Aujourd’hui, il y a beaucoup de peur et d’anxiété autour de la perspective de modifier génétiquement les êtres humains. Pourtant, il semble de plus en plus que cela deviendra plus courant dans les décennies à venir.
Au cours de la dernière année, j’ai eu l’occasion de parler avec des membres des communautés scientifiques et commerciales travaillant sur le génie génétique. J’ai discuté avec eux de la façon dont cette technologie pourrait évoluer et de certains des avantages et des risques potentiels pour la société. Dans ce billet, je vais partager ce que j’ai appris, au cas où d’autres personnes trouveraient cela intéressant.
Pourquoi devrions-nous nous intéresser au génie génétique ?
Il pourrait aider à éliminer des centaines de maladies. Il pourrait éliminer de nombreuses formes de douleur et d’anxiété. Il pourrait augmenter l’intelligence et la longévité. Il pourrait changer l’échelle du bonheur humain et de la productivité de plusieurs ordres de grandeur. Il n’y a qu’une poignée de domaines de recherche dans le monde avec un tel potentiel.
En élargissant, le génie génétique pourrait être considéré comme un événement historique au même titre que l’explosion cambrienne dans la façon dont il a changé le rythme de l’évolution. Quand la plupart des gens pensent à l’évolution, ils pensent à l’évolution biologique par la sélection naturelle, mais ce n’est qu’une forme. Au fil du temps, elle sera probablement supplantée par d’autres formes d’évolution qui agissent beaucoup plus rapidement. Quelles sont ces autres formes d’évolution ? Les candidats à mon avis sont (1) l’intelligence artificielle, ou la vie synthétique, qui se reproduit et mute à un rythme rapide, (2) la vie biologique, avec le génie génétique utilisé pour adopter une approche plus directive, et (3) un hybride fusionné des deux. Au lieu d’attendre des centaines de milliers d’années pour que des mutations bénéfiques apparaissent (comme avec la sélection naturelle), nous pourrions commencer à voir des changements bénéfiques chaque année.
Tout cela semble assez tiré par les cheveux, je ne pense pas que tout cela se produira bientôt dans un avenir proche.
Il est important de démêler si nous pensons que quelque chose va se produire de si nous pensons que cela devrait se produire. De nombreuses personnes sont mal à l’aise avec l’idée que cela se produise, et cela influence leur prédiction de la probabilité que cela se produise.
Considérez où nous en sommes aujourd’hui :
- Les humains manipulent génétiquement des organismes depuis des milliers d’années en utilisant la reproduction sélective (par opposition à la sélection naturelle).
- À partir des années 1970, les humains ont commencé à modifier directement l’ADN des plantes et des animaux, créant des aliments OGM, etc.
- Aujourd’hui, un demi-million de bébés naissent chaque année en utilisant la fécondation in vitro (FIV). De plus en plus, cela inclut le séquençage des embryons afin de les dépister pour des maladies, et de mener l’embryon le plus viable à terme (une forme de génie génétique, sans réellement faire des modifications).
- En 2018, He Jiankui a créé les premiers bébés génétiquement modifiés en Chine.
- En 2019, un certain nombre d’essais cliniques approuvés par la FDA pour les thérapies génétiques ont commencé.
Donc, le génie génétique se produit déjà sur les humains aujourd’hui, et je ne vois pas pourquoi il s’arrêterait.
Avec la création de CRISPR et de techniques similaires, nous avons assisté à une explosion de la recherche autour de la réalisation de modifications réelles de l’ADN. Je recommande la lecture du livre de Jennifer Doudna et Samuel Sternberg, A Crack In Creation, pour une excellente vue d’ensemble de ce sujet.
De nombreuses recherches sont en cours, mais l’édition réelle de l’ADN humain ne sera pas autorisée. Vous ne pensez pas réellement que les gens devraient avoir des bébés de conception, n’est-ce pas ?
Si cela a le potentiel d’éradiquer de nombreuses maladies et de minimiser la souffrance humaine, je pense que nous devrions continuer la recherche, avec la prudence et la précaution qu’elle mérite.
Certains diront que chaque enfant a le droit de rester génétiquement non modifié, et d’autres diront que chaque enfant a le droit de naître sans maladies évitables. Nous prenons de nombreuses décisions au nom des enfants pour essayer de les aider à avoir une meilleure vie, et je ne vois pas pourquoi cela ferait exception.
De nombreux nouveaux traitements médicaux présentent des problèmes éthiques similaires lors de leur développement. Généralement, les nouveaux médicaments sont testés sur des souris, puis sur des patients en phase terminale, puis sur des groupes de personnes de plus en plus larges. Ils passent par des essais de la FDA pour vérifier leur sécurité et leur efficacité. Il existe une voie bien établie pour tester les nouvelles thérapies. Le génie génétique peut avoir plus de potentiel (à la fois pour le bien et pour le mal) que la plupart des nouveaux traitements médicaux, mais cela ne signifie pas qu’un processus similaire ne peut pas être suivi.
L’Académie nationale des sciences et l’Académie nationale de médecine américaines ont également apporté un soutien qualifié à l’édition du génome humain en 2017 « une fois que des réponses ont été trouvées aux problèmes de sécurité et d’efficacité… mais seulement pour des conditions graves sous une surveillance stricte. »
Pour ce qui est des « bébés sur mesure », les gens utilisent ce terme pour signifier le choix de traits comme la taille ou la couleur des yeux qui ne sont pas liés à la santé. Je pense effectivement que certains parents voudront choisir des attributs comme ceux-là, mais ce n’est pas de là que viendront la plupart des avantages potentiels. J’en parlerai davantage un peu plus bas.
Enfin, il n’y aura pas que des bébés. Les adultes seront aussi génétiquement modifiés à un moment donné.
Je ne sais pas. Ca semble juste mal de « jouer à Dieu » et d’aller sur ce territoire. Pensez à la chirurgie. Il y a 300 ans, il devait sembler assez étrange de « jouer à Dieu » et d’ouvrir un corps humain. La chirurgie était également un processus incroyablement risqué et grossier (le bras ou la jambe de quelqu’un pouvait être amputé sur un champ de bataille pour tenter de sauver sa vie, par exemple). Avec le temps, la chirurgie est devenue beaucoup plus sûre et nous avons commencé à l’utiliser dans des situations moins dangereuses. Aujourd’hui, les gens subissent une chirurgie purement élective ou cosmétique.
La même chose sera probablement vraie avec le génie génétique. Il peut commencer à être utilisé uniquement dans des situations terribles où les gens n’ont pas d’autres options, mais finalement il pourrait devenir assez sûr pour que les gens se modifient génétiquement pour des raisons purement cosmétiques (par exemple, pour changer la couleur de leurs cheveux). À mon avis, il n’y a rien de mal en soi à ce que les gens veuillent changer, améliorer ou guérir leur propre corps, même si certaines utilisations sont plus urgentes que d’autres. Et chacun devrait faire ce choix pour lui-même (je ne présumerais pas de faire le choix pour eux).
Nous ne connaîtrons pas les effets à long terme sur les gens avant plusieurs décennies. Je ne voudrais certainement pas être l’un des premiers à le faire !
On pense à tort que les premières modifications effectuées chez l’homme seront totalement imprévisibles. Il y a des gènes qu’une personne sur dix sur terre possède, qui les rendent plus sains d’une certaine manière. Il sera plus sûr que beaucoup ne le pensent d’introduire ce gène chez quelqu’un qui ne l’a pas, car il peut être largement étudié dans la population existante. La plupart des nouveaux médicaments sont introduits sur le marché avec seulement quelques centaines ou milliers de personnes qui l’ont pris pendant les périodes d’essai, et c’est une barre suffisante pour démontrer la sécurité. Ainsi, un gène qu’un milliard de personnes dans le monde ont déjà pourrait potentiellement être beaucoup plus sûr que n’importe quel nouveau médicament qui a déjà été mis sur le marché.
En outre, les nouvelles thérapies sont souvent testées sur des personnes en phase terminale qui n’ont pas d’autres options, donc les personnes en bonne santé ne seraient probablement pas le marché initial.
Cela ne signifie pas qu’il ne peut pas y avoir d’autres risques dans la procédure, mais l’idée qu’une modification du génome humain aurait des résultats entièrement imprévisibles est fausse.
De nombreuses conditions ne sont pas contrôlées par un ou deux gènes. Il ne sera donc pas aussi simple que vous le dites d’éradiquer les maladies.
C’est vrai. Les maladies existent sur un spectre allant de la culpabilité d’un seul gène à plusieurs milliers de variantes de risque qui augmentent ou diminuent la susceptibilité aux facteurs environnementaux. De plus en plus de recherches progressent, passant de la découverte des causes monogéniques (un seul gène) des maladies à la découverte des causes de maladies plus complexes (polygéniques). Les résultats s’améliorent rapidement grâce à des ensembles de données plus importants, à un séquençage moins coûteux et à l’utilisation de l’apprentissage automatique.
Même dans un monde où seules de simples modifications de gènes seraient possibles, de nombreuses souffrances humaines pourraient être éliminées. Par exemple, Verve développe des thérapies géniques pour réduire la prévalence des maladies cardiaques, l’une des principales causes de décès dans le monde, grâce à des modifications relativement mineures. Mais d’autres conditions, comme la dépression ou le diabète, ne semblent pas être causées par un seul gène, ou même une poignée de gènes.
Heureusement, l’apprentissage automatique (et des techniques comme l’apprentissage profond) sont bien adaptés pour résoudre des problèmes complexes, multi-variables, comme le score de risque polygénique, et l’apprentissage automatique s’améliore à un rythme incroyable en ce moment. Des entreprises comme GenomicPrediction ont commencé à proposer des scores de risque polygénique aux futurs parents. En outre, les ensembles de données de génomes séquencés ne cessent de s’élargir (certains ont plus d’un million de génomes séquencés à ce stade), ce qui améliorera la précision des modèles d’apprentissage automatique au fil du temps.
De nombreuses choses ne sont pas contrôlées par la génétique. Vous ne pouvez pas faire des humains heureux/en bonne santé juste avec le génie génétique.
C’est également vrai. Il y a de nombreux facteurs environnementaux et de mode de vie à prendre en compte, en plus de la génétique. Les composantes du mode de vie/de l’éducation sont des défis difficiles en soi, mais heureusement, nous avons un certain contrôle sur elles. Par exemple, nous pouvons manger des aliments plus sains, faire des promenades ou faire de l’exercice. Mais en revanche, nous avons très peu de contrôle sur notre génétique aujourd’hui.
La plupart des gens considèrent comme acquis qu’ils ne pourront jamais changer leurs gènes, ce qui est en fait assez triste si on y réfléchit. C’est terrible d’être coincé dans une situation où l’on est impuissant à la changer. Imaginez une personne qui lutte continuellement contre son poids, quels que soient ses efforts en matière d’exercice et de régime, et qui se compare à des personnes qui semblent manger tout ce qu’elles veulent sans prendre un kilo. La nature peut être très cruelle avec nous, et les gènes peuvent créer une inégalité dans la vie. Le génie génétique n’est peut-être pas la solution complète, mais il en débloquerait certainement une grande partie.
C’est une pente glissante de la prévention des maladies à l’amélioration, où tracer la ligne ?
La réponse probable est qu’il n’y a pas de ligne claire, et nous n’en tracerons pas une. La fenêtre d’Overton continuera à se déplacer au fur et à mesure que les gens se sentiront plus à l’aise avec le génie génétique.
Le génie génétique commencera par être axé sur la prévention des maladies, car c’est la forme la plus acceptable socialement pour le moment. Mais, par exemple, si vous avez un gène qui crée une faible densité osseuse (vous rendant prédisposé à l’ostéoporose), et que vous corrigez cela avec le génie génétique, vos os plus forts préviennent-ils les maladies ou sont-ils une amélioration (vous permettant de faire du sport et de soulever des choses lourdes) ? La réponse est les deux. Il existe de nombreuses lignes floues comme celle-ci. Pour moi, le but est juste d’améliorer la condition humaine, donc la distinction entre la prévention des mauvais résultats et la création de bons résultats est moins pertinente.
En outre, il convient de noter que nous faisons des choses tout le temps aujourd’hui pour « améliorer » le corps humain (porter des chaussures de course, mettre de la crème solaire, des verres correcteurs, etc). ). Et nous faisons même des choses pour nous améliorer génétiquement aujourd’hui, comme choisir avec qui avoir des enfants ou les couples qui font un dépistage par FIV. L’amélioration génétique peut être effrayante pour certaines personnes aujourd’hui, mais je pense que c’est surtout parce qu’elle est nouvelle. Avec le temps, elle pourrait être considérée comme aussi normale que de subir une chirurgie LASIK pour réparer sa vue.
Si tout le monde veut avoir un certain trait, cela ne va-t-il pas créer moins de diversité dans le monde ?
Il y a certains gènes, comme ceux qui augmentent votre risque de maladie cardiaque, que la plupart des gens voudront éliminer. Donc dans ce sens, il pourrait y avoir moins de diversité génétique. Mais je ne pense pas que ce sera une tendance écrasante pour deux raisons. La première est qu’il existe une grande variété de préférences humaines (dans ce qui est considéré comme beau, par exemple) et la seconde est que de nombreuses personnes ont le désir de se distinguer et d’être uniques. S’il devient bon marché et omniprésent de devenir une certaine définition du beau, alors il n’aura plus le même cachet, et les préférences évolueront, tout comme dans la mode. Lorsque vous pourrez être qui vous voulez, je pense que nous verrons en fait beaucoup plus de diversité, et non moins.
Vous pouvez voir un aperçu de ce que cela pourrait donner dans les jeux vidéo aujourd’hui, où les gens peuvent créer leur propre avatar. Lorsque les gens peuvent être le personnage qu’ils veulent, la gamme d’expression est beaucoup plus grande que dans la vie réelle.
Le génie génétique pourrait également aider les couples de même sexe à avoir des enfants génétiquement apparentés, ce qui serait un nouveau développement. Et cela pourrait même conduire à des enfants qui sont le produit de plus de deux personnes. Imaginez un enfant qui serait le produit de dix, voire de cent personnes.
Enfin, nous pourrions voir les gens se transformer d’une manière qui ne peut pas se produire naturellement aujourd’hui (doigts palmés ? écailles ? vision nocturne comme un chat ?). Si nous sommes vraiment capables de maîtriser le génie génétique au cours du siècle à venir, il y aura beaucoup de nouvelles formes magnifiques d’expression individuelle que nous ne pouvons même pas imaginer aujourd’hui. L’idée même de ce que signifie être humain changera.
Plusieurs grands entrepreneurs et artistes avaient un TDAH, l’autisme, la dépression, la schizophrénie et d’autres conditions que les gens pourraient vouloir éliminer avec le génie génétique. Dans ce monde, ces qualités ne seraient-elles pas éliminées au nom de la conformité et de l’aversion au risque ?
Je ne le pense pas. Les parents aspirent à ce que leurs enfants soient toutes sortes de choses dans la vie : artistes, scientifiques, politiciens, généraux, chefs religieux, entrepreneurs, etc. Ceux-ci pourraient avoir chacun des traits génétiques en commun, et d’autres très différents. S’il s’avérait que la meilleure chance de devenir un artiste accompli était de commencer avec un certain ensemble de gènes incluant le TDAH, je soupçonne que de nombreux parents opteraient encore pour cela.
Nous nous retrouverons probablement dans un monde avec beaucoup plus de valeurs aberrantes brillantes, si les parents peuvent prendre une avance génétique pour élever le prochain Picasso ou Einstein. D’autres parents opteront pour l’équilibre. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse, juste des préférences.
Enfin, ce n’est pas parce que nous voyons des exemples comme ceux qui précèdent aujourd’hui, que cela doit être le cas à l’avenir. Les personnes brillantes sont souvent « pointues » (aberrantes dans quelques domaines avec de graves déficiences dans d’autres), mais dans un monde où le génie génétique est maîtrisé, il peut y avoir des personnes avec tous les avantages (et plus), avec peu ou pas de mauvais côté, donc il n’y a aucune garantie que les deux doivent être liés.
Cela conduira-t-il à l’eugénisme moderne ?
L’eugénisme concernait divers groupes politiques ou gouvernementaux essayant de modifier le pool génétique par l’utilisation de la force.
Le résultat idéal ici est la liberté de choix pour chaque individu. Lorsque les gens pourront choisir comment ils veulent se modifier et se soigner (et soigner leurs enfants), je pense que ce sera très libérateur. Il y a des gens dans la société qui pourraient essayer d’abuser de cette technologie (comme toute technologie), mais tant qu’elle est largement disponible, je pense que cela atténue une grande partie du risque. Il est peu probable qu’un pays ou un groupe politique ait un accès exclusif au génie génétique pendant longtemps (il fait l’objet de nombreuses recherches dans le monde entier, avec beaucoup d’échanges d’informations entre les groupes, de manière formelle et informelle).
Un jour, le génie génétique pourrait même permettre de créer des personnes plus tolérantes et acceptant les autres autour d’elles. Le tribalisme fait partie de notre évolution, et il pourrait avoir une composante génétique. Même les enfants manifestent cette qualité dès leur plus jeune âge. Quel intérêt y aurait-il à ce que les gens soient capables de changer génétiquement dans cette dimension ? Nous ne savons pas encore comment le faire, mais cela pourrait être possible dans le futur.
Cela ne va-t-il pas créer un monde de nantis et de démunis ? Et si ce n’est disponible que pour les riches ? Et si ça se passe comme dans Gattaca ?
Comme beaucoup de technologies, le génie génétique sera presque certainement disponible d’abord dans les pays développés, et il sera cher. Mais ce n’est pas unique. Les téléphones portables, les avions, et même les installations sanitaires de base sont tous inégalement répartis dans le monde. La beauté de la technologie est qu’elle tend à faire baisser les coûts au fil du temps, de sorte qu’elle finit par toucher un plus grand nombre de personnes. Le téléphone portable, qui était autrefois un outil réservé aux riches de Wall Street, est aujourd’hui accessible même aux personnes les plus pauvres du monde. La question reste ouverte de savoir si le génie génétique suivra une courbe de coûts plus proche de celle de la technologie (qui diminue avec le temps selon la loi de Moore) ou de celle des soins de santé (qui augmente avec le temps selon la loi d’Eroom), mais cela a plus à voir avec les décisions politiques qu’avec la technologie elle-même. Le point principal est que des coûts initiaux élevés ne sont pas une bonne raison d’empêcher l’innovation de se produire. Si nous adoptions cette approche, nous n’aurions probablement aucune des améliorations que nous voyons dans le monde aujourd’hui.
Il est également vrai que le génie génétique offrira des avantages à ceux qui peuvent y accéder. Cela pourrait créer un terrain de jeu moins équitable à certains égards, mais à d’autres égards, cela pourrait effectivement le rendre plus équitable. Aujourd’hui, certaines personnes gagnent la loterie génétique à la naissance, tandis que d’autres la perdent (par exemple, en étant sujettes à la dépression, à un trouble de l’apprentissage, etc.) Si tout enfant pouvait commencer sur un terrain de jeu égal génétiquement, cela ressemble à un monde plus juste.
Enfin, la modification génétique peut également avoir lieu chez les humains adultes. Ainsi, même si quelqu’un n’y a pas accès à la naissance, il peut toujours bénéficier du génie génétique plus tard dans sa vie.
Gattaca rate ce dernier point, laissant entendre que vous serez toujours laissé de côté si vous n’êtes pas né dans un groupe d’élite. La réalité permettra probablement une plus grande mobilité sociale, et les adultes bénéficieront également des nouveaux traitements de génie génétique. C’est un film très divertissant néanmoins, et je suggère à tous ceux qui sont intéressés par le sujet de le regarder.
Et si les gens essayaient d’améliorer des traits comme l’intelligence ?
De nombreuses personnes intelligentes existent dans le monde aujourd’hui, et, au moins celles qui sont éthiques ne semblent pas poser trop de problèmes. Alors disons que nous avons doublé le nombre de personnes intelligentes dans le monde (en utilisant le QI ou toute autre définition de l’intelligence que vous préférez) par le biais du génie génétique, tout en gardant le même pourcentage de personnes éthiques ou plus. Ou de la même manière, nous pourrions doubler l’intelligence des personnes existantes. Cela poserait-il un problème ?
Certes, certaines bonnes choses se produiraient. Le rythme d’amélioration de la société augmenterait probablement, par exemple, avec beaucoup plus de personnes intelligentes et capables de résoudre les défis du monde.
Le plus grand changement négatif pourrait être que le reste d’entre nous se sente un peu laissé derrière ou déconcerté par tous les nouveaux progrès et domaines de recherche, si notre intelligence n’était pas augmentée de manière similaire. La question est de savoir si vous pensez que nous devrions accorder plus d’importance à la croissance globale de la société ou à la place relative d’une personne dans la société. Chaque personne devrait répondre à cela pour elle-même (je ne pense pas qu’il y ait une seule bonne réponse).
Donc cela pourrait être un résultat mitigé, ou très bon, selon votre perspective. (Note annexe : c’est une excellente nouvelle sur ce que l’on pourrait ressentir lorsque la société commence à progresser.)
Une dernière expérience de pensée : si les gens veulent devenir plus intelligents, avons-nous le droit de les en empêcher ? Si c’est en obtenant une éducation, la plupart des gens diraient non. Si c’est par le biais du génie génétique, en quoi est-ce différent ?
Les parents devraient-ils pouvoir choisir les gènes de leur enfant ?
En général, je pense que oui, parce que les parents choisissent toutes sortes de choses qui ont un impact majeur sur leurs enfants (ce qu’ils mangent, comment ils sont éduqués, s’ils naissent tout court, etc.) comme leur tuteur. C’est un concept bien établi dans la loi aujourd’hui, les tuteurs prenant les décisions majeures pour un enfant jusqu’à ce qu’il ait 18 ans (ou un âge équivalent dans chaque pays). Une fois que les enfants seront majeurs, ils prendront probablement le contrôle de leur modification génétique, tout comme ils peuvent prendre la décision de se faire tatouer.
Il serait dommage que les gènes que les parents ont choisis pour leurs enfants soient fixés indéfiniment dans le futur. Comme je l’ai discuté ailleurs, il est probable à l’avenir que les gènes puissent être modifiés chez les personnes vivantes, pas seulement chez les embryons. Donc, avec un peu de chance, les enfants ne sont pas coincés avec les préférences génétiques de leurs parents pour la vie.
Conclusion
Imaginez que vous êtes un parent qui attend un enfant. Combien paieriez-vous pour avoir la tranquillité d’esprit que votre enfant arrivera en bonne santé ? Imaginez que vous soyez un adulte atteint d’une maladie potentiellement mortelle. Combien paieriez-vous pour recevoir un traitement nécessitant une modification génétique ? La réponse à ces questions en dit long sur la façon dont le génie génétique sera probablement adopté à l’avenir.
Aujourd’hui, il est largement considéré comme inadmissible de modifier génétiquement les humains. Mais je crois que d’ici vingt ans, nous verrons ce point de vue changer radicalement, au point qu’il sera considéré comme déraisonnable de ne pas modifier génétiquement les gens dans de nombreux cas.
Le génie génétique est l’un des domaines de recherche au potentiel le plus élevé aujourd’hui. Je crois que nous devrions continuer à l’investir, et les entrepreneurs devraient travailler dur pour mettre sur le marché de nouveaux produits dans cet espace. Oui, cela comporte des risques, et nous devons procéder avec prudence. Mais de nombreuses nouvelles technologies comportent des risques – même des risques mortels – et nous finissons par les utiliser pour le plus grand bien du monde. Nous ne devons pas laisser la peur freiner les progrès dans de nouveaux domaines de recherche prometteurs.