Et af de mest udfordrende aspekter ved at leve med lupus er manglen på forståelse for denne komplekse autoimmune lidelse. Da vi valgte årets bedste lupusblogs, kiggede vi efter websteder, der øger bevidstheden og skaber fællesskaber, der inspirerer og styrker.
Kalejdoskop Fighting Lupus
Hvis du søger oplysninger om en række lupusrelaterede emner ét sted, kan du finde dem her. Bloggen dækker diagnose og behandlinger, symptombehandling, lupusbevidsthed, ressourcer til hjælp og information til pårørende.
LupusChick
Find inspiration til at leve det sundeste og mest livlige liv muligt på trods af kronisk sygdom med LupusChick, alias Marisa Zeppieri. Hun lancerede sit websted i 2008 for at opmuntre dem, der lever med lupus og andre autoimmune sygdomme, og læserne vil finde en god blanding af information, råd, ernæringstips, coaching, life hacks, sande historier og humor.
Lupus Research Alliance
The Lupus Research Alliance er verdens førende private finansierer af lupusforskning, hvilket gør dette til et godt sted at finde aktuelle nyheder om behandlinger, kliniske forsøg og fortalerbegivenheder. Dens fællesskabsblog indeholder førstepersonshistorier fra personer, der er direkte og indirekte berørt af lupus.
LupusCorner
Det er vigtigt at give klare og præcise oplysninger for at hjælpe folk til bedre at forstå deres helbred og medicin. På LupusCorner kan læserne gennemse indlæg vedrørende symptomer, test, ernæring, stresshåndtering, motion, relationer og dagligdag. Webstedet vedligeholdes af Progentec Diagnostics, en virksomhed inden for medicinsk diagnostik og digital teknologi med speciale i fremskridt inden for lupus.
Lupus in Color
Lupus in Color er opfundet af Racquel H. Dozier, som startede sin blog for mere end 15 år siden for at uddanne og inspirere mennesker af alle farver. Hendes blog indeholder tips til at leve med lupus samt anerkendelse af “Butterflies of Hope”, en kampagne til oplysning om lupus, som deler historier om mennesker med lupus. Doziers blog har til formål at motivere og styrke dem, der lever med lupus, og hjælpe dem til at komme i kontakt med andre.
Lupus Trust
The Lupus Trust er en britisk nonprofitorganisation, der er dedikeret til forskning i lupus. Deres blog er en ressource for alle, herunder masser af uddannelse for nyligt diagnosticerede og de seneste forskningsopdateringer for dem, der ønsker at forbedre deres helbred. Du kan også læse livsstilsindhold om emner som relationer og hvordan man bevarer sin identitet, når man lever med en kronisk sygdom.
Sometimes, It Is Lupus
Sometimes, It Is Lupus er bloggen fra Iris Carden, en pensioneret præst og journalist, der har brugt sin diagnose til at skabe et fællesskab med andre. Hun tilbyder råd og uddannelse baseret på sine egne personlige erfaringer, herunder håndtering af udmattelse, vægttab med lupus og tips til at lave energigivende snacks og måltider.
Flow om lupus
Florence Tew gik i 8. klasse, da hun fik konstateret lupus. Flo er nu 30 år gammel og lever med lupus’ op- og nedture. Hendes blog tilføjer en stemme af håb i stormen for andre i samme situation. På denne blog finder du indlæg om livsstil, personlige indlæg og indlæg om sundhed og skønhed om lupus, som alle fokuserer på at tilpasse lupus til dit liv og ikke omvendt. Du vil også finde oplysninger om at leve med lupus under COVID-19-pandemien. Flo skriver om, hvordan du begrænser din eksponering, køber kun det, du har brug for, og holder din forsyning af hånddesinfektionsmiddel ved lige.
Black Health Matters
Webstedet Black Health Matters tilbyder en lupuskategori i afsnittet om sundhedstilstande, der holder dig opdateret om at leve med lupus i den moderne verden. Du kan finde artikler om emner, der især vedrører det sorte samfund, f.eks. den høje forekomst af lupus blandt sorte kvinder, og hvordan fattigdom og race kan forværre virkningerne af lupus. På bloggen finder du også en liste over lupusbegivenheder, links til ny forskning og diskussioner om kliniske forsøg.
Hvis du har en favoritblog, som du gerne vil nominere, kan du sende os en e-mail på [email protected].