Ein 40-jähriger Zimmermann, Ehemann und Vater von vier Kindern im Teenageralter, stürzt bei der Arbeit von einer Leiter und zieht sich eine schwere Kopfverletzung zu. Während seines Krankenhausaufenthalts wird er intubiert und mechanisch beatmet, um die Atemwege zu schützen, und operiert, um den Druck auf sein Gehirn zu verringern, der sich durch ein subdurales Hämatom gebildet hat. Die Ärzte legen auch eine Magensonde zur künstlichen Ernährung. Während er sich in einer Rehabilitationseinrichtung erholt, kann er wieder atmen, ohne dass ein Beatmungsgerät erforderlich ist. Er öffnet die Augen und sieht sich im Zimmer um. Er hat einen fast normalen Schlaf- und Wachrhythmus und gibt gelegentlich einige Laute von sich, die aber nicht von Bedeutung zu sein scheinen. Er ist nicht in der Lage, selbst zu essen und saugt die Nahrung auf, wenn man sie ihm in den Mund steckt. Nach sechs Monaten, in denen er sich kaum erholt hat, erklärt ein Neurologe, dass er sich in einem anhaltenden vegetativen Zustand befindet, und die Familie macht sich Gedanken über seine Zukunft. Die Familie beginnt, sich Gedanken über seine Zukunft zu machen. Widerwillig erwägen sie, ihm die künstliche Ernährung zu verweigern, da er so nicht leben möchte.
Die Geschichte von Terri Schiavo und das Streben ihres Mannes nach dem Recht, ihre Ernährungssonde zu entfernen, löste eine öffentliche Debatte und viel Selbstreflexion über das Thema der Verweigerung der künstlichen Ernährung bei Patienten mit PVS aus. Der damalige Mehrheitsführer im US-Senat und renommierte Herzchirurg William Frist gab zu Protokoll, dass er die Meinung mehrerer Neurologen anzweifelte, die erklärt hatten, dass sich Frau Schiavo in einem PVS befand, und zwar „aufgrund einer Überprüfung des Videomaterials, das ich mir gestern Abend in meinem Büro etwa eine Stunde lang angesehen habe“. Ein klareres Verständnis der diagnostischen Kriterien für PVS ist notwendig, sowohl für die medizinische Gemeinschaft als auch für die Laienöffentlichkeit, während wir über dieses Thema nachdenken. Die offenen Augen und das Vorhandensein autonomer Funktionen können sowohl für Familien als auch für das Gesundheitspersonal verwirrend und lästig sein und zu falschen Erwartungen und fehlerhaften Entscheidungen führen.
Der Begriff PVS wurde 1972 vom schottischen Neurochirurgen Bryan Jennett und dem amerikanischen Neurologen Fred Plum eingeführt. Das Wort „vegetativ“ wurde bewusst gewählt, um die Tatsache zu betonen, dass eine solche Person zwar organisch lebendig ist, ihr aber intellektuelle Aktivitäten oder Empfindungen fehlen. Zweitens wurde dieser Begriff gewählt, weil er für die Familien der Betroffenen verständlich ist. Die unglückliche Verwendung des Begriffs „vegetativ“ im Zusammenhang mit solchen Patienten hat die Angemessenheit der Bezeichnung PVS bei der Beschreibung dieses Zustands in Frage gestellt.
PVS entsteht durch eine Schädigung des Gehirns nach Unterbrechung der Blutzufuhr (anoxische Hirnschädigung), durch eine Infektion des zentralen Nervensystems (wie bei Enzephalitis) oder nach einem schweren Kopftrauma. Der Patient behält seine autonome und Hirnstammfunktion, ist aber nicht mehr in der Lage, Sinneseindrücke zu empfangen oder zu kommunizieren. Das Schlaf- und Wachverhalten ist oft wieder normal; die Augen sind in der Regel offen, und der Patient kann Grimassen schneiden oder Grunzlaute von sich geben. Die Diagnose eines PVS wird in der Regel frühestens einen Monat nach der Bewusstseinsstörung gestellt.
1994 veröffentlichte das New England Journal of Medicine die Konsensberichte einer Arbeitsgruppe, die mit der Festlegung der klinischen Kriterien für die Diagnose eines PVS beauftragt war. Die klinischen Kriterien sind:
- Keine Anzeichen für ein Bewusstsein von sich selbst oder der Umwelt; keine Interaktion mit anderen.
- Keine Anzeichen für anhaltende, reproduzierbare, zielgerichtete oder freiwillige Verhaltensreaktionen auf visuelle, auditive, taktile oder schädliche Reize.
- Keine Anzeichen für Sprachverständnis oder -ausdruck.
- Wiederkehr von Schlaf-Wach-Zyklen, Erregung, sogar Lächeln, Stirnrunzeln, Gähnen.
- Ausreichende autonome Funktionen des Hypothalamus und des Hirnstamms, um bei medizinischer oder pflegerischer Versorgung zu überleben.
- Darm- und Blaseninkontinenz.
- Variabel erhaltene Hirnnerven- und Wirbelsäulenreflexe.
PVS muss von anderen Störungen mit anhaltender Bewusstseinsstörung unterschieden werden, wie z. B. minimaler Bewusstseinszustand, akinetischer Mutismus, Locked-in-Syndrom und Hirntod. Die üblichen Untersuchungen, die bei der Beurteilung von PVS durchgeführt werden, sind ein Elektroenzephalogramm (EEG), bildgebende Verfahren des Gehirns wie MRT oder CT und möglicherweise PET-Scans. Das Wichtigste bei der Beurteilung ist jedoch die Anamnese des Patienten – einschließlich einer möglichst klaren Beschreibung des anfänglichen Insults – und eine körperliche Untersuchung durch einen Neurologen.
Die Behandlung von Patienten mit PVS umfasst in der Regel einen vorübergehenden Luftröhrenschnitt und das Legen einer perkutanen Ernährungssonde, da die Patienten nicht normal essen können. Die Entscheidung der Familien, eine Unterbrechung oder einen Abbruch der Versorgung in Erwägung zu ziehen, fällt oft erst Monate oder sogar Jahre nach dem Trauma. Zu diesem Zeitpunkt ist die autonome Funktion relativ normal und es besteht kein Bedarf mehr an künstlicher Beatmung, so dass nur noch die künstliche Ernährung und Flüssigkeitszufuhr verweigert werden kann. Zu diesem Zeitpunkt verlassen sich Familien, die akzeptiert haben, dass der Zustand tatsächlich irreversibel ist, im Allgemeinen auf moralische und religiöse Autoritäten und bekannte Patientenpräferenzen, um ihre Entscheidungen zu treffen.