Elämänlaatu on meille kaikille erittäin tärkeää. Kuitenkin niiden miljoonien ihmisten kohdalla, joihin aivorunkovammat vaikuttavat, heidän onnellisuudestaan keskustellaan usein. Viimeaikaisten myönteisten tutkimustulosten mukaan ”locked-in-syndrooma”-potilaat sanovat kuitenkin olevansa onnellisia, ja monia tekijöitä, joista ne, jotka sanovat olevansa onnettomia, voidaan parantaa, mikä muuttaa käsitystä, jonka mukaan nämä potilaat eivät voi enää nauttia elämänlaadusta ja ovat ehdokkaita eutanasiaan tai avustettuun itsemurhaan.
Locked-in-oireyhtymä kuvaa tilaa, jossa henkilö on täysin tajuissaan, mutta ei pysty liikkumaan tai kommunikoimaan lukuun ottamatta silmien liikkeitä tai räpäytyksiä. Oireyhtymä johtuu aivorungon vammasta, ja sairastuneet voivat selvitä hengissä vuosikymmeniä.
Aivorunkovamma on hyvin kohtalokas terveydentila, joka voi muuttaa ihmisen muistia, halvaannuttaa tai muuttaa persoonallisuutta. Aivorunkovamman vaatima hoito on erittäin kallista ja aiheuttaa sairastuneen perheelle vakavia elinikäisiä vaikeuksia sekä emotionaalisia ja psykologisia ongelmia. Se tekee elämästä varmasti traagista, ja siksi uhri, joka on kärsinyt aivorunkovamman toisen henkilön huolimattomuuden vuoksi, on oikeutettu rahalliseen korvaukseen.
Aivorunkovamman käsittely on hyvin vaikeaa. Aivorunko on hyvin altis vammoille, koska se sijaitsee kaulamme takaosassa. On arvioitu, että vuosittain tapahtuu lähes kaksi miljoonaa aivorungon vammaa, ja hyvin harvat tapaukset toipuvat vammasta.
Aivorungon vamma voi johtaa pysyviin vaurioihin, sillä aivorunko säätelee lähes kaikkia kehomme päivittäisiä toimintoja. Kehon perustoiminnot, kuten hengitys ja sydämen syke, voivat häiriintyä aivorunkovamman vuoksi. Näin ollen aivorunkovamma on erittäin vakava terveysongelma. Mikä tahansa aivojen vaurio voi liittyä suoraan aivorungon vammaan, ja siksi oireet ovat samanlaiset. Trauma tai aivojen turvotus ovat yleisiä aivorunkovamman syitä. Kun aivot turpoavat jostain syystä, se johtaa aivorungon puristumiseen, jolloin se loukkaantuu.
Ekologinen taloustieteilijä Robert Costanza kommentoi:
”Vaikka elämänlaatu on jo pitkään ollut nimenomainen tai implisiittinen poliittinen tavoite, sen asianmukainen määrittely ja mittaaminen on ollut hankalaa. Erilaiset ”objektiiviset” ja ”subjektiiviset” indikaattorit eri tieteenaloilla ja asteikoilla sekä viimeaikainen työ subjektiivisen hyvinvoinnin tutkimusten ja onnellisuuden psykologian parissa ovat herättäneet uutta kiinnostusta.”
Niistä potilaista, joilta kysyttiin heidän sairaushistoriaansa, tunnetilaansa ja näkemyksiään elämän loppuvaihetta koskevista kysymyksistä, 72 prosenttia kaikista sanoi olevansa kaiken kaikkiaan onnellisia.
Niistä, jotka ilmoittivat olevansa onnettomia, yleisempiä olivat masennus, itsemurha-ajatukset ja toive siitä, että heitä ei tarvittaessa elvytettäisi tai että he haluaisivat eutanasiaa.
Yli 50 prosenttia vastaajista myönsi, että heidän mahdollisuuksissaan palata takaisin yhteisöön ja elää normaalia elämää oli vakavia rajoitteita, ja vain joka viides pystyi osallistumaan tärkeinä pitämiinsä jokapäiväisiin toimiin.
Seitsemän prosenttia sanoi valitsevansa eutanasian, jos siihen olisi mahdollisuus.
Tutkimuksen tekijät päättelevät:
”Tietomme osoittavat, että huolimatta potilaiden fyysisestä tuhosta ja psyykkisestä ahdistuksesta sairauden akuutin vaiheen aikana, optimaalinen elämää ylläpitävä hoito ja elvytys voivat tuottaa merkittävää pitkän aikavälin hyötyä. Ehdotamme, että hiljattain sairastuneille potilaille olisi kerrottava, että asianmukaisen hoidon turvin heillä on huomattava mahdollisuus saada takaisin onnellinen elämä. Mielestämme elämän lyhentämispyynnöt … ovat päteviä vasta sitten, kun potilaille on annettu mahdollisuus saavuttaa vakaa subjektiivisen hyvinvoinnin tila.”
Kirjoittanut Sy Kraft, B.A.