Vår livskvalitet är oerhört viktig för oss alla. Men för de miljoner som påverkas av hjärnstamskador är deras lycka ofta omdiskuterad. Enligt nya positiva resultat säger dock patienter med ”inlåst syndrom” att de är lyckliga, och många av de faktorer som rapporteras av dem som säger att de är olyckliga kan förbättras, vilket ändrar uppfattningen att dessa patienter inte längre kan åtnjuta livskvalitet och att de är kandidater för dödshjälp eller assisterat självmord.
Locked-in-syndromet beskriver ett tillstånd där en person är fullt medveten, men inte kan röra sig eller kommunicera, förutom genom ögonrörelser eller blinkningar. Syndromet orsakas av en skada på hjärnstammen, och de drabbade kan överleva i årtionden.
Hjärnstamskada är ett mycket dödligt hälsotillstånd som kan förändra minnet, paralysera eller förändra personligheten. Den behandling som krävs för en hjärnstamskada är mycket dyr och orsakar allvarliga livslånga svårigheter för den drabbade personens familj tillsammans med känslomässiga och psykologiska problem. Det gör verkligen livet tragiskt, och därför har ett offer som har drabbats av en hjärnstamskada på grund av en annan persons vårdslöshet rätt till ekonomisk ersättning.
Att hantera en hjärnstamskada är mycket svårt. Hjärnstammen är mycket känslig för skador, eftersom den finns i den bakre delen av vår nacke. Man uppskattar att det varje år inträffar nästan två miljoner hjärnstamsskador och mycket få fall återhämtar sig från skadan.
Skador på hjärnstammen kan leda till permanenta skador, eftersom hjärnstammen reglerar nästan alla dagliga aktiviteter i vår kropp. Grundläggande kroppsfunktioner som andning och hjärtslag kan störas på grund av en skada på hjärnstammen. En skada på hjärnstammen är därför ett mycket allvarligt hälsoproblem. Alla skador på hjärnan kan vara direkt relaterade till en skada på hjärnstammen och därför är symptomen likadana. Trauma eller svullnad i hjärnan är vanliga orsaker till skador på hjärnstammen. När hjärnan svullnar av någon anledning leder det till att hjärnstammen komprimeras och skadas.
Den ekologiska ekonomen Robert Costanza kommenterar:
”Livskvalitet har länge varit ett uttryckligt eller underförstått politiskt mål, men en adekvat definition och mätning har varit svårfångad. Olika ”objektiva” och ”subjektiva” indikatorer inom en rad olika discipliner och skalor och nyligen genomförda undersökningar om subjektivt välbefinnande och lyckans psykologi har väckt förnyat intresse.”
Av de patienter som tillfrågades om sin sjukdomshistoria, sitt känslomässiga tillstånd och sina åsikter om frågor som rör livets slutskede, uppgav 72 % att de var lyckliga på det hela taget.
För dem som rapporterade att de var olyckliga var depression, självmordstankar och en önskan om att inte bli återupplivad, om det skulle behövas, eller om dödshjälp vanligare.
Över 50 % av de tillfrågade erkände att det fanns allvarliga begränsningar för deras förmåga att återintegrera sig i samhället och att leva ett normalt liv, och endast en av fem kunde delta i vardagliga aktiviteter som de ansåg vara viktiga.
Sju procent sade att de skulle välja eutanasi om de fick möjlighet.
Författarna till studien drar slutsatsen:
”Våra data visar att oavsett den fysiska förödelsen och det psykiska lidandet hos patienterna under den akuta fasen av sjukdomen kan optimal livsuppehållande vård och revalidering ha stora fördelar på lång sikt. Vi föreslår att patienter som nyligen drabbats av bör informeras om att de, med rätt vård, har en betydande chans att återfå ett lyckligt liv. Enligt vår åsikt är önskemål om att förkorta livet … endast giltiga när patienterna har fått en chans att uppnå ett stabilt tillstånd av subjektivt välbefinnande.”
Skrivet av Sy Kraft, B.A.