Skabelse af et forhåndsdirektiv: En trin-for-trin-guide

Den COVID-19-pandemi har motiveret et stadigt stigende antal mennesker til at overveje, hvilke behandlinger de gerne vil have og ikke vil modtage ved livets afslutning. Mange personer, der er drevet af mediehistorier om hospitalssituationer, beslutninger om liv eller død i forbindelse med respiratorer og om at dø alene i en pandemi, genovervejer deres forhåndsdirektiver eller skriver dem for første gang.

Mange mennesker antager, at deres kære vil vide, hvad de skal gøre, “når tiden er inde”, men data viser, at kun få amerikanere har haft detaljerede samtaler om deres ønsker til pleje ved livets afslutning.

Fuldt 92 procent af de personer, som The Conversation Project har spurgt, sagde, at det er vigtigt at tale med deres kære om pleje ved livets afslutning, men kun 32 procent har faktisk gjort det. En undersøgelse fra juli 2017 af Health Affairs viste, at flertallet af amerikanerne heller ikke havde dokumenteret deres ønsker om livets afslutning skriftligt.

Det kan være en udfordring at finde ud af, hvordan man skal tage disse emner op med mennesker, der er vigtige for os, men det kan være befriende at have disse samtaler. Det behøver ikke at være skræmmende at lave og dokumentere konkrete præferencer for pleje ved livets afslutning. Ville det ikke være rart at have et dokument, der kunne fungere som katalysator for disse samtaler og give klare instruktioner om, hvordan man ønsker at dø?

Gode nyheder: et sådant dokument findes. Det kaldes et forhåndsdirektiv, og at udfylde det er en af de bedste måder at sikre, at dine plejepræferencer bliver respekteret. Især i Covid-19-æraen kan et forhåndsdirektiv give ro i sindet og kontrol, når alt i verden virker usikkert.

I denne artikel besvarer vi nogle af de hyppigst stillede spørgsmål om forhåndsdirektiver og giver dig de oplysninger, du har brug for til at oprette dit eget til din Livsmappe.

Hvad er formålet med et forhåndsdirektiv? (Også kendt som et livstestamente eller en sundhedsplejefuldmagt)

• At formulere og dokumentere dine ønsker vedrørende medicinsk behandling, hvis du mister evnen til at træffe beslutninger.
• At udpege en person, kendt som din sundhedsplejeagent eller fuldmægtig, til at sikre, at dine ønsker bliver respekteret, hvis du ikke længere er i stand til at tale for dig selv. Dette omfatter bl.a. at træffe beslutninger om, hvornår du skal tilbageholde eller afbryde livsforlængende behandling.

Hvor kan jeg finde en formular til forhåndsdirektiver?

The National Hospice and Palliative Care Organization har en liste over formularer til forhåndsdirektiver for hver enkelt stat. Vi anbefaler også, at du tjekker din stats regerings websted for at finde de mest opdaterede formularer. Find hurtige links til alle statslige og regionale regeringers websteder på USA.Gov.

Hvad skal jeg medtage i mit forhåndsdirektiv?

• Navnet og kontaktoplysningerne på din sundhedsplejeagent/fuldmægtig.
• Svar på specifikke spørgsmål om dine præferencer for pleje, hvis du ikke længere er i stand til at tale for dig selv. Formularerne og de stillede spørgsmål varierer en smule fra stat til stat. Et eksempel på et spørgsmål: Ønsker du at modtage kunstigt tilført ernæring eller hydrering, når du er tæt på døden og/eller permanent bevidstløs?
• Navne og underskrifter på de personer, der er vidner til din underskrift af dine forhåndsdirektiver, hvis det er nødvendigt. Det er ikke alle stater, der kræver vidneunderskrifter.
• En notarens underskrift og segl, hvis det kræves i din stat. Det er ikke alle stater, der kræver, at forhåndsdirektiver skal være notarielt bekræftede.

FindLaw har en liste over alle krav til forhåndsdirektiver/livstestamente efter stat.

Hvad ville det ellers være godt at medtage i mit forhåndsdirektiv?

• Detaljerede oplysninger om, hvilke procedurer eller typer pleje du gerne vil modtage, og hvad du for enhver pris ønsker at undgå, som ikke er dækket af spørgsmålene på formularen. Ville du ønske at benytte dig af alle livsunderstøttende teknologier, hvis det kun ville udskyde døden? Ville du ønske at bruge dem, hvis du var permanent bevidstløs? Ville du ønske dem, hvis du gennemgik en fremskreden progressiv sygdom?
• Mere generelle udsagn om dine værdier vedrørende pleje ved livets afslutning. Hvad betyder en god død og hvordan ser en god død ud for dig? Hvad definerer for den sags skyld et liv, der er værd at leve? Definerer du liv ved indtagelse af åndedræt og næringsstoffer? Er det defineret ved bevidsthed? På hvilket tidspunkt ønsker du at forlænge det, og på hvilket tidspunkt ønsker du at bevare ressourcerne for andre mennesker?
• Personlige ønsker til disponering af kroppen – i det væsentlige, hvad du ønsker, der skal ske med din krop, når du dør – og planer for en eventuel mindehøjtidelighed(er)
• En liste over personer, der ikke kan træffe beslutninger om sundhedspleje for dig. Der må ikke være plads til tvetydighed, hvilket kan føre til spændinger mellem de nærmeste om din pleje, mens du er døende.

Hvordan skal jeg identificere min sundhedsplejeagent/fuldmægtig?

En ideel person til jobbet er en person, der:

• Kender dig godt. En ægtefælle/partner, et familiemedlem, en nær ven: alle er gode kandidater.
• Er dygtig til at træffe vanskelige beslutninger under pres.
• Er diplomatisk og empatisk – kritiske egenskaber til at afbalancere behovene, ønskerne og de uforudsigelige følelser hos en patients pårørende.
• Er ikke bange for at stille svære spørgsmål, som uvægerligt opstår, når man drøfter en døende persons pleje i slutningen af livet.
• Er let tilgængelig via e-mail, telefon og/eller sms.
• Er eller kan let være i fysisk nærhed af det sted, hvor du sandsynligvis vil modtage pleje.

Når jeg har identificeret denne person, hvordan taler jeg så med vedkommende om, hvilken pleje jeg ønsker – og ikke ønsker – ved livets afslutning?

Har flere samtaler med din sundhedsperson om dine ønsker. Tag dem med ud at drikke te, inviter dem til middag, gå på en bar eller på biblioteket. Tal om, hvad du ønsker, og sørg for, at du bliver hørt og forstået.

Hvis du finder det passende, og hvis din agent ikke allerede kender disse oplysninger, kan du dele lidt om personlighederne hos de mennesker, der vil være mest investeret i dine helbredsresultater, og hvordan du bedst håndterer disse mennesker i situationer, hvor følelserne vil være på højkant.

Dette kan være en alvorlig samtale, eller den kan være fuld af grin. Du bestemmer selv, hvordan samtalen skal foregå.

Hvad sker der, hvis min sundhedsplejeagent/fuldmægtig ikke er tilgængelig til at udføre sine opgaver, når jeg er døende?

Det er vigtigt at udpege en alternativ agent/fuldmægtig af netop denne grund. Identificer og informer denne person, som du gjorde med din “hoved” agent/fuldmægtig, og anfør dem som suppleant på din formular til forhåndsdirektiver.

Hvad med de to vidner? Er der særlige krav til, hvem der kan og ikke kan fungere i denne rolle?

I de fleste stater kan vidnerne ikke være:

• Din sundhedsplejeagent eller fuldmægtig;
• Nogen af dine plejere;
• Sammenhængende med dig ved blod, adoption eller ægteskab;
• Har ret til nogen del af din ejendom ved din død.

Jeg bor i en stat 9 måneder om året og tilbringer de øvrige 3 måneder et andet sted. Vil mit forhåndsdirektiv blive respekteret i begge stater?

Du skal udfylde en formular til forhåndsdirektiver for alle de stater, hvor du bor og/eller modtager pleje.

Jeg ønsker at udfylde et forhåndsdirektiv, men på grund af COVID-19 kan jeg ikke mødes med en notar og/eller vidner personligt. Kan jeg mødes med mine vidner på Zoom, få deres digitale underskrifter og/eller få formularen notarielt bekræftet online?

Muligvis. Mens det er standardpraksis at gennemføre disse møder personligt, suspenderer nogle stater kravene om personligt fremmøde og giver folk mulighed for at gennemføre sådanne interaktioner online.

The National Notary Association har en opdeling af notarialreglerne for hver enkelt stat. Vi anbefaler også, at du tjekker din stats regerings websted for at få de mest opdaterede oplysninger. Du kan finde hurtige links til alle statslige og territoriale regeringers websteder på USA.Gov.

Mit dokument om forhåndsdirektiver er komplet. Hvem skal ellers have en kopi af det?

Sørg for, at følgende personer har kopier af dine forhåndsdirektiver:

• Dine primære og alternative sundhedspersonale/fuldmagter.
• Din(e) læge(r). Spørg, om din(e) læge(r) kan scanne og uploade formularen til din journal.
• Optionelt: Eventuelle familiemedlemmer, venner eller andre vigtige personer i dit liv, for at sikre, at de kender og forstår dine præferencer for pleje ved livets afslutning, inden du dør. Bemærk, at deling af dokumentet ikke er en erstatning for at have samtaler om dets indhold.

Det er en god idé at notere på hver kopi, hvor originalen opbevares, hvis din sundhedsperson eller en anden enhed har brug for den af en eller anden grund.

Hvor skal jeg opbevare den originale kopi?

På et sikkert og tilgængeligt sted i dit hjem.

Dertil kommer, at du kan udfylde og uploade dit forhåndsdirektiv og eventuelle andre dokumenter til forudgående plejeplanlægning til U.S. Advance Care Plan Registry. Læger kan nemt få adgang til digitaliserede kopier af patientdokumenter fra registret for at træffe informerede beslutninger om patientens pleje ved livets afslutning. Omkostningerne for registrering og et 5-årigt medlemskab er $59,99.

Bør jeg have en kopi med mig, når jeg rejser?

Absolut. Det er også en god idé at lave et kort i pungstørrelse, der angiver, at du har et forhåndsdirektiv, identificerer din sundhedsplejeagent og indeholder instruktioner om, hvor du kan finde dit direktiv. U.S. Advance Care Plan Registry udarbejder et kort til dig, når du registrerer dig.

Kan jeg omdanne mit forhåndsdirektiv til et POLST- eller MOLST-dokument?

Tal med din læge.

Læge/lægeordrer for livsforlængende behandling (POLST eller MOLST) er et redskab til planlægning af livets afslutning, der iværksættes, når din læge forventer, at du vil leve et år eller mindre.

Det indeholder dine instruktioner om medicinsk behandling i forbindelse med specifikke sundhedsrelaterede nødsituationer eller tilstande. Instruktionerne er baseret på beslutninger truffet af dig og dit sundhedsteam. I modsætning til et forhåndsdirektiv skal en POLST-formular udfyldes af en læge.

Mens forhåndsdirektiver identificerer en stedfortrædende beslutningstager og giver retningslinjer og værdier, der ligger til grund for en patients ønsker, omsætter POLST’er disse ønsker til medicinske handlinger, der er ordineret af en læge. De to er komplementære.

Hvornår og/eller hvor ofte skal jeg revidere mit forhåndsdirektiv?

Du kan til enhver tid revidere eller ændre dit forhåndsdirektiv. Det er tilrådeligt at gøre det, hvis din civilstand ændrer sig, eller hvis du får en medicinsk diagnose, der kan påvirke dine præferencer for pleje ved livets afslutning.

Når du har revideret din formular, skal du sørge for at destruere alle kopier af dit gamle direktiv og udlevere nye kopier til dine læger, din sundhedsagent/fuldmægtig og alle andre, som du har delt dit oprindelige direktiv med.

Til yderligere ressourcer

• Understanding Advance Care Planning by National POLST
• Proaktiv plejeplanlægning for COVID-19 by Respecting Choices
• COVID-19 Addendum for Advance Directives by the Hemlock Society of San Diego
• Starter Kits by The Conversation Project, herunder vejledninger om valg af en fuldmagt til sundhedspleje og om at tale med din læge om pleje ved livets afslutning, samt en ny vejledning om planlægning af din pleje under COVID-19.
• Skab din livsmappe: En tjekliste til planlægning af livets afslutning