Er det etisk forsvarligt at lave genetisk manipulation af mennesker?

Bioetiker Matthew Liao er åben over for genteknologi i teorien, men han siger, at han blev temmelig forfærdet, da han hørte, at tvillingepiger var blevet født i Kina, efter at en forsker havde genetisk modificeret deres embryoner til at modstå HIV-infektion.

“Min første reaktion var: “Det er virkelig slemt”,” husker Liao, der er professor i bioetik, moralfilosof og direktør for Center for Bioethics på College of Global Public Health ved New York University.

For det første, siger Liao, overtrådte forskeren forskellige etiske protokoller – herunder grundlæggende principper som gennemsigtighed i forskning og internationale standarder, der blev udviklet på det internationale topmøde om genredigering af mennesker i 2015.

For det andet brugte han en genredigeringsprocedure – kendt som CRISPR-cas9 – som ikke er blevet bevist sikker.

Og for det tredje var indgrebet ikke medicinsk nødvendigt. På grund af fremskridt i behandlingen er mennesker, der lever med hiv, i stand til at leve et fuldt og produktivt liv, og sæd fra hiv-inficerede mænd kan “vaskes” for at fjerne hiv-virus (en teknik, der blev anvendt med pigernes far).

Men under de rette omstændigheder mener Liao, der i to år var medlem af Hinxton-gruppen, som fremmer samarbejdet om stamcelleforskning, at genteknologi kan anvendes på en etisk forsvarlig måde. Og i en artikel i Bioethics fremlægger han en menneskerettighedsbaseret tilgang til at vurdere, hvilke omstændigheder der er rigtige.

Etablering af færdselsregler

Afhandlingen bygger på Liaos tidligere skrifter, herunder hans bog The Right to Be Loved (Oxford Press, 2015), hvori han argumenterer for, at børn som mennesker har ret til visse “grundlæggende betingelser”, der er nødvendige for at leve et godt liv (kærlighed er en sådan betingelse, ifølge Liao; det samme gælder mad, vand og luft).

I artiklen anvender Liao den samme tilgang til genredigering og argumenterer for, at en del af de grundlæggende betingelser, der er nødvendige for at have et godt liv, er såkaldte “grundlæggende kapaciteter”, som kan omfatte, men ikke er begrænset til: evnen til at handle, bevæge sig, reproducere sig, tænke, være motiveret, have følelser, interagere med andre og omgivelserne og være moralsk.

“Den grundlæggende idé er, at hvis vi tænker over, hvad mennesker har brug for for at kunne leve et godt liv, kan vi måske derfra generere nogle principper, der kan vejlede os i reproduktiv genteknologi”, siger han.

Liao introducerer disse principper med fire “påstande” om genteknologiens etik:

• Påstand 1: Det er ikke tilladt bevidst at skabe et afkom, der ikke vil have alle de grundlæggende evner;
• Påstand 2: Hvis et sådant afkom allerede er blevet skabt, er det tilladt at føre det afkom til verden;
• Påstand 3: Hvis et sådant afkom allerede er skabt, er det tilladt at føre det til verden;
• Påstand 4: Det er ikke tilladt at skabe et afkom, der ikke vil have alle de grundlæggende evner;
• Påstand 5: Det er ikke tilladt at skabe et afkom, der ikke vil have alle de grundlæggende evner:
• påstand 4: hvis det er muligt at korrigere en vis mangel på grundlæggende kapacitet – uden unødige byrder for forældrene eller samfundet – kan det være utilladeligt ikke at gøre det.

Det er ikke overraskende, at Liaos påstande har skabt megen debat og kontrovers, især begrebet “grundlæggende evne” og den underliggende præmis – at embryoner er mennesker, der har rettigheder, hvilket er en præmis, som nogle – men ikke Liao – har brugt som grundlag for strafferetlig forfølgelse af gravide kvinder, der ønsker abort. (Liao siger, at han støtter abortrettighederne og citerer “A Defense of Abortion”, en artikel af Judith Jarvis Thomson fra 1971, for ideen om, at et væsens rettigheder ikke tilsidesætter et andet væsens ret til kropslig integritet).

Provokerende idéer

En af Liao’s mest populære artikler foreslår, at mennesker kunne genetisk manipulere sig selv for kollektivt at reducere vores arts CO2-fodaftryk, en af mange idéer, som Liao fremsætter i artiklen.

Den væsentlige advarsel mod artiklen fra 2012 er, at Liao ikke støtter nogen af disse hypotetiske idéer. Idéerne, siger han, er beregnet til at fremprovokere nye samtaler om et presserende emne.

Arkivet indeholder idéer som f.eks. at stimulere en modvilje mod rødt kød (og dermed reducere drivhusgasser fra husdyravl); at gøre folk fysisk mindre (og dermed tilbøjelige til at forbruge mindre mad); at sænke fødselstallene gennem kognitiv forbedring (baseret på den idé, at fødselstallene er negativt korreleret med kvinders adgang til uddannelse); og at øge vores altruistiske og empatiske reaktioner i håb om, at hvis folk er mere bevidste om den lidelse, klimaændringerne forårsager, vil de være mere tilbøjelige til at tage positive skridt.

‘Ret til at være bekymret’

I sidste ende bemærker Liao, at der er nogle, der er ensidigt imod enhver form for genredigering, og som bekymrer sig om de utilsigtede konsekvenser, der kan opstå.

“De har ret til at være bekymrede”, siger han.

Men i en verden, hvor en sådan teknologi findes, spørger han, “ønsker vi et samfund, hvor vi siger: ‘Ingen kan få det’?”