Vores livskvalitet er ekstremt vigtig for os alle. Men for de millioner, der er berørt af hjernestammeskader, er deres lykke ofte omdiskuteret. I nylige positive resultater siger patienter med “locked-in-syndromet” imidlertid, at de er lykkelige, og mange af de faktorer, der rapporteres af dem, der siger, at de er ulykkelige, kan forbedres, hvilket ændrer opfattelsen af, at disse patienter ikke længere kan nyde livskvaliteten og er kandidater til eutanasi eller assisteret selvmord.
Locked-in-syndromet beskriver en tilstand, hvor en person er ved fuld bevidsthed, men ikke kan bevæge sig eller kommunikere, undtagen gennem øjenbevægelser eller blinkning. Syndromet er forårsaget af en hjernestammeskade, og de ramte kan overleve i årtier.
Hjernestammeskade er en meget dødelig helbredstilstand, som kan ændre ens hukommelse, lamme eller ændre ens personlighed. Den behandling, der er nødvendig for hjernestammeskade, er meget dyr og medfører alvorlige livslange problemer for den berørte persons familie sammen med følelsesmæssige og psykologiske problemer. Det gør helt sikkert livet tragisk, og derfor har et offer, der har lidt en hjernestammeskade på grund af en anden persons uagtsomhed, ret til økonomisk kompensation.
Det er meget vanskeligt at håndtere en hjernestammeskade. Hjernestammen er meget modtagelig for skader, da den er til stede i den bageste del af vores hals. Det anslås, at der hvert år opstår næsten to millioner hjernestammeskader, og kun meget få tilfælde kommer sig efter skaden.
En skade på hjernestammen kan føre til permanente skader, da hjernestammen regulerer næsten alle vores kroppens daglige aktiviteter. Grundlæggende kropsfunktioner som vejrtrækning og hjerterytme kan blive forstyrret på grund af en hjernestammeskade. Derfor er en hjernestammeskade et meget alvorligt helbredsproblem. Enhver skade på hjernen kan være direkte relateret til en skade på hjernestammen, og derfor er symptomerne ens. Traumer eller hævelser i hjernen er almindelige årsager til hjernestammeskade. Når hjernen svulmer op af en eller anden grund, fører det til kompression af hjernestammen, som derefter bliver skadet.
Den økologiske økonom Robert Costanza kommenterer:
“Selv om livskvalitet længe har været et eksplicit eller implicit politisk mål, har en passende definition og måling været vanskelig at finde frem til. Forskellige “objektive” og “subjektive” indikatorer på tværs af en række discipliner og skalaer og det seneste arbejde med subjektive trivselsundersøgelser og lykkepsykologi har ansporet fornyet interesse.”
Af de patienter, der blev spurgt om deres medicinske historie, følelsesmæssige tilstand og synspunkter om spørgsmål vedrørende livets afslutning, sagde 72 % i alt, at de generelt var lykkelige.
For dem, der rapporterede at være ulykkelige, var depression, selvmordstanker og et ønske om ikke at blive genoplivet, hvis behovet skulle opstå, eller om eutanasi mere almindeligt.
Over 50 % af de adspurgte erkendte alvorlige begrænsninger i deres evne til at genintegrere sig tilbage i samfundet og leve et normalt liv, og kun en ud af fem var i stand til at deltage i hverdagsaktiviteter, som de anså for vigtige.
Syv procent sagde, at de ville vælge eutanasi, hvis de fik mulighed for det.
Undersøgelsens forfattere konkluderer:
“Vores data viser, at uanset patienternes fysiske ødelæggelse og psykiske lidelse i den akutte fase af sygdommen, kan optimal livsforlængende pleje og revalidering have store fordele på lang sigt. Vi foreslår, at patienter, der for nylig er ramt af, bør informeres om, at de, hvis de får den rette pleje, har en betydelig chance for at genvinde et lykkeligt liv. Efter vores mening er anmodninger om livsforkortelse … kun gyldige, når patienterne har fået en chance for at opnå en stabil tilstand af subjektivt velbefindende.”
Skrevet af Sy Kraft, B.A.