I dag er der meget frygt og ængstelse omkring udsigten til at gensplejse mennesker. Alligevel ser det i stigende grad ud til, at dette vil blive mere almindeligt i de kommende årtier.
I løbet af det sidste år har jeg haft mulighed for at tale med medlemmer af de videnskabelige og forretningsmæssige kredse, der arbejder med genteknologi. Jeg har drøftet med dem, hvordan denne teknologi kan udvikle sig, og hvad nogle af de potentielle fordele og risici er for samfundet. I dette indlæg vil jeg dele det, jeg har lært, hvis andre finder det interessant.
Hvorfor skal vi bekymre os om genteknologi?
Det kan hjælpe med at udrydde hundredvis af sygdomme. Den kunne eliminere mange former for smerte og angst. Det kunne forøge intelligensen og levetiden. Det kunne ændre omfanget af menneskelig lykke og produktivitet med mange størrelsesordener. Der er kun en håndfuld forskningsområder i verden med så stort et potentiale.
Hvis man ser fremad, kan genteknologien betragtes som en historisk begivenhed på linje med den kambriske eksplosion, hvad angår den måde, hvorpå den ændrede tempoet i evolutionen. Når de fleste mennesker tænker på evolution, tænker de på biologisk evolution gennem naturlig udvælgelse, men det er kun én form. Med tiden vil den sandsynligvis blive afløst af andre former for evolution, der virker meget hurtigere. Hvad er nogle af disse? Kandidaterne i min optik er (1) kunstig intelligens eller syntetisk liv, der formerer sig og muterer hurtigt, (2) biologisk liv, hvor genteknologi anvendes til en mere retningsgivende tilgang, og (3) en sammensmeltet hybrid af de to. I stedet for at vente hundredtusindvis af år på, at gavnlige mutationer dukker op (som med naturlig udvælgelse), kunne vi begynde at se gavnlige ændringer hvert år.
Det hele lyder ret langt ude, jeg tror ikke, at noget af det vil ske snart i den nærmeste fremtid.
Det er vigtigt at adskille, om vi tror, at noget vil ske, fra, om vi tror, at det bør ske. Mange mennesker er utilpas ved tanken om, at det skal ske, og det påvirker deres forudsigelse af, hvor sandsynligt det er, at det vil ske.
Opmærksom på, hvor vi er i dag:
- Mennesker har i tusindvis af år lavet genetisk manipulation af organismer ved hjælp af selektiv avl (i modsætning til naturlig udvælgelse).
- Fra 1970’erne begyndte mennesket at ændre DNA’et direkte i planter og dyr, skabe GMO-fødevarer osv.
- I dag fødes der en halv million babyer hvert år ved hjælp af in vitro-befrugtning (IVF). Dette omfatter i stigende grad sekventering af embryonerne for at screene dem for sygdomme og bringe det mest levedygtige embryon til verden (en form for genteknologi, uden at der rent faktisk foretages ændringer).
- I 2018 skabte He Jiankui de første genetisk modificerede babyer i Kina.
- I 2019 er en række FDA-godkendte kliniske forsøg med genterapier begyndt.
Så genteknologi foregår allerede i dag på mennesker, og jeg kan ikke se nogen grund til, at det skulle stoppe.
Med skabelsen af CRISPR og lignende teknikker har vi set en eksplosion i forskningen omkring at foretage faktiske redigeringer af DNA. Jeg anbefaler at læse Jennifer Doudna og Samuel Sternbergs bog, A Crack In Creation, for at få et godt overblik over dette emne.
Der foregår en masse forskning, men det vil ikke være tilladt at redigere menneskers DNA rent faktisk. Du mener faktisk ikke, at folk bør få designerbabyer, vel?
Hvis det har potentiale til at udrydde mange sygdomme og minimere menneskelige lidelser, mener jeg, at vi bør fortsætte med at forske i det, med den forsigtighed og forsigtighed, det fortjener.
Nogle vil sige, at ethvert barn har ret til at forblive genetisk uændret, og andre vil sige, at ethvert barn har ret til at blive født fri for sygdomme, der kan forebygges. Vi træffer mange beslutninger på børns vegne for at forsøge at hjælpe dem med at få et bedre liv, og jeg kan ikke se, hvorfor dette skulle være nogen undtagelse.
Mange nye medicinske behandlinger har lignende etiske spørgsmål, når de udvikles. Typisk afprøves nye lægemidler på mus, derefter på uhelbredeligt syge patienter og derefter langsomt på bredere grupper af mennesker. De gennemgår FDA-forsøg med henblik på sikkerhed og effektivitet. Der er en veletableret vej til at teste nye behandlingsformer. Genteknologi har måske et større potentiale (både til gavn og til skade) end de fleste nye medicinske behandlinger, men det betyder ikke, at der ikke kan følges en lignende proces.
Det amerikanske National Academy of Sciences og National Academy of Medicine gav også kvalificeret støtte til redigering af det menneskelige genom i 2017 “når der er fundet svar på sikkerheds- og effektivitetsproblemer … men kun for alvorlige tilstande under streng overvågning.”
Med hensyn til “designerbabyer” bruger folk dette udtryk til at vælge egenskaber som højde eller øjenfarve, der ikke er relateret til sundhed. Jeg tror, at nogle forældre vil ønske at vælge egenskaber som disse, men det er ikke her, de fleste af de potentielle fordele vil komme fra. Jeg vil diskutere dette mere lidt længere nede.
Endeligt vil det ikke kun være babyer. Voksne vil også blive genetisk modificeret på et tidspunkt.
Jeg ved det ikke. Det virker bare forkert at “lege gud” og bevæge sig ind på dette område.
Tænk på kirurgi. For tre hundrede år siden må det have virket ret mærkeligt at “lege gud” og skære en menneskekrop op. Kirurgi var også en utrolig risikabel og grov proces (en persons arm eller ben kunne f.eks. blive amputeret på en slagmark i et forsøg på at redde deres liv). Med tiden blev kirurgi meget mere sikkert, og vi begyndte at bruge det i mindre livstruende situationer. I dag underkaster folk sig rent elektiv eller kosmetisk kirurgi.
Det samme vil sandsynligvis være tilfældet med genteknologi. Det kan starte med kun at blive brugt i alvorlige situationer, hvor folk ikke har andre muligheder, men i sidste ende kan det blive sikkert nok til, at folk ændrer sig selv genetisk af rent kosmetiske årsager (f.eks. for at ændre deres hårfarve). Efter min mening er der ikke noget i sig selv galt med, at folk ønsker at ændre, forbedre eller helbrede deres egen krop, selv om nogle anvendelser er mere presserende end andre. Og alle bør træffe dette valg for sig selv (jeg ville ikke påtage mig at træffe valget for dem).
Vi vil ikke kende de langsigtede virkninger på mennesker før om mange årtier. Jeg ville i hvert fald ikke ønske at være en af de første til at få det gjort!
Der er en misforståelse om, at de første redigeringer, der foretages hos mennesker, vil være helt uforudsigelige. Der er nogle gener, som en ud af ti mennesker på jorden har, som gør dem sundere på en eller anden måde. Det vil være mere sikkert, end mange tror, at indføre dette gen i en person, der ikke har det, da det kan studeres bredt i den eksisterende befolkning. De fleste nye lægemidler introduceres på markedet med blot hundred- eller tusindvis af mennesker, der har taget det i forsøgsperioder, og det er en tilstrækkelig barriere til at påvise sikkerheden. Så et gen, som en milliard mennesker i verden allerede har, kunne potentielt være langt mere sikkert end noget nyt lægemiddel, der nogensinde er kommet på markedet.
Dertil kommer, at nye behandlinger ofte afprøves på uhelbredeligt syge mennesker, der ikke har andre muligheder, så raske mennesker ville sandsynligvis ikke være det oprindelige marked.
Det betyder ikke, at der ikke kan være andre risici ved proceduren, men forestillingen om, at en ændring af et menneskeligt genom ville have helt uforudsigelige resultater, er forkert.
Mange tilstande styres ikke af et eller to gener. Så det vil ikke være så enkelt, som du siger, at udrydde sygdomme.
Det er sandt. Sygdomme findes på et spektrum fra at have et enkelt gen som synder til at have mange tusinde risikovarianter, som øger eller mindsker modtageligheden over for miljøfaktorer. En voksende mængde forskning går fra at afdække disse monogene (enkeltgen) årsager til sygdomme til at afdække årsagerne til mere komplekse (polygene) sygdomme. Resultaterne forbedres hurtigt som følge af større datasæt, billigere sekventering og brug af maskinlæring.
Selv i en verden, hvor det kun var muligt at foretage simple genændringer, kunne mange menneskelige lidelser elimineres. Verve er f.eks. ved at udvikle genterapier til at gøre hjertesygdomme, som er en af de vigtigste dødsårsager i verden, mindre udbredt med relativt små redigeringer. Men andre tilstande som depression eller diabetes synes ikke at være forårsaget af et enkelt gen eller endog en håndfuld gener.
Gluksusvis er maskinlæring (og teknikker som deep learning) velegnet til at løse komplekse, multivariate problemer som polygen risikoscoring, og maskinlæring forbedres med en utrolig hastighed lige nu. Virksomheder som GenomicPrediction er begyndt at tilbyde polygeniske risikoscorer til vordende forældre. Desuden bliver datasættene af sekventerede genomer større og større (nogle har over en million sekventerede genomer på nuværende tidspunkt), hvilket vil forbedre nøjagtigheden af maskinlæringsmodellerne med tiden.
Mange ting styres ikke af genetik. Man kan ikke lave lykkelige/sunde mennesker bare med genteknologi.
Også sandt. Der er mange miljø- og livsstilsfaktorer, der skal tages i betragtning, ud over genetik. Livsstils-/plejekomponenterne er svære udfordringer i sig selv, men heldigvis har vi en vis grad af kontrol over dem. Vi kan f.eks. spise sundere mad, gå ture eller dyrke motion. Men i modsætning hertil har vi i dag meget lidt kontrol over vores genetik.
De fleste mennesker tager det som en selvfølge, at de aldrig kan ændre deres gener, hvilket faktisk er ret trist, hvis man tænker over det. Det føles forfærdeligt at være fastlåst i en situation, hvor man er magtesløs over for at ændre den. Forestil dig den person, der hele tiden kæmper med sin vægt, uanset hvor meget de fokuserer på motion og kost, og som sammenligner sig selv med folk, der tilsyneladende kan spise, hvad de vil, uden at tage et pund på. Naturen kan være meget grusom mod os, og generne kan skabe ulige vilkår i livet. Genteknologi er måske ikke hele løsningen, men det ville helt sikkert åbne en stor del af den.
Det er en glidebane fra sygdomsforebyggelse til forbedring, hvor skal vi trække grænsen?
Det sandsynlige svar er, at der ikke er en klar grænse, og vi vil ikke trække en. Overton-vinduet vil fortsætte med at flytte sig, efterhånden som folk bliver mere trygge ved genteknologi.
Genteknologi vil starte med at blive fokuseret på sygdomsforebyggelse, fordi det er den mest socialt acceptable form for det i øjeblikket. Men hvis du f.eks. har et gen, der skaber lav knogletæthed (hvilket gør dig disponeret for osteoporose), og du korrigerer dette med genteknologi, er dine stærkere knogler så forebyggelse af sygdom eller er de en forbedring (så du kan dyrke sport og løfte tunge ting)? Svaret er begge dele. Der er mange slørede grænser som denne. For mig er målet blot at forbedre menneskets tilstand, så sondringen mellem at forhindre dårlige resultater og skabe gode resultater er mindre relevant.
Det er desuden værd at bemærke, at vi i dag gør ting hele tiden for at “forbedre” menneskekroppen (iført løbesko, påført solcreme, korrigerende linser osv.). Og vi gør endda ting for at forbedre os selv genetisk i dag, som f.eks. at vælge hvem vi vil have børn med eller par, der foretager IVF-screening. Genetisk forbedring kan være skræmmende for nogle mennesker i dag, men jeg tror, at det primært er fordi det er nyt. Med tiden kan det blive betragtet som lige så normalt som at få foretaget en LASIK-operation for at forbedre sit syn.
Hvis alle ønsker at have en bestemt egenskab, vil det så ikke skabe mindre mangfoldighed i verden?
Der er nogle gener, som f.eks. dem, der øger risikoen for hjertesygdomme, som de fleste mennesker vil ønske at fjerne. Så i den forstand kan der måske blive mindre genetisk mangfoldighed. Men jeg tror ikke, at dette vil være en overvældende tendens af to grunde. Den første er, at der er stor variation i menneskers præferencer (f.eks. i forhold til, hvad der betragtes som smukt), og den anden er, at mange mennesker har et ønske om at skille sig ud og være unikke. Hvis det bliver billigt og allestedsnærværende at blive en eller anden definition af smukt, vil det ikke længere have den samme betydning, og præferencerne vil udvikle sig, ligesom med mode. Når man kan være den, man vil, tror jeg faktisk, at vi vil se meget større mangfoldighed, ikke mindre.
Man kan se et glimt af, hvordan det kan se ud i videospil i dag, hvor folk kan skabe deres egen avatar. Når folk kan være den karakter, de har lyst til, er udtryksmulighederne meget større end i det virkelige liv.
Genetisk teknik kunne også hjælpe par af samme køn med at få genetisk beslægtede børn, hvilket ville være en ny udvikling. Og det kunne endda føre til børn, som er et produkt af mere end to personer. Forestil dig et barn, der er produktet af ti eller endog hundrede mennesker.
Endeligt kan vi måske se mennesker ændre sig selv på måder, der ikke kan opstå naturligt i dag (fingre med svømmefødder? skæl? nattesyn som en kat?). Hvis vi virkelig er i stand til at beherske genteknologien i løbet af det kommende århundrede, vil der komme mange smukke nye former for individuel udfoldelse, som vi ikke engang kan forestille os i dag. Selve idéen om, hvad det vil sige at være menneske, vil ændre sig.
Mange store iværksættere og kunstnere havde ADHD, autisme, depression, skizofreni og andre lidelser, som man måske ønsker at fjerne med genteknologi. Ville man i denne verden ikke eliminere disse kvaliteter i konformitetens og risikoaversionens navn?
Det tror jeg ikke. Forældre stræber efter, at deres børn skal blive alle mulige ting i livet: kunstnere, videnskabsmænd, politikere, generaler, religiøse ledere, iværksættere osv. Disse kan hver især have nogle genetiske træk til fælles og andre, der er meget forskellige. Hvis det viste sig, at den bedste chance for at blive en succesfuld kunstner var at starte med et bestemt sæt gener, der omfattede ADHD, formoder jeg, at mange forældre stadig ville vælge dette.
Vi vil sandsynligvis befinde os i en verden med langt flere geniale outliers, hvis forældre kan få et genetisk forspring til at opdrage den næste Picasso eller Einstein. Andre forældre vil vælge en balance. Der er ikke noget rigtigt eller forkert svar, kun præferencer.
Til sidst, bare fordi vi ser eksempler som ovenstående i dag, betyder det ikke, at det behøver at være tilfældet i fremtiden. Geniale mennesker er ofte “spidse” (outliers på nogle få områder med alvorlige mangler på andre områder), men i en verden, hvor genteknologi beherskes, kan der være mennesker med alle de positive sider (og mere til), med få eller ingen af de negative sider, så der er ingen garanti for, at de to behøver at være forbundet.
Vil dette føre til moderne eugenik?
Eugenik handlede om forskellige politiske eller statslige grupper, der forsøgte at ændre genpuljen ved brug af magt.
Det ideelle resultat her er valgfrihed for hvert enkelt individ. Når folk kan vælge, hvordan de vil modificere og helbrede sig selv (og deres børn), tror jeg, at det vil være meget befriende. Der er mennesker i samfundet, der måske vil forsøge at misbruge denne teknologi (ligesom enhver anden teknologi), men så længe den er bredt tilgængelig, tror jeg, at det mindsker en stor del af risikoen. Det er usandsynligt, at et land eller en politisk gruppe vil have eksklusiv adgang til genteknologi i lang tid (der forskes bredt på globalt plan, og der foregår en masse informationsudveksling mellem grupper, både formelt og uformelt).
En dag vil genteknologi måske endda gøre det muligt at skabe mennesker, der er mere tolerante og accepterende over for andre omkring dem. Tribalisme er en del af vores evolution, og den kan have en genetisk komponent. Selv børn udviser denne egenskab fra en ung alder. Hvor interessant ville det ikke være, hvis mennesker var i stand til at ændre sig på denne dimension genetisk? Vi ved ikke, hvordan vi kan gøre det endnu, men det kunne være muligt i fremtiden.
Vil dette ikke skabe en verden af haves og have nots? Hvad hvis det kun er tilgængeligt for rige mennesker? Hvad hvis det bliver som i Gattaca?
Som mange andre teknologier vil genteknologi næsten helt sikkert først være tilgængelig i de udviklede lande, og det vil være dyrt. Men det er ikke enestående. Mobiltelefoner, flyvemaskiner og selv grundlæggende sanitet er alle ulige fordelt over hele verden. Det smukke ved teknologi er, at den har en tendens til at drive omkostningerne nedad over tid, så den i sidste ende når ud til en bredere gruppe mennesker. Mobiltelefonen var engang et redskab, der kun var forbeholdt rige mennesker på Wall Street, og nu er den tilgængelig for selv de fattigste mennesker i verden. Der er et åbent spørgsmål om, hvorvidt genteknologi vil følge en omkostningskurve, der mere ligner teknologi (lavere over tid efter Moores lov) eller sundhedsvæsenet (stigende over tid efter Eroom’s lov), men det har mere at gøre med politiske beslutninger end med selve teknologien. Hovedpointen er, at høje startomkostninger ikke er en god grund til at forhindre innovation i at finde sted. Hvis vi valgte denne tilgang, ville vi sandsynligvis ikke have nogen af de forbedringer, vi ser i verden i dag.
Det er også rigtigt, at genteknologi vil give fordele for dem, der kan få adgang til den. Det kan på nogle måder skabe mindre lige konkurrencevilkår, men på andre måder kan det faktisk gøre det mere retfærdigt. I dag er der nogle mennesker, der vinder det genetiske lotteri ved fødslen, mens andre taber (f.eks. er tilbøjelige til at få en depression, et indlæringsvanskeligheder osv.) Hvis alle børn kunne starte på lige vilkår genetisk set, ville det føles som en mere retfærdig verden.
Endeligt kan genetisk modifikation også finde sted hos voksne mennesker. Så selv om nogen ikke har adgang til det ved fødslen, kan de stadig være i stand til at drage fordel af genteknologi senere i livet.
Gattaca overser dette sidste punkt og antyder, at man altid vil blive efterladt, hvis man ikke blev født i en elitegruppe. Virkeligheden vil sandsynligvis give mulighed for mere social mobilitet, og voksne vil også kunne drage fordel af nye genteknologiske behandlinger. Det er ikke desto mindre en meget underholdende film, og jeg foreslår, at alle, der er interesseret i emnet, ser den.
Hvad sker der, hvis folk forsøger at forbedre egenskaber som f.eks. intelligens?
Der findes mange intelligente mennesker i verden i dag, og i det mindste synes de etiske mennesker ikke at udgøre noget stort problem. Så lad os sige, at vi fordobler antallet af intelligente mennesker i verden (ved hjælp af IQ eller hvilken definition af intelligent du foretrækker) ved hjælp af genteknologi, samtidig med at vi holder procentdelen af etiske mennesker på samme niveau eller højere. Eller på samme måde kunne vi fordoble intelligensen hos de eksisterende mennesker. Ville det være et problem?
Der ville helt sikkert ske nogle gode ting. Tempoet i forbedringerne i samfundet ville sandsynligvis øges, f.eks. med mange flere kloge, dygtige mennesker, der løser verdens udfordringer.
Den største negative ændring kunne være, at resten af os føler os lidt efterladt eller forvirret over alle de nye fremskridt og forskningsområder, hvis vi ikke på samme måde fik øget vores intelligens. Dette koger ned til et spørgsmål om, hvorvidt du mener, at vi skal vægte den generelle vækst i samfundet eller ens relative plads i samfundet højere. Det bør hver enkelt person selv svare på (jeg tror ikke, at der findes ét rigtigt svar).
Så det kunne være et blandet resultat eller meget godt, afhængigt af dit perspektiv. (Sidebemærkning: Dette er en god novelle om, hvordan det kan føles, når samfundet begynder at gøre fremskridt.)
Et sidste tankeeksperiment: Hvis folk ønsker at blive klogere, har vi så ret til at stoppe dem? Hvis det er ved at få en uddannelse, vil de fleste mennesker sige nej. Hvis det er ved hjælp af genteknologi, hvordan er det så anderledes?
Bør forældre kunne vælge deres barns gener?
Generelt mener jeg ja, fordi forældre vælger alle mulige ting, der har stor indflydelse på deres børn (hvad de spiser, hvordan de bliver uddannet, om de overhovedet bliver født osv.) som deres værge. Det er et veletableret koncept i lovgivningen i dag, hvor værger træffer vigtige beslutninger for et barn indtil det fylder 18 år (eller en tilsvarende alder i de enkelte lande). Når børnene bliver myndige, vil de sandsynligvis selv tage kontrol over deres genetiske ændring, ligesom de kan tage en beslutning om at få en tatovering.
Det ville være en skam, hvis de gener, som forældrene vælger til deres børn, blev fastlagt på ubestemt tid ind i fremtiden. Som jeg har diskuteret andetsteds, er det sandsynligt, at det i fremtiden vil være muligt at ændre generne hos levende mennesker, ikke kun hos embryoner. Så forhåbentlig sidder børn ikke fast med deres forældres genetiske præferencer resten af livet.
Slutning
Forestil dig, at du er en forventningsfuld forælder. Hvor meget ville du betale for at have ro i sindet og vide, at dit barn vil komme sundt til verden? Forestil dig, at du var en voksen med en livstruende sygdom. Hvor meget ville du betale for at få en kur, der kræver en genetisk ændring? Svaret på disse spørgsmål siger meget om, hvordan genteknologi sandsynligvis vil blive vedtaget i fremtiden.
I dag anses det i vid udstrækning for at være samvittighedsløst at ændre mennesker genetisk. Men jeg tror, at vi inden for 20 år vil se denne opfattelse ændre sig dramatisk, så det i mange tilfælde vil blive betragtet som samvittighedsløst ikke at modificere mennesker genetisk.
Genteknologi er et af de områder med størst potentiale inden for forskning i dag. Jeg mener, at vi fortsat bør investere i det, og at iværksættere bør arbejde hårdt for at bringe nye produkter på markedet på dette område. Ja, det er forbundet med risici, og vi skal gå forsigtigt frem. Men mange nye teknologier har risici – selv livstruende risici – og i sidste ende er vi i stand til at bruge dem til stor gavn for verden. Vi bør ikke lade frygten holde fremskridt inden for lovende nye forskningsområder tilbage.