Notre qualité de vie est extrêmement importante pour chacun d’entre nous. Cependant, pour les millions de personnes affectées par des lésions du tronc cérébral, leur bonheur est souvent débattu. Dans des découvertes positives récentes cependant, les patients atteints du « locked-in syndrome » disent qu’ils sont heureux, et beaucoup des facteurs rapportés par ceux qui disent qu’ils sont malheureux peuvent être améliorés, changeant ainsi la perception que ces patients ne peuvent plus profiter de la qualité de vie et sont des candidats à l’euthanasie ou au suicide assisté.
Le syndrome d’enfermement décrit un état dans lequel une personne est pleinement consciente, mais ne peut pas bouger ou communiquer, sauf par des mouvements oculaires ou des clignements d’yeux. Le syndrome est causé par une lésion du tronc cérébral, et les personnes touchées peuvent survivre pendant des décennies.
La lésion du tronc cérébral est un état de santé très fatal qui peut modifier la mémoire, paralyser ou changer la personnalité d’une personne. Le traitement requis pour une lésion du tronc cérébral est très coûteux et cause de graves difficultés à vie à la famille de la personne touchée, ainsi que des problèmes émotionnels et psychologiques. Cela rend sûrement la vie tragique, et donc, une victime qui a subi une lésion du tronc cérébral en raison de la négligence d’une autre personne a droit à une compensation monétaire.
Traiter une blessure du tronc cérébral est très difficile. Le tronc cérébral est très sensible aux blessures, car il est présent à l’arrière de notre cou. On estime que chaque année, près de deux millions de blessures du tronc cérébral se produisent et que très peu de cas se remettent de la blessure.
Une blessure au tronc cérébral peut entraîner des dommages permanents, car le tronc cérébral régule presque toutes les activités quotidiennes de notre corps. Les fonctions corporelles de base comme la respiration et le rythme cardiaque peuvent être perturbées par une lésion du tronc cérébral. Les lésions du tronc cérébral constituent donc un problème de santé très grave. Toute lésion du cerveau peut être directement liée à une lésion du tronc cérébral et les symptômes sont donc similaires. Un traumatisme ou un gonflement du cerveau sont des causes courantes de lésion du tronc cérébral. Lorsque le cerveau gonfle pour une raison quelconque, cela conduit à la compression du tronc cérébral qui est alors blessé.
L’économiste écologique Robert Costanza commente :
« Si la qualité de vie est depuis longtemps un objectif politique explicite ou implicite, une définition et une mesure adéquates ont été insaisissables. Divers indicateurs « objectifs » et « subjectifs » à travers un éventail de disciplines et d’échelles, et des travaux récents sur les enquêtes de bien-être subjectif et la psychologie du bonheur ont suscité un regain d’intérêt. »
Parmi les patients interrogés sur leurs antécédents médicaux, leur état émotionnel et leur point de vue sur les questions de fin de vie, 72% en tout ont déclaré être globalement heureux.
Pour ceux qui ont déclaré être malheureux, la dépression, les pensées suicidaires et le désir de ne pas être réanimé, si le besoin s’en faisait sentir, ou d’être euthanasié étaient plus fréquents.
Plus de 50% des personnes interrogées ont reconnu de sévères restrictions sur leur capacité à réintégrer la communauté et à mener une vie normale et seulement un sur cinq a pu participer aux activités quotidiennes qu’ils considéraient comme importantes.
Sept pour cent ont déclaré qu’ils opteraient pour l’euthanasie si on leur en donnait la possibilité.
Les auteurs de l’étude concluent :
« Nos données montrent que, quels que soient la dévastation physique et la détresse mentale des patients pendant la phase aiguë de l’affection, des soins optimaux de maintien en vie et une revalidation peuvent avoir des avantages majeurs à long terme. Nous suggérons que les patients récemment frappés par la maladie devraient être informés que, moyennant des soins appropriés, ils ont une chance considérable de retrouver une vie heureuse. À notre avis, les demandes de raccourcissement de la vie … ne sont valables que lorsque les patients ont eu la chance d’atteindre un état stable de bien-être subjectif. »
Écrit par Sy Kraft, B.A.