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L’United Cerebral Palsy (UCP) est une organisation à but non lucratif qui fournit une variété de services aux enfants et aux adultes atteints de paralysie cérébrale. C’est actuellement une organisation de défense des personnes atteintes de paralysie cérébrale et de leurs familles.
- Histoire de l’UCP
- Que fait UCP ?
- The UCP Elsie S. Bellows Fund
- Journée mondiale de la PC
- Mon enfant est atteint de paralysie cérébrale sévère. L’UCP peut-elle encore l’aider ?
- Comment puis-je adhérer à l’UCP et obtenir de l’aide pour mon enfant ?
- L’UCP et les soins de répit
- Aide financière à vie pour la blessure de naissance de votre enfantL’infirmité motrice cérébrale
- Page revue et corrigée médicalement par Gina Jansheski, M.D.
Histoire de l’UCP
L’UCP a été fondée en 1949 après qu’un homme nommé Leonard Goldenson et sa femme aient décidé de créer un moyen de fournir des ressources et des services aux personnes atteintes de paralysie cérébrale et à leurs familles. Au cours des années 1940, les ressources étaient limitées pour les personnes handicapées, mais Goldenson voulait donner aux personnes issues de familles à faible revenu, aux personnes effrayées par le handicap de leur enfant ou aux personnes qui avaient besoin d’aide pour comprendre la paralysie cérébrale un endroit où trouver de l’aide.
Golden, qui avait déjà été président de United Paramount Theaters et d’ABC Television, s’est lancé dans une entreprise commerciale avec d’autres professionnels, qui avaient tous des enfants atteints de paralysie cérébrale, afin d’améliorer leur vie ainsi que celle de tous les autres enfants atteints de cette maladie.
Au cours des années suivantes, des milliers de familles et de nombreux défenseurs ont rejoint UCP, conduisant l’organisation au succès qu’elle connaît aujourd’hui.
Que fait UCP ?
Par le biais de plus de 80 affiliés à l’échelle nationale, ainsi qu’au Canada et en Australie, UCP fournit une myriade de services aux enfants et aux adultes atteints de paralysie cérébrale, notamment :
- Sensibilisation à la santé et au bien-être
- Groupes de soutien et formation pour les parents
- Activités d’été et autres activités récréatives
- Hébergement
- Transport
- Assistance pour les déplacements
- Défense publique et éducation concernant la paralysie cérébrale
- Ressources financières
- Technologie d’assistance
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The UCP Elsie S. Bellows Fund
L’UCP propose le UCP Elsie S. Bellows Fund, un programme national offrant des subventions pour aider les gens à acheter des équipements de technologie d’assistance.
La technologie d’assistance (TA) se compose d’équipements et de produits qui aident les enfants handicapés à améliorer leurs capacités fonctionnelles et leur indépendance. La TA peut être n’importe quoi, des appareils de communication, des élévateurs pour fourgonnettes, aux petits produits tels que des poignées fixées par velcro pour que les enfants puissent tenir plus facilement les ustensiles de cuisine, les stylos et les crayons.
Il existe une panoplie de TA qui peuvent bénéficier aux enfants atteints de paralysie cérébrale. Des exemples de produits et d’équipements AT autorisés dans le cadre du programme de subvention comprennent (mais ne sont pas limités à) :
- Lèves-vannes
- Aides auditives
- Fauteuils roulants électriques
- Fauteuils roulants manuels
- Équipement informatique
Journée mondiale de la PC
L’UCP fait également partie de la Journée mondiale de la PC, qui a généralement lieu en octobre de chaque année. La Journée mondiale de la PC est un projet mondial dans lequel l’éducation et la sensibilisation à la paralysie cérébrale sont diffusées dans le monde entier.
En plus de l’UCP, la Journée mondiale de la PC est dirigée par des organismes de bienfaisance à but non lucratif dans plus de 30 pays.
Mon enfant est atteint de paralysie cérébrale sévère. L’UCP peut-elle encore l’aider ?
L’UCP fournit de l’aide et des ressources aux enfants atteints de tous les types d’infirmité motrice cérébrale, allant de légère à grave.
Comment puis-je adhérer à l’UCP et obtenir de l’aide pour mon enfant ?
La meilleure façon d’obtenir de l’aide pour votre enfant est d’adhérer à un affilié de l’UCP dans votre région. Chaque affilié UCP offre une gamme de services différents, y compris des œuvres de bienfaisance et des événements. Utilisez la page de ressources officielle de l’UCP pour trouver un affilié dans votre région.
L’UCP et les soins de répit
L’UCP s’est associée à des affiliés pour soutenir les aidants avec une variété de services de soins de répit et d’autres organisations de soutien.
Selon le site officiel de l’UCP, les organisations suivantes peuvent fournir aux familles plus d’informations sur les services de soutien aux aidants.
Caregiver Action Network
Caregiver Action Network est une organisation qui défend et fournit une éducation aux personnes qui prennent soin d’une personne handicapée, âgée ou atteinte d’une maladie chronique.
National Alliance for Caregiving
La National Alliance for Caregiving est un organisme d’information à but non lucratif pour les aidants qui fournit une vaste base de données d’articles consultables ainsi qu’un accès gratuit à des études de recherche.
Aide financière à vie pour la blessure de naissance de votre enfantL’infirmité motrice cérébrale
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Page revue et corrigée médicalement par Gina Jansheski, M.D.
Gina Jansheski, M.D. est pédiatre diplômée et membre de l’American Academy of Pediatrics. Elle pratique la pédiatrie depuis plus de 20 ans, travaillant principalement avec des patients hospitalisés et des enfants ayant des besoins spéciaux.
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