Wie sich unser Umgang mit Mikrozephalie-Kranken verändert hat – und nicht verändert hat

Die Zika-Epidemie hat Mikrozephalie in das Blickfeld der Öffentlichkeit gerückt. Hat sich der Umgang der Öffentlichkeit mit der Krankheit geändert?

In etwas mehr als einem Jahr hat sich das Zika-Virus in mehr als 60 Ländern und Gebieten Amerikas, der Karibik und Südostasiens ausgebreitet.

Übertragen durch infizierte Stechmücken und Geschlechtsverkehr gibt es derzeit weder einen Impfstoff noch ein Medikament zur Vorbeugung oder Behandlung von Zika – eine Tatsache, die Gesundheitsexperten angesichts der auffallend hohen Zahl von Kindern, die in Zika-infizierten Gebieten mit Mikrozephalie geboren werden, beunruhigt.

Nach Angaben der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ist Mikrozephalie ein Geburtsfehler, bei dem das betroffene Baby einen „kleineren als erwarteten“ Kopf und ein kleineres Gehirn hat, wobei sich letzteres in der Gebärmutter möglicherweise nicht richtig entwickelt hat.

Im April 2016 kamen CDC-Wissenschaftler zu dem Schluss, dass Zika tatsächlich eine Ursache für Mikrozephalie ist – was die Nation Brasilien besonders hart getroffen hat. Im April 2016 meldete das brasilianische Gesundheitsministerium fast 5.000 bestätigte und vermutete Mikrozephalie-Fälle im Land, von denen nach offiziellen Angaben die arme brasilianische Bevölkerung unverhältnismäßig stark betroffen ist.

Oft fehlen diesen Familien die finanziellen Mittel oder die physische Infrastruktur, um die Unterstützung zu erhalten, die sie bei der Aufzucht ihres Kindes benötigen, und sie stehen vor einer Vielzahl von Herausforderungen, wenn es darum geht, für die besonderen gesundheitlichen Bedürfnisse ihrer Kinder zu sorgen. Einige haben jedoch gesagt, dass das größte Hindernis die Vorurteile sind, auf die sie stoßen.

Die Familie Alves aus dem Bundesstaat Pernambuco – in dem ein Viertel der bestätigten und vermuteten Fälle von Mikrozephalie in diesem Jahr aufgetreten sind – erzählte Al Jazeera America, dass die Eltern ihren Kindern manchmal verbieten, mit ihrem Sohn Davi zu spielen, aus Angst, er könnte sie mit Mikrozephalie anstecken“.

Dass andere eine Person mit einer körperlichen Missbildung diskriminieren könnten, ist leider nicht sehr überraschend. Schließlich hat die Stigmatisierung und „Fremdbestimmung“ von Menschen mit Mikrozephalie und körperlichen Behinderungen im Allgemeinen eine lange Geschichte.

Mikrozephalie und der Zirkus

Am Ende des 19. Jahrhunderts wurde ein Junge namens Simon Metz in einer wohlhabenden Familie in Santa Fe, New Mexico, geboren. Obwohl es kaum konkrete Angaben über Metz‘ Leben gibt, glauben viele, dass Metz und seine Schwester Athelia Mikrozephalie hatten.

Aus Verlegenheit über die Entstellung ihrer Kinder versteckten Metz‘ Eltern die Kinder mehrere Jahre lang auf dem Dachboden, bis sie sie an den Wanderzirkus verpfänden konnten – ein damals relativ üblicher Vorgang.

Nach kurzer Zeit nannte sich Metz „Schlitzie“ und arbeitete für jeden, von den Ringling Brothers bis P.T. Barnum. Während seiner jahrzehntelangen Karriere arbeitete Metz – der den IQ eines Drei- bis Vierjährigen hatte – als „Affenmädchen“, „das fehlende Glied“, „der letzte der Inkas“ und trat in Filmen wie „The Sideshow“, „Freaks“ und „Meet Boston Blackie“ auf.

Die Zuschauer verehrten Metz, aber nicht, weil sein Zustand ihn „neu“ erscheinen ließ.

Im 19. Jahrhundert hatte der Zirkus Ringling Brothers seine eigenen „Nadelköpfe“ und „Rattenmenschen“, beliebte Spitznamen für Menschen mit Mikrozephalie. P.T. Barnum seinerseits rekrutierte 1860 den 18-jährigen William Henry Johnson, der an Mikrozephalie litt und als Sohn befreiter Sklaven in New Jersey geboren wurde.

Barnum verwandelte Johnson in „Zip“, den er als „eine andere menschliche Rasse, die während einer Gorilla-Trekking-Expedition in der Nähe des Gambia-Flusses in Westafrika gefunden wurde“ beschrieb. Zu dieser Zeit hatte Charles Darwin gerade „Die Entstehung der Arten“ veröffentlicht, und Barnum nutzte die Gelegenheit, die Darwin bot, indem er Johnson als das „fehlende Glied“ darstellte.

Um dieses Aussehen zu erreichen, ließ Barnum Johnsons Kopf rasieren, um die Aufmerksamkeit auf seine Form zu lenken, und hielt ihn in einem Käfig, wo er von ihm verlangte, dass er niemals sprach, sondern nur grunzte. Johnsons Duldung zahlte sich aus: Er begann, Hunderte von Dollar pro Woche für seine Auftritte zu verdienen, und ging schließlich als Millionär in den Ruhestand.

Während einige dieser Schausteller aufgrund ihres Aussehens eine recht einträgliche Existenz führen konnten, stellen Wissenschaftler schnell fest, dass Rassismus dies oft begünstigte.

Wie die Professorin für Behindertenforschung Rosemarie Garland-Thomson in ihrem Buch Freakery: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body: „Mit Hilfe von Bildern und Symbolen, von denen die Verantwortlichen wussten, dass sie in der Öffentlichkeit Anklang finden würden, schufen sie eine öffentliche Identität für die ausgestellte Person, die den größten Anklang finden und damit die meisten Münzen einbringen würde.“

Dies bedeutete, wie in den Fällen des aztekischen Kriegers „Schlitzie“ und des afrikanischen Humanoiden „Zip“ zu sehen ist, oft, dass man sich auf die Rasse stützte, um den Unterschied zwischen den „Freaks“ und den „Normalen“ zu verdeutlichen, wobei erstere diejenigen waren, die dunkler waren und eine andere geografische Herkunft hatten als die „normalen“ Schausteller.

Wie der Behindertenforscher Robert Bogdan schreibt, „was sie zu ‚Freaks‘ machte, war die rassistische Darstellung von ihnen und ihrer Kultur durch die Veranstalter.“

„Freaks“ im 20. und 21. Jahrhundert

Garland-Thomson schreibt, dass Freakshows um 1940 ihr Ende fanden, als „technologische und geografische Veränderungen, die Konkurrenz anderer Unterhaltungsformen, die Medikalisierung menschlicher Unterschiede und ein veränderter Publikumsgeschmack zu einem ernsthaften Rückgang der Zahl und Popularität von Freakshows führten.“

Auch wenn wir die Freakshow im Zirkus physisch aufgegeben haben, haben Experten der Behindertenforschung argumentiert, dass die Art und Weise, wie wir über Menschen mit Behinderungen sprechen, weiterhin auf dem problematischen Erbe der Zirkusvorstellungen beruht.

In Bezug auf Mikrozephalie und die Zika-Epidemie stellt die Behindertenrechtsexpertin Martina Shabram in Quartz fest, dass die „Freakshow“ auf digitale Medien übertragen wurde.

„Viele der am weitesten verbreiteten Fotos von Babys mit Mikrozephalie folgen einem vertrauten Muster“, schreibt Shabram:

„Auf diesen Bildern schaut das Baby in die Kamera, begegnet ihr aber nicht. Diese Position lädt den Betrachter dazu ein, den Schädel des Kindes genau zu betrachten, wobei das Licht auf den abnormen Kratern und Graten des Babys spielt. Der Bildausschnitt ermutigt den Betrachter, das Kind als Kuriosum zu betrachten. Wir sehen nur ihre Hände und ihren Schoß, auf dem sie das Kind wiegen, und erfahren nichts über seine Person. Alles, was wir wissen, ist, dass sie braune Haut haben und ihre Babys – oft heller – krank sind.“

Diese Darstellung, sagt sie, demonstriert unsere historisch bedingte „Faszination für Körper, die von der Norm abweichen“. In dieser isolierten Form bieten die Fotos dem Betrachter eine Art psychologische Erleichterung: Da diese Babys völlig „anders“ sind als wir und als weit entfernt vom „normalen“ menschlichen Leben dargestellt werden, laufen wir nicht Gefahr, selbst zu einem solchen zu werden.

Wie kann man also die Aufrechterhaltung der Freakshow und die damit verbundene Stigmatisierung stoppen? Shabram meint, in Anlehnung an Garland-Thomsons Formulierung, wir sollten „die Geschichte neu schreiben“.

In der Tat, schreibt Shabram, müssen wir uns „der Geschichte der Diskriminierung bewusst sein, die unsere Wahrnehmung von Behinderungen prägt. Und wir sollten daran arbeiten, sowohl unsere Ressourcen als auch unsere Denkweise zu erweitern, damit Menschen, die mit Behinderungen geboren werden, die Chance haben, ein gutes Leben zu führen.“

Nachdem Sie sich über die Geschichte der Mikrozephalie informiert haben, lesen Sie über das traurige Leben der Freakshow der Ringling Brothers und die Geschichte der Hilton-Schwestern, die zusammengewachsen sind.