Reposted from Greater Boston Urology.
In oktober 2013 onderging Les Cavicchi een radicale prostatectomie – de verwijdering van de prostaatklier. Les was een maand eerder gediagnosticeerd met prostaatkanker na het ondergaan van een TRUS-biopsie.
Les kanker was gelokaliseerd, wat betekent dat het zich in de prostaatklier zelf bevond. Hij had na de operatie geen verdere behandeling voor prostaatkanker nodig, alleen regelmatige controle van zijn PSA.
Hij had echter wel last van veel voorkomende bijwerkingen van radicale prostatectomieën, met name urine-incontinentie en erectiestoornissen.
Q: Dus laten we meteen ter zake komen: U had te maken met incontinentie na uw radicale prostatectomie?
Les: Het ding met elke soort prostaatoperatie is dat je te maken hebt met incontinentie. Dit was een tijdje een groot probleem voor mij. Ik had gewatteerde onderkleding gekocht, een hele kist, omdat ik niet wist hoe lang dit zou duren.
Mensen vragen zich af waarom deze specifieke bijwerking optreedt. De prostaatklier is het belangrijkste orgaan om de urinestroom te regelen in de normale fysiologie. Als u ’s nachts vaak opstaat en/of moeite heeft om te beginnen met plassen, zijn dit tekenen dat de prostaat in omvang begint toe te nemen en deze specifieke functie belemmert. De prostaat van elke man wordt groter naarmate hij ouder wordt; dit heeft niet noodzakelijk iets te maken met het hebben van kanker. Het is een aparte realiteit.
Dus als we de prostaat verwijderen, wat begint dan de urinestroom te stoppen? Het antwoord is niets! Als er urine in de blaas zit (en die zit er altijd), stroomt die gewoon door naar buiten. Mannen zonder prostaat hebben een andere manier nodig om controle te krijgen over het urineren.
Vrouwen hebben geen prostaat. Wat gebruiken zij? Kegelspieren. Het duurde vijf maanden voor ik de gewatteerde onderkleding niet meer nodig had. Zo nat kun je worden van incontinentie. Het duurt lang voordat al deze functies zich hebben hersteld, om echt te genezen. Daarna werd er overgeschakeld op maandverband, en waarschijnlijk zo’n zes tot acht maanden na de operatie was ik weer terug bij normaal ondergoed en onder controle. Dr. Donovan herinnerde me er constant aan: “Je moet je Kegel-oefeningen doen.”
Dus incontinentie was een tijdje een groot probleem, maar alles gaat nu goed.
Q: Laten we het nu eens over een andere bijwerking hebben. Je had ook te maken met erectiestoornissen, toch?
Les: Ja. De realiteit drong door dat een erectie er niet van zou komen. Dat was ook deprimerend. En ik was er eerlijk gezegd een beetje boos over. Ik was kwaad.
Ik ging naar Dr. Donovan voor een follow-up, waarschijnlijk ongeveer drie maanden na de operatie, en vertelde hem wat er aan de hand was – of beter gezegd, wat er NIET aan de hand was. Hij zei: “Het kan wel twee jaar duren voordat die zenuwen weer aangroeien.” Ik zei, “Echt? Dat is een lange tijd.” Hij zei, “Ik weet het, ik weet het, maar het kan zo lang duren.” Ik zei: “Nou, wat doen we in de tussentijd?”
Toen leerde ik over wat ik tri mixes noem, dat zijn drie verschillende medicijnen die worden gecombineerd en geïnjecteerd in de penis met een naald om een erectie te creëren. Ik weet nog dat ik zei: “Waar heb je het over? Heb je niet iets via de mond, een pil of zo?”
Hij zei dat pillen niet zouden werken, in mijn geval. Maar hij zei dat de injecties wel zouden werken. Hij liet me zien hoe ik deze medicijnen correct moest toedienen en gebruiken. Hij deed het letterlijk op kantoor, bewees me dat het werkte, en schreef me het recept uit.
Nou, het zit zo: deze tri mix moet gemaakt worden in een samengestelde apotheek, het wordt per post naar je toegestuurd, het moet gekoeld worden, het gaat maar een beperkte tijd mee, en het is duur. Maar je komt op een punt dat je denkt: “Nou, als dit is wat ik moet doen, dan is dat wat ik ga doen.”
Q: Heeft u dit met uw vrouw besproken?
Les: Absoluut – alles. Ik ging naar huis en vertelde haar wat de dokter aanraadde en ze vroeg hoe ze kon helpen. Ik zei: “Ik weet het niet.” Het naaldgedeelte is niet zo erg, eerlijk gezegd. Het klinkt alsof het dat zou moeten zijn, maar dat was het niet omdat het een kleine naald is, bijna zoals een diabetische naald, 22 gauge of zoiets. Het is niets.
Het deel dat een probleem was, was dat dit spul vier uur werkt, wat betekent dat je plezier hebt voor hoe lang dan ook – een half uur, 45 minuten – en nu heb je nog drie uur voordat je door de medicatie veroorzaakte erectie verdwijnt.
Die drie plus uur is niet leuk – je penis doet pijn. Het is de aard van deze medicatie. En er is niets wat je eraan kunt doen. Ze kunnen de combinatie van de drie medicijnen aanpassen om de pijn te verminderen, want er is één medicijn dat echt pijn veroorzaakt. Maar zelfs na de aanpassingen, was het nog steeds een uitdaging. Niet te vergeten dat de injecties de stemming om zeep helpen. Het gaat niet helemaal spontaan. Je moet de medicatie halen, de naald, alcohol, voorbereiding, en injecteren.
Hoewel het belangrijkste voordeel was dat ik weer seks met mijn vrouw kon hebben, waren er veel uitdagingen en negatieven verbonden aan deze medicatie, althans voor mij. Ik heb het ongeveer 18 maanden gebruikt.
Q: Wat gebeurde er toen?
Les: Op dit moment ben ik in dienst bij GBU. Ik kwam in oktober 2014 in dienst. Dr. Michael Curran, die onze CEO is – hij en ik ontmoeten elkaar wekelijks om administratieve kwesties te bespreken en zo nu en dan zou hij me vragen hoe ik het deed met betrekking tot sommige van deze uitdagingen. Ik vertelde hem dat ik de tri mix gebruikte, dat het werkte, maar dat het pijnlijk was en niet erg spontaan. En hij zei tegen me, “Neem gewoon de prothese.” Ik was verrast. Ik had dat niet echt verwacht. Maar nadat we nog wat hadden gepraat, besloot ik de prothese serieus te overwegen.
Q: Een prothese?
Les: Ja, een penisprothese, dat is een implantaat dat uit drie delen bestaat. Het heeft twee cilinders die in wezen in de kanalen gaan waar de bloedstroom naartoe gaat als je een erectie krijgt. Er is een pompmechanisme dat in je scrotum gaat zodat je erbij kunt. Dan is er een reservoir met steriel water dat in je onderbuik gaat. Als je een erectie wilt, pomp je dit ding letterlijk op en voila: het werkt! Als je klaar bent, is er een drukknop en al het water gaat terug in het reservoir en alles gaat weer naar beneden. Heel ingenieus.
Ik ging naar huis en sprak er met mijn vrouw over en ze zei: “Het is helemaal aan jou. Ik vind het een geweldig idee, maar ik wil je niet nog meer operaties laten ondergaan als je dat niet wilt.”
Ik zei: “Ik zie dit niet als een groot probleem. Ik denk dat als het ons leven verandert zoals ik denk dat het zal doen, ik vooruit wil.”
Lang verhaal kort, ik kreeg de prothese. En het heeft zeker mijn leven veranderd- ten goede. Je wordt weer normaal, om het zo maar te zeggen. Het is snel, gemakkelijk, functioneel, effectief, en werkt als een charme. Ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen. Dit ding is geweldig.
Lees hier het eerste artikel in de serie, “Hoe het is om een prostaatkankerdiagnose te krijgen”. Het tweede artikel, “Hoe is het om een radicale prostatectomie te ondergaan”, vindt u hier.