Een van de meest uitdagende aspecten van het leven met lupus is het gebrek aan begrip rond deze complexe auto-immuunaandoening. Bij het kiezen van de beste lupusblogs van het jaar hebben we gekeken naar sites die het bewustzijn vergroten en gemeenschappen creëren die inspireren en kracht geven.
Kaleidoscope Fighting Lupus
Als u op zoek bent naar informatie over een verscheidenheid aan lupusgerelateerde onderwerpen op één plek, dan vindt u het hier. De blog gaat over diagnoses en behandelingen, symptoombestrijding, lupusbewustzijn, hulpbronnen en informatie voor zorgverleners.
LupusChick
Vind inspiratie om ondanks een chronische ziekte een zo gezond en levendig mogelijk leven te leiden met LupusChick, aka Marisa Zeppieri. Ze lanceerde haar site in 2008 om mensen met lupus en andere auto-immuunziekten een hart onder de riem te steken, en lezers vinden er een geweldige mix van informatie, advies, voedingstips, coaching, life hacks, waargebeurde verhalen en humor.
Lupus Research Alliance
De Lupus Research Alliance is ’s werelds grootste particuliere financier van lupusonderzoek, waardoor dit een geweldige plek is om actueel nieuws te vinden over behandelingen, klinische tests en advocacy-evenementen. Op de communityblog staan verhalen van mensen die direct of indirect met lupus te maken hebben.
LupusCorner
Het verstrekken van duidelijke en nauwkeurige informatie is de sleutel tot een beter begrip van mensen van hun gezondheid en medicijnen. Op LupusCorner kunnen lezers berichten lezen over symptomen, tests, voeding, stressmanagement, lichaamsbeweging, relaties en het dagelijks leven. De site wordt onderhouden door Progentec Diagnostics, een bedrijf dat zich bezighoudt met medische diagnostiek en digitale technologie en gespecialiseerd is in vooruitgang op het gebied van lupus.
Lupus in Color
Lupus in Color is het geesteskind van Racquel H. Dozier, die meer dan 15 jaar geleden haar blog startte om mensen van alle kleuren voor te lichten en te inspireren. Haar blog bevat tips voor het leven met lupus, evenals de erkenning van de “Vlinders van Hoop,” een lupus bewustzijnscampagne die verhalen van mensen met lupus deelt. Dozier’s blog is bedoeld om mensen die leven met lupus te motiveren en te empoweren en hen te helpen in contact te komen met anderen.
Lupus Trust
The Lupus Trust is een in het Verenigd Koninkrijk gevestigde non-profitorganisatie die zich inzet voor onderzoek naar lupus. Hun blog is een bron van informatie voor iedereen, met veel informatie voor nieuw gediagnosticeerden en de laatste onderzoeksupdates voor degenen die hun gezondheid willen verbeteren. U kunt ook lifestyle-inhoud lezen over onderwerpen als relaties en hoe u uw identiteit kunt behouden als u met een chronische ziekte leeft.
Soms is het lupus
Soms is het lupus is de blog van Iris Carden, een gepensioneerde dominee en journalist die haar diagnose gebruikte om een gemeenschap met anderen te creëren. Ze geeft advies en voorlichting op basis van haar eigen persoonlijke ervaringen, waaronder het omgaan met uitputting, afvallen met lupus, en tips voor het maken van energieverhogende snacks en maaltijden.
Flow on Lupus
Florence Tew zat in groep acht toen ze de diagnose lupus kreeg. Flo is nu 30 en leeft met de ups en downs van lupus. Haar blog is een stem van hoop in de storm voor anderen in dezelfde situatie. Op deze blog vind je lifestyle, persoonlijke en gezondheids- en beautyberichten over lupus, allemaal gericht op het aanpassen van lupus aan je leven, en niet andersom. U vindt hier ook informatie over leven met lupus tijdens de COVID-19 pandemie. Flo schrijft over hoe je je blootstelling kunt beperken, hoe je precies koopt wat je nodig hebt en hoe je je voorraad handdesinfecterende middelen op peil houdt.
Black Health Matters
De website Black Health Matters biedt een categorie over lupus in de sectie met gezondheidsaandoeningen die je op de hoogte houdt van het leven met lupus in de moderne wereld. U vindt er artikelen over onderwerpen die vooral de zwarte gemeenschap aangaan, zoals het hoge aantal gevallen van lupus bij zwarte vrouwen en hoe armoede en ras de gevolgen van lupus kunnen verergeren. Op de blog vindt u ook een lijst van lupus evenementen, links naar nieuw onderzoek, en discussies over klinische trials.
Als u een favoriete blog die je zou willen nomineren, stuur ons dan een e-mail op [email protected].