Det var engang …
Det hele begyndte i begyndelsen af 1998, da jeg bemærkede mærkelige pletter i mit synsfelt. Måske var det fra alle de pollen, som foråret havde bragt ned for alle at nyde, især med alle de sæsonbestemte allergier, som jeg har. Øjendråber syntes aldrig at virke, og mine briller var rene, så jeg tænkte, at jeg hellere måtte gå til en øjenlæge.
Efter en undersøgelse og flere tests besluttede lægen, at det højst sandsynligt bare var sæsonbestemte allergier, der forårsagede tryk på mine øjne. Disse pletter ville på magisk vis bevæge sig i den retning, som mine øjne drejede sig, de var mere mærkbare, hvis jeg kiggede på en lys hvid væg med masser af lys. Mit syn i sig selv havde ikke ændret sig, så det kunne jeg leve med. Jeg kunne også leve med de sæsonbestemte allergier, ligesom jeg havde gjort i over 30 år. Lægen mente, at når alle pollen var tilbage til en normal mængde, ville trykket i mine bihuler falde og lette trykket på mine øjne. Omkring fire måneder senere blev det sandt, og de skøre pletter syntes bare at være forsvundet. Jeg var lettet over, at det bare var mine allergier.
Nu var det midt i 1999, og det var en typisk varm og fugtig sommer i Texas, ligesom det altid er. Jeg var ved at bygge et værksted på vores hus, og jeg var selv i gang med tagdækningen. Ombygning var en normal aktivitet for mig, bortset fra at tagarbejde aldrig har været en favorit, og grunden hertil bliver klar, når man er i gang med det på en varm dag. I to dage var jeg i varmen og fugtigheden, og det syntes virkelig at gøre mig træt og udmattet. Jeg har altid været en non-stop-type, og jeg tænkte nok bare, at det er sådan, det føles at være over 30 år gammel – hvem vidste det? Der gik et par måneder, efteråret kom, og jeg følte mig stadig lidt træt, men jeg tror, at jeg følte, at bare lidt mere hvile var alt, hvad jeg havde brug for.
Nu har jeg, når jeg ser tilbage, altid arbejdet ret hårdt. Jeg havde et job, som krævede, at jeg skulle være på benene det meste af dagen. Jeg havde en arbejdstid, der fik mig til at arbejde både dag og nat, og når man er ung og single, er det ikke noget problem at være fleksibel og arbejde røven ud af bukserne. Med tiden fik jeg også mere ansvar, som krævede, at jeg arbejdede flere timer. En 50 timers arbejdsuge var ret langsom og rolig, men når det var 70 timer ad gangen, var det, når man kunne mærke det.
Nu havde jeg i løbet af denne samme tid altid en masse arbejde derhjemme, som jeg virkelig nød. Jeg havde købt et 70 år gammelt hus tilbage i begyndelsen af 90’erne, og jeg var ved at bringe det tilbage til livet. Jeg var også blevet gift med en vidunderlig kvinde i løbet af denne tid. Vi fik så vores søn i 1998, og alt det, man synes er vigtigt, før et barn kommer, betyder ingenting, når det er kommet. Livet kan virkelig være fantastisk.
Nu da vores søn var født, gik min kone tilbage på deltid på arbejde igen. Vi var begge heldige på det tidspunkt at arbejde for et firma, der lod os arbejde i modsatte skemaer, så den ene af os altid kunne være sammen med vores søn, mens den anden arbejdede. Vi følte begge, at dette offer fra vores side var det rigtige at gøre for vores søn, og set i bakspejlet var det bestemt også det rigtige at gøre. Vi så ikke så meget til hinanden, som vi gerne ville have set, men vi kompenserede for det, når vi gjorde det.
Nu skal vi bevæge os lidt fremad til foråret 2000. Min kone og jeg tog på en tur til San Francisco og Napa Valley, og min svigermor kom hjem til os og boede hos vores søn i hele ugen. Nu til turen og de forfærdelige bakker på gaderne i San Francisco. Jeg plejede at gå på vandreture og gik hele dagen på arbejdet, så hvorfor var disse bakker så svære at bestige? Den bedste måde at opleve San Francisco på er at gå overalt, og tre dage tog hårdt på mig. Da jeg først var i Napa Valley, behøvede jeg ikke at gå så meget, men jeg var træt, og jeg kunne ikke få nok hvile. Det var her, at tanken begyndte at dukke op i mit hoved om, at “der måske virkelig var noget galt” med mig, fysisk, og jeg ved, at min kone tænkte det samme. Rejsen var fantastisk, bortset fra erkendelsen af, at jeg måske havde et virkelig stort problem.
Trætheden kom og gik indtil slutningen af samme år. Så begyndte jeg at mærke en smule prikken eller følelsesløshed i min højre arm. Jeg må have ramt min “sjove knogle” for mange gange, mens jeg legede med min søn. Begyndelsen af 2001 kom, og det samme gjorde følelsesløsheden langsomt, men nu syntes den at have bredt sig. Min højre arm var stadig følelsesløs, og nu kom mit højre ben og højre side af mit ansigt også til. Nu jeg tænker over det, så var de der pletter tilbage i mine øjne, og jeg kunne ikke komme i tanke om, hvornår de sneg sig op igen.
Det var nogle travle uger, og det virkede som om, at udover at være følelsesløs, så føltes højre side af mit ansigt som om den var “faldet” lidt ned, og min tale var sløret. Dette symptom mindede mig om dengang min gode ven Sammy blev diagnosticeret med Bell’s Palsy, kunne det være det, jeg havde? Jeg havde ikke rigtig lagt mærke til det, men min højre fod syntes at “slæbe” en smule. Jeg bestilte en tid hos min internist og mødte ham allerede den næste dag. Jeg prøvede at tænke på, hvad det kunne være, en tumor, et slagtilfælde, kræft, Bell’s Palsy, eller var det en hemmelig plan, som min kone havde lagt for at få hævn over mig, fordi jeg holdt klimaanlægget så lavt. Det kunne helt sikkert ikke være det sidste, men alt begynder at gå gennem hovedet på en, hvordan det kunne være.
Min internist var en ekstremt god læge, og jeg regner mig stadig for heldig at have haft ham som min primære læge. Min kone tog med mig til ham, og efter en kort undersøgelse havde han arrangeret to yderligere undersøgelser for mig de følgende to dage.
Min første undersøgelse var min første oplevelse med at få en elektromyografi (EMG) og forhåbentlig også min sidste. Jeg er blevet chokeret mange gange i mit liv, mens jeg har lavet ledninger inde i huse, elektriske kvæghegn og krydsfortrådte bilbatterier, og dette faldt et sted i midten. Den første del bestod i at sende elektriske impulser og dybest set se, om der var en reaktion (en zap og reagere). Chokket var ikke den del, der gjorde så ondt, men snarere den anden undersøgelse, hvor proberne (dybest set en nål) skulle skubbes ind i huden justeret, indtil den ramte nerven, på hver enkelt nerve. Resultaterne af undersøgelsen viste, at mine perifere nerver, hvor mine problemer er, var i perfekt funktionsdygtig stand. Så dette var bare endnu en elektrochok, som jeg ikke havde brug for. Min kone var med mig til denne undersøgelse, og af en eller anden grund nød hun at lave zappende lyde i et stykke tid efter. Hun har en fantastisk humoristisk sans med et lille strejf af ondskab som en ekstra bonus.
Min anden undersøgelse var en MRT, som virkelig ikke var så slem. Det var lidt mærkeligt at have mit hoved tapet ned, så det ikke kunne bevæge sig overhovedet, og et hovedbur af metal blev så låst ned over det. Så var der det der klare og kolde noget, som de var nødt til at sprøjte ind halvvejs, det var bare Gadolinium, og jeg ville snart finde ud af hvorfor. Derefter satte de ørepropper i mine ører samt låg over det, og grunden var snart meget indlysende. Da jeg aldrig havde fået en MRT før, var jeg ikke klar til de høje klikkende, slibende, bankende og zappende lyde, som en MRT kan frembringe. Med tiden vænner man sig til støjen, og den bliver ligesom rytmisk på sin egen specielle måde. Jeg fik halvanden times “stille tid”, hvilket ikke var normalt, især ikke med en søn på tre år derhjemme. Da det var overstået, tog min kone og jeg hjem og ventede spændt til næste dag.
Den næste dag startede med, at min kone og jeg tog ud og spiste frokost og så filmen Hannibal, den hvor Anthony Hopkins åbner en mands kranie, skærer en del af hans hjerne ud, koger den og giver ham den tilbage. Det er mildest talt ikke en munter film, men underholdende og ironisk. Lige da vi satte os ind i bilen igen, fik jeg det forventede opkald fra min praktiserende læge. MR-scanningen af min hjerne viste flere læsioner og indikerede, at det højst sandsynligt var multipel sklerose eller “MS”.
Hvor ironisk igen, jeg har lige set en andens blottede hjerne i en film, og 15 minutter senere finder jeg ud af, at jeg har et problem med min, måske kan de skære det ud af min.
Min internist kendte mig godt nok, så han havde ikke brug for at få mig til at køre tilbage bare for at fortælle mig det, så over telefonen var det fint. Han informerede mig så om, at han allerede havde lavet en aftale med en neurolog til den følgende dag, og han lød håbefuld. Når en læge, som man har kendt i et stykke tid, lyder håbefuldt, betyder det meget. Vi fortsatte med at køre hjem og satte os foran computeren og blev mindet om, hvor godt internettet er til at finde oplysninger.
Endnu en gang vil jeg blot tilføje, at jeg var meget heldig at have en internist, der ud fra en enkelt fysisk undersøgelse vidste, hvad tegnene pegede på næsten med det samme. Mange andre mennesker har ikke været så heldige; de blev eller er blevet fejldiagnosticeret i årevis, sandsynligvis på grund af det faktum, at det har været og stadig er en relativt ukendt sygdom. Tidligere havde mange læger aldrig set symptomerne på MS på første hånd og vidste ikke, hvad de kunne tyde på, og nu er de fleste læger forhåbentlig i det mindste klar over, at sygdommen findes, og hvad tegnene indikerer.
Et af de første websteder, vi stødte på, var National Multiple Sclerosis Society, og det var der, jeg lærte, hvad MS egentlig var. Jeg havde aldrig vidst så meget om MS, bortset fra at det bare var en af de sygdomme, som man aldrig hørte meget om, hvis man ikke var opmærksom. Jeg var bare glad for, at det ikke var noget værre, ikke for at sige, at MS ikke er en meget slem sygdom, men der er masser af ting, der virkelig er værre end MS. Jeg havde ikke en tumor, et massivt slagtilfælde, kræft, og min kone forsøgte ikke at få hævn endnu.
Da vi gennemgik en masse oplysninger den dag, kunne vi sætte os ned og finde ud af, at vi kunne håndtere det. MS var ikke verdens undergang, der findes behandlinger for det, og uanset hvad, havde jeg min familie, og det var min største tryghed. Måske endnu bedre var det, at jeg havde en rigtig god grund til, at klimaanlægget altid var indstillet så koldt, og min kone havde en grund mindre til at hakke på mig, bare måske.
Vi mødtes med min neurolog, kiggede på MRT’en, lavede nogle undersøgelser og arrangerede en lumbalpunktur eller rygmarvsprøve. Vi havde fornøjelsen af at modtage den dejlige rygmarvsprøve allerede næste dag.
Den egentlige tapning af rygmarvsvæsken var ikke slem, men de 15 eller 20 indsprøjtninger for at bedøve min ryg gjorde ret ondt, men jeg blev ved med at smile. Jeg har altid haft en ret høj smertetærskel, men med min gode ven Dan’s ord: “Holy Crap”, det føltes ikke godt. Så var der størrelsen på den nål, der er standard ved enhver lumbalpunktur, og selv om den ikke var det, så den ud til at være 6 tommer lang, men var kun 4. Uden at spørge, var min kone der ved min side, og hun hjalp med at holde denne rystende mand stille. Vi grinede under det meste af proceduren, undtagen da selve tapningen var i, og da holdt vi munden lukket og holdt os stille.
Vi tog tilbage et par dage senere, og den test bekræftede, at jeg faktisk havde MS. Vi havde allerede forventet det og var forberedt på nyheden. Vi diskuterede, hvad vi havde læst, og hvad neurologen forventede for min vej fremad.
Han havde erfaring med behandling med Betaseron, og det virkede lovende. Det var den behandling, som vi alle var enige om, og vi fik bolden i gang. På den lette side, som tiden gik, kaldte min neurolog mig og min kone for “Fred og Ethel” fra “Lucy Show”, da vi altid var glade, i godt humør og som regel grinede. Jeg kunne godt tåle at blive kaldt det, for det passede godt til vores begge to “tørre” og “sprøde” humor.
Historien fortsætter …
Noget af det, som MS tog fra mig tilbage i 2001, var en del af mit syn i form af blinde pletter fra synsnervebetændelsen. Min ligevægt har aldrig været den samme, og følelsesløsheden i højre side af min krop er altid til stede. Jeg kan ikke mærke noget varmt med min højre arm, så jeg lærte tidligt at bruge min venstre hånd til at teste min søns badevand, når jeg plejede at give ham bad, og også når jeg tager håndtag på gryder og pander, når jeg laver mad.
Jeg har lært at holde min højre fod fra at “slæbe”, når jeg går, og at holde øje med dråben i højre side af munden, når jeg taler. Tabet af styrke i mit højre ben og min højre arm er blevet kompenseret ved at holde mig aktiv, men det giver stadig efter til tider og er en daglig kamp. Den vidunderlige følelse af, at min arm og mit ben altid brænder og prikken sammen med den konstante smerte er fra tid til anden ikke så slem og så temmelig ubehagelig på andre tidspunkter, men man klarer det. Jeg har prøvet mange betalte killers specifikt for neurologiske smerter, men de virker ikke.
Nu vil rystelserne på min højre arm nogle gange blive komplimenteret med rystelser på min venstre arm, hvilket giver mit hoved og torso lidt af en rystelse, jeg vil ikke bemærke det, indtil min kone gør mig opmærksom på det. Det er til tider svært at sove, når man kan mærke sin krop pulse og endda ryste, hvilket får sengen til at bevæge sig, uden at man behøver at lægge en mønt i den.
Trætheden er enorm og en konstant påmindelse om, at den dræner en. Min krop er altid varm, og jeg er stadig nødt til at holde temperaturen i huset en smule lavere end normalt. Når dagene er varme, kan jeg ikke være ude længe, men jeg kan genkende, hvornår jeg bør stoppe og køle mig ned.
Nu er det bare de mest åbenlyse gaver, som MS har givet mig, men du ved, at det helt sikkert kunne være værre, og det er jeg taknemmelig for. Med alt dette smiler jeg bare, holder min mund lukket og klager ikke. Hvis jeg klagede, når det gjorde ondt, eller noget var galt, ville jeg konstant brokke mig, og hvad godt ville det gøre? Seriøst, ingen ville have lyst til at være i nærheden af mig, hvis jeg gjorde det. Så bortset fra disse og nogle få andre ulemper, som jeg ikke klager over, har jeg det godt.
Da jeg begyndte på Betaseron-behandlingerne, tog det omkring 4 eller 5 måneder, før mange af mine symptomer blev mindre og mindre. Mit job, hvor jeg arbejdede røven ud af bukserne og tog mig af min søn, når min kone og jeg skiftedes ud, begyndte at tage sin pris på mig. Jeg var nødt til at sætte farten ned, ellers ville jeg helt sikkert være tilbage i den samme bunke af ting, som jeg var i 6 måneder tidligere. Min tid med min søn var ikke til debat, så jeg var i stand til at halvere min tid på arbejde i et stykke tid.
Da det blev fastslået, at jeg ikke kunne fortsætte med at arbejde i et job, der var fysisk, stressende og omkring høje temperaturer, blev valget truffet om at stoppe. De næste halvandet års kamp mod et forsikringsselskab vedrørende langtidsinvaliditetsforsikringen burde ikke overraske nogen. Det er unødvendigt at sige, at det at jeg ikke længere kunne passe mit gamle job viste sig at være helt fint i sidste ende.
Jeg tog min Betaseron hver anden dag i 5 1/2 år, det svarer til 1065 indsprøjtninger, og jeg havde kun problemer med 5 i løbet af hele den tid. Første gang jeg ikke fik en hel injektion var da min kone opfordrede mig til at prøve min mave efter 6 måneder at have undgået det. Det var ikke den mest behagelige oplevelse, men man lærer at håndtere det.
Bortset fra de 5 “skruet op” injektioner tog jeg de 1060 nøjagtigt som anvist, og jeg sprang aldrig en dag over. Man bliver ret hurtigt vant til at give sig selv injektioner, men man holder aldrig op med at håbe på en ende.
Med tiden blev arret på alle mine injektionssteder ret slemt, og da jeg er en ret slank person, var jeg ikke tilbage med meget fedtvæv at injicere i. Min kone sagde, at jeg kunne tage en smule fra hende, men jeg troede virkelig ikke, at det ville fungere for mig. Det er lidt sjovt, at så mange mennesker gerne vil af med et par kilo kropsfedt, og jeg på den anden side kunne ikke synes at kunne tilføje noget. Mit problem var, at jeg aldrig rigtig har haft så meget kropsfedt til at begynde med og mindre, da jeg var nødt til at være mere forsigtig og holde øje med, hvad jeg spiste.
Omkring 2 1/2 år efter at have fået diagnosen flyttede vi til Georgia. Vi havde altid talt om at flytte mod østkysten, og der var ikke noget bedre tidspunkt end nu. I stedet for en lang varm sommer kan vi nu nyde alle fire årstider. Når det er varmt og fugtigt, er det ikke for længe, og det er ikke så ekstremt, som det var tilbage i Texas. Min krop synes at have det lidt bedre med flytningen, og vi har en chance for at komme ud og se endnu mere af vores store land.
Jeg har fundet en anden god neurolog, som har været helt fremme i frontlinjen inden for MS-forskningen, og han vil tale med dig, ikke ned til dig. Arvævsdannelsen fra Betaseron havde taget hårdt på mig, men alligevel gav det mig 5 1/2 år uden en eneste forværring. Alle mine symptomer og tab af funktion blev aldrig værre i den periode. Jeg har dage med små flair ups, hvor den ene dag følelsesløsheden øges, den næste dag er det rystelserne osv. Det store billede af det hele er, at Betaseron gjorde sit arbejde for mig og holdt fjenden tilbage – min fjende.
Min neurolog har den dag i dag været involveret i Tysabri i begyndelsen af alle de kliniske forsøg, da det først kom på markedet, under tilbagetrækningen og derefter under genindførelsen af det. Vi havde diskuteret det i nogen tid, og da arvævsproblemerne gjorde det ret smertefuldt at få en komplet indsprøjtning med Betaseron, følte vi begge, at det var på tide at skifte.
Med PML-forskrækkelsen og de ufyldestgørende resultater blev det tilladt igen, og der var så mange mennesker, der var så glade, herunder mig. Bivirkningerne af Tysabri synes at være færre og mindre alvorlige end min tidligere behandling. Man skal ikke bekymre sig om at give sig selv indsprøjtninger hver anden dag, men får blot en infusion en gang hver fjerde uge, og det er ret godt i min bog.
I sommeren 2013 og med 83 infusioner af Tysabri i bagagen er behandlingen slut. De bedre test for JC-virus og PML-risiko har givet mig et “titer”-niveau på over 3, hvilket giver mig en risiko for at pådrage mig PML på 1 ud af 135. Da risikoen var 1 ud af 1000, var det et acceptabelt tal for mig, men en risiko på 1 ud af 135 for at få PML gør det uacceptabelt. Hvis jeg ikke var blevet testet positiv for JC-virus, og min risiko lå på det nye niveau på 1 ud af 2000, ville jeg have holdt mig på kurset, da jeg ikke havde haft nogen større ændringer, mens jeg var på det. Tysabri er effektivt og sikkert for dem, der ikke har JC-virus.
Timing kunne ikke have været bedre for mig og Tecfidera. Jeg begyndte behandling med det i begyndelsen af efteråret 2013, og det ser ud til at virke fint indtil videre. Selv med JC-virus i mig er min chance for at pådrage mig PML den samme som den almindelige befolkning, og det kan jeg leve med.
Jeg har ikke haft nogen væsentlig stigning i nogen af mine symptomer, og der er ingen markant progression. Flere af læsionerne i min hjerne er falmet en smule og viser, at regenerering af myelin kan være ved at finde sted. For alle med MS er det bedste, man kan håbe på, en “status quo” i udviklingen, og det ser ud til at være der, hvor jeg er.
Har historien ender her, det håber jeg bestemt ikke. Man har en tendens til at se lidt anderledes på livet, og hvad angår livet, er jeg en heldig mand. Jeg kan sige, at jeg er heldig, for på trods af alt det, som min krop har mistet, har jeg fået så meget mere. Nogle gange har man måske for travlt til at se eller værdsætte alt det, man allerede har foran sig, men nu har jeg ikke helt så travlt, og jeg har tid til at nyde det hele. For det er jeg heldig.
Jeg er en heldig mand …
Jeg har altid været en person, der har forsøgt at se tingene fra den lysere side. Jeg har altid været i stand til at læne mig tilbage og se objektivt på stort set alting. MS har taget lidt af den fysiske del af mig og ødelagt den en smule, men det har ikke taget en eneste del af mig væk. Jeg er ikke den samme person, som jeg var, da alt dette begyndte, men snarere en bedre person nu på grund af denne vilde rejse, og jeg er uden tvivl en heldig mand.
En ironisk kendsgerning er, at da jeg var 18 år gammel, fik jeg Mono (heldig streg nr. 1), og jeg blev født i El Paso, Texas (streg nr. 2). Af de fire hovedklynger, der er blevet identificeret, er jeg fra en af dem. Jeg kender også til det metalsmelteri, der er nævnt som en mulig forbindelse. Kan det være årsagen til, at jeg har MS? Jeg vil nok aldrig få at vide, om det at være født og opvokset i og omkring El Paso var årsagen til min MS. Det jeg ved er, at hvis det var en medvirkende årsag eller endda årsagen, så ligger det hele i min fortid, og der er intet, jeg kan gøre ved det.
Er der en “strike #3” for mig? Hvem ved, men hvad jeg ved, er, at jeg lever i nutiden, og jeg kan kun være optaget af det, der ligger forude for mig. Fortiden skal huskes og ikke dvæles ved den. Min fortid spillede en rolle for den person, jeg blev, men det er ikke det, der definerer den person, jeg er lige nu. Den person, jeg er, kommer fra de mennesker, oplevelser og begivenheder, der har formet mit liv.
Da min søn blev født, var jeg i stand til at tilbringe en god mængde tid med ham, lige så kaotisk som det var med arbejde. Da jeg så måtte holde op med at arbejde, blev den tid, jeg brugte med ham, større, og han skulle vokse op og blive en bedre og mere omsorgsfuld mand på grund af det, og det er jeg heldig for, og det er jeg en heldig mand. Jeg kan fortælle ham hver dag om min stolthed og kærlighed til ham, og det har aldrig svækket min stolthed og kærlighed. Sikke en heldig mand jeg er at have ham som min søn.
Min kone har aldrig haft holdningen “hov, se hvad vi har mistet”, men snarere holdningen “ok, hvordan skal vi håndtere det?”. Hun har aldrig svigtet i sit engagement over for mig eller i kampen mod denne sygdom, det har bare gjort hende stærkere, hvilket igen har gjort mig stærkere. Hun har altid haft en humoristisk sans, der passede til min, og hun driller mig stadig ved enhver lejlighed, ligesom jeg gør det over for hende. Min kone og jeg ser begge på fremtiden og ved, at vi ved, at det nok skal gå, uanset hvad der kommer til at ske. Vi griner så meget som muligt og nyder hver eneste dag sammen, fordi vi er velsignede. Igen, hvilken heldig mand jeg er at have hende som min kone.
Med hensyn til MS har jeg aldrig haft tid til de mentale problemer; jeg forsøger bare at håndtere de fysiske problemer. Jeg er sikker på, at et eller andet sted i mit baghoved var alle de følelsesmæssige ting der i begyndelsen, og de kan endda have manifesteret sig i en tanke eller to, men hvis man kan undersøge det store billede nøje, lærer man bare at håndtere det. Hvis du brækker din arm, skal du tage dig af det, få den ordnet og komme videre, ellers vil livet gå dig forbi. Hvis et problem synes at være overvældende, så del det op i et par mindre problemer og tag det hele et skridt ad gangen, og så bliver det let at håndtere. Tiden vil ikke stoppe og vente, så du må hellere ikke spilde den og holde trit med den.
Jeg er aldrig blevet vred, da ingen har gjort det mod mig, og hvad skulle det tjene til? Jeg er i hvert fald ikke vred, når jeg ved, at jeg er vokset op i El Paso, Texas, og det er den fjerde klynge. Jeg ved helt sikkert, hvor metalsmelteriet er, måske hvis jeg gik hen og sparkede til det, ville jeg måske føle mig glad, eller måske brækkede jeg bare en tå. Der er ingen, der har positive beviser for, at en metalsmeltevirksomhed kunne have udløst eller forårsaget min MS. For mig personligt er det egentlig ligegyldigt.
Jeg har aldrig været ked af det, fordi jeg har MS, hvorfor skulle jeg det, da jeg allerede har alt det, jeg har brug for. MS har ændret mit liv en smule, men jeg har ikke mistet det. Så vidt jeg ved, kunne den vej, jeg måske har rejst uden at have MS, have slået mig ihjel. Jeg er glad for det, jeg har, og det er meget.
Med hensyn til benægtelse og skyld har jeg aldrig benægtet, at jeg har MS, især ikke efter at have set beviserne, og det var mere en lettelse bare at vide, hvad der var galt. Skyldfølelse er aldrig kommet ind i mit sind, undtagen da jeg spiste det andet stykke chokolade, undskyld kære.
Med hensyn til depression og frygt, så har den eneste depression, jeg nogensinde har været i, været, når jeg ville grave et hul i jorden. Jeg kan sige, at jeg for lang tid siden lærte af min far, hvordan jeg kom ud af ethvert hul, jeg måtte have gravet mig ned i. Hvad angår frygt, så har der måske været en smule frygt, fordi jeg ikke vidste det i begyndelsen, men en time senere havde vi vores plan fastlagt, og det var det.
Ingen har tid til alt det her BS, det er tid til at komme videre, og det er tid til at leve. For at citere endnu en person, min onkel Mike var meget glad for at sige, at man skulle “pisse eller komme af gryden”, og det gælder stadig den dag i dag.
Selv den dag i dag er den eneste frygt jeg har for min kone, og det er en god ting, hvis du kan tro det. Hvad angår de andre fem tabsstadier, eller hvad man nu vil kalde det, er der ingen, der har tid til alt det lort: benægtelse, vrede, sorg, depression og skyldfølelse – hvad med det.
Dette er den vej, jeg er på vej ned ad, og det er ikke helt den vej, jeg ville have valgt, men det er helt i orden med mig, bare kom med det, for jeg kan håndtere det. MS er ikke ved at slå mig ihjel, og jeg er et stærkere menneske for at gå igennem alt dette lort. Der er et gammelt ordsprog, der siger, at “det, der ikke slår en ihjel, gør en stærkere”, og fra hvor jeg står i dag, må jeg erklære mig enig i det. Hvor jeg vil være om 10 år fra nu, har jeg ingen anelse om, men jeg er sikker på, at jeg vil have det sjovt hvert skridt eller hinke af vejen.
Jeg har kendt så mange mennesker, der konstant lever i fortiden og ikke i nutiden. De taler altid om “hvad nu hvis” og “skulle have været” og ikke om, hvor de er, eller hvor de er på vej hen. De kan ikke få det ind i hovedet, at man er nødt til at leve i nutiden og planlægge en fremtid. Bare at gå igennem bevægelserne og eksistere kan aldrig komme i nærheden af at leve sit liv. Fortrydelse er og har altid været deres bedste følgesvend, og den virker som en skygge, der aldrig lader dem se, hvordan deres liv kunne være. De har aldrig kunnet se fremad og se, hvad fremtiden kunne have i vente for dem, bortset fra mere beklagelse.
Med hensyn til fremtiden skal du bare huske, at fremtidsplaner er lavet til at ændre sig og ikke er skrevet i sten, så vær fleksibel, selv om din krop måske ikke er det. Lad være med at dvæle ved fortiden, husk den og lær af den, for der er en fremtid, der bare venter på dig. Fremtiden kan rumme så mange muligheder, og de kan helt sikkert være vidunderlige. Din fortid er bare det, planlæg din fremtid, og lev i nuet, det er det, jeg forsøger at gøre med hvert skridt, hvert øjeblik og hver dag.
Der er et ordsprog i, at “en positiv indstilling løser måske ikke alle dine problemer, men det vil irritere nok mennesker til at gøre det værd at gøre indsatsen!” At have MS og en positiv holdning kan skabe lidt sjov.
Jeg tæller stadig mine velsignelser hver dag, fordi min kone stadig ser mig som hendes mand, intet mere og intet mindre. Hun ser den samme mand, som hun giftede sig med, den samme mand, som hun hver dag hakker på, og den samme mand, som hun elsker.
Jeg er velsignet over, at min søn ser mig som far, og for ham er alle disse andre ting bare en anden del af livet, som kan ske, men intet af dette har nogensinde ændret det faktum, at han elsker mig og blot ser, som det er.
Jeg er velsignet, fordi jeg kan sige til min familie, at jeg elsker dem hver dag, og jeg ser den kærlighed tilbage i den måde, de ser på mig, taler til mig og behandler mig på. Hver dag, til min konstante forbløffelse, bliver alt dette endnu bedre. Hvad mere kan man ønske sig end en familie, der elsker en?
Det eneste jeg kan sige er, at jeg er velsignet og…
…
…jeg er virkelig en heldig mand!