En 40-årig tømrer, ægtemand og far til fire teenagebørn, falder ned fra en stige på sit arbejde og pådrager sig en alvorlig hovedskade. Behandlingen under hans indlæggelse omfatter intubation og mekanisk ventilation for at beskytte luftvejene og operation for at lette trykket på hans hjerne, der er dannet som følge af et subduralt hæmatom. Lægerne indsætter også en mavesonde til kunstig ernæring. Efterhånden som han kommer sig på et rehabiliteringscenter, er han i stand til at trække vejret igen uden brug af en respirator. Han åbner øjnene og ser sig omkring i rummet. Han antager en næsten normal søvn- og vågencyklus og udstøder lejlighedsvis nogle stemmelyde, som ikke ser ud til at være betydningsfulde. Han er ikke i stand til at spise selv og aspirerer mad, hvis den puttes i munden på ham. Efter seks måneder med denne marginale bedring erklærer en neurolog, at han befinder sig i en vedvarende vegetativ tilstand (PVS), og familien begynder at spekulere på hans fremtid. De overvejer modvilligt tanken om at holde den kunstige ernæring tilbage, idet de siger, at han ikke ville ønske at leve på denne måde.
Historien om Terri Schiavo og hendes mands kamp for retten til at fjerne hendes ernæringssonde udløste en offentlig debat og megen individuel selvransagelse om spørgsmålet om at holde den kunstige ernæring tilbage hos patienter med PVS. Den daværende flertalsleder i det amerikanske senat og den berømte hjertekirurg William Frist stillede spørgsmålstegn ved udtalelsen fra flere neurologer, som havde erklæret, at fru Schiavo var i et PVS “baseret på en gennemgang af de videooptagelser, som jeg brugte en time eller deromkring på at se på i går aftes på mit kontor” . Der er behov for en klarere forståelse af de diagnostiske kriterier for PVS, både for det medicinske samfund og for lægfolk, når vi overvejer dette spørgsmål. De åbne øjne og tilstedeværelsen af autonom funktion kan være både forvirrende og generende for familier og sundhedspersonale og kan føre til falske forventninger og fejlagtige beslutninger.
Begrebet PVS blev introduceret i 1972 af den skotske neurokirurg Bryan Jennett og den amerikanske neurolog Fred Plum . Valget af ordet “vegetativ” var målrettet og skulle understrege, at en sådan person er organisk levende, men mangler intellektuel aktivitet eller følelse. For det andet blev det valgt, fordi det er et begreb, som familierne til dem, der er ramt af denne tilstand, kan forstå. Den uheldige brug af udtrykket “grøntsag”, når der henvises til sådanne patienter, har sat spørgsmålstegn ved, om betegnelsen PVS er hensigtsmæssig, når denne tilstand beskrives.
PVS skyldes skade på hjernen efter afbrydelse af blodforsyningen (anoxisk hjerneskade), med infektion i centralnervesystemet (som ved hjernebetændelse) eller efter et alvorligt hovedtraume. Patienten bevarer den autonome funktion og hjernestammen, men mangler evnen til at modtage sensorisk input eller til at kommunikere. Søvn- og opvågningsmønstre vender ofte tilbage til det normale; øjnene er normalt åbne, og patienten kan lave grimasserende bevægelser eller gryntende lyde. Det er hensigtsmæssigt at afholde sig fra at stille diagnosen PVS indtil mindst en måned efter bevidsthedstabet.
I 1994 offentliggjorde New England Journal of Medicine konsensusrapporterne fra en arbejdsgruppe, som havde fået til opgave at fastlægge de kliniske kriterier for diagnosticering af PVS . De kliniske kriterier er:
- Ingen tegn på bevidsthed om sig selv eller omgivelserne; ingen interaktion med andre.
- Ingen tegn på vedvarende, reproducerbare, målrettede eller frivillige adfærdsreaktioner på visuelle, auditive, taktile eller skadelige stimuli.
- Ingen tegn på sprogforståelse eller sprogudtryk.
- Ved tilbagevenden til søvn-væk-cyklusser, ophidselse, selv smil, rynkede bryn, gabende gab.
- Udstrækkelige hypothalamiske og hjernestammens autonome funktioner til at overleve, hvis man får medicinsk eller sygepleje.
- Inkontinens af tarm og blære.
- Variabelt bevarede kranienerver og rygmarvsreflekser.
PVS skal adskilles fra andre lidelser med langvarig bevidsthedsforringelse, såsom minimalt bevidsthedstilstand, akinetisk mutisme, locked-in syndrom og hjernedød. De sædvanlige undersøgelser, der foretages under en vurdering af PVS, er et elektroencefalogram (EEG), hjerneafbildning som f.eks. MRT eller CT og eventuelt PET-scanning. Vigtigst i evalueringen er dog patientens historie – herunder en så klar forståelse som muligt af den indledende insult – og en fysisk undersøgelse foretaget af en neurolog.
Behandling af patienter med PVS omfatter normalt midlertidig tracheostomi og perkutan anlæggelse af ernæringssonde, da patienterne ikke er i stand til at spise normalt. Familiernes beslutninger om at overveje at afholde sig fra eller indstille pleje kommer ofte måneder eller endda år efter traumet. Da den autonome funktion på det tidspunkt er relativt normal, og der ikke længere er behov for kunstig vejrtrækning, er kunstig ernæring og hydrering det eneste, der er tilbage at afholde. På dette tidspunkt er familier, der har accepteret, at tilstanden faktisk er irreversibel, generelt afhængige af moralske og religiøse autoriteter og kendte patientpræferencer til at vejlede deres beslutninger.