Oggi c’è molta paura e ansia intorno alla prospettiva di modificare geneticamente gli esseri umani. Eppure sembra sempre più che questo diventerà un luogo comune nei prossimi decenni.
Nell’ultimo anno, ho avuto l’opportunità di parlare con i membri delle comunità scientifiche e commerciali che lavorano sull’ingegneria genetica. Ho discusso con loro come questa tecnologia potrebbe evolvere e quali sono alcuni dei potenziali benefici e rischi per la società. In questo post, condividerò ciò che ho imparato, nel caso in cui altri lo trovino interessante.
Perché ci dovrebbe interessare l’ingegneria genetica? Potrebbe eliminare molte forme di dolore e ansia. Potrebbe aumentare l’intelligenza e la longevità. Potrebbe cambiare la scala della felicità e della produttività umana di molti ordini di grandezza. Ci sono solo una manciata di aree di ricerca nel mondo con un tale potenziale.
Allargando i confini, l’ingegneria genetica potrebbe essere vista come un evento storico alla pari con l’esplosione cambriana per come ha cambiato il ritmo dell’evoluzione. Quando la maggior parte delle persone pensa all’evoluzione, pensa all’evoluzione biologica attraverso la selezione naturale, ma questa è solo una forma. Nel tempo, sarà probabilmente sostituita da altre forme di evoluzione che agiscono molto più rapidamente. Quali sono alcune di queste? I candidati nella mia mente sono (1) l’intelligenza artificiale, o la vita sintetica, che si riproduce e muta ad un ritmo rapido (2) la vita biologica, con l’ingegneria genetica utilizzata per adottare un approccio più direttivo, e (3) qualche ibrido fuso dei due. Invece di aspettare centinaia di migliaia di anni per la comparsa di mutazioni benefiche (come con la selezione naturale), potremmo iniziare a vedere cambiamenti benefici ogni anno.
Tutto questo suona piuttosto inverosimile, non credo che nessuna di queste cose accadrà presto nel prossimo futuro.
È importante distinguere se pensiamo che qualcosa accadrà dal fatto che pensiamo che dovrebbe accadere. Molte persone sono a disagio con l’idea che accada, e questo influenza la loro previsione di quanto sia probabile che accada.
Considera dove siamo oggi:
- L’uomo ha ingegnerizzato geneticamente gli organismi per migliaia di anni usando la riproduzione selettiva (in opposizione alla selezione naturale).
- A partire dagli anni ’70, gli esseri umani hanno iniziato a modificare direttamente il DNA di piante e animali, creando alimenti OGM, ecc.
- Oggi, mezzo milione di bambini nascono ogni anno usando la fecondazione in vitro (IVF). Sempre più spesso, questo include il sequenziamento degli embrioni per lo screening delle malattie, e portare a termine l’embrione più vitale (una forma di ingegneria genetica, senza effettivamente fare modifiche).
- Nel 2018, He Jiankui ha creato i primi bambini geneticamente modificati in Cina.
- Nel 2019, una serie di sperimentazioni cliniche approvate dalla FDA per le terapie geniche sono iniziate.
Quindi l’ingegneria genetica sta già accadendo sugli esseri umani oggi, e non vedo alcun motivo per cui dovrebbe fermarsi.
Con la creazione di CRISPR e tecniche simili, abbiamo visto un’esplosione nella ricerca intorno alla realizzazione di modifiche effettive al DNA. Raccomando la lettura del libro di Jennifer Doudna e Samuel Sternberg, A Crack In Creation, per una grande panoramica di questo argomento.
Si stanno facendo molte ricerche, ma non sarà permesso modificare effettivamente il DNA umano. Lei non pensa davvero che la gente dovrebbe avere bambini progettati, vero?
Se ha il potenziale per sradicare molte malattie e ridurre al minimo la sofferenza umana, penso che dovremmo continuare la ricerca, con la cautela e la prudenza che merita.
Alcuni diranno che ogni bambino ha il diritto di rimanere geneticamente non modificato, e altri diranno che ogni bambino ha il diritto di nascere libero da malattie prevenibili. Prendiamo molte decisioni a favore dei bambini per cercare di aiutarli ad avere una vita migliore, e non vedo perché questa dovrebbe essere un’eccezione.
Molti nuovi trattamenti medici hanno simili problemi etici quando vengono sviluppati. Tipicamente, i nuovi farmaci vengono testati sui topi, poi su pazienti malati terminali, poi lentamente su gruppi più ampi di persone. Passano attraverso i test della FDA per la sicurezza e l’efficacia. C’è un percorso ben stabilito per testare nuove terapie. L’ingegneria genetica può avere più potenziale (sia per il bene che per il male) della maggior parte dei nuovi trattamenti medici, ma questo non significa che un processo simile non possa essere seguito.
L’Accademia Nazionale Americana delle Scienze e l’Accademia Nazionale di Medicina hanno anche dato un sostegno qualificato all’editing del genoma umano nel 2017 “una volta che le risposte sono state trovate ai problemi di sicurezza ed efficienza … ma solo per le condizioni gravi sotto una rigorosa supervisione.”
Per quanto riguarda i “designer babies”, la gente usa questo termine per indicare la scelta di tratti come l’altezza o il colore degli occhi che non sono legati alla salute. Penso che alcuni genitori vorranno scegliere attributi come questi, ma non è da qui che verrà la maggior parte dei potenziali benefici. Ne discuterò di più un po’ più in basso.
Infine, non saranno solo i bambini. Anche gli adulti saranno modificati geneticamente ad un certo punto.
Non lo so. Mi sembra sbagliato “giocare a fare Dio” e muoversi in questo territorio.
Pensa alla chirurgia. Trecento anni fa, deve essere sembrato piuttosto strano “giocare a fare Dio” e tagliare un corpo umano. La chirurgia era anche un processo incredibilmente rischioso e rozzo (il braccio o la gamba di qualcuno poteva essere amputato su un campo di battaglia nel tentativo di salvargli la vita, per esempio). Con il tempo, la chirurgia è diventata molto più sicura e abbiamo iniziato a usarla in situazioni meno pericolose per la vita. Oggi, la gente si sottopone a chirurgia puramente elettiva o cosmetica.
La stessa cosa sarà probabilmente vera con l’ingegneria genetica. Potrebbe iniziare ad essere usata solo in situazioni terribili in cui le persone non hanno altre opzioni, ma alla fine potrebbe diventare abbastanza sicura da indurre le persone a modificarsi geneticamente per motivi puramente estetici (per esempio, per cambiare il colore dei capelli). Dal mio punto di vista, non c’è nulla di intrinsecamente sbagliato nel fatto che la gente voglia cambiare, migliorare o guarire il proprio corpo, anche se alcuni usi sono più urgenti di altri. E ognuno dovrebbe fare questa scelta per se stesso (non avrei la presunzione di fare la scelta per loro).
Non sapremo gli effetti a lungo termine sulle persone per molti decenni. Certamente non vorrei essere uno dei primi a farlo!
C’è un’idea sbagliata che le prime modifiche fatte negli esseri umani saranno totalmente imprevedibili. Ci sono alcuni geni che una persona su dieci sulla terra ha, che li rende più sani in qualche modo. Sarà più sicuro di quanto molti pensano introdurre questo gene in qualcuno che non ce l’ha, poiché può essere ampiamente studiato nella popolazione esistente. La maggior parte dei nuovi farmaci sono introdotti nel mercato con solo centinaia o migliaia di persone che lo hanno assunto durante i periodi di prova, e questo è un limite sufficiente per dimostrare la sicurezza. Quindi un gene che un miliardo di persone nel mondo ha già potrebbe potenzialmente essere molto più sicuro di qualsiasi nuovo farmaco che sia mai arrivato sul mercato.
Inoltre, le nuove terapie sono spesso testate su malati terminali che non hanno altre opzioni, quindi le persone sane probabilmente non sarebbero il mercato iniziale.
Questo non significa che non ci possano essere altri rischi nella procedura, ma l’idea che una modifica a un genoma umano avrebbe risultati del tutto imprevedibili è falsa.
Molte condizioni non sono controllate da uno o due geni. Quindi non sarà così semplice come dici di sradicare le malattie.
Questo è vero. Le malattie esistono su uno spettro che va dall’avere un singolo gene colpevole all’avere molte migliaia di varianti di rischio che aumentano o diminuiscono la suscettibilità ai fattori ambientali. Un corpo crescente di ricerca sta avanzando dalla scoperta di queste cause monogeniche (singolo gene) delle malattie alla scoperta delle cause di malattie più complesse (poligeniche). I risultati stanno migliorando rapidamente come conseguenza di set di dati più grandi, sequenziamento più economico, e l’uso dell’apprendimento automatico.
Anche in un mondo in cui solo semplici modifiche dei geni fossero possibili, molta sofferenza umana potrebbe essere eliminata. Per esempio, Verve sta sviluppando terapie geniche per rendere le malattie cardiache, una delle principali cause di morte nel mondo, meno prevalenti con modifiche relativamente piccole. Ma altre condizioni, come la depressione o il diabete, non sembrano essere causate da un singolo gene, o anche da una manciata di geni.
Per fortuna, l’apprendimento automatico (e tecniche come l’apprendimento profondo) sono adatti a risolvere problemi complessi, multivariati, come la valutazione del rischio poligenico, e l’apprendimento automatico sta migliorando ad un ritmo incredibile proprio ora. Aziende come GenomicPrediction hanno iniziato a offrire punteggi di rischio poligenico ai genitori in attesa. Inoltre, i set di dati dei genomi sequenziati continuano a diventare più grandi (alcuni hanno più di un milione di genomi sequenziati a questo punto) che miglioreranno la precisione dei modelli di apprendimento automatico nel tempo.
Molte cose non sono controllate dalla genetica. Non si possono fare esseri umani felici/salutari solo con l’ingegneria genetica.
Anche vero. Ci sono molti fattori ambientali e di stile di vita da considerare, oltre alla genetica. Le componenti dello stile di vita e dell’educazione sono sfide difficili di per sé, ma fortunatamente abbiamo una certa quantità di controllo su di esse. Per esempio, possiamo mangiare cibi più sani, fare passeggiate o fare esercizio. Ma al contrario, oggi abbiamo pochissimo controllo sulla nostra genetica.
La maggior parte delle persone dà per scontato di non poter mai cambiare i propri geni, il che è piuttosto triste se ci si pensa. È terribile essere bloccati in una situazione in cui non si ha il potere di cambiarla. Immaginate la persona che lotta continuamente con il suo peso, non importa quanto si concentri sull’esercizio e sulla dieta, confrontandosi con persone che sembrano mangiare tutto ciò che vogliono senza guadagnare un chilo. La natura può essere molto crudele con noi, e i geni possono creare un campo di gioco impari nella vita. L’ingegneria genetica potrebbe non essere l’intera soluzione, ma certamente ne sbloccherebbe un grande pezzo.
È un pendio scivoloso dalla prevenzione delle malattie al miglioramento, dove tracciamo la linea?
La probabile risposta è che non c’è una linea chiara, e non la tracceremo. La finestra di overton continuerà a spostarsi man mano che la gente diventerà più a suo agio con l’ingegneria genetica.
L’ingegneria genetica inizierà concentrandosi sulla prevenzione delle malattie, perché questa è la forma più socialmente accettabile al momento. Ma, per esempio, se hai un gene che crea una bassa densità ossea (rendendoti predisposto all’osteoporosi), e lo correggi con l’ingegneria genetica, le tue ossa più forti stanno prevenendo la malattia o sono un miglioramento (permettendoti di fare sport e sollevare cose pesanti)? La risposta è entrambe le cose. Ci sono molte linee sfocate come questa. Per me, l’obiettivo è solo quello di migliorare la condizione umana, quindi la distinzione tra prevenire i cattivi risultati e creare buoni risultati è meno rilevante.
Inoltre, vale la pena notare che oggi facciamo continuamente cose per “migliorare” il corpo umano (indossare scarpe da corsa, mettere la protezione solare, lenti correttive, ecc). E oggi facciamo anche cose per migliorare noi stessi geneticamente, come scegliere con chi avere figli o le coppie che fanno lo screening FIVET. Il miglioramento genetico può essere spaventoso per alcune persone oggi, ma penso che questo sia principalmente solo perché è nuovo. Con il tempo, potrebbe essere considerato normale come fare un intervento LASIK per sistemare la vista.
Se tutti vogliono avere un certo tratto, questo non creerà meno diversità nel mondo?
Ci sono alcuni geni, come quelli che aumentano il rischio di malattie cardiache, che la maggior parte delle persone vorrà eliminare. Quindi in questo senso ci potrebbe essere meno diversità genetica. Ma non credo che questa sarà una tendenza travolgente per due motivi. Il primo è che c’è una grande varietà nelle preferenze umane (in ciò che è considerato bello, per esempio) e il secondo è che molte persone hanno il desiderio di distinguersi ed essere uniche. Se diventa economico e onnipresente diventare una qualche definizione di bello, allora non avrà più lo stesso cache, e le preferenze si evolveranno, proprio come nella moda. Quando si potrà essere chiunque si voglia, penso che vedremo una diversità molto maggiore, non minore.
Si può vedere un assaggio di ciò che potrebbe essere nei videogiochi oggi, dove le persone possono creare il proprio avatar. Quando le persone possono essere qualsiasi personaggio vogliano, la gamma di espressione è molto più grande che nella vita reale.
L’ingegneria genetica potrebbe anche aiutare le coppie dello stesso sesso ad avere figli geneticamente correlati, il che sarebbe un nuovo sviluppo. E potrebbe anche portare a bambini che sono il prodotto di più di due persone. Immaginate un bambino che è il prodotto di dieci, o anche cento persone.
Infine, potremmo vedere le persone cambiare se stesse in modi che non possono verificarsi naturalmente oggi (dita palmate? squame? visione notturna come un gatto?). Se saremo veramente in grado di padroneggiare l’ingegneria genetica nel corso del prossimo secolo, ci saranno molte nuove e bellissime forme di espressione individuale che oggi non possiamo nemmeno immaginare. L’idea stessa di ciò che significa essere umani cambierà.
Molti grandi imprenditori e artisti avevano ADHD, autismo, depressione, schizofrenia e altre condizioni che la gente potrebbe voler eliminare con l’ingegneria genetica. In questo mondo, queste qualità non verrebbero eliminate in nome della conformità e dell’avversione al rischio?
Non credo. I genitori aspirano che i loro figli siano ogni sorta di cose nella vita: artisti, scienziati, politici, generali, leader religiosi, imprenditori, ecc. Ognuno di questi potrebbe avere alcuni tratti genetici in comune e altri molto diversi. Se si scoprisse che la migliore possibilità di diventare un artista di successo è iniziare con un certo set di geni che include l’ADHD, sospetto che molti genitori opterebbero comunque per questo.
Probabilmente ci troveremo in un mondo con molti più outlier brillanti, se i genitori possono avere un vantaggio genetico nel crescere il prossimo Picasso o Einstein. Altri genitori opteranno per l’equilibrio. Non c’è una risposta giusta o sbagliata, solo preferenze.
Infine, solo perché oggi vediamo esempi come questi, non significa che debba essere così anche in futuro. Le persone brillanti sono spesso “spikey” (outliers in alcune aree con gravi carenze in altre), ma in un mondo in cui l’ingegneria genetica è padroneggiata ci possono essere persone con tutti i lati positivi (e più), con poco o niente del lato negativo, quindi non c’è alcuna garanzia che le due cose debbano essere collegate.
Questo porterà all’eugenetica moderna?
L’eugenetica riguardava vari gruppi politici o di governo che cercavano di modificare il pool genetico attraverso l’uso della forza.
Il risultato ideale qui è la libertà di scelta per ogni individuo. Quando le persone possono scegliere come vogliono modificare e guarire se stessi (e i loro figli) penso che questo sarà molto liberatorio. Ci sono persone nella società che potrebbero cercare di abusare di questa tecnologia (proprio come qualsiasi tecnologia), ma finché è ampiamente disponibile penso che questo mitighi molto il rischio. È improbabile che un paese o un gruppo politico abbia accesso esclusivo all’ingegneria genetica per molto tempo (è ampiamente studiato a livello globale, con un sacco di scambio di informazioni tra i gruppi, sia formalmente che informalmente).
Un giorno, l’ingegneria genetica potrebbe anche rendere possibile la creazione di persone che sono più tolleranti e accettano gli altri intorno a loro. Il tribalismo fa parte della nostra evoluzione e potrebbe avere una componente genetica. Anche i bambini mostrano questa qualità fin da piccoli. Quanto sarebbe interessante se le persone fossero in grado di cambiare geneticamente in questa dimensione? Non sappiamo ancora come farlo, ma potrebbe essere possibile in futuro.
Questo non creerà un mondo di chi ha e chi non ha? E se fosse disponibile solo per i ricchi? E se si rivelasse come Gattaca?
Come molte tecnologie, l’ingegneria genetica sarà quasi certamente disponibile prima nei paesi sviluppati, e sarà costosa. Ma questo non è unico. I telefoni cellulari, gli aerei e persino i servizi igienici di base sono tutti distribuiti in modo disomogeneo nel mondo. La bellezza della tecnologia è che tende a far scendere i costi nel tempo, così alla fine raggiunge un gruppo più ampio di persone. Il telefono cellulare una volta era uno strumento solo per i ricchi di Wall Street, e ora è disponibile anche per le persone più povere del mondo. C’è una questione aperta se l’ingegneria genetica seguirà una curva dei costi che è più simile alla tecnologia (più bassa nel tempo seguendo la legge di Moore) o come l’assistenza sanitaria (in aumento nel tempo seguendo la legge di Eroom), ma questo ha più a che fare con le decisioni politiche che con la tecnologia stessa. Il punto principale è che gli alti costi iniziali non sono una buona ragione per impedire l’innovazione. Se adottassimo questo approccio, probabilmente non avremmo nessuno dei miglioramenti che vediamo oggi nel mondo.
È anche vero che l’ingegneria genetica offrirà vantaggi a coloro che possono accedervi. Questo potrebbe creare un campo di gioco meno equo in alcuni modi, ma in altri modi, potrebbe effettivamente renderlo più giusto. Oggi, alcune persone vincono la lotteria genetica alla nascita, mentre altre perdono (per esempio, essendo inclini alla depressione, una disabilità di apprendimento, ecc). Se ogni bambino potesse iniziare geneticamente alla pari, questo sembra un mondo più giusto.
Infine, la modifica genetica può avvenire anche negli esseri umani adulti. Quindi, anche se qualcuno non vi ha accesso alla nascita, potrebbe comunque essere in grado di beneficiare dell’ingegneria genetica più avanti nella vita.
Gattaca manca quest’ultimo punto, implicando che sarai sempre lasciato indietro se non sei nato in un gruppo d’élite. La realtà probabilmente permetterà una maggiore mobilità sociale, con gli adulti che beneficeranno anche dei nuovi trattamenti di ingegneria genetica. E’ comunque un film molto divertente, e suggerisco a chiunque sia interessato all’argomento di guardarlo.
E se la gente cercasse di migliorare tratti come l’intelligenza?
Molte persone intelligenti esistono oggi nel mondo e, almeno quelle etiche, non sembrano porre troppi problemi. Quindi diciamo che abbiamo raddoppiato il numero di persone intelligenti nel mondo (usando il QI o la definizione di intelligente che preferite) attraverso l’ingegneria genetica, mantenendo la percentuale di persone etiche uguale o maggiore. O allo stesso modo, potremmo raddoppiare l’intelligenza delle persone esistenti. Questo sarebbe un problema?
Certamente accadrebbero alcune cose buone. Il ritmo di miglioramento della società aumenterebbe, per esempio, con molte più persone intelligenti e capaci di risolvere le sfide del mondo.
Il più grande cambiamento negativo potrebbe essere che il resto di noi si senta un po’ lasciato indietro o disorientato da tutti i nuovi progressi e aree di ricerca, se non avessimo allo stesso modo un aumento della nostra intelligenza. Questo si riduce a una domanda se pensate che dovremmo dare più valore alla crescita generale della società o al posto relativo che uno occupa in essa. Ogni persona dovrebbe rispondere a questo per se stessa (non credo ci sia una risposta giusta).
Quindi potrebbe essere un risultato misto, o molto buono, a seconda della vostra prospettiva. (Nota a margine: questa è una grande storia breve su come ci si potrebbe sentire quando la società inizia a progredire.)
Un ultimo esperimento di pensiero: se le persone vogliono diventare più intelligenti, abbiamo il diritto di fermarle? Se è attraverso un’istruzione, la maggior parte delle persone direbbe di no. Se è attraverso l’ingegneria genetica, come è diverso?
I genitori dovrebbero essere in grado di scegliere i geni dei loro figli?
In generale, penso di sì, perché i genitori scelgono tutti i tipi di cose che hanno un grande impatto sui loro figli (cosa mangiano, come vengono educati, se nascono affatto, ecc) come loro tutore. Questo è un concetto ben stabilito nella legge di oggi, con i tutori che prendono le decisioni più importanti per un bambino fino a quando compiono 18 anni (o un’età equivalente in ogni paese). Una volta che i bambini diventano maggiorenni, probabilmente prenderanno il controllo delle loro modifiche genetiche, proprio come possono prendere la decisione di farsi un tatuaggio.
Sarebbe un peccato se i geni scelti dai genitori per i loro figli fossero fissati indefinitamente nel futuro. Come ho discusso altrove, è probabile che in futuro i geni possano essere modificati nelle persone viventi, non solo negli embrioni. Quindi si spera che i bambini non siano bloccati a vita con le preferenze genetiche dei loro genitori.
Conclusione
Immaginate di essere un genitore in attesa. Quanto paghereste per avere la tranquillità di sapere che vostro figlio arriverà sano? Immagina di essere un adulto con una malattia che minaccia la vita. Quanto pagheresti per ricevere una cura che richieda una modifica genetica? La risposta a queste domande dice molto su come l’ingegneria genetica sarà probabilmente adottata in futuro.
Oggi, è ampiamente considerato come inconcepibile modificare geneticamente gli esseri umani. Ma credo che entro vent’anni, vedremo questo punto di vista cambiare drasticamente, fino al punto in cui sarà considerato inconcepibile non modificare geneticamente le persone in molti casi.
L’ingegneria genetica è una delle aree a più alto potenziale di ricerca oggi. Credo che dovremmo continuare a investirla, e gli imprenditori dovrebbero lavorare sodo per portare nuovi prodotti sul mercato in questo spazio. Sì, ha dei rischi, e dobbiamo procedere con cautela. Ma molte nuove tecnologie hanno dei rischi – anche quelli che minacciano la vita – e alla fine siamo in grado di usarle per dare grandi benefici al mondo. Non dovremmo lasciare che la paura trattenga il progresso in nuove e promettenti aree di ricerca.