Kontroversen om ABA

I løbet af de sidste par årtier er anvendt adfærdsanalyse, eller ABA, vokset til en bred gruppe af tilgange og teknikker, der er designet til at hjælpe børn med autisme. Principper for adfærdsterapi – positiv forstærkning af ønsket adfærd – anvendes, normalt intensivt, til at hjælpe autistiske børn med at udvikle færdigheder, som de ikke erhverver naturligt, og til at reducere adfærd, der er skadelig for dem, som f.eks. selvskade. (Læs om de forskellige former for ABA her.)

Men efterhånden som ABA har bredt sig og er blevet mere udbredt, har det også fået kritikere blandt forældre og autismeforkæmpere, som har problemer med metoderne og den måde, som nogle behandlere bruger dem på.

En kilde til kritik stammer fra det faktum, at den tidligste form for anvendt adfærdsanalyse, der blev udviklet til autistiske børn af Dr. O. Ivaar Lovaas i 1960’erne, kaldet Discrete Trial Training (DTT), ikke helt var baseret på positiv forstærkning af ønsket adfærd. “Dr. Lovaas brugte principper om både positiv forstærkning og straf til at reducere selvskadende adfærd i boligområder, hvor han behandlede svært handicappede personer”, forklarer Dr. Susan Epstein, der er klinisk neuropsykolog. Anvendelse af aversive forstærkningsmetoder, som omfattede elektriske stød, anses ikke for at være acceptable i dag.

Relateret:

Er det for hårdt for børnene?

Selv om brugen af aversiv forstærkning generelt er forsvundet, er der stadig en klage over, at ABA-terapi, som kan indebære mange gentagelser, er hård ved børnene, og at de færdigheder, de lærer, ikke nødvendigvis kan generaliseres til andre situationer.

Stereotypen er, at terapeuterne er krævende opdragelsesmestre. Men Dr. Catherine Lord, direktør for Center for Autism and the Developing Brain på Weill Cornell Medical College & New York Presbyterian Hospital, bemærker, at de fleste terapeuter, der udfører traditionel ABA, er uddannet til at være super-animerede og sjove. “Hvis der er noget,” siger hun, “så er de overdrevent overdrevne. Nogle gange ser man nogen, der bare er uden humor. Men det er bare dårlig undervisning, ikke ABA.”

Og de fleste ABA-terapeuter og -programmer bruger nu ikke DTT-formatet, hvor barnet sidder ved bordet, men er legebaserede. Sara Germansky, en board certified behavior analyst eller BCBA – den højeste certificering, der gives til dem, der er uddannet af den professionelle ABA-organisation – giver dette eksempel:

“Jeg kan sætte noget op, hvor vi leger med biler, og hvis jeg arbejder med farver med et barn, kan jeg have to biler foran mig – en rød og en gul. Og han vil sige: “Må jeg få en bil? Og jeg siger: “Åh, vil du have den røde bil eller den gule bil? Og så er han nødt til at udvide sit sprog ved at sige “Jeg vil have den røde bil”. Og så siger jeg: “Hvilken er den røde? Og så skal han identificere farven. Så der er måder at manipulere omgivelserne på, så børnene lærer disse færdigheder på en mere naturalistisk måde.”

Og, tilføjer hun, børnene er bedre i stand til at generalisere færdigheder, der er lært i en naturalistisk situation, ud over terapisessionerne og tage dem med ud i verden.

ABA gennemføres også næsten aldrig 40 timer om ugen, som Dr. Lovaas først anbefalede. “De fleste børn får enten 10 timer om ugen eller 20 timer om ugen”, siger Germansky, der arbejder med små børn på en-til-en-basis i New York City. “Jo mere alvorlig deres adfærd eller forsinkelser er, jo flere timer får de. Jeg ser normalt børn hver hver dag i ca. to timer.”

Tå fokuseret på at fjerne adfærd?

En anden kritik af ABA stammer fra, at nogle behandlere ikke fokuserer på udvikling af færdigheder sammen med forsøget på at reducere eller fjerne problemadfærd. Tameika Meadows, en Atlanta-baseret BCBA, siger, at hun ser dette problem, når hun besøger nogle skoler for at rådgive om de ABA-procedurer, de implementerer.

En af de første ting, hun lægger mærke til, siger hun, er, om fokus er på at komme af med adfærden. “Hvad er det, eleverne lærer at gøre? Hvad skal de gøre i stedet for at få et raserianfald, eller i stedet for at forsøge at flygte fra bygningen i løbet af dagen?”

Ari Ne’eman, en førende autistisk selvforkæmper, protesterer mod ABA med den begrundelse, at det fokuserer på at få autister til at fremstå som “uadskillelige fra deres jævnaldrende” – et udtryk, som han henter fra Lovaas. Han hævder, at den som sådan modvirker adfærd uden at anerkende deres følelsesmæssige indhold.

“Hovedvægten på ting som øjenkontakt eller at sidde stille eller ikke at stimulere” – dvs. selvstimulering som f.eks. at klappe med hænderne – “er orienteret mod at forsøge at skabe det typiske barns udseende”, siger han, “uden at anerkende den virkelighed, at forskellige børn har forskellige behov. Det kan være aktivt skadeligt, når vi fra en meget tidlig alder lærer folk, at den måde, de handler og bevæger sig på, er grundlæggende forkert.”

Ne’eman, der er formand og medstifter af Autistic Self Advocacy Network, er ikke modstander af struktureret tidlig intervention for autistiske børn, og han erkender, at selvskadende adfærd – en af de ting, ABA er designet til at reducere – er et alvorligt problem. Men han hævder, at andre strukturerede interventioner, der er rettet mod tale og sprog, kan være mere værdifulde for barnet, især børn, der er nonverbale, for hvem adfærden er en form for kommunikation.

Da nogle stater og forsikringsselskaber kun anerkender og refunderer ABA-behandling, siger han, får nogle børn, der ville have gavn af at arbejde med en talepædagog, som kunne give dem adgang til en anden alternativ form for kommunikation, ikke den opmærksomhed. “Vi efterlader nogle gange børn, der er mere kontrollerbare, men som er dårligere stillet, end de var før,” hævder han.

Relateret: Har autistiske adfærdsmønstre medicinske årsager?

Trying to eliminate differences?

Defendere af ABA hævder, at det ikke er rettet mod at fjerne autistiske børns neurodiversitet, men mod at muliggøre uafhængighed.

“ABA er baseret på forudsætningen om at manipulere miljømæssige variabler for at skabe adfærdsændringer”, siger Germansky, “så vi forsøger ikke at ændre personen, vi forsøger ikke at ændre, hvordan de tænker, vi forsøger ikke at ændre, hvordan de føler.”

Det er den erfaring Stephanie Kenniburg har haft med sin søn Holden, der nu er 6 år, og hans ABA-terapi. “Det, jeg kan lide, er, at de forsøger at hjælpe ham med at leve så selvstændigt som muligt, men de forsøger ikke at fjerne hans autisme”, siger hun. “Der er visse dele af hans autisme – den måde, hans hjerne fungerer på, den måde, han tænker på – og de ser ikke på det som noget negativt, der skal forsvinde. De ser det som ‘det er sådan, han tænker, så det er sådan, vi skal lære ham at leve i verden’. “

Kenniburg siger, at hele familien har lært, hvordan de kan hjælpe Holden med at udvikle færdigheder via ABA. “Jeg kan godt lide, at de har accepteret hans neurodiversitet, og at de har accepteret ham som en person”, siger hun. “De har virkelig hjulpet os som familie med at lære ham at være mere uafhængig.”

Hjælpe børn med at få flere valgmuligheder – og mere glæde

Dr. Lord erkender, at ABA oprindeligt var fokuseret på målet om, at børn skulle passe til et typisk ideal. “ABA blev skabt med en slags model om, at der er en perfekt måde at være på, og vi ved, hvad det er, og vi skal lære dig at være på den perfekte måde.”

Men nu er tilgangen meget mere individualiseret, bemærker hun, selv om der altid er mål. “En af de svære ting ved at arbejde med børn er altid, at man er nødt til at gøre antagelser om, hvad der vil være bedst for dette barn.”

Dr. Lord er enig med Ari Ne’eman, når han bemærker, at det vigtigste for et lille barn på spektrummet er, at der er en intensiv tidlig intervention. For børn, der er mindre alvorligt påvirket af deres autisme, tilføjer Dr. Lord, er det mindre vigtigt, om programmet er ABA eller noget andet. Men hun siger, at børn, der er i risiko for ikke at være verbale, har vist sig at have en bedre chance for at tale med ABA.

Hvad en god terapeut gør, siger hun, uanset om det er ABA eller ikke ABA, er “at forsøge at finde ud af måder, der bygger på det enkelte barns styrker, som bruger deres interesser, men som giver dem mulighed for at deltage i samfundet, og som vil give dem de fleste valgmuligheder. Det er det, vi ønsker. Vi vil ikke bare have den bedst opførte person, vi vil have en person, der kan gøre så meget som muligt og få så meget glæde som muligt ud af verden.”

Hvad er anvendt adfærdsanalyse?
Hvordan ved man, om man får god ABA?