Hvordan vores behandling af patienter med mikrocefali har ændret sig – og ikke har ændret sig

Zika-epidemien har bragt mikrocefali frem i offentlighedens søgelys. Har offentlighedens behandling af sygdommen ændret sig?

I løbet af lidt over et år har zikavirus spredt sig til over 60 lande og territorier i Nord- og Sydamerika, Caribien og Sydøstasien.

Der overføres via inficerede myg og samleje, og der findes i øjeblikket ingen vaccine eller medicin til at forebygge eller behandle zika – en kendsgerning, som før det påfaldende antal spædbørn, der fødes med mikrocefali i zikainficerede områder, har bekymret sundhedseksperter.

I henhold til Centers for Disease Control and Prevention (CDC) er mikrocefali en fødselsdefekt, hvor det berørte barn har et “mindre end forventet” hoved og en hjerne, hvoraf sidstnævnte måske ikke har udviklet sig ordentligt, mens det var i livmoderen.

I april 2016 konkluderede CDC’s forskere, at Zika faktisk er en årsag til mikrocefali – hvilket har ramt nationen Brasilien særligt hårdt. I april 2016 rapporterede det brasilianske sundhedsministerium om næsten 5.000 bekræftede og mistænkte tilfælde af mikrocefali i landet, hvilket ifølge officielle data har ramt fattige brasilianske befolkninger uforholdsmæssigt hårdt.

Ofte mangler disse familier de økonomiske midler eller den fysiske infrastruktur til at få den støtte, de har brug for i opdragelsen af deres barn, og de står over for en lang række udfordringer, når det gælder om at sørge for deres børns unikke sundhedsbehov. Alligevel har nogle sagt, at den største hindring af alle er de fordomme, de møder.

For eksempel fortalte familien Alves i staten Pernambuco – som har oplevet en fjerdedel af de bekræftede og formodede tilfælde af mikrocefali i år – til Al Jazeera America, at forældrene nogle gange forbyder deres børn at lege med deres søn Davi af frygt for, at han kan “give” dem mikrocefali.

At andre kan diskriminere mod et individ med en fysisk misdannelse er desværre ikke så overraskende. Når alt kommer til alt, har stigmatisering og “andengørelse” af personer med mikrocefali og fysiske handicaps i det hele taget en rig historie.

Mikrocefali og cirkus

I slutningen af det 19. århundrede blev en dreng ved navn Simon Metz født i en velhavende familie i Santa Fe, New Mexico. Mens konkrete detaljer om Metz’ liv er sparsomme, mener mange, at Metz og hans søster Athelia havde mikrocefali.

Førlegen over deres børns vansirethed fortæller historien, at Metz’ forældre gemte børnene på loftet i flere år, indtil de kunne pantsætte dem til det omrejsende cirkus – en relativt almindelig begivenhed på den tid.

Snart nok gik Metz under navnet “Schlitzie” og arbejdede for alle fra Ringling Brothers til P.T. Barnum. I løbet af sin årtier lange karriere arbejdede Metz – der havde en IQ som en tre-fire-årig – som “the Monkey Girl”, “the Missing Link”, “the Last of the Incas” og optrådte i film som “The Sideshow”, “Freaks” og “Meet Boston Blackie”.

Crowds forgudede Metz, selvom det ikke var fordi hans tilstand fik ham til at virke “ny”.

I det 19. århundrede havde Ringling Brothers Circus deres egne “pinheads” og “rat people”, populære kælenavne for dem med mikrocephali. P.T. Barnum rekrutterede for sin del i 1860 den 18-årige William Henry Johnson, der havde mikrocefali og var født af nyligt frigivne slaver i New Jersey.

Barnum forvandlede Johnson til “Zip”, som han beskrev som “en anden menneskelig race, der blev fundet under en gorilla-trekkingekspedition nær Gambia-floden i det vestlige Afrika”. På det tidspunkt havde Charles Darwin netop udgivet On the Origin of the Species, og Barnum greb den mulighed, som Darwin gav, ved at vise Johnson som “det manglende led.”

For at opnå dette udseende fik Barnum Johnsons hoved barberet for at henlede opmærksomheden på dets form og holdt ham i et bur, hvor han krævede, at Johnson aldrig talte, men kun gryntede. Johnsons eftergivenhed gav pote: han begyndte at tjene hundredvis af dollars om ugen på sine optrædener og gik til sidst på pension som millionær.

Mens nogle af disse sideshowskuespillere var i stand til at skabe sig en ret indbringende tilværelse på grund af deres udseende, er forskere hurtige til at bemærke, at racisme ofte gav næring til det.

Som professor i handicapstudier Rosemarie Garland-Thomson skriver i sin bog Freakery: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body: “Ved hjælp af billeder og symboler, som lederne vidste, at offentligheden ville reagere på, skabte de en offentlig identitet for den person, der blev udstillet, som ville have den bredeste appel og dermed ville indsamle flest penge.”

Dette betød, som det fremgår af sagerne med Aztekerkrigeren “Schlitzie” og den afrikanske humanoide “Zip”, ofte, at der skulle trækkes på race for at afgrænse forskellen mellem “freaks” og “normale”, idet førstnævnte var dem, der var mørkere og af anden geografisk oprindelse end “normale” sideshowtilskuere.

Som forskeren i handicapstudier, Robert Bogdan, skriver, “var det, der gjorde dem til “freaks”, de racistiske præsentationer af dem og deres kultur, som promotorerne lavede af dem”.

“Freaks” i det 20. og 21. århundrede

Garland-Thomson skriver, at freakshows mødte deres afslutning omkring 1940, da “teknologiske og geografiske forandringer, konkurrence fra andre former for underholdning, medicalisering af menneskelige forskelle og ændret publikums smag resulterede i et alvorligt fald i antallet og populariteten af freakshows”.

Selv om vi fysisk har forladt cirkusfreakshowet, har eksperter i handicapstudier hævdet, at de måder, hvorpå vi taler om handicappede, fortsat trækker på den problematiske arv fra cirkusets sideshownumre.

Med hensyn til mikrocefali og Zika-epidemien, for eksempel, bemærker forskeren i handicaprettigheder Martina Shabram i Quartz, at “freakshowet” er blevet oversat til digitale medier.

“Mange af de mest udbredte fotografier af babyer med mikrocefali følger et velkendt mønster,” skriver Shabram:

“På disse billeder vender babyen sig mod kameraet, men møder ikke dets blik. Denne position inviterer seerne til at se nærmere på barnets kranie, hvor lyset spiller på barnets unormale kratere og kamme. Indramningen opfordrer seerne til at behandle barnet som en nysgerrighed. Forældrene er ofte skåret ud af billedet; vi ser kun deres hænder og skød, hvor de vugger barnet, og de afslører intet om ham eller hende som person. Det eneste, vi ved, er, at de har brun hud, og at deres babyer – som ofte er lysere – er syge.”

Denne præsentation, siger hun, demonstrerer vores historisk set “fascination af kroppe, der afviger fra normen”. Når de ses i en sådan isoleret form, tilføjer Shabram, at billederne tilbyder seerne en form for psykologisk lettelse: Da disse babyer er helt “anderledes” end os, præsenteret som langt fra det “normale” menneskelige liv, er vi ikke i fare for at blive det.

Så hvordan kan man stoppe opretholdelsen af freakshowet og al den stigmatisering, det medfører? For Shabram, der låner fra Garland-Thomsons formulering, bør vi “omskrive historien”.

Vi skal nemlig, skriver Shabram, være “opmærksomme på de historier om diskrimination, der præger vores opfattelser af handicaps. Og vi bør arbejde på at udvide både vores ressourcer og vores tankegang, så mennesker, der er født med handicap, har mulighed for at leve et godt liv.”

Når du har lært om mikrocefaliens historie, kan du læse om Ringling Brothers’ freakshow-nummers triste liv og om fortællingen om de sammenvoksede Hilton-søstre.