Når man først får konstateret en inflammatorisk form for gigt som reumatoid arthritis (RA) – som er kronisk og progressiv – har man mange spørgsmål om, hvad der nu skal ske. Vil mine smerter og andre symptomer nogensinde blive bedre? Hvilken slags langtidsskade vil sygdommen forårsage? Hvilken medicin skal jeg tage (og hvad er de mulige bivirkninger)? Er det muligt at få sygdommen tilbage?
Når vi spurgte medlemmer af CreakyJoints og ArthritisPower, vores patientdrevne forskningsregister, i en nylig fællesskabsundersøgelse, om det var et mål for dem at opnå tilbagevenden, svarede 88 % af de 1.505 respondenter ja.
For årtier siden var remission ikke tænkeligt for de fleste patienter, men takket være fremskridt inden for behandling, en udbredelse af behandlingsmuligheder og en mere fokuseret “treat to target”-filosofi blandt reumatologer er det en mulighed for mange patienter at opnå remission. “Treat to target” betyder, at man vælger et mål for sygdomsstyring (f.eks. lav sygdomsaktivitet eller remission) og samarbejder med sin læge om at justere sin behandlingsplan efter behov for at nå dette mål.
I henhold til en artikel fra 2017 om vedvarende remission ved RA har målet med behandlingen udviklet sig i de seneste årtier fra håndtering af symptomer til forebyggelse af invaliditet og langsigtede skader til tidlig og vedvarende remission.
Hvis remission er et mål for dig, skal du ikke være genert for at fortælle det til din reumatolog. Din chance for at opnå remission er større, hvis du er proaktiv.
“At sigte mod remission kan betyde, at man skal øge intensiteten af den medicinske behandling”, siger reumatolog John M. Davis, III, fra Mayo Clinic. “Det kan betyde højere doser af medicin eller brug af kombinationer af medicin for at opnå større sygdomskontrol. Ofte vil det betyde, at man skal tage en biologisk medicin eller målrettet syntetisk medicin.”
Selv om man hører historier om folk, der går i remission uden medicin, er det ret sjældent. Patienter kan ikke stole på livsstilsændringer eller kostændringer alene for at vende sygdomsforløbet, selv om disse naturligvis er nyttige for dit generelle helbred som en del af den rigtige medicinplan.
Nu, hvor remission er en mulighed for mange patienter med reumatoid arthritis og andre former for inflammatorisk arthritis, er det vigtigt at uddanne sig om, hvad remission er, hvordan lægerne måler den, og hvordan man bliver der, når man har opnået den. Læs videre for at få nogle vigtige oplysninger om remission.
- Læger og patienter bestemmer sammen, hvornår en patient har opnået remission
- Behandling af sygdommen tidligt og aggressivt hjælper patienterne til at komme i remission
- Du kan stadig have udbrud og smerter, mens du er i remission
- Remission betyder ikke, at du er helbredt
- Eftergivelse kan betyde, at du kan nedtrappe din medicin, men ikke altid
- Remission handler ikke kun om at reducere smerter, men også om at undgå langsigtede sundhedsproblemer
- Dine livsstilsvaner kan også påvirke remission
- Læs videre
Læger og patienter bestemmer sammen, hvornår en patient har opnået remission
Læger har forskellige måder at vurdere, om din sygdom er i remission. Den mest almindeligt anvendte på kontoret kaldes DAS-28, siger CreakyJoints medicinske rådgiver Vinicius Domingues, MD.
DAS står for disease activity score, og 28 står for antallet af led, som lægerne vurderer. DAS-28 ser på, hvor mange af dine led der er hævede, og hvor mange der er ømme (med smerter). Det kombineres med resultaterne af en blodprøve, der måler inflammation, f.eks. C-reaktivt protein eller erytrocytsedimentationshastighed (ESR), samt patienternes vurdering af deres egen smerte og funktion. Derefter indsættes disse tal i en algoritme for at bestemme et samlet tal på en skala mellem 2 og 10.
Den formelle definition af remission ved hjælp af DAS-28 er mindre end 2,6. Dette indikerer, at dit betændelsesniveau er lavt, og at din sygdom er mindre tilbøjelig til at forårsage underliggende skader på dine led og andre organer.
“Jeg forsøger at lave analogier for at hjælpe patienterne med at forstå ‘fravær af betændelse’ i remission, ligesom ‘at slukke ilden'”, siger Dr. Davis. Dr. Domingues beskriver RA i remission som værende slumrende, sovende eller i dvale.
“Det er vigtigt at få patientens perspektiv på, hvad remission kan betyde for dem. Det kan hjælpe med at få patienten og behandleren på samme side. Jeg angiver, at det ofte betyder ingen smerter, ingen hævelse af leddene, god søvn, forbedret energi og vitalitet og at komme tilbage til de sædvanlige aktiviteter. Men RA er en forskelligartet sygdomsproces, og patienter kan blive påvirket forskelligt, og derfor er det vigtigt at få den enkeltes perspektiv,” siger Dr. Davis.
Du kan bruge vores ArthritisPower-app til at spore dine symptomer og sygdomsaktivitet og dele dine resultater med din læge. Disse oplysninger kan være meget nyttige, når du diskuterer remission med din læge.
Behandling af sygdommen tidligt og aggressivt hjælper patienterne til at komme i remission
Som nævnt ovenfor er spontan remission ved inflammatorisk arthritis sjælden. Patienter, der får deres gigt i remission, er normalt på en sygdomsmodificerende medicin (DMARD) og ofte en kombination af sygdomsmodificerende medicin inden for de første seks måneder efter diagnosen.
Selv om du har mange oplysninger at bearbejde, efter at du lige er blevet diagnosticeret med en sygdom som reumatoid arthritis, er det vigtigt at handle hurtigt og starte med medicinering for at øge dine chancer for at komme i remission. Forskning viser, at det er mindre almindeligt at opnå remission blandt personer med langvarig sygdom.
“I store kohortestudier er hyppigheden af remission på et givet tidspunkt omkring 20 procent. Det er kendt, at det er lettere at opnå remission ved hjælp af intensive, “treat-to-target”-behandlingsstrategier med de nuværende lægemidler. Sådanne patienter kan opnå remission i op til 50-70 procent af tilfældene,” siger Dr. Davis.
Du kan stadig have udbrud og smerter, mens du er i remission
At være i remission ved RA betyder ikke nødvendigvis, at du ikke længere har smerter eller ubehag. Du kan have intermitterende anfald af udbrud eller smerter, mens du er i remission. “Ofte kan en kort behandling med steroider være nok til at stoppe udbruddet, og derefter går man tilbage til en vedligeholdelsescyklus,” siger Dr. Domingues. “Det er almindeligt, og patienterne bør ikke blive afskrækket af det.”
Det er også almindeligt med samtidige sygdomme blandt patienter med inflammatorisk arthritis, bemærker Dr. Domingues. Hvis patienterne har sygdomsaktivitetsscore, der indikerer lave niveauer af inflammation og få angrebne led, men stadig oplever smerter, kan det tyde på andre sygdomme som f.eks. fibromyalgi eller slidgigt. “Vi er nødt til at forstå præcis, hvad der er skyld i dine smerter, fordi behandlingen er meget anderledes for fibromyalgi end for reumatoid arthritis end for slidgigt”, forklarer Dr. Domingues.
Remission betyder ikke, at du er helbredt
Dette er den største misforståelse, som Dr. Domingues hører om remission. “Vi er nødt til at forstå, at reumatoid arthritis er en kronisk tilstand, som der i 2019 ikke findes nogen specifik kur mod. Vi har en god behandling, men vi har ikke en kur,” siger han.
Translation: Det at gå i remission betyder ikke, at man forbliver der på ubestemt tid. Disse sygdomme er som en rutsjebane, siger Dr. Domingues. “Nogle gange går vi op, andre gange går vi ned. Det er meget uforudsigeligt, men medicin er hjørnestenen i forsøget på at opretholde det.”
Eftergivelse kan betyde, at du kan nedtrappe din medicin, men ikke altid
Hvis du går i remission, vil du måske se, om du kan ændre dit medicinregime for at sænke dine doser eller tage mindre medicin – eller se, om du kan stoppe med at tage medicin helt, selv om det er midlertidigt. Nogle mennesker omtaler dette som en “medicinferie”. Det er naturligt at ønske at reducere sin medicinering, da al medicin har bivirkninger og udgifter. Men om du rent faktisk kan forblive i remission, mens du nedtrapper eller stopper med at tage medicin, er noget reumatologer aktivt undersøger. På nuværende tidspunkt har lægerne ikke en god måde at forudsige, hvem der vil være i stand til at forblive i remission efter at have reduceret eller stoppet medicinen, og hvem der ikke vil.
Stop af medicin betyder ikke kun, at man risikerer at falde ud af remission og opleve smerter og andre gigtsymptomer, men det betyder også, at den samme medicin måske ikke virker lige så godt, hvis man skal starte med den igen i fremtiden.
Remission handler ikke kun om at reducere smerter, men også om at undgå langsigtede sundhedsproblemer
At være i remission betyder mindre inflammation i hele kroppen, hvilket kan have beskyttende virkninger på andre organer, som f.eks. dit hjerte. Reumatoid arthritis øger din risiko for hjertesygdomme og hjerteanfald, men hvis du opnår og opretholder remission, kan det være med til at sænke denne risiko.
Reumatoid arthritis og andre inflammatoriske gigtsygdomme kan også forårsage permanente ledskader, når inflammationen forbliver høj. “Ud fra et ledperspektiv sparer du ødelæggelse, hvis du er i remission,” siger Dr. Domingues.
Dine livsstilsvaner kan også påvirke remission
Selv om den rigtige medicinplan ofte er den vigtigste del af at opnå og forblive i remission, kan andre faktorer også spille en rolle. En undersøgelse, der blev præsenteret på det årlige møde i American College of Rheumatology i 2018, viste, at for kvinders vedkommende var fedme mere end en fordobling af risikoen for ikke at opnå remission inden for 12 måneder. For mænd var nuværende rygere 3,5 gange mindre tilbøjelige til at opnå remission. Stress kan også spille en rolle, siger Dr. Domingues, som råder til at forsøge at være opmærksom på dit stressniveau, og hvornår det føles ude af kontrol for dig. “Det er let at sige, men svært at gøre”, erkender han.
Læs videre
- Remission og lav sygdomsaktivitet ved reumatoid arthritis: Hvad det faktisk betyder
- Du er meget mere tilbøjelig til at opnå remission ved psoriasisgigt med denne form for behandlingsplan
- De 4 stadier af RA-progression