Hoy en día hay mucho miedo y ansiedad en torno a la perspectiva de modificar genéticamente a los seres humanos. Sin embargo, cada vez parece más que esto se convertirá en algo habitual en las próximas décadas.
Durante el último año, he tenido la oportunidad de hablar con miembros de la comunidad científica y empresarial que trabajan en la ingeniería genética. He discutido con ellos cómo podría evolucionar esta tecnología y cuáles son algunos de los beneficios y riesgos potenciales para la sociedad. En este post, compartiré lo que he aprendido, por si a otros les resulta interesante.
¿Por qué debería importarnos la ingeniería genética?
Podría ayudar a eliminar cientos de enfermedades. Podría eliminar muchas formas de dolor y ansiedad. Podría aumentar la inteligencia y la longevidad. Podría cambiar la escala de la felicidad y la productividad humanas en muchos órdenes de magnitud. Sólo hay un puñado de áreas de investigación en el mundo con tanto potencial.
La ingeniería genética podría verse como un acontecimiento histórico a la par que la explosión del Cámbrico en cuanto a cómo cambió el ritmo de la evolución. Cuando la mayoría de la gente piensa en la evolución, piensa en la evolución biológica a través de la selección natural, pero ésta es sólo una forma. Con el tiempo, es probable que sea sustituida por otras formas de evolución que actúan con mucha más rapidez. ¿Cuáles son algunas de ellas? En mi opinión, las candidatas son (1) la inteligencia artificial, o la vida sintética, que se reproduce y muta a un ritmo rápido (2) la vida biológica, con el uso de la ingeniería genética para adoptar un enfoque más directivo, y (3) algún híbrido fusionado de las dos. En lugar de esperar cientos de miles de años para que aparezcan mutaciones beneficiosas (como ocurre con la selección natural), podríamos empezar a ver cambios beneficiosos cada año.
Todo esto suena bastante descabellado, no creo que nada de esto vaya a ocurrir pronto en un futuro próximo.
Es importante desligar si creemos que algo va a ocurrir de si creemos que debería ocurrir. Muchas personas se sienten incómodas con la idea de que ocurra, y esto influye en su predicción de la probabilidad de que ocurra.
Considere dónde estamos hoy:
- Los humanos han estado modificando genéticamente los organismos durante miles de años utilizando la cría selectiva (en contraposición a la selección natural).
- A partir de los años 70, los humanos empezaron a modificar directamente el ADN de plantas y animales, creando alimentos OGM, etc.
- Hoy en día, medio millón de bebés nacen cada año utilizando la fecundación in vitro (FIV). Cada vez más, esto incluye la secuenciación de los embriones para detectar enfermedades y llevar a término el embrión más viable (una forma de ingeniería genética, sin hacer realmente ediciones).
- En 2018, He Jiankui creó los primeros bebés modificados genéticamente en China.
- En 2019, una serie de ensayos clínicos aprobados por la FDA para las terapias genéticas han comenzado.
Así que la ingeniería genética ya está sucediendo en los seres humanos hoy en día, y no veo ninguna razón por la que se detendría.
Con la creación de CRISPR y técnicas similares, hemos visto una explosión en la investigación alrededor de hacer ediciones reales en el ADN. Recomiendo leer el libro de Jennifer Doudna y Samuel Sternberg, A Crack In Creation, para obtener una gran visión general de este tema.
Se está investigando mucho, pero la edición real del ADN humano no estará permitida. ¿No cree que la gente debería tener bebés de diseño?
Si tiene el potencial de erradicar muchas enfermedades y minimizar el sufrimiento humano, creo que deberíamos seguir investigando, con la precaución y la prudencia que merece.
Algunos dirán que todos los niños tienen derecho a no ser modificados genéticamente, y otros dirán que todos los niños tienen derecho a nacer libres de enfermedades prevenibles. Tomamos muchas decisiones en nombre de los niños para intentar ayudarles a tener una vida mejor, y no veo por qué esto sería una excepción.
Muchos de los nuevos tratamientos médicos tienen problemas éticos similares mientras se desarrollan. Normalmente, los nuevos fármacos se prueban en ratones, luego en pacientes con enfermedades terminales y, poco a poco, en grupos más amplios de personas. Pasan por los ensayos de la FDA para comprobar su seguridad y eficacia. Existe una vía bien establecida para probar nuevas terapias. La ingeniería genética puede tener más potencial (tanto para el bien como para el mal) que la mayoría de los nuevos tratamientos médicos, pero esto no significa que no se pueda seguir un proceso similar.
La Academia Nacional de Ciencias y la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos también dieron un apoyo cualificado a la edición del genoma humano en 2017 «una vez que se hayan encontrado respuestas a los problemas de seguridad y eficiencia… pero solo para condiciones graves bajo una estricta supervisión».
En cuanto a los «bebés de diseño», la gente utiliza este término para referirse a la elección de rasgos como la altura o el color de los ojos que no están relacionados con la salud. Creo que algunos padres querrán elegir atributos como estos, pero no es de ahí de donde vendrán la mayoría de los beneficios potenciales. Discutiré esto un poco más abajo.
Por último, no serán sólo los bebés. Los adultos también serán modificados genéticamente en algún momento.
No sé. Simplemente me parece mal «jugar a ser dios» y adentrarse en este territorio.
Piensa en la cirugía. Hace trescientos años, debió parecer bastante extraño «jugar a ser dios» y abrir un cuerpo humano. La cirugía también era un proceso increíblemente arriesgado y tosco (se podía amputar el brazo o la pierna de alguien en un campo de batalla en un intento de salvar su vida, por ejemplo). Con el tiempo, la cirugía se hizo mucho más segura y empezamos a utilizarla en situaciones menos peligrosas para la vida. Hoy en día, la gente se somete a una cirugía puramente electiva o cosmética.
Lo mismo ocurrirá probablemente con la ingeniería genética. Puede que empiece a utilizarse sólo en situaciones graves en las que la gente no tenga otras opciones, pero con el tiempo podría llegar a ser lo suficientemente segura como para que la gente se modifique genéticamente por razones puramente cosméticas (por ejemplo, para cambiar el color de su pelo). En mi opinión, no hay nada intrínsecamente malo en que la gente quiera cambiar, mejorar o curar su propio cuerpo, aunque algunos usos sean más urgentes que otros. Y cada uno debería hacer esta elección por sí mismo (yo no presumiría de hacer la elección por ellos).
No sabremos los efectos a largo plazo en las personas durante muchas décadas. Desde luego, no me gustaría ser uno de los primeros en hacerlo.
Hay una idea errónea de que las primeras ediciones que se hagan en los humanos serán totalmente imprevisibles. Hay algunos genes que tienen una de cada diez personas en la tierra, que los hace más saludables de alguna manera. Será más seguro de lo que mucha gente piensa introducir este gen en alguien que no lo tiene, ya que se puede estudiar ampliamente en la población existente. La mayoría de los nuevos medicamentos se introducen en el mercado con sólo cientos o miles de personas que lo han tomado durante los periodos de prueba, y éste es un listón suficiente para demostrar la seguridad. Así que un gen que ya tienen mil millones de personas en el mundo podría ser potencialmente mucho más seguro que cualquier medicamento nuevo que haya salido al mercado.
Además, las nuevas terapias suelen probarse en enfermos terminales que no tienen otras opciones, por lo que las personas sanas probablemente no serían el mercado inicial.
Esto no significa que no pueda haber otros riesgos en el procedimiento, pero la idea de que una edición de un genoma humano tendría resultados totalmente imprevisibles es falsa.
Muchas afecciones no están controladas por uno o dos genes. Así que no será tan sencillo como dices erradicar las enfermedades.
Esto es cierto. Las enfermedades existen en un espectro que va desde tener un único gen culpable hasta tener muchos miles de variantes de riesgo que aumentan o disminuyen la susceptibilidad a los factores ambientales. Un conjunto creciente de investigaciones está avanzando desde el descubrimiento de estas causas monogénicas (un solo gen) de las enfermedades hasta el descubrimiento de las causas de enfermedades más complejas (poligénicas). Los resultados están mejorando rápidamente como consecuencia de la ampliación de los conjuntos de datos, el abaratamiento de la secuenciación y el uso del aprendizaje automático.
Incluso en un mundo en el que sólo fueran posibles simples ediciones de genes, se podría eliminar mucho sufrimiento humano. Por ejemplo, Verve está desarrollando terapias genéticas para hacer que las enfermedades del corazón, una de las principales causas de muerte en el mundo, sean menos frecuentes con ediciones relativamente pequeñas. Pero otras afecciones, como la depresión o la diabetes, no parecen estar causadas por un solo gen, o incluso por un puñado de genes.
Por suerte, el aprendizaje automático (y técnicas como el aprendizaje profundo) se adaptan bien a la resolución de problemas complejos y multivariados, como la puntuación del riesgo poligénico, y el aprendizaje automático está mejorando a un ritmo increíble en estos momentos. Empresas como GenomicPrediction han empezado a ofrecer puntuaciones de riesgo poligénico a los futuros padres. Además, los conjuntos de datos de genomas secuenciados siguen aumentando (algunos tienen más de un millón de genomas secuenciados en este momento), lo que mejorará la precisión de los modelos de aprendizaje automático con el tiempo.
Muchas cosas no están controladas por la genética. No se pueden hacer humanos felices/sanos sólo con ingeniería genética.
También es cierto. Hay muchos factores ambientales y de estilo de vida a considerar, además de la genética. Los componentes de estilo de vida/naturaleza son retos difíciles por sí mismos, pero afortunadamente tenemos cierto control sobre ellos. Por ejemplo, podemos comer más sano, salir a pasear o hacer ejercicio. Pero, por el contrario, hoy en día tenemos muy poco control sobre nuestra genética.
La mayoría de la gente da por hecho que nunca podrá cambiar sus genes, lo cual es bastante triste si se piensa en ello. Es terrible estar atrapado en una situación en la que no puedes cambiarla. Imagina a la persona que lucha continuamente con su peso, por mucho que se concentre en el ejercicio y la dieta, comparándose con personas que parecen comer lo que quieren sin engordar ni un kilo. La naturaleza puede ser muy cruel con nosotros, y los genes pueden crear un campo de juego desigual en la vida. Puede que la ingeniería genética no sea toda la solución, pero sin duda desbloquearía una gran parte de ella.
Es una pendiente resbaladiza desde la prevención de la enfermedad hasta la mejora, ¿dónde trazamos la línea?
La respuesta probable es que no hay una línea clara, y no la trazaremos. La ventana overton seguirá cambiando a medida que la gente se sienta más cómoda con la ingeniería genética.
La ingeniería genética empezará centrándose en la prevención de enfermedades, porque es la forma más aceptable socialmente por el momento. Pero, por ejemplo, si uno tiene un gen que genera una baja densidad ósea (lo que le hace estar predispuesto a la osteoporosis), y lo corrige con ingeniería genética, ¿sus huesos más fuertes están previniendo enfermedades o son una mejora (lo que le permite hacer deporte y levantar cosas pesadas)? La respuesta es ambas cosas. Hay muchas líneas borrosas como ésta. Para mí, el objetivo es simplemente mejorar la condición humana, por lo que la distinción entre la prevención de resultados malos y la creación de resultados buenos es menos relevante.
Además, vale la pena señalar que hoy en día hacemos cosas todo el tiempo para «mejorar» el cuerpo humano (usar zapatos para correr, ponerse protector solar, lentes correctivos, etc.). E incluso hacemos cosas para mejorarnos genéticamente hoy en día, como elegir con quién tener hijos o las parejas que se someten a pruebas de FIV. La mejora genética puede asustar a algunas personas hoy en día, pero creo que esto se debe principalmente a que es algo nuevo. Con el tiempo, podría considerarse tan normal como operarse con LASIK para arreglar la vista.
Si todo el mundo quiere tener un determinado rasgo, ¿no creará esto menos diversidad en el mundo?
Hay algunos genes, como los que aumentan el riesgo de enfermedades cardíacas, que la mayoría de la gente querrá eliminar. Así que en ese sentido podría haber menos diversidad genética. Pero no creo que sea una tendencia abrumadora por dos razones. La primera es que hay una gran variedad de preferencias humanas (en lo que se considera bello, por ejemplo) y la segunda es que mucha gente tiene el deseo de destacar y ser única. Si convertirse en una definición de belleza se convierte en algo barato y omnipresente, entonces dejará de tener el mismo caché y las preferencias evolucionarán, al igual que en la moda. Cuando puedas ser quien quieras, creo que veremos una diversidad mucho mayor, no menor.
Puedes ver un atisbo de lo que podría ser esto en los videojuegos actuales, donde la gente puede crear su propio avatar. Cuando la gente puede ser el personaje que quiera, la gama de expresión es mucho mayor que en la vida real.
La ingeniería genética también podría ayudar a las parejas del mismo sexo a tener hijos genéticamente emparentados, lo que sería un nuevo avance. E incluso podría dar lugar a niños que sean el producto de más de dos personas. Imagínese un niño que sea el producto de diez, o incluso cien, personas.
Por último, es posible que veamos a las personas cambiarse a sí mismas de formas que no pueden ocurrir de forma natural hoy en día (¿dedos palmeados? ¿escalas? ¿visión nocturna como un gato?). Si realmente somos capaces de dominar la ingeniería genética durante el próximo siglo, habrá muchas formas nuevas y hermosas de expresión individual que hoy ni siquiera podemos imaginar. La idea misma de lo que significa ser humano cambiará.
Muchos grandes empresarios y artistas tenían TDAH, autismo, depresión, esquizofrenia y otras condiciones que la gente podría querer eliminar con la ingeniería genética. En este mundo, ¿no se eliminarían estas cualidades en nombre del conformismo y la aversión al riesgo?
No lo creo. Los padres aspiran a que sus hijos sean todo tipo de cosas en la vida: artistas, científicos, políticos, generales, líderes religiosos, empresarios, etc. Cada uno de ellos puede tener algunos rasgos genéticos en común, y otros muy diferentes. Si resultara que la mejor oportunidad de convertirse en un artista de éxito fuera empezar con un determinado conjunto de genes que incluyera el TDAH, sospecho que muchos padres seguirían optando por esto.
Probablemente nos encontremos en un mundo con muchos más valores atípicos brillantes, si los padres pueden obtener una ventaja genética para criar al próximo Picasso o Einstein. Otros padres optarán por el equilibrio. No hay una respuesta correcta o incorrecta, sólo preferencias.
Por último, el hecho de que hoy veamos ejemplos como los anteriores no significa que tenga que ser así en el futuro. Las personas brillantes son a menudo «espigadas» (atípicas en unas pocas áreas con graves deficiencias en otras), pero en un mundo en el que se domina la ingeniería genética puede haber personas con todo el lado bueno (y más), con poco o nada del lado malo, por lo que no hay garantía de que los dos tengan que estar vinculados.
¿Llevará esto a la eugenesia moderna?
La eugenesia tenía que ver con varios grupos políticos o gubernamentales que trataban de modificar la reserva genética mediante el uso de la fuerza.
El resultado ideal aquí es la libertad de elección para cada individuo. Cuando la gente pueda elegir cómo quiere modificarse y curarse a sí misma (y a sus hijos) creo que esto será muy liberador. Hay personas en la sociedad que podrían tratar de abusar de esta tecnología (como cualquier tecnología), pero mientras esté ampliamente disponible creo que esto mitiga gran parte del riesgo. Es poco probable que un país o grupo político tenga acceso exclusivo a la ingeniería genética durante mucho tiempo (se investiga ampliamente a nivel mundial, con mucho intercambio de información entre grupos, tanto formal como informalmente).
Algún día, la ingeniería genética puede incluso hacer posible crear personas que sean más tolerantes y acepten a los demás a su alrededor. El tribalismo forma parte de nuestra evolución, y puede tener un componente genético. Incluso los niños muestran esta cualidad desde una edad temprana. ¿Cómo de interesante sería que las personas fueran capaces de cambiar en esta dimensión genéticamente? Todavía no sabemos cómo hacerlo, pero podría ser posible en el futuro.
¿No creará esto un mundo de ricos y de pobres? ¿Y si sólo está disponible para los ricos? ¿Y si resulta como Gattaca?
Al igual que muchas tecnologías, es casi seguro que la ingeniería genética estará disponible primero en los países desarrollados, y será cara. Pero esto no es único. Los teléfonos móviles, los aviones e incluso el saneamiento básico están distribuidos de forma desigual en todo el mundo. Lo bueno de la tecnología es que tiende a reducir los costes con el tiempo, por lo que acaba llegando a un grupo más amplio de personas. El teléfono móvil era antes una herramienta sólo para los ricos de Wall St, y ahora está disponible incluso para las personas más pobres del mundo. Queda abierta la cuestión de si la ingeniería genética seguirá una curva de costes más parecida a la de la tecnología (más baja con el tiempo siguiendo la ley de Moore) o a la de la sanidad (creciente con el tiempo siguiendo la ley de Eroom), pero esto tiene más que ver con las decisiones políticas que con la tecnología en sí. La cuestión principal es que los elevados costes iniciales no son una buena razón para impedir la innovación. Si adoptáramos este enfoque, probablemente no tendríamos ninguna de las mejoras que vemos hoy en el mundo.
También es cierto que la ingeniería genética ofrecerá ventajas a quienes puedan acceder a ella. Esto podría crear un campo de juego menos parejo en algunos aspectos, pero en otros, en realidad podría hacerlo más justo. Hoy en día, a algunas personas les toca la lotería genética al nacer, mientras que otras pierden (por ejemplo, por ser propensas a la depresión, a un problema de aprendizaje, etc.). Si cualquier niño pudiera empezar en igualdad de condiciones genéticas, parece un mundo más justo.
Por último, la modificación genética también puede tener lugar en humanos adultos. Así que incluso si alguien no tiene acceso a ella al nacer, puede seguir beneficiándose de la ingeniería genética más adelante.
Gattaca pasa por alto este último punto, dando a entender que siempre te quedarás atrás si no has nacido en un grupo de élite. La realidad probablemente permitirá una mayor movilidad social, y los adultos también se beneficiarán de los nuevos tratamientos de ingeniería genética. No obstante, es una película muy entretenida, y sugiero a cualquiera que esté interesado en el tema que la vea.
¿Qué pasaría si la gente tratara de mejorar rasgos como la inteligencia?
En la actualidad existen muchas personas inteligentes en el mundo y, al menos las éticas, no parecen plantear demasiados problemas. Así que digamos que duplicamos el número de personas inteligentes en el mundo (usando el CI o la definición de inteligente que prefieras) a través de la ingeniería genética, manteniendo el porcentaje de los éticos igual o mayor. O, del mismo modo, podríamos duplicar la inteligencia de las personas existentes. ¿Sería esto un problema?
Ciertamente sucederían algunas cosas buenas. El ritmo de mejora de la sociedad probablemente aumentaría, por ejemplo, con muchas más personas inteligentes y capaces de resolver los retos del mundo.
El mayor cambio negativo podría ser que el resto de nosotros nos sintiéramos un poco rezagados o desconcertados por todos los nuevos avances y áreas de investigación, si no tuviéramos un aumento similar de nuestra inteligencia. Esto se reduce a una cuestión de si crees que deberíamos valorar más el crecimiento general de la sociedad o el lugar relativo de uno en ella. Cada persona debe responder a esto por sí misma (no creo que haya una respuesta correcta).
Así que podría ser un resultado mixto, o muy bueno, dependiendo de tu perspectiva. (Nota al margen: esta es una gran historia corta sobre lo que podría sentirse cuando la sociedad comienza a avanzar.)
Un último experimento mental: si la gente quiere ser más inteligente, ¿tenemos derecho a impedírselo? Si es mediante la educación, la mayoría de la gente diría que no. Si es a través de la ingeniería genética, ¿qué diferencia hay?
¿Deberían los padres poder elegir los genes de sus hijos?
En general, creo que sí, porque los padres eligen todo tipo de cosas que tienen un gran impacto en sus hijos (lo que comen, cómo se educan, si nacen, etc.) como su tutor. Este es un concepto bien establecido en la ley hoy en día, en el que los tutores toman decisiones importantes para un niño hasta que cumple 18 años (o una edad equivalente en cada país). Una vez que los niños sean mayores de edad, es probable que tomen el control de su modificación genética, al igual que pueden tomar la decisión de hacerse un tatuaje.
Sería una pena que los genes que los padres eligieran para sus hijos quedaran fijados indefinidamente en el futuro. Como he comentado en otro lugar, es probable que en el futuro se puedan modificar los genes en personas vivas, no sólo en embriones. Así que es de esperar que los niños no se queden con las preferencias genéticas de sus padres de por vida.
Conclusión
Imagina que eres un padre que espera un hijo. ¿Cuánto pagaría por tener la tranquilidad de que su hijo llegará sano? Imagina que eres un adulto con una enfermedad que pone en peligro su vida. ¿Cuánto pagaría por recibir una cura que requiera una edición genética? La respuesta a estas preguntas dice mucho sobre cómo es probable que se adopte la ingeniería genética en el futuro.
Hoy en día, se considera de forma generalizada que no se puede modificar genéticamente a los seres humanos. Pero creo que dentro de veinte años esta opinión cambiará drásticamente, hasta el punto de que se considerará inconcebible no modificar genéticamente a las personas en muchos casos.
La ingeniería genética es una de las áreas de investigación con mayor potencial en la actualidad. Creo que deberíamos seguir invirtiendo en ella, y los empresarios deberían trabajar duro para sacar nuevos productos al mercado en este espacio. Sí, tiene riesgos, y debemos proceder con cautela. Pero muchas nuevas tecnologías tienen riesgos -incluso mortales- y al final somos capaces de utilizarlas para beneficiar enormemente al mundo. No debemos dejar que el miedo frene el progreso en nuevas y prometedoras áreas de investigación.