Zöliakie

Zöliakie ist eine Autoimmunkrankheit, die bei Menschen, die daran leiden und Gluten essen, den Dünndarm schädigt. Wenn Menschen Dinge wie Weizen, Roggen oder Gerste essen, reagiert ihr Körper darauf, und diese Reaktion schadet ihrem Dünndarm. Millionen von Menschen sind von der Zöliakie betroffen. Haben Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch Zöliakie, und wie können Sie damit umgehen? Das erfahren Sie gleich bei At the Forefront Live.

Heute bei At the Forefront Live sind die Ärztin Ritu Verma und die Ernährungsberaterin Macy Mears bei uns, um über Zöliakie zu sprechen. Und denken Sie daran, dass Sie unseren Experten Fragen stellen können. Fangen Sie also an, in den Kommentarbereich unten auf dem Bildschirm zu tippen. Zum Schluss möchten wir Sie daran erinnern, dass das Programm nicht den Besuch bei Ihrem Arzt ersetzen soll. Wenn Sie also ernsthafte Probleme haben, gehen Sie zu Ihrem Arzt, aber stellen Sie heute viele Fragen, denn wir haben einige großartige Experten dabei. Vielen Dank, dass Sie bei der Sendung dabei sind.
Dankeschön.
Ich freue mich, dass Sie hier sind, und wir fangen einfach mit den Grundlagen an, und wenn Sie uns beschreiben können, was Zöliakie ist.
Die Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung, im Gegensatz zu dem, was die Leute denken, dass es sich um eine Allergie handelt, aber es ist wirklich eine Autoimmunerkrankung, genau wie bei Multipler Sklerose oder Typ-1-Diabetes, und es gibt auch eine genetische Komponente dazu. Aufgrund der Gene handelt es sich also um eine Autoimmunerkrankung, und sie tritt bei Menschen auf, die Gluten essen, was dann Schäden im Dünndarm verursacht.
Und wenn Sie sagen, der Dünndarm wird geschädigt, was bewirkt das?
Der Dünndarm, auch wenn er Dünndarm genannt wird, ist eigentlich ein langes Organ, aber er hat auf der Innenseite diese Oberflächen, die man Zotten nennt. Das sind fingerartige Fortsätze, die bei der Nahrungsaufnahme helfen. Bei der Zöliakie schädigt das Gluten die Auskleidung dieser Zellen, die Zotten, und die Zotten schrumpfen quasi zusammen. Je nach Schweregrad der Erkrankung kann dies zu einer leichten Schrumpfung bis hin zu einer völligen Abflachung des Dünndarms führen, wodurch die Nahrungsaufnahme behindert wird.
Und der zweite Teil der Krankheit ist der intestinale Teil, und der zweite ist, dass sie andere Autoimmunkrankheiten verursachen kann. Und deshalb ist es eher eine genetische Autoimmunerkrankung.
Es kann also eine ziemlich ernste Situation für Menschen sein, die daran leiden.
Absolut. Wenn sie nicht behandelt und nicht rechtzeitig erkannt wird, kann sie eine Menge Komplikationen verursachen.
Nun ist es interessant. Wenn wir über Zöliakie sprechen, gibt es, glaube ich, eine Menge allgemeiner Missverständnisse. Macy, ich bin froh, dass Sie heute hier sind, denn als Ernährungsberaterin sind Sie ein sehr wichtiger Teil des Teams, das mit Menschen mit Zöliakie arbeitet. Wann kommen Sie ins Spiel?
Normalerweise dann, wenn die Diagnose bekannt ist. Und zumindest in unserer Klinik funktioniert es, wenn die Diagnose bekannt ist. Dann macht man einen Termin mit dem Arzt und sieht automatisch auch mich, weil es so ernährungsbasiert ist, und unsere Behandlung ist im Moment eine glutenfreie Diät. Also ja, ich bin sehr involviert.
Und es ist wirklich wichtig, dass die Leute daran denken, dass ein Teil des Teams hier, ein sehr wichtiger Teil des Teams der Ernährungsberater ist, da es sich um eine ernährungsbedingte Krankheit handelt.
Nun, das ist interessant, und ich denke, es lohnt sich, das zu wiederholen, denn eines der Dinge, die wir hier an der UChicago Medicine tun, wir glauben an den teambasierten Ansatz, und Sie beide sind ein perfektes Beispiel dafür. Und das ist wirklich entscheidend für die richtige Versorgung unserer Patienten.
Absolut. Ich denke, eines der wichtigsten Dinge, die wir tun können, ist, dass die Patienten zu uns kommen, die Ärzte und den Ernährungsberater sehen. In manchen Fällen brauchen wir auch einen Psychologen. Das Schöne an der University of Chicago ist, dass man mit zunehmendem Alter auch zu einem Erwachsenen-Gastroenterologen und einem Erwachsenen-Diätassistenten gehen kann. Hier an der University of Chicago ist das Kontinuum von der Pädiatrie bis zur Erwachsenenmedizin gewährleistet.
Wenn wir also über die Kinderheilkunde sprechen, wann wird bei Kindern in der Regel die Zöliakie diagnostiziert? Ist es etwas, das sofort beginnt, oder ist es etwas, das etwas später im Leben auftritt?
Normalerweise muss ein Kind mit dem Verzehr von Gluten beginnen, also tritt es normalerweise zwischen 1 1/2 und 2 Jahren auf, je nach den Ernährungsgewohnheiten in einer bestimmten Familie. Man könnte sagen, dass wir die meisten Kinder zwischen zwei, drei Jahren und älter sehen.
Und dann kann es wirklich in jedem Alter auftreten. Bei einem Teenager kann die Zöliakie zum ersten Mal diagnostiziert werden. Es kann auch sein, dass bei einem Erwachsenen die Krankheit zum ersten Mal diagnostiziert wird.
Und wenn Sie es mit diesen Kindern zu tun haben, Macy, kann ich mir vorstellen, dass es vor allem für die jüngeren Kinder eine Herausforderung ist, überhaupt zu verstehen, dass sie ihren Lebensstil ändern müssen. Natürlich spielen Mama und Papa dabei eine entscheidende Rolle, aber wie schaffen Sie das?
Ja, das ist ein wirklich guter Punkt, gerade wenn man mit Kindern arbeitet, denn jeder Patient ist sowieso anders. Aber auch – ich weiß, das ist etwas, was wir tun – man muss sich selbst kanalisieren und sich fragen: OK, was wird dieses Kind dazu bringen, sich zu ändern oder zu erkennen, dass es wichtig ist, ein anderes Kind in der Schule zu sein oder ein anderes Pausenbrot zu essen? Ich denke also, dass es hilft, einfach darüber zu sprechen und die ganze Familie mit einzubeziehen – so dass der Patient im Mittelpunkt steht, aber auch die Familie, weil es dann entlang dieses Kontinuums weitergeht, wenn sie wachsen und mehr verstehen.
Es scheint, als ob wir in den Nachrichten und im Internet viel über Zöliakie lesen, und wir hören immer mehr über glutenfreie Diäten. Wie verbreitet ist das heute?
Die Zöliakie macht etwa 1 % der Bevölkerung aus. In manchen Bevölkerungsgruppen ist es 1 zu 80. In manchen Gegenden liegt die Prävalenz bei 1 zu 100. Ich denke jedoch, dass es viele Menschen gibt, die keine Zöliakie haben, aber eine glutenfreie Diät einhalten. Außerdem sollte man bedenken, ob man eine Allergie gegen Gluten hat, d. h. gegen jeden Teil des Glutens. Gluten besteht aus Weizen, Roggen und Gerste. Sie könnten also gegen eines dieser Produkte allergisch sein. Und dann gibt es natürlich noch die Nicht-Zöliakie-Glutensensitivität.
Es ist also sehr wichtig, dass jeder versteht, dass jede Krankheit, jeder Zustand auf eine andere Weise diagnostiziert und behandelt werden muss. Bei Zöliakie handelt es sich also um eine Autoimmunerkrankung, bei der ein Bluttest abnormal ist. Eine Endoskopie ist abnormal. Man kann alle Symptome haben oder auch nicht, aber es muss auf diese Weise behandelt werden, und man muss zu 120 % glutenfrei sein, wenn ich das sagen darf.
Und bei einer Glutensensitivität ohne Zöliakie sind diese Bluttests normalerweise normal. Wenn Sie eine Endoskopie mit einer Biopsie durchführen lassen, sind diese in der Regel normal, aber Sie haben viele Symptome, die sich durch eine glutenfreie Ernährung verbessern.
Aber es ist wirklich wichtig, dass die Menschen verstehen, ob es wirklich das Gluten ist, das ihnen hilft, oder ob es etwas anderes ist. Es ist also sehr wichtig, diese Diagnose zu stellen und jemanden aufzusuchen, der auf glutenbedingte Störungen spezialisiert ist, bevor man eine glutenfreie Diät beginnt.
Ich denke, das ist ein fantastischer Punkt, denn ich denke, dass viele Menschen versuchen, sich selbst zu diagnostizieren. Sie wollen etwas im Internet lesen oder, wie Sie bereits vor der Sendung erwähnt haben, einen Verwandten haben, der Zöliakie hat, und denken, dass einige der Symptome übereinstimmen. Wenn Sie auch nur den geringsten Verdacht haben, müssen Sie wirklich einen Arzt aufsuchen. Und je nach Diagnose muss dann auch ein Ernährungsberater aufgesucht werden, denn es gibt eine ganze Reihe von Behandlungsmöglichkeiten für dieses Kind oder diese Person. Das ist sehr wichtig.
Wir bekommen bereits einige Fragen online gestellt. Die erste lautet: Wie können wir die Schulen im ganzen Land dazu bringen, Zöliakie ernster zu nehmen? Und selbst die Bemühungen der Regierung haben noch nicht genug Aufmerksamkeit und Bewusstsein geschaffen. Und das ist eine schwierige Frage, die Sie beide nicht beantworten können, aber ich denke, es ist eine berechtigte Sorge, die Eltern haben könnten, wenn sie ein Kind mit Zöliakie haben.
Ich stimme also völlig zu. Es wäre schön, wenn sich das ganze Land an eine Regel halten würde, und es wäre sehr schön. Aber ich denke, der Weg dorthin ist, klein anzufangen, und es hat wirklich angefangen. Jede Gemeinde, jede Gruppe, arbeitet mit uns zusammen. Wir arbeiten mit unseren Schulen zusammen, und Macy wird uns das ein wenig erläutern. Wir arbeiten also mit jedem einzelnen, wenn man so will, Bezirk oder Staat zusammen und weiten es dann auf die anderen Staaten aus.
Es gibt Gruppen, die sich derzeit zusammensetzen und nationale Richtlinien für die 504 und für Schulen und so weiter ausarbeiten. Das ist also etwas, was Sie dieses Jahr hören werden, aber es gibt Gruppen, die gemeinsam daran arbeiten.
Sie sollten also die Hoffnung nicht verlieren. Aber im Moment haben wir unsere eigene kleine Sache, die wir in jedem Staat selbst machen. Und Macy, du weißt natürlich, dass wir das tun, also wenn du ein bisschen reden willst.
Wenn also eine Familie zu uns kommt, verbringt das Kind die meiste Zeit in der Schule, vor allem bei der Arbeit mit Kindern. Was sollen wir also tun? Wie können wir darauf vertrauen, dass andere für ihre Sicherheit sorgen?
In vielen Fällen geht es also darum, sofort einen 504-Plan aufzustellen oder vom Arzt eine Dokumentation zu erhalten, die sehr glaubwürdig ist und von der Schule sehr ernst genommen werden muss. Häufig entscheiden sich Familien dafür, das Mittagessen für ihre Kinder einzupacken und darauf zu achten, wo das Kind sitzt, und je nach Alter darauf zu achten, dass das Kind sich immer vorher und nachher die Hände wäscht, Getränke nicht mit anderen Kindern zu teilen, Essen nicht zu tauschen oder gegen andere Snacks einzutauschen und darauf zu achten, dass Lehrer und Personal über Geburtstagsfeiern und andere Veranstaltungen dieser Art informiert sind. Das Kind darf nicht dasselbe Essen bekommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Eltern eine Art Notfall-Essenspaket oder ein tiefgefrorenes TV-Essen in das Büro der Krankenschwester schicken, damit das Kind immer etwas hat, wenn etwas passiert oder das Mittagessen verloren geht, und auch verschiedene Leckereien, die das Kind bei Geburtstagsfeiern oder besonderen Anlässen essen kann.
Ich bin neugierig, Macy, wie ernst nehmen die Schulen das? Reagieren sie Ihrer Meinung nach gut?
Ich würde sagen, ja, wenn die Eltern es ihnen vorlegen. Sie konzentrieren sich darauf, ein Treffen mit dem Schulpersonal abzuhalten, einen 504-Plan aufzustellen und alles zu tun, was sie können, um sicherzustellen, dass er umgesetzt wird. Im Allgemeinen bin ich mir da nicht sicher. Wenn sie nie darauf aufmerksam gemacht wurden, bin ich mir nicht sicher, wie großartig es wäre.
Sicher. Ich meine, es ist neu.
Und ich denke, es ist wichtig, dass die Familien verstehen, dass das medizinische Team, das klinische Team dazu da ist, Ihnen zu helfen. Wenn Sie also Probleme und Sorgen mit der Schule haben, setzen Sie sich mit uns in Verbindung. Lassen Sie sich auch von uns helfen, damit wir als Einheit zusammenarbeiten können, denn was für das eine Kind notwendig ist, muss nicht unbedingt auch für ein anderes Kind gelten.
Zur Verteidigung der Schule denke ich also, dass wir ihnen allgemeine Richtlinien geben können, was zu tun ist, aber wenn ein Kind einen speziellen Bedarf hat, dann wenden Sie sich an uns. Wenden Sie sich an Ihr klinisches Team – nicht unbedingt an uns, aber an Ihr klinisches Team, damit es Ihnen dabei helfen kann, Ihrem Kind die beste Erfahrung in der Schule zu ermöglichen.
Eine weitere Frage eines Zuschauers. Wie lange nach einer Diagnose und dem Beginn einer glutenfreien Diät empfehlen Sie eine erneute Testung?
Zur Nachkontrolle gibt es mehrere Möglichkeiten. Eine Wiederholungsuntersuchung ist der Bluttest. Es ist also nicht unbedingt notwendig, den Test vor etwa sechs Monaten zu wiederholen. Allerdings möchte man als Elternteil, vor allem bei einem Kind, das nicht die klassischen Symptome aufweist, wissen, wie gut man mit der Diät zurechtkommt. Das wollen Eltern oft wissen. Die Kinder wollen es in drei Monaten wissen.
Ist es also in Ordnung, in drei Monaten einen Bluttest, die so genannte Serologie, die Antikörper, zu machen? Das ist in Ordnung, aber sechs Monate sind eine gute Zeit, um diese Tests durchzuführen. Aber manchmal wollen wir alle ein Zeugnis haben. Mache ich mich gut oder nicht? Halte ich mich an die Diät oder nicht? Man kann also zwischen drei und sechs Monaten einen Bluttest machen, um die Antikörper zu untersuchen.
Und man vergleicht diese Testergebnisse mit dem Ergebnis, das vor der Endoskopie gemacht wurde. Und es kann sein, dass es in sechs Monaten noch nicht normal ist, also keine Panik. Sie sollten aber darauf achten, dass die Werte sinken. Sprechen Sie also mit Ihren Ärzten. Sprechen Sie mit Ihrem Team. Bitten Sie sie, Ihnen die Werte vor und nach der Endoskopie zu zeigen, und die Werte sollten sinken.
Hier ist eine Frage. Wie kann ich meinem Kind helfen, sich besser zu fühlen, nachdem es entweder kreuzkontaminiert oder versehentlich gekleutet wurde? Ich denke, das ist ein neues Wort, aber wenn man gluteniert wurde, dann ist das ein Problem. Wie geht man dann damit um?
Es gibt zur Zeit keine Medikamente, die das Gluten blockieren können. Es sind Medikamente in der Entwicklung. Aber was kann man tun?
Es kommt wirklich darauf an, ob ein Kind Bauchschmerzen hat, dann kann man ihm Antazida geben. Viel Flüssigkeit ist das, was man geben sollte. Und je nachdem, welches Symptom es hat, sollten Sie mit Ihren Ärzten sprechen, um zu sehen, welche Medikamente es gibt, wenn überhaupt. Aber normalerweise hängt es davon ab, wie groß die Glutenbelastung ist, wenn man einmal gluteniert ist, wenn das das Wort ist. Ihre Symptome sind vielleicht nicht so schlimm. Aber je nach dem, welches Symptom Sie haben, muss es einfach behandelt werden, aber trinken Sie viel. Nehmen Sie eine Menge Flüssigkeit zu sich.
Und ich weiß nicht, ob das in der Frage vorausgesetzt wurde, aber Sie sollten auch sicherstellen, dass Sie versuchen, das, was es war, anzugehen, damit es nicht wieder passiert.
Oh, absolut. Auf jeden Fall, ja.
Als wir mit der Sendung begannen, apropos, Macy. Bevor wir mit der Sendung angefangen haben, hattest du, wie ich finde, ein paar wirklich interessante Kommentare dazu, wie man sich für den Erfolg mit seinem Kind vorbereitet. Sie haben sogar erwähnt, dass man Snacks an verschiedenen Stellen im Haus aufbewahren sollte oder ähnliches. Können Sie uns ein paar dieser Tipps geben?
Ja. Es kommt also darauf an, wie die Familie sich darauf einstellt. Wir sehen das bei allen Familien und Patienten unterschiedlich. Manche entscheiden sich dafür, zu Hause völlig glutenfrei zu leben, was wir nicht unbedingt befürworten, wenn andere nicht an Zöliakie leiden, aber manchmal ist es einfacher, sich darauf einzustellen. Wenn es aber noch andere Kinder in der Familie gibt, ist es manchmal viel einfacher, glutenhaltige Snacks oder normale Lebensmittel zu essen und sie abzupacken. Manche Familien stellen sie in die Garage oder in den Eingangsbereich, wenn die Kinder das Haus verlassen, so dass die anderen Kinder, die keine Zöliakie haben, sie auf dem Weg nach draußen mitnehmen können.
Viele Familien entscheiden sich auch dafür, zwei Küchen einzurichten, also glutenhaltige und glutenfreie Lebensmittel. Aber wir empfehlen immer, dass Gewürze nicht geteilt werden. Sie sind beschriftet, oder manche richten im Kühlschrank verschiedene Regale für Gluten und für glutenfreie Lebensmittel ein, und in der Küche gibt es verschiedene spezielle Bereiche für glutenfreie Lebensmittel oder wo man Brot schneidet usw., wenn es sich um eine Doppelküche handelt.
Weitere Fragen von Zuschauern. Und das sind großartige Fragen, deshalb möchte ich so viele wie möglich beantworten. Bei meinem Sohn wurde gerade am Montag Zöliakie diagnostiziert. Wir haben beschlossen, drei Wochen zu warten, also bis zum Ende des Schuljahres, weil wir Angst vor einer Kreuzkontamination haben. Sollten wir Ihrer Meinung nach langsam auf Gluten verzichten oder einfach ganz aufhören, Gluten zu essen? Und ich glaube, sie reden als Familie.
Als Familie empfehlen wir also keine glutenfreie Diät. Die Familie sollte keine glutenfreie Diät machen, es sei denn, es gibt jemanden, der eine glutenbedingte Krankheit hat.
Das Kind selbst sollte meiner Meinung nach nicht warten, wenn die Diagnose gestellt ist. Es ist eine Krankheit. Wenn jemand Diabetes hat, wartet man auch nicht drei Wochen, bis man mit dem Insulin anfängt oder so etwas. Es handelt sich also um eine Krankheit, bei der man nicht auf den richtigen Zeitpunkt warten sollte, weil es nie einen richtigen Zeitpunkt geben wird. Ich denke, es ist wichtig, sich mit dem Team zu treffen und sich von ihm helfen zu lassen, das herauszufinden und mit Ihnen zu arbeiten, Sie durch diesen Prozess zu begleiten.
Und noch einmal, Macy, Sie spielen eine große Rolle dabei, diese Eltern mit Wissen zu versorgen, wenn sie ihre Kinder zurück in die Schule schicken, und das ist wirklich sehr wichtig.
Ja, und oft, wenn sie zu uns kommen und sich mit uns treffen, haben sie den Kleber herausgenommen, aber wir sind in der Lage, mehr Tipps zu geben, und oh, das habe ich nicht gewusst, oder ich könnte das tun. Das würde es viel einfacher machen. Also genau wie die Frage des Zuschauers, es jetzt herauszuschneiden, aber es wird einfacher sein, nachdem Sie sich mit dem Ernährungsberater und Ihrem Team getroffen haben.
Eine weitere interessante Zuschauerfrage. Wenn bei einem Elternteil Zöliakie diagnostiziert wurde, wie oft sollte das Kind getestet werden, oder sollte das Kind überhaupt getestet werden?
Wie wir bereits sagten, handelt es sich um eine genetische Erkrankung. Es ist also sehr wichtig, dass auch der Rest der Familie untersucht wird. Wenn also ein Elternteil die Krankheit hat, sollten alle Kinder – und warum nicht auch der Ehepartner – untersucht werden. Vielleicht erkrankt der Ehepartner auch an Zöliakie. Aber ich denke, dass alle Kinder getestet werden müssen, und es gibt Bluttests, die durchgeführt werden. Es gibt verschiedene Antikörper, und die Informationen sind auch auf der Website unseres Zöliakiezentrums zu finden. Der Bluttest muss also zum Zeitpunkt der Diagnose durchgeführt werden.
Für die Häufigkeit gibt es keine strengen Richtlinien, aber wir wissen, dass ein einmaliges Screening nicht ausreicht. Wenn Ihr Kind heute getestet wird und ein negativer Befund vorliegt und es Gluten zu sich nehmen wird, sollte es jedes Jahr getestet werden, bis es die Pubertät erreicht. Das ist mein Vorurteil, denn dann kann ich mich daran erinnern, und die Eltern können sich daran erinnern: OK, es ist einmal im Jahr. Das war im Dezember dieses Jahres. Es ist irgendwie schwer, sich alle zwei Jahre oder so zu erinnern. Ich würde sagen, bis zur Pubertät, weil Zöliakie das Wachstum beeinträchtigt, deshalb sollte man sich regelmäßig testen lassen. Wenn du irgendwelche Symptome hast, wirst du natürlich früher getestet.
Eine weitere interessante Frage. Mein Kind ist Erstsemester am College und lebt und isst auf dem Campus, was eine Herausforderung sein dürfte. Sollten wir den Test am Ende des Semesters wiederholen?
Das ist doch wie ein Drogentest, oder? Ich denke also, dass man nicht nur am Ende des Semesters testen sollte. Wenn Sie sich glutenfrei ernähren, sollten Sie sich natürlich drei bis sechs Monate lang regelmäßig testen lassen. Und wenn der Test negativ ist, muss man sich einmal im Jahr testen lassen, wenn man die Krankheit hat.
Ich denke, man sollte sich auf jeden Fall am Ende des Semesters testen lassen, aber noch wichtiger ist, dass die jungen Leute darüber aufgeklärt werden, was sie im College tun müssen. Und ich denke, es ist wirklich wichtig, dass diese Altersgruppe zurückkommt und sich mit den Ernährungsberatern trifft, damit sie für sich selbst lernen und nicht ihre Eltern ihnen sagen, was zu tun ist.
Ja, und sehr hochschul- oder universitätsspezifische Dinge – mit wem man reden sollte, wen man kennen lernen sollte, welche Treffen man einrichten sollte.
Und ich kann mir vorstellen, dass es auf vielen Unis sogar Selbsthilfegruppen gibt.
Ganz sicher.
Ja, es ist schon komisch. Einmal ging eine meiner Patientinnen aufs College, und ich sagte zu ihr – und sie fühlte sich einsam. Also sagte ich zu ihr, weißt du was? Schicken Sie eine dieser E-Mails mit dem Hinweis auf glutenfreie Pizza, mein Wohnheim und diese Zeit und sehen Sie, wie viele Leute kommen. Deine Selbsthilfegruppe wird genau dort sein.
Da hast du es. Du hast eine solche Gruppe geschaffen. Das ist großartig.
So Macy, hier ist eine Frage von einem unserer Zuschauer an dich. Wie groß ist der Unterschied zwischen einer gemeinsamen Einrichtung und einem gemeinsamen Produktionsprozess auf der Verpackung, und wie besorgt sollte jemand mit Zöliakie über eines dieser Kennzeichen sein?
Ja, das ist etwas, worauf wir noch nicht gekommen sind, aber natürlich ist das Lesen von Nährwert- und Inhaltsstoffangaben bei Zöliakie sehr wichtig –
und ein bisschen schwierig, könnte ich mir vorstellen.
–und so sehr eine Grauzone, besonders bei dieser Frage. Man muss sich also an das halten, von dem man weiß, dass es glutenhaltig ist. Suchen Sie also immer nach Weizen, Gerste, Roggen, kontaminiert oder nicht, gekennzeichnetem Hafer oder Malz ohne Gluten.
Wenn es sich also um etwas wie Brokkoli handelt, tiefgefrorenen Brokkoli, der in einer Anlage hergestellt wird, die möglicherweise Weizen enthält, sagen wir normalerweise, dass das in Ordnung ist, weil es sich um eine freiwillige Kennzeichnung handelt, und Brokkoli von Natur aus kein Gluten enthält, und das wissen Sie ja durch Ihre gute Ausbildung. Aber wenn etwas aufgeführt ist, das auf der gleichen Linie wie Weizen, Gerste oder Roggen hergestellt wird – normalerweise wird nur Weizen aufgeführt -, dann würden wir sagen, meiden Sie es oder versuchen Sie, einen anderen Ersatz zu finden.
Ich denke, dass die meisten Menschen bei der ersten Diagnose alles meiden. Aber ich denke, wir alle müssen erkennen, dass wir unsere Kinder brauchen, um in dieser Welt zu wachsen. Wir müssen alle in dieser Welt leben, und man kann ihnen nicht so viele Ängste aufbürden, die unsere Ängste sind. Ich denke also, dass es hier eine enorme Krankheitslast gibt, und deshalb ist es wichtig, diese Fragen zu stellen und mit dem Team zu diskutieren.
Und Sie sprechen von der Krankheitslast, und das ist für mich ein interessanter Punkt, denn wir haben vor der Sendung ein wenig über die psychologische und finanzielle Belastung gesprochen, die eine solche Krankheit für eine Familie bedeutet. Sie haben erwähnt, dass einige Familien eine Doppelküche einrichten. Nun, das ist nicht ganz billig zu machen. Die psychologische Belastung – wenn man ein kleines Kind hat, das zur Schule geht, und es gibt eine Party für ein anderes Kind, möchte man natürlich nicht, dass es sich ausgeschlossen fühlt. Das sind also schwierige Dinge. Und genau das ist der Vorteil Ihres Teams, denke ich. Sie helfen den Eltern und den Kindern wirklich dabei, damit umzugehen.
Absolut, und ich denke, Macy leistet hervorragende Arbeit, indem sie sich hinsetzt und mit jeder Familie spricht, je nachdem, was sie gerade durchmacht.
Und das kann sich von Jahr zu Jahr ändern.
Absolut.
Im nächsten Jahr, wenn wir Sie sehen, sind es ganz andere Hindernisse, die es zu überwinden gilt.
Ich muss aufhören zu reden, weil wir so viele Fragen bekommen. Wir werden nicht mit ihnen mithalten können, wenn ich… Sie wollen mir nicht zuhören. Lassen Sie mich also zu weiteren Fragen kommen. Kann eine Kreuzkontamination dazu führen, dass der TTG-Wert eines Kindes sehr hoch ist?
TTG ist also ein Gewebetransglutaminase-Antikörper, einer der Antikörper, die im Bluttest vor der Diagnose untersucht werden. Es kommt also darauf an, wie viel und wie oft eine Kreuzkontamination stattfindet. Wenn Sie also in einem Raum sitzen und jemand neben Ihnen hat ein Sandwich gegessen und ein kleiner Krümel fällt auf Ihres und Sie bemerken es nicht, und dann wird der Bluttest gemacht, dann wird er normal sein. Einmal ein kleiner Krümel, und der Bluttest ist normal. Es hängt also alles davon ab, wie oft und wie viel.
Interessant. Mein Sohn war eine 3 – ist es eine 3B auf der Marsh-Tabelle? Wie lange dauert die Heilung?
Es gibt keine genaue Antwort. Alles, was ich Ihnen sagen kann, ist, dass es zwischen sechs Monaten und zwei bis drei Jahren dauern kann, bis es vollständig ausgeheilt ist. Die gute Nachricht ist jedoch, dass, wenn man eine glutenfreie Diät einhält, fast jeder – in der Pädiatrie. Bei Erwachsenen ist die Heilung nicht so stark, aber in der Kinderheilkunde heilt fast jeder, wenn man sich absolut glutenfrei ernährt. Aber auch hier gibt es eine Menge Forschung, um den Heilungsprozess zu untersuchen. Aber wie lange es dauert, ist schwer zu sagen.
Nächste Frage: Was gilt bei einem Ausdauersportler mit Zöliakie als niedriger Eisenwert? Wie lange nach den Eiseninfusionen werden die Blutwerte erneut kontrolliert? Das ist eine ziemlich spezielle Frage.
Ich denke also, dass diese Frage nicht nur für Zöliakie gilt. Eisenmangel tritt bei Menschen mit Zöliakie auf, und das liegt an der Malabsorption. Aber auch hier hängt es davon ab, ob Sie eine Eiseninfusion erhalten. Wenn Sie also eine Eiseninfusion erhalten, müssen Sie einige Wochen warten, bis Ihr Blut untersucht wird. Ich denke also, dass Sie dies direkt mit Ihrem Arzt besprechen sollten.
Und Macy, gibt es Dinge, die man im Hinblick auf die Ernährung tun kann, wenn man einen Eisenmangel hat?
Ja, zunächst einmal, wenn es sich um Zöliakie handelt, würden wir uns auf jeden Fall zuerst auf eine glutenfreie Ernährung konzentrieren, denn das hilft bei der Heilung. Das hilft dann auch bei der Eisenaufnahme. Aber ja, es gibt viele verschiedene Lebensmittel. Wir sprechen über unser rotes Fleisch, unsere Bohnen, unser Blattgemüse, angereichertes Getreide, von dem es auch glutenfreie Varianten gibt, angereichertes Brot. Also ja, es gibt Möglichkeiten.
Hier ist eine weitere Zuschauerfrage. Ich versuche, den Verzehr von viel Reis oder glutenfreien Lebensmitteln auf Reisbasis wegen der Verbindung zu Arsen zu vermeiden. Ich suche nach Alternativen.
Ja, ich mag diese Frage, weil ich denke, dass wir oft denken, dass wir überhaupt keine Körner essen können, wenn wir glutenfrei werden müssen. Und wenn wir es dann tun, sind so viele Produkte auf Reis- oder Maisbasis, die in Ordnung sind, aber aus verschiedenen Gründen, wie der Zuschauer fragte, spreche ich gerne über Quinoa, Produkte auf Kichererbsenbasis, verschiedene Dinge auf Bohnen- oder Linsenbasis, Sorghum, Teff. Es gibt viele verschiedene natürlich glutenfreie Körner und Blumen, die man verwenden kann, und viele Produkte haben wirklich einen langen Weg zurückgelegt und schmecken wirklich gut und sind einfach zu verwenden, und es gibt Tonnen von verschiedenen Rezepten und Ressourcen, die Sie verschiedene Dinge neben Reis oder Mais bekommen können.
Eine Frage möchte ich Ihnen allerdings stellen. Wie bringe ich Restaurants dazu, das Thema Kreuzkontamination zu verstehen? Diese Person fragte auch – und das ist interessant – was ist mit Küssen auf die Wange? Meine Enkelinnen sind klein und küssen mich auf den Mund, nachdem sie Pizza oder Brot gegessen haben. Sollte ich mir darüber Sorgen machen? Muss ich mir einfach das Gesicht waschen? Ich kichere ein wenig, aber ich glaube, die Leute sind wirklich besorgt und wollen sicher sein. Es ist also eine berechtigte Frage.
Auf jeden Fall. Ich kann das mit dem Restaurant zuerst machen. Das ist also etwas, worauf wir uns wirklich konzentrieren, vor allem in unserer Klinik, weil es ein so wichtiger Teil unseres Lebens ist. Oft geht es darum, Restaurants zu recherchieren, vor allem, wenn es sich um Ketten oder Schnellimbisse handelt, und herauszufinden, ob sie über Protokolle für glutenfreies Essen und die Vermeidung von Kreuzkontaminationen verfügen. Wenn es sich aber um Restaurants in Ihrer Nachbarschaft handelt, die Ihnen entgegenkommen, sollten Sie zu einer Zeit hingehen, in der nicht viel los ist, und direkt mit dem Chefkoch oder dem Manager sprechen, um zu sehen, welche Protokolle sie Ihnen mitteilen können, wie sie die Gerichte zubereiten, die Sie oder Ihr Kind möglicherweise essen würden, um das wirklich herauszufinden und dann Ihre eigene Liste zu erstellen. Es geht also wirklich nur darum, die richtigen Fragen zu stellen, mit denen man auch vertrauter wird, wenn wir über die Küchen zu Hause sprechen. Und dann kann man sozusagen.

Wir wollen in der Lage sein, unseren Enkelkindern Küsse zu geben, also willst du das nicht verpassen, richtig?
Absolut, Küsse und Umarmungen, absolut, ja. Wenn die Oma also Zöliakie hat und das Enkelkind Pizza gegessen hat und Küsse auf die Wange bekommt, dann ist das in Ordnung. Geh dir einfach das Gesicht waschen, und es ist in Ordnung, ohne dass du deswegen ausflippst. Wenn das Enkelkind den Mund voller Goldfische hat und dich auf den Mund küsst, ist das schon ein bisschen problematisch. Dann spülst du dir einfach schnell den Mund aus. Aber ja, Umarmungen und Küsse sind zwischen Großeltern erlaubt.
Das ist fantastisch. Wir haben keine Zeit mehr. Das war wirklich sehr, sehr interessant, und die Fragen waren fantastisch. Wir haben immer so gute Fragen von unseren Zuschauern. Ich liebe das.
Das war’s für heute mit unserer Sendung. Wenn Sie weitere Informationen benötigen oder einen Termin vereinbaren möchten, besuchen Sie bitte unsere Website UChicagoMedicine.org oder rufen Sie 888-824-0200 an. Schauen Sie auch immer wieder auf unserer Facebook-Seite vorbei, um sich über zukünftige At the Forefront Live-Programme zu informieren. Vielen Dank fürs Zuschauen. Ich wünsche Ihnen eine schöne Woche.
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