Es war einmal …
Es begann alles Anfang 1998, als ich seltsame Flecken in meinem Blickfeld bemerkte. Vielleicht lag es an den vielen Pollen, die der Frühling für alle mit sich brachte, vor allem für mich, der ich an einer saisonalen Allergie leide. Augentropfen schienen nicht zu helfen, und meine Brille war sauber, also dachte ich mir, dass ich besser einen Augenarzt aufsuchen sollte.
Nach einer Untersuchung und mehreren Tests entschied der Arzt, dass es sich höchstwahrscheinlich nur um saisonale Allergien handelte, die Druck auf meine Augen ausübten. Diese Flecken wanderten auf magische Weise in alle Richtungen, in die sich meine Augen drehten, und sie waren besonders auffällig, wenn ich auf eine helle weiße Wand mit viel Licht blickte. Meine Sehkraft selbst hatte sich nicht verändert, also konnte ich damit leben. Auch mit den saisonalen Allergien konnte ich leben, so wie ich es seit über 30 Jahren getan hatte. Der Arzt glaubte, dass der Druck in meinen Nasennebenhöhlen nachlassen und meine Augen entlasten würde, sobald sich die Pollen wieder auf ein normales Maß reduziert hätten. Etwa vier Monate später bewahrheitete es sich, diese verrückten Flecken schienen einfach verschwunden zu sein. Ich war erleichtert, dass es sich nur um meine Allergien handelte.
Nun war es Mitte 1999 und es war ein typischer heißer und feuchter texanischer Sommer, so wie er immer ist. Ich baute gerade eine Werkstatt an unser Haus an und deckte das Dach selbst ein. Umbauarbeiten waren eine normale Tätigkeit für mich, nur das Dachdecken war noch nie meine Lieblingsbeschäftigung, und der Grund dafür wird klar, wenn man an einem heißen Tag mitten drin steckt. Zwei Tage lang war ich der Hitze und der Feuchtigkeit ausgesetzt, und das machte mich müde und erschöpft. Ich war schon immer ein Typ, der ohne Unterbrechung arbeitet, und ich schätze, ich dachte mir, so fühlt es sich an, wenn man über 30 Jahre alt ist – wer hätte das gedacht? Ein paar Monate vergingen, der Herbst kam, und ich fühlte mich immer noch etwas müde, aber ich hatte wohl das Gefühl, dass ich nur ein bisschen mehr Ruhe brauchte.
Nun, wenn ich zurückblicke, habe ich immer ziemlich hart gearbeitet. Ich hatte einen Job, bei dem ich die meiste Zeit des Tages auf den Beinen sein musste. Ich hatte einen Arbeitsplan, der mich Tag und Nacht arbeiten ließ, und wenn man jung und alleinstehend ist, ist es kein Problem, flexibel zu sein und sich den Hintern abzutrainieren. Im Laufe der Zeit kamen weitere Aufgaben hinzu, die zusätzliche Arbeitsstunden erforderten. Eine 50-Stunden-Woche war eher langsam und ruhig, aber wenn es 70 Stunden am Stück waren, dann spürte man es.
In dieser Zeit hatte ich zu Hause immer eine Menge Arbeit zu erledigen, die mir wirklich Spaß machte. Ich hatte in den frühen 90er Jahren ein 70 Jahre altes Haus gekauft und es wieder zum Leben erweckt. In dieser Zeit hatte ich auch eine wunderbare Frau geheiratet. 1998 bekamen wir dann unseren Sohn, und alles, was man vor der Geburt eines Kindes für wichtig hält, bedeutet nichts mehr, wenn das Kind da ist. Das Leben kann wirklich großartig sein.
Nun, nachdem unser Sohn geboren war, ging meine Frau wieder in Teilzeit arbeiten. Wir hatten damals beide das Glück, in einem Unternehmen zu arbeiten, in dem wir entgegengesetzte Arbeitszeiten hatten, so dass einer von uns immer bei unserem Sohn sein konnte, während der andere arbeitete. Wir waren beide der Meinung, dass dieses kleine Opfer, das wir beide brachten, das Richtige für unseren Sohn war, und rückblickend betrachtet war es sicher das Richtige. Wir sahen uns zwar nicht so oft, wie wir es uns gewünscht hätten, aber wir machten das wieder wett, wenn wir es taten.
Lassen Sie uns nun ein wenig in das Frühjahr 2000 zurückgehen. Meine Frau und ich machten eine Reise nach San Francisco und Napa Valley, und meine Schwiegermutter kam zu uns nach Hause und blieb die ganze Woche über bei unserem Sohn. Nun zu der Reise und den schrecklichen Hügeln auf den Straßen von San Francisco. Ich war früher oft wandern und bin bei der Arbeit den ganzen Tag gelaufen, warum also waren diese Hügel so schwer zu erklimmen? San Francisco lernt man am besten kennen, wenn man überall hinläuft, und drei Tage haben mich ganz schön mitgenommen. Im Napa Valley musste ich zwar nicht allzu viel laufen, aber ich war müde und konnte mich nicht ausreichend erholen. In diesem Moment kam mir der Gedanke, dass mit mir körperlich etwas nicht stimmen könnte, und ich weiß, dass meine Frau dasselbe dachte. Die Reise war großartig, abgesehen von der Erkenntnis, dass ich ein wirklich großes Problem haben könnte.
Die Müdigkeit kam und ging bis Ende desselben Jahres. Dann bemerkte ich ein leichtes Kribbeln oder Taubheitsgefühl in meinem rechten Arm. Ich muss mir beim Spielen mit meinem Sohn zu oft den „lustigen Knochen“ gestoßen haben. Anfang 2001 kam das Taubheitsgefühl langsam zurück, aber jetzt schien es sich ausgebreitet zu haben. Mein rechter Arm war immer noch taub, und jetzt kamen mein rechtes Bein und die rechte Seite meines Gesichts hinzu. Wenn ich es mir recht überlege, waren die Flecken in meinen Augen wieder da, und ich konnte mich nicht erinnern, wann sie wieder aufgetaucht waren.
Es waren ein paar anstrengende Wochen, und es schien, als wäre die rechte Seite meines Gesichts nicht nur taub, sondern auch ein wenig „abgesackt“, und meine Sprache war undeutlich. Dieses Symptom erinnerte mich an die Zeit, als bei meinem guten Freund Sammy die Bell’sche Lähmung diagnostiziert wurde, könnte das auch bei mir der Fall sein? Ich hatte es nicht wirklich bemerkt, aber mein rechter Fuß schien ein wenig zu „schleifen“. Ich machte einen Termin bei meinem Internisten und ging gleich am nächsten Tag zu ihm. Ich versuchte mir vorzustellen, was es sein könnte: ein Tumor, ein Schlaganfall, Krebs, die Bell’sche Lähmung oder war es das geheime Komplott, das meine Frau geschmiedet hatte, um sich an mir zu rächen, weil ich die Klimaanlage so niedrig eingestellt hatte. Letzteres konnte es sicher nicht sein, aber es geht einem alles Mögliche durch den Kopf.
Mein Internist war ein sehr guter Arzt, und ich schätze mich immer noch glücklich, dass ich ihn als Hausarzt hatte. Meine Frau begleitete mich zu ihm, und nach einer kurzen Untersuchung hatte er für die folgenden zwei Tage zwei weitere Untersuchungen für mich angesetzt.
Meine erste Untersuchung war meine erste Erfahrung mit einer Elektromyographie (EMG) und hoffentlich meine letzte. Ich bin in meinem Leben schon oft geschockt worden, bei der Verkabelung von Häusern, elektrischen Viehzäunen und quer verdrahteten Autobatterien, und das hier lag irgendwo in der Mitte. Der erste Teil bestand darin, elektrische Impulse zu senden und zu sehen, ob es eine Reaktion gab (ein Zappen und Reagieren). Das Schockieren war nicht der Teil, der so weh tat, sondern die zweite Untersuchung, bei der die Sonden (im Grunde eine Nadel) in die Haut gestochen werden mussten, bis sie den Nerv trafen, und zwar an jedem einzelnen Nerv. Die Ergebnisse der Untersuchung zeigten, dass meine peripheren Nerven, wo meine Probleme liegen, einwandfrei funktionierten. Dies war also nur ein weiterer Stromschlag, den ich nicht brauchte. Meine Frau begleitete mich zu dieser Untersuchung, und aus irgendeinem Grund machte sie danach einige Zeit lang gerne Zapping-Geräusche. Sie hat einen großartigen Sinn für Humor mit einem kleinen Hauch von Bösem als zusätzlichen Bonus.
Meine zweite Untersuchung war ein MRT, das gar nicht so schlimm war. Es war ein bisschen seltsam, dass mein Kopf mit Klebeband fixiert war, so dass er sich nicht bewegen konnte, und dass dann ein Metallkäfig über dem Kopf befestigt war. Dann gab es dieses klare und kalte Etwas, das sie mir auf halbem Weg injizieren mussten, es war nur Gadolinium und ich würde bald herausfinden, warum. Dann steckten sie mir Ohrstöpsel in die Ohren und setzten mir Abdeckungen darüber, der Grund dafür war bald klar. Da ich noch nie eine MRT-Untersuchung gemacht hatte, war ich nicht auf die lauten Klick-, Schleif-, Knall- und Zapping-Geräusche vorbereitet, die eine MRT erzeugen kann. Mit der Zeit gewöhnt man sich an die Geräusche und sie werden auf ihre eigene Art und Weise rhythmisch. Ich hatte anderthalb Stunden „Ruhe“, was nicht normal ist, vor allem, wenn man einen dreijährigen Sohn zu Hause hat. Als das vorbei war, gingen meine Frau und ich nach Hause und warteten gespannt auf den nächsten Tag.
Der nächste Tag begann damit, dass meine Frau und ich zum Mittagessen ausgingen und uns den Film Hannibal ansahen, in dem Anthony Hopkins den Schädel eines Mannes öffnet, einen Teil seines Gehirns herausschneidet, es kocht und es ihm wieder zuführt. Kein fröhlicher Film, um es vorsichtig auszudrücken, aber unterhaltsam und ironisch. Gerade als wir wieder in unser Auto stiegen, erhielt ich den erwarteten Anruf von meinem Internisten. Die Kernspintomographie meines Gehirns zeigte multiple Läsionen und deutete darauf hin, dass es sich höchstwahrscheinlich um Multiple Sklerose oder „MS“ handelte.
Wie ironisch, ich habe gerade das freigelegte Gehirn von jemandem in einem Film gesehen, und 15 Minuten später erfahre ich, dass ich ein Problem mit meinem habe, vielleicht können sie es aus meinem herausschneiden.
Mein Internist kannte mich gut genug, so dass er mich nicht zurückfahren lassen musste, um es mir zu sagen, also war das Telefonat in Ordnung. Er teilte mir dann mit, dass er bereits einen Termin mit einem Neurologen für den nächsten Tag vereinbart hatte, und er klang hoffnungsvoll. Wenn ein Arzt, den man schon eine Weile kennt, hoffnungsvoll klingt, bedeutet das sehr viel. Wir fuhren zurück nach Hause, setzten uns vor den Computer und wurden daran erinnert, wie gut das Internet ist, um Informationen zu finden.
Ich möchte noch einmal hinzufügen, dass ich großes Glück hatte, einen Internisten zu haben, der nach einer einzigen körperlichen Untersuchung fast sofort wusste, worauf die Anzeichen hinwiesen. Viele andere Menschen hatten nicht so viel Glück; sie wurden oder werden jahrelang fehldiagnostiziert, was wahrscheinlich darauf zurückzuführen ist, dass es sich um eine relativ unbekannte Krankheit handelte und immer noch handelt. Früher hatten viele Ärzte die Symptome von MS noch nie aus erster Hand gesehen und wussten nicht, worauf sie hindeuten könnten. Heute wissen die meisten Ärzte hoffentlich zumindest, dass es die Krankheit gibt und worauf die Anzeichen hindeuten.
Eine der ersten Websites, auf die wir stießen, war die der National Multiple Sclerosis Society, und dort erfuhr ich, was MS wirklich ist. Ich hatte nie viel über MS gewusst, außer dass es eine dieser Krankheiten ist, von denen man nie viel hört, wenn man nicht aufpasst. Ich war einfach nur froh, dass es nichts Schlimmeres war. Das soll nicht heißen, dass MS keine schlimme Krankheit ist, aber es gibt viele Dinge, die wirklich schlimmer sind als MS. Ich hatte keinen Tumor, keinen schweren Schlaganfall, keinen Krebs, und meine Frau war noch nicht auf Rache aus.
Als wir uns an diesem Tag viele Informationen ansahen, konnten wir uns zusammensetzen und herausfinden, dass wir damit umgehen konnten. MS war nicht das Ende der Welt, es gab Behandlungen dafür, und egal, was passierte, ich hatte meine Familie, und das war meine größte Beruhigung. Vielleicht sogar noch besser: Ich hatte einen wirklich guten Grund, warum die Klimaanlage immer so kalt eingestellt war, und meine Frau hatte einen Grund weniger, auf mir herumzuhacken, nur vielleicht.
Wir trafen uns mit meinem Neurologen, sahen uns das MRT an, führten einige Untersuchungen durch und veranlassten eine Lumbalpunktion oder Lumbalpunktur. Wir hatten das Vergnügen, diese schöne Lumbalpunktion gleich am nächsten Tag zu bekommen.
Die eigentliche Entnahme der Rückenmarksflüssigkeit war nicht schlimm, aber die 15 oder 20 Spritzen zur Betäubung meines Rückens taten ziemlich weh, aber ich lächelte weiter. Ich hatte schon immer eine ziemlich hohe Schmerzgrenze, aber um es mit den Worten meines guten Freundes Dan zu sagen: „Heiliger Strohsack“, das fühlte sich nicht gut an. Und dann war da noch die Größe der Nadel, die bei jeder Lumbalpunktion Standard ist, und obwohl sie das nicht war, sah sie 15 cm lang aus, war aber nur 15 cm lang. Ohne zu fragen, war meine Frau an meiner Seite, und sie half mir, den zittrigen Mann ruhig zu halten. Wir lachten während des Großteils der Prozedur, außer als die eigentliche Anzapfung stattfand, und dann hielten wir den Mund und blieben still.
Ein paar Tage später gingen wir wieder hin, und der Test bestätigte, dass ich tatsächlich MS hatte. Wir hatten schon damit gerechnet und waren auf die Nachricht vorbereitet. Wir besprachen, was wir gelesen hatten und was der Neurologe für meinen weiteren Weg erwartete.
Er hatte Erfahrung mit der Behandlung mit Betaseron und sie schien vielversprechend. Wir einigten uns auf diese Therapie und brachten den Ball ins Rollen. Im Laufe der Zeit nannte mein Neurologe mich und meine Frau „Fred und Ethel“ aus der „Lucy Show“, weil wir immer fröhlich und gut gelaunt waren und meistens lachten. Ich konnte damit umgehen, dass man uns so nannte, es passte zu unserem „trockenen“ und „mürrischen“ Sinn für Humor.
Die Geschichte geht weiter …
Ein Teil dessen, was mir die MS 2001 genommen hatte, war ein Teil meines Sehvermögens in Form von blinden Flecken durch die Sehnerventzündung. Mein Gleichgewichtssinn war nie mehr derselbe, und das Taubheitsgefühl auf der rechten Seite meines Körpers ist immer noch vorhanden. Ich kann mit meinem rechten Arm nichts Heißes fühlen, deshalb habe ich schon früh gelernt, meine linke Hand zu benutzen, um das Badewasser meines Sohnes zu prüfen, wenn ich ihn bade, und auch, wenn ich beim Kochen die Griffe von Töpfen und Pfannen anhebe.
Ich habe gelernt, wie ich meinen rechten Fuß vom „Ziehen“ abhalte, wenn ich gehe, und wie ich beim Sprechen auf den Tropfen auf der rechten Seite meines Mundes achte. Den Verlust der Kraft in meinem rechten Bein und Arm konnte ich durch ständige Bewegung ausgleichen, aber es gibt immer noch manchmal nach und ist ein täglicher Kampf. Das wunderbare Gefühl, dass mein Arm und mein Bein immer brennen und das Kribbeln zusammen mit dem ständigen Schmerz ist manchmal nicht so schlimm und dann wieder ziemlich unangenehm, aber man kommt damit klar. Ich habe viele Medikamente speziell gegen neurologische Schmerzen ausprobiert, aber sie wirken nicht.
Nun wird das Zittern meines rechten Arms manchmal durch ein Zittern meines linken Arms ergänzt, so dass mein Kopf und mein Oberkörper ein wenig erschüttert werden, was ich erst bemerke, wenn meine Frau mich darauf aufmerksam macht. Es ist manchmal schwierig zu schlafen, wenn man das Pulsieren des Körpers spürt und sogar das Bett wackelt, ohne dass man auch nur eine Münze einwirft.
Die Müdigkeit ist enorm und eine ständige Erinnerung daran, dass es einen auslaugt. Mein Körper ist immer heiß und ich muss die Temperatur im Haus immer noch etwas niedriger als normal halten. Wenn die Tage heiß sind, kann ich nicht lange draußen bleiben, aber ich kann erkennen, wann ich aufhören und mich abkühlen sollte.
Das sind nur die offensichtlichsten Geschenke, die mir die MS gemacht hat, aber Sie wissen ja, es könnte schlimmer sein und dafür bin ich dankbar. Bei all dem lächle ich einfach, halte meinen Mund und beschwere mich nicht. Wenn ich mich beschweren würde, wenn es weh tut oder etwas nicht in Ordnung ist, dann würde ich mich ständig beschweren, und was würde das bringen? Ernsthaft, niemand würde in meiner Nähe sein wollen, wenn ich das täte. Abgesehen von diesen und ein paar anderen Unannehmlichkeiten, über die ich mich nicht beschwere, geht es mir also gut.
Als ich mit der Betaseron-Behandlung begann, dauerte es etwa 4 oder 5 Monate, bis viele meiner Symptome nachließen. Mein Job, bei dem ich mir den Hintern abarbeitete und mich um meinen Sohn kümmerte, wenn meine Frau und ich uns abwechselten, forderte seinen Tribut von mir. Ich musste das Tempo drosseln, sonst wäre ich mit Sicherheit wieder in demselben Schlamassel gelandet, in dem ich 6 Monate zuvor steckte. Meine Zeit mit meinem Sohn stand nicht zur Debatte, und so konnte ich meine Arbeitszeit eine Zeit lang halbieren.
Als feststand, dass ich nicht mehr in einem Job arbeiten konnte, der körperlich anstrengend war und bei dem hohe Temperaturen herrschten, entschied ich mich, aufzuhören. Die nächsten anderthalb Jahre, in denen ich mich mit einer Versicherungsgesellschaft wegen der Langzeit-Invaliditätsversicherung herumschlug, sollten niemanden überraschen. Unnötig zu sagen, dass ich meinen alten Job nicht mehr ausüben konnte, aber am Ende ging es gut aus.
Ich habe mein Betaseron 5 1/2 Jahre lang jeden zweiten Tag eingenommen, das sind 1065 Injektionen, und ich hatte in dieser ganzen Zeit nur bei 5 Probleme. Das erste Mal, dass ich keine ganze Injektion bekommen habe, war, als meine Frau mich ermutigte, meinen Magen auszuprobieren, nachdem ich ihn 6 Monate lang gemieden hatte. Das war nicht die angenehmste Erfahrung, aber man lernt, damit umzugehen.
Abgesehen von diesen 5 „verpatzten“ Injektionen habe ich die 1060 genau nach Vorschrift genommen und keinen Tag ausgelassen. Man gewöhnt sich ziemlich schnell daran, sich selbst Injektionen zu geben, aber man hört nie auf, auf ein Ende zu hoffen.
Mit der Zeit wurde die Narbenbildung an all meinen Injektionsstellen ziemlich schlimm, und da ich eine eher schlanke Person bin, blieb nicht viel Fettgewebe übrig, in das ich injizieren konnte. Meine Frau sagte, dass ich ein bisschen von ihr nehmen könnte, aber ich dachte wirklich nicht, dass das für mich funktionieren würde. Es ist schon komisch, dass so viele Leute gerne ein paar Pfund Körperfett loswerden würden, ich hingegen konnte scheinbar keins zulegen. Mein Problem war, dass ich nie wirklich viel Körperfett hatte und weniger, seit ich vorsichtiger sein und darauf achten musste, was ich aß.
Ungefähr 2 1/2 Jahre nach der Diagnose zogen wir nach Georgia. Wir hatten immer davon gesprochen, an die Ostküste zu ziehen, und es gab keinen besseren Zeitpunkt als jetzt. Anstelle eines langen, heißen Sommers können wir jetzt alle vier Jahreszeiten genießen. Wenn es heiß und schwül ist, dann nicht zu lange und nicht so extrem wie damals in Texas. Meinem Körper scheint es durch den Umzug etwas besser zu gehen, und wir haben die Chance, noch mehr von unserem großartigen Land zu sehen.
Ich habe einen anderen guten Neurologen gefunden, der in der MS-Forschung ganz vorne mit dabei ist, und er redet mit einem, nicht von oben herab. Die Vernarbung durch das Betaseron hatte ihren Tribut gefordert, aber es hat mir trotzdem 5 1/2 Jahre ohne eine einzige Verschlimmerung beschert. Alle meine Symptome und Funktionseinbußen haben sich in dieser Zeit nicht verschlimmert. Es gibt Tage mit kleinen Schüben, an denen das Taubheitsgefühl zunimmt, am nächsten Tag ist es das Zittern und so weiter. Im Großen und Ganzen hat das Betaseron seine Aufgabe erfüllt und den Feind – meinen Feind – in Schach gehalten.
Mein Neurologe hat sich bis heute mit Tysabri beschäftigt, und zwar von Beginn der klinischen Tests an, als es auf den Markt kam, während der Rücknahme und dann bei der Wiedereinführung. Wir hatten schon seit einiger Zeit darüber gesprochen, und da es wegen der Narbenbildung ziemlich schmerzhaft war, eine vollständige Injektion von Betaseron zu bekommen, waren wir beide der Meinung, dass es Zeit für einen Wechsel war.
Nach der PML-Angst und den nicht eindeutigen Ergebnissen wurde es wieder zugelassen, und viele Menschen waren sehr froh darüber, auch ich. Die Nebenwirkungen von Tysabri scheinen weniger und weniger schwerwiegend zu sein als bei meiner vorherigen Behandlung. Man muss sich nicht mehr jeden zweiten Tag eine Injektion geben, sondern erhält nur noch alle vier Wochen eine Infusion, und das ist meiner Meinung nach ziemlich gut.
Im Sommer 2013 und nach 83 Infusionen mit Tysabri wurde die Behandlung beendet. Die besseren Tests auf das JC-Virus und das PML-Risiko haben mir einen „Titer“ von über 3 beschert, so dass das Risiko, an PML zu erkranken, bei 1 zu 135 liegt. Als das Risiko noch bei 1:1000 lag, war das ein akzeptabler Wert für mich, aber bei einer Wahrscheinlichkeit von 1:135, an PML zu erkranken, ist das inakzeptabel. Wenn ich nicht positiv auf das JC-Virus getestet worden wäre und mein Risiko bei dem neuen Wert von 1:2000 gelegen hätte, hätte ich die Behandlung fortgesetzt, da ich während der Behandlung keine größeren Veränderungen hatte. Tysabri ist wirksam und sicher für Menschen, die nicht an dem JC-Virus erkrankt sind.
Das Timing hätte für mich und Tecfidera nicht besser sein können. Ich habe im Frühherbst 2013 mit der Behandlung begonnen, und sie scheint bis jetzt gut zu funktionieren. Selbst mit dem JC-Virus in mir ist mein Risiko, an PML zu erkranken, das gleiche wie in der Allgemeinbevölkerung, und damit kann ich leben.
Ich habe keine signifikante Zunahme meiner Symptome erlebt, und es gibt keine deutliche Progression. Einige der Läsionen in meinem Gehirn sind etwas verblasst, was darauf hindeutet, dass eine Regeneration des Myelins stattfinden könnte. Für jeden, der an MS leidet, ist das Beste, was man sich erhoffen kann, ein „Status quo“ des Krankheitsverlaufs, und das scheint bei mir der Fall zu sein.
Ist die Geschichte hier zu Ende, so hoffe ich jedenfalls nicht. Man neigt dazu, das Leben etwas anders zu betrachten, und was das Leben angeht, bin ich ein glücklicher Mensch. Ich kann sagen, dass ich Glück habe, denn trotz allem, was mein Körper verloren hat, habe ich so viel mehr gewonnen. Manchmal ist man vielleicht zu beschäftigt, um all das zu sehen oder zu schätzen, was man bereits vor sich hat, aber jetzt bin ich nicht mehr ganz so beschäftigt und habe die Zeit, alles zu genießen. Dafür kann ich mich glücklich schätzen.
Ich bin ein glücklicher Mann …
Ich war immer jemand, der versucht hat, die Dinge von der positiven Seite zu betrachten. Ich war immer in der Lage, mich zurückzulehnen und alles objektiv zu betrachten. Die MS hat mir ein bisschen was von meinem Körper genommen und ihn ein bisschen durcheinander gebracht, aber sie hat mir kein bisschen von mir genommen. Ich bin nicht mehr derselbe Mensch, der ich war, als das alles begann, sondern aufgrund dieser wilden Reise ein besserer Mensch, und ich bin zweifellos ein glücklicher Mensch.
Eine ironische Tatsache ist, dass ich mit 18 Jahren an Mono erkrankte (Glückstreffer Nr. 1) und in El Paso, Texas, geboren wurde (Glückstreffer Nr. 2). Von den vier Hauptclustern, die identifiziert wurden, stamme ich aus einem von ihnen. Ich weiß auch von der Metallschmelze, die als mögliche Verbindung erwähnt wird. Könnte das der Grund sein, warum ich MS habe? Ich werde wahrscheinlich nie erfahren, ob die Tatsache, dass ich in El Paso und Umgebung geboren und aufgewachsen bin, die Ursache für meine MS ist. Was ich weiß, ist, dass, wenn es eine mitwirkende Ursache oder sogar die Ursache war, das alles in meiner Vergangenheit liegt und ich nichts dagegen tun kann.
Gibt es einen „Strike #3“ für mich? Wer weiß, aber was ich weiß, ist, dass ich in der Gegenwart lebe und mich nur mit dem beschäftigen kann, was vor mir liegt. An die Vergangenheit sollte man sich erinnern und ihr nicht nachtrauern. Meine Vergangenheit spielte eine Rolle bei der Person, zu der ich heranwuchs, aber sie ist nicht das, was die Person ausmacht, die ich jetzt bin. Die Person, die ich bin, kommt von den Menschen, den Erfahrungen und den Ereignissen, die mein Leben geprägt haben.
Als mein Sohn geboren wurde, konnte ich viel Zeit mit ihm verbringen, so chaotisch es auch mit der Arbeit war. Als ich dann aufhören musste zu arbeiten, nahm die Zeit, die ich mit ihm verbrachte, zu, und er sollte dadurch zu einem besseren und fürsorglicheren Menschen heranwachsen, und ich bin ein glücklicher Mann dafür. Ich kann ihm jeden Tag von meinem Stolz und meiner Liebe zu ihm erzählen, und das hat nie nachgelassen. Ich kann mich glücklich schätzen, ihn als meinen Sohn zu haben.
Meine Frau hatte nie die Einstellung: „Oh, sieh mal, was wir verloren haben“, sondern eher die Einstellung: „Okay, wie gehen wir damit um?“ Sie hat nie in ihrem Engagement für mich oder im Kampf gegen diese Krankheit nachgelassen, es hat sie nur stärker gemacht, was wiederum mich stärker macht. Sie hatte immer einen Sinn für Humor, der dem meinen entsprach, und sie nimmt mich immer noch bei jeder Gelegenheit auf den Arm, genau wie ich sie. Meine Frau und ich blicken beide mit dem Wissen in die Zukunft, dass alles gut werden wird, egal, was auf uns zukommt. Wir lachen so viel wie möglich und genießen jeden Tag zusammen, weil wir gesegnet sind. Noch einmal: Ich kann mich glücklich schätzen, dass ich sie zur Frau habe.
Was die MS betrifft, so hatte ich nie Zeit für die mentalen Probleme; ich versuche nur, die körperlichen zu bewältigen. Ich bin mir sicher, dass irgendwo in meinem Hinterkopf all die emotionalen Dinge am Anfang vorhanden waren, und sie haben sich vielleicht sogar in ein oder zwei Gedanken manifestiert, aber wenn man das Gesamtbild genau betrachtet, lernt man, damit umzugehen. Wenn Sie sich den Arm brechen, gehen Sie damit um, lassen Sie ihn reparieren und machen Sie weiter, sonst wird das Leben an Ihnen vorbeiziehen. Wenn ein Problem überwältigend zu sein scheint, zerlege es in ein paar kleinere und gehe es Schritt für Schritt an, dann wird es leichter zu bewältigen sein. Die Zeit wird nicht stehen bleiben und warten, also solltest du sie besser nicht verschwenden und mit ihr Schritt halten.
Ich bin nie wütend geworden, da mir das niemand angetan hat, und welchen Zweck würde das erfüllen? Ich bin sicher nicht wütend, weil ich in El Paso, Texas, aufgewachsen bin und es der vierte Cluster ist. Ich weiß natürlich, wo die Metallschmelze ist, vielleicht würde ich mich freuen, wenn ich hinübergehen und dagegen treten würde, oder ich könnte mir einen Zeh brechen. Niemand hat einen positiven Beweis dafür, dass eine Metallhütte meine MS ausgelöst oder verursacht haben könnte. Für mich persönlich spielt das keine Rolle.
Ich war noch nie traurig, weil ich MS habe, warum sollte ich auch, denn ich habe ja schon alles, was ich brauche. Die MS hat mein Leben ein wenig verändert, aber ich habe es nicht verloren. Soweit ich weiß, hätte mich der Weg, den ich vielleicht ohne MS gegangen wäre, umbringen können. Ich bin glücklich über das, was ich habe, und das ist eine Menge.
Was Leugnung und Schuld angeht, so habe ich nie geleugnet, dass ich MS habe, vor allem nicht, nachdem ich den Beweis gesehen hatte, und es war eher eine Erleichterung, einfach zu wissen, was los war. Schuldgefühle sind mir nie in den Sinn gekommen, außer wenn ich das zweite Stück Schokolade gegessen habe, tut mir leid.
Was Depressionen und Ängste angeht, so war die einzige Depression, die ich jemals hatte, die, in der ich ein Loch in den Boden gegraben habe. Ich kann sagen, dass ich vor langer Zeit von meinem Vater gelernt habe, wie ich aus jedem Loch wieder herauskomme, in das ich mich hineingegraben habe. Was die Angst anbelangt, so hatte ich vielleicht ein bisschen Angst, weil ich es am Anfang nicht wusste, aber eine Stunde später hatten wir unseren Plan, und das war’s.
Niemand hat Zeit für diesen ganzen Mist, es ist Zeit, weiterzugehen, und es ist Zeit zu leben. Um noch eine Person zu zitieren, mein Onkel Mike hat immer gesagt: „Piss or get off the pot“, und das gilt auch heute noch.
Auch heute noch ist die einzige Angst, die ich habe, die vor meiner Frau, und das ist eine gute Sache, wenn man es glauben kann. Was die anderen fünf Stadien des Verlustes angeht, oder wie auch immer man sie nennen will, hat niemand Zeit für diesen ganzen Mist: Verleugnung, Wut, Trauer, Depression und Schuldgefühle – was auch immer damit zusammenhängt.
Dies ist der Weg, den ich gehe, und es ist nicht ganz der Weg, den ich mir ausgesucht hätte, aber das ist in Ordnung für mich, ich kann damit umgehen. Die MS bringt mich nicht um und ich bin ein stärkerer Mensch, weil ich diesen ganzen Mist durchgemacht habe. Es gibt ein altes Sprichwort: „Was dich nicht umbringt, macht dich stärker“, und aus meiner heutigen Sicht muss ich dem zustimmen. Wo ich in 10 Jahren sein werde, weiß ich nicht, aber ich bin mir sicher, dass ich bei jedem Schritt oder Hinken auf dem Weg Spaß haben werde.
Ich kenne so viele Menschen, die ständig in der Vergangenheit und nicht in der Gegenwart leben. Sie reden immer über das „was wäre wenn“ und „hätte“ und nicht darüber, wo sie sind oder wohin sie gehen. Sie bekommen nicht in den Kopf, dass man in der Gegenwart leben und eine Zukunft planen muss. Einfach nur durch die Gegend zu laufen und zu existieren, ist nicht annähernd so, als würde man sein Leben leben. Das Bedauern ist und war schon immer ihr bester Begleiter und wirkt wie ein Blinder, der sie nie sehen lässt, wie ihr Leben aussehen könnte. Sie konnten nie nach vorne schauen und sehen, was die Zukunft für sie bereithalten könnte, außer noch mehr Bedauern.
In Bezug auf die Zukunft, denken Sie einfach daran, dass Zukunftspläne gemacht werden, um sich zu ändern und sind nicht in Stein gemeißelt, so flexibel sein, auch wenn Ihr Körper nicht sein kann. Halten Sie sich nicht mit der Vergangenheit auf, sondern erinnern Sie sich an sie und lernen Sie daraus, denn die Zukunft wartet auf Sie. Die Zukunft kann so viele Möglichkeiten bieten, und sie kann wirklich wunderbar sein. Planen Sie Ihre Zukunft und leben Sie in der Gegenwart. Das versuche ich mit jedem Schritt, jedem Moment und jedem Tag.
Es gibt ein Sprichwort, das besagt: „Eine positive Einstellung löst vielleicht nicht alle Probleme, aber sie wird genug Leute verärgern, damit es die Mühe wert ist!“ MS und eine positive Einstellung zu haben, kann ein bisschen Spaß machen.
Ich zähle immer noch jeden Tag meinen Segen, weil meine Frau mich immer noch als ihren Mann sieht, nicht mehr und nicht weniger. Sie sieht denselben Mann, den sie geheiratet hat, denselben Mann, auf dem sie jeden Tag herumhackt, und denselben Mann, den sie liebt.
Ich bin gesegnet, dass mein Sohn mich als Vater sieht, und für ihn sind all diese anderen Dinge nur ein weiterer Teil des Lebens, der passieren kann, aber nichts davon hat jemals die Tatsache geändert, dass er mich liebt und einfach sieht, wie es ist.
Ich bin gesegnet, weil ich meiner Familie jeden Tag sagen kann, dass ich sie liebe, und ich sehe, wie sie diese Liebe erwidern, indem sie mich ansehen, mit mir reden und mich behandeln. Zu meinem ständigen Erstaunen wird das alles jeden Tag noch besser. Was kann man sich mehr wünschen als eine Familie, die einen liebt?
Alles, was ich sagen kann, ist, dass ich gesegnet bin und…
…ich bin wirklich ein glücklicher Mann!