La maladie cœliaque est une maladie auto-immune qui signifie que les personnes qui en sont atteintes et qui mangent du gluten vont endommager leur intestin grêle. Et quand les gens mangent des choses comme le blé, le seigle ou l’orge, leur corps réagit, et cette réaction est nuisible à leur intestin grêle. Des millions de personnes sont touchées par la maladie cœliaque. Avez-vous, ou un de vos proches, la maladie cœliaque, et comment y faire face ? C’est ce que nous vous proposons en ce moment dans l’émission At the Forefront Live.
Aujourd’hui, dans At the Forefront Live, le médecin Ritu Verma et la diététicienne Macy Mears nous rejoignent pour discuter de la maladie cœliaque. Et rappelez-vous, vous pouvez poser des questions à nos experts, alors assurez-vous de commencer à taper dans la section des commentaires en bas de l’écran. Enfin, nous vous rappelons que le programme n’est pas conçu pour remplacer une visite chez votre médecin. Donc, pour les choses sérieuses, allez voir votre médecin, mais posez beaucoup de questions aujourd’hui parce que nous avons d’excellents experts. Merci de participer à l’émission.
Merci.
Appréciez votre présence, et nous allons juste commencer par une sorte de base et si vous pouvez nous décrire ce qu’est la maladie cœliaque.
Alors la maladie cœliaque est une maladie auto-immune, contrairement à ce que les gens pensent que c’est une allergie, mais c’est vraiment une maladie auto-immune, tout comme quelqu’un qui a une sclérose en plaques ou un diabète de type 1, et il y a aussi une composante génétique à cela. Donc, sur la base des gènes, c’est une maladie auto-immune, et elle se produit chez les personnes qui vont ensuite manger du gluten, ce qui provoque ensuite des dommages à votre intestin grêle.
Et quand vous dites dommage à l’intestin grêle, qu’est-ce que ça fait ?
Donc l’intestin grêle, même s’il est appelé intestin grêle, est vraiment un organe long, mais il a ces surfaces à l’intérieur qui ont ces choses appelées villosités. Ce sont des projections en forme de doigts qui aident à absorber les aliments. Dans le cas de la maladie cœliaque, le gluten endommage la paroi de ces cellules, les villosités, et celles-ci se ratatinent en quelque sorte. Selon la gravité de la maladie, il peut s’agir d’un léger ratatinement ou d’un aplatissement total de l’intestin grêle, ce qui entrave l’absorption des aliments.
Et puis la deuxième partie qui se produit avec la maladie, il y a la partie intestinale, et puis la deuxième est qu’elle peut causer d’autres maladies auto-immunes. Et c’est pour ça que c’est plutôt une maladie auto-immune génétique.
Donc ça peut être une situation assez grave pour les personnes qui en souffrent.
Absolument. Si elle n’est pas traitée, pas reconnue à temps, oui, elle peut entraîner beaucoup de complications.
Maintenant, c’est intéressant. Quand on parle de la maladie cœliaque, je pense qu’il y a beaucoup d’idées fausses communes. Et Macy, je suis content que vous soyez là aujourd’hui parce qu’en tant que diététicienne, vous êtes un élément très important de l’équipe qui travaille avec les personnes atteintes de la maladie cœliaque. Quand est-ce que vous entrez dans l’équation ?
C’est généralement quand il y a un diagnostic connu. Et au moins pour notre clinique, ça marche quand le diagnostic est connu. Alors vous prenez rendez-vous avec le médecin et automatiquement vous me voyez aussi parce que c’est tellement basé sur l’alimentation, et notre traitement en ce moment est un régime sans gluten. Donc oui, je suis très impliqué.
Et il est vraiment important pour les gens de se rappeler qu’une partie de l’équipe ici, une partie très importante de l’équipe est le diététicien puisque c’est une maladie liée à l’alimentation.
Bien, et c’est intéressant, et je pense que cela mérite certainement d’être répété parce qu’une des choses que nous faisons ici à UChicago Medicine, nous croyons en l’approche en équipe, et vous deux en êtes un parfait exemple. Et c’est vraiment essentiel pour la bonne prise en charge de nos patients.
Absolument. Je pense que l’une des choses les plus importantes que nous pouvons faire est de faire en sorte que les patients viennent, voient les médecins, voient le diététicien. Dans certaines conditions, nous avons également besoin d’un psychologue. Et l’autre avantage d’être ici, à l’Université de Chicago, c’est qu’en vieillissant, on peut aller voir un gastroentérologue pour adultes et un diététicien pour adultes. Il y a un continuum de la pédiatrie à l’adulte ici à l’Université de Chicago.
Alors que nous parlons de pédiatrie, à quel moment voit-on couramment des enfants diagnostiqués pour la première fois avec la cœliaque ? Est-ce que c’est quelque chose qui commence tout de suite, ou est-ce que c’est quelque chose qui arrive un peu plus tard dans la vie ?
D’habitude, un enfant doit commencer à manger du gluten, et donc cela se produit généralement quelque part entre 1 an et demi, 2 ans, selon les habitudes alimentaires d’une famille particulière. Vous diriez que nous voyons probablement la plupart des enfants entre deux, trois ans et plus.
Et puis ça peut vraiment être à n’importe quel âge. Vous pouvez avoir un adolescent qui reçoit un diagnostic de maladie cœliaque pour la première fois. Vous pouvez avoir un adulte diagnostiqué avec la maladie pour la première fois aussi.
Et lorsque vous avez affaire à ces enfants, Macy, j’imagine que c’est probablement un défi, en particulier pour les plus jeunes, de leur faire comprendre qu’ils doivent changer de mode de vie. Bien sûr, maman et papa sont une partie essentielle de cela, mais comment faites-vous cela ?
Ouais, c’est un très bon point juste en travaillant avec les pédiatres parce que chaque patient est différent de toute façon. Mais aussi – je sais que c’est quelque chose que nous faisons – vous devez en quelque sorte vous canaliser pour être comme, OK, qu’est-ce qui va faire que cet enfant change ou réalise qu’il est important d’être l’enfant différent à l’école ou qu’il doit avoir une collation différente ? Donc je pense que le fait d’en parler et de vraiment impliquer toute la famille – donc centrer sur le patient mais très centré sur la famille – aide parce qu’ensuite, il y a ce continuum au fur et à mesure qu’ils grandissent et comprennent mieux.
Il semble que nous voyons beaucoup dans les nouvelles et lisons beaucoup en ligne sur la maladie cœliaque, et nous entendons de plus en plus parler de régimes sans gluten. Dans quelle mesure cela est-il courant aujourd’hui ?
So la maladie cœliaque, c’est environ 1% de la population. Dans certaines populations, vous voyez 1 sur 80. Dans certaines régions, c’est une prévalence de 1 à 100. Cependant, je pense qu’il y a beaucoup de personnes qui n’ont pas la maladie cœliaque mais qui suivent un régime sans gluten. L’autre chose à laquelle il faut penser, c’est si vous êtes allergique au gluten, à n’importe quelle partie du gluten. Et le gluten, bien sûr, c’est le blé, le seigle et l’orge, donc vous pourriez avoir une allergie à l’un de ces produits. Et puis il y a, bien sûr, la sensibilité au gluten non cœliaque.
Il est donc très important pour tout le monde de comprendre que chaque maladie, chaque condition ici doit être diagnostiquée d’une manière différente et traitée d’une manière différente. Donc pour la maladie cœliaque, c’est une maladie auto-immune où vous avez un test sanguin qui est anormal. Vous avez une endoscopie qui est anormale. Vous pouvez avoir ou ne pas avoir tous les symptômes, mais il faut l’aborder de cette façon, et vous devez être à 120% sans gluten, si je puis dire.
Et puis dans la sensibilité au gluten non céliaque, ces analyses sanguines sont généralement normales. Si vous avez une endoscopie avec une biopsie faite, celles-ci sont généralement normales, mais vous avez beaucoup de symptômes qui s’améliorent avec un régime sans gluten.
Mais il est vraiment important pour les gens de comprendre que c’est vraiment le fait d’éliminer le gluten qui aide ou c’est autre chose ? Donc faire ce diagnostic, voir quelqu’un qui est un spécialiste des troubles liés au gluten est extrêmement important avant de se lancer dans un régime sans gluten.
Je pense que c’est un point fantastique parce que, encore une fois, je pense que beaucoup de gens essaient de s’auto-diagnostiquer. Ils veulent lire quelque chose en ligne, ou vous l’avez mentionné même avant l’émission, ils peuvent avoir un parent qui a la maladie cœliaque, donc ils pensent que certains des symptômes correspondent. Si vous avez le moindre soupçon que vous pourriez avoir un problème, vous devez vraiment consulter un médecin. Et encore une fois, cette consultation doit être suivie, en fonction du diagnostic, d’une visite chez le diététicien, car il existe tout un traitement qui peut être mis en place pour cet enfant ou cette personne. Donc très important.
Nous recevons déjà des questions en ligne. La première est comment allons-nous faire pour que les écoles nationales prennent plus au sérieux la maladie coeliaque ? Et même avec la sensibilisation, les efforts du gouvernement, ça n’a toujours pas apporté assez d’attention et de sensibilisation. Et c’est une question à laquelle il est difficile pour l’un ou l’autre d’entre vous de répondre, mais je pense que c’est une préoccupation valide que les parents pourraient avoir s’ils ont un enfant qui a la maladie cœliaque.
Je suis donc tout à fait d’accord. Ce serait bien que tout le pays suive une seule règle, et ce serait très bien. Mais je pense que la façon d’y arriver est de commencer petit, et ça a vraiment commencé. Donc chaque communauté, chaque groupe, travaille avec nous. Nous travaillons avec nos écoles, et Macy en parlera un peu. Donc, nous travaillons avec chaque individu, si vous voulez appeler, le comté ou l’État, puis nous l’étendons aux autres États.
Il y a des groupes qui sont en cours actuellement qui se réunissent et qui proposent des directives nationales pour le 504 et pour les écoles et ainsi de suite. Donc, c’est quelque chose que vous entendrez cette année, mais il y a des groupes qui travaillent à travers ensemble.
Donc ne perdez pas espoir. Mais pour l’instant, nous avons notre propre petite chose que nous faisons dans chaque État lui-même. Et Macy, bien sûr, vous savez que nous faisons cela, donc si vous voulez parler un peu.
Alors, quand une famille arrive… bien sûr, surtout en travaillant avec la pédiatrie, l’enfant passe la plupart de son temps à l’école. Alors que faisons-nous ? Comment faire confiance aux autres pour les garder en sécurité ?
Donc, bien souvent, il s’agit de mettre en place un plan 504 tout de suite ou d’obtenir une documentation de votre médecin pour que ce soit très crédible et que l’école doive le prendre très au sérieux. Souvent, les familles choisissent d’emballer le déjeuner de leurs enfants ; elles doivent aussi faire attention à l’endroit où l’enfant s’assoit et, selon l’âge, s’assurer que l’enfant se lave toujours les mains avant et après ; elles doivent aussi être très attentives au fait qu’il ne faut jamais partager les boissons avec d’autres enfants ou échanger de la nourriture ou des collations différentes ; elles doivent s’assurer que les enseignants et le personnel sont au courant des fêtes d’anniversaire et d’autres événements de ce genre. L’enfant ne peut pas avoir la même nourriture. Mais aussi s’assurer que les parents envoient une sorte de kit de repas d’urgence ou une sorte de dîner télévisé congelé, je suppose, à avoir dans le bureau de l’infirmière afin que si jamais quelque chose arrive ou un déjeuner est perdu que cet enfant a toujours quelque chose ainsi que différentes friandises qu’alors l’enfant peut avoir pendant ces fêtes d’anniversaire ou des événements spéciaux.
Je suis curieux, Macy, à quel point les écoles prennent-elles cela au sérieux ? Est-ce qu’elles réagissent bien, à votre avis ?
Je dirais oui quand les parents le leur apportent. Donc vraiment se concentrer sur le fait d’avoir cette réunion avec le personnel de l’école, ce plan 504 en place, faire tout ce qu’ils peuvent pour s’assurer que c’est fait. D’une manière générale, je ne suis pas sûr. Si ça n’a jamais été porté à leur attention, je ne suis pas sûr que ce soit génial.
Sûr. Je veux dire, c’est nouveau.
Et je pense que c’est important pour les familles de comprendre que l’équipe médicale, l’équipe clinique est là pour vous aider. Donc si vous êtes confrontés à des problèmes et des préoccupations avec l’école, contactez-nous. Laissez-nous vous aider également afin que nous travaillions ensemble en tant qu’unité parce que ce que sont les besoins d’un enfant peuvent ne pas être les mêmes besoins pour un autre enfant.
Donc, pour la défense de l’école, je pense que nous pouvons leur donner des directives générales sur ce qui doit se passer, mais s’il y a un enfant qui a un besoin spécifique, alors contactez-nous. Contactez votre équipe clinique – pas nécessairement nous, mais votre équipe clinique afin qu’elle puisse vous aider à donner à votre enfant la meilleure expérience possible à l’école.
Une autre question d’un téléspectateur. Combien de temps après un diagnostic et le début d’un régime sans gluten recommandez-vous de refaire des tests ?
So retester, il y a deux choses. L’un des tests est l’analyse de sang. Donc vous n’avez pas nécessairement besoin de refaire un test avant au moins environ six mois. Cependant, en tant que parent, surtout chez un enfant qui ne présente pas les symptômes classiques, on veut savoir si le régime alimentaire est efficace. Souvent, les parents veulent savoir. Les enfants veulent le savoir dans trois mois.
Alors, est-ce que c’est correct de faire un test sanguin, la sérologie, comme on l’appelle, les anticorps, dans trois mois ? C’est bien, mais six mois est un délai suffisant pour les faire. Mais parfois, nous voulons tous des bulletins de notes. Est-ce que je m’en sors bien ou pas ? Est-ce que je suis le régime ou pas ? Donc, vous pouvez faire n’importe où entre trois et six mois, et c’est un test sanguin qui est fait pour regarder les anticorps.
Et vous comparez ces résultats de test au résultat du test qui a été fait avant l’endoscopie. Et il se peut que ce ne soit pas normal dans six mois, donc ne paniquez pas. Ce que vous voulez faire, c’est de voir les chiffres baisser. Alors parlez-en avec vos cliniciens. Parlez avec votre équipe. Demandez-leur de vous montrer les chiffres avant l’endoscopie et après, et les chiffres devraient baisser.
Voici une question. Comment puis-je aider mon enfant à se sentir mieux après avoir subi une contamination croisée ou une intoxication accidentelle ? Je pense que c’est une nouvelle utilisation du mot, mais si vous avez été glutened. Alors comment faire face à ça ?
Il n’y a pas de médicaments en soi qui bloquent le gluten à l’heure actuelle. Il y a des médicaments en préparation. Cependant, que pouvez-vous faire ?
So cela dépend vraiment si un enfant a des douleurs abdominales, vous pouvez faire des antiacides. Beaucoup de liquides est ce que vous voulez donner. Et quel que soit le symptôme qu’il présente, vous voulez en parler à vos cliniciens et voir quels sont les médicaments, le cas échéant. Mais généralement, une fois que vous avez été intoxiqué par le gluten, si c’est le mot, cela dépend de l’importance de la charge en gluten. Vos symptômes ne sont peut-être pas si graves. Mais alors, en se basant sur n’importe quel symptôme que vous avez, il faut juste le traiter, mais avec des liquides. Prenez beaucoup de liquides.
Et je ne sais pas si cela a été supposé dans la question mais aussi s’assurer que vous essayez de cibler ce que c’était pour que cela ne se reproduise pas.
Oh, absolument. Absolument, oui.
Alors, avant que nous commencions l’émission, en parlant de ça, Macy. Avant de commencer l’émission, vous avez eu, je pense, des commentaires vraiment intéressants en ce qui concerne juste le genre de comment vous mettez en place pour réussir avec votre enfant ? Vous avez même mentionné la possibilité de garder des collations dans différentes parties de la maison ou quelque chose comme ça. Pouvez-vous partager certains de ces conseils avec nous ?
Ouais. Donc ça dépend en quelque sorte de la façon dont la famille va s’adapter à ça. Donc nous le voyons différemment parmi toutes les familles et les patients. Certains choisissent d’être totalement sans gluten à la maison, ce que nous ne préconisons pas nécessairement si les autres n’ont pas de maladie cœliaque, mais parfois c’est plus facile de s’adapter. Mais s’il y a d’autres enfants dans la famille, il est parfois beaucoup plus facile de conserver ces collations ou aliments normaux contenant du gluten et de les emballer. Certaines familles aiment les laisser dans le garage ou dans l’entrée lorsque les enfants partent, de sorte que les autres enfants qui n’ont pas la maladie cœliaque les prennent en partant.
Beaucoup de familles choisissent également de mettre en place des cuisines doubles, donc des aliments contenant du gluten et des aliments sans gluten. Mais nous recommandons toujours que les condiments ne soient jamais partagés. Ils sont étiquetés ou certains installent des étagères différentes dans le réfrigérateur, l’étagère pour le gluten et l’étagère sans gluten, et différentes zones spécifiques dans la cuisine pour les aliments sans gluten ou pour trancher le pain, et cetera, si c’est une cuisine double.
D’autres questions des téléspectateurs. Et ce sont de grandes questions, donc je veux répondre à autant de questions que possible. On vient de diagnostiquer la maladie cœliaque chez mon fils lundi. Nous avons décidé d’attendre trois semaines, c’est-à-dire la fin de l’année scolaire, car nous sommes terrifiés par la contamination croisée. À votre avis, devrions-nous nous débarrasser lentement du gluten ou arrêter d’un seul coup d’en manger ? Et je pense qu’ils parlent en famille.
Donc pour la famille, nous ne recommandons pas qu’ils fassent un régime sans gluten. La famille ne devrait pas suivre un régime sans gluten, sauf s’il y a quelqu’un qui a une maladie liée au gluten.
L’enfant, lui-même, je ne pense pas qu’il faille attendre si le diagnostic est là. C’est une maladie. Si quelqu’un a du diabète, vous n’allez pas attendre trois semaines pour commencer votre insuline ou quelque chose comme ça. C’est donc une maladie pour laquelle il ne faut pas attendre le bon moment, car il n’y aura jamais de bon moment. Je pense qu’il est important de rencontrer l’équipe et de laisser l’équipe vous aider à comprendre cela et travailler avec vous, vous tenir la main tout au long de ce processus.
Et encore une fois, Macy, c’est un peu là que vous jouez un grand rôle en armant ces parents de connaissances alors qu’ils renvoient les enfants à l’école, et c’est vraiment, vraiment critique.
Ouais, et bien souvent, quand ils viennent nous rencontrer, ils ont enlevé le gluten, mais nous sommes en mesure de fournir plus de conseils et oh, je n’avais pas réalisé ceci, ou je pourrais faire ceci. Cela rendrait les choses beaucoup plus faciles. Donc, tout comme la question de ce téléspectateur, le supprimer maintenant, mais ce sera plus facile après avoir rencontré le diététicien et votre équipe.
Une autre question intéressante de téléspectateur. Si un parent a été diagnostiqué cœliaque, à quelle fréquence l’enfant doit-il être testé, ou doit-il même être testé ?
Donc, comme nous l’avons dit plus tôt, c’est une condition génétique. Il est donc très important que le reste de la famille soit dépisté. Donc si un parent a la maladie, alors tous les enfants… et pourquoi pas le conjoint aussi, pour faire bonne mesure. Peut-être que le conjoint finira par avoir la maladie cœliaque lui aussi. Mais je pense que tous les enfants doivent être testés, et il y a des tests sanguins qui sont faits. Il existe différents anticorps, et les informations sont également disponibles sur le site Web de notre centre de la maladie cœliaque. Donc le test sanguin doit être fait au moment du diagnostic.
En ce qui concerne la fréquence, il n’y a pas vraiment de directives strictes, mais nous savons qu’un dépistage unique ne suffit pas. Donc ce que je fais habituellement – et il n’y a pas de science derrière, mais c’est facile à retenir – c’est que si votre enfant est testé aujourd’hui et qu’il est négatif et qu’il va manger du gluten, alors il devrait être testé chaque année jusqu’à ce qu’il atteigne la puberté. C’est mon parti pris parce que je peux alors me souvenir et les parents peuvent se souvenir, OK, c’est une fois par an. C’était en décembre. C’est un peu difficile de s’en souvenir tous les deux ans ou autre. Je dis jusqu’à la puberté, parce que la maladie cœliaque affecte la croissance et qu’il faut donc faire des tests régulièrement. Évidemment, vous serez testé plus tôt si vous avez des symptômes.
Une autre question intéressante. Mon enfant est un étudiant de première année au collège qui vit et mange sur le campus, ce qui, j’imagine, représente un défi. Devrions-nous refaire le test à la fin du semestre ?
C’est comme faire un test de drogue, non ? Donc je pense que pas seulement à la fin du semestre. Une fois que vous suivez un régime sans gluten, vous faites évidemment des tests de routine trois à six mois. Et une fois que votre panel est négatif, alors vous devez être testé une fois par an si vous avez la maladie.
Je pense qu’il faut absolument faire un test à la fin du semestre, mais le plus important est que le jeune doit être éduqué en termes de ce qu’il doit faire à l’université. Et je pense qu’il est vraiment important pour ce groupe d’âge de revenir et de rencontrer les diététiciens afin qu’ils apprennent pour eux-mêmes, et non pas que leurs parents leur disent ce qui doit être fait.
Ouais, et des choses très spécifiques aux collèges ou aux universités… à qui parler, qui apprendre à connaître, quelles réunions organiser également.
Et j’imagine qu’il y a probablement même des groupes de soutien sur beaucoup de campus.
Certainement.
Ouais. C’est drôle. Une fois, une de mes patientes allait à l’université, et je lui ai dit… et elle se sentait seule. Alors je lui ai dit, eh bien, tu sais quoi ? Tu envoies un de ces e-mails disant « pizza sans gluten », « mon dortoir », cette fois-ci, et tu verras combien de personnes viendront. Ton groupe de soutien sera juste là.
Voilà. Tu en as créé un juste là. C’est très bien.
So Macy, voici une question pour vous d’un de nos téléspectateurs. Quelle est l’importance de la différence entre une note sur le processus de production d’une installation partagée par rapport à une note sur le processus de production d’un équipement partagé sur l’emballage, et dans quelle mesure une personne atteinte de la maladie cœliaque doit-elle s’inquiéter de l’un ou l’autre de ces drapeaux ?
Ouais, c’est quelque chose que nous n’avons pas encore vraiment frappé, mais évidemment la lecture des étiquettes nutritionnelles et des ingrédients est super importante pour la maladie cœliaque –
Et un peu délicate, j’imagine.
–et tellement une zone grise, surtout avec cette question. Donc vous devez en quelque sorte aller avec ce que vous savez être la base de ce qui contient du gluten. Donc, il faut toujours chercher le blé, l’orge, le seigle, contaminés ou non, l’avoine ou le malt sans gluten étiqueté.
Donc si c’est quelque chose comme du brocoli, du brocoli congelé, et qu’il est fabriqué dans une installation qui peut contenir du blé, nous disons généralement que c’est OK parce que c’est une étiquette volontaire qu’ils mettent là-dessus, et le brocoli ne contient naturellement pas de gluten, et vous le savez grâce à toute votre grande éducation. Mais s’il mentionne spécifiquement quelque chose qui est fabriqué sur la même ligne que le blé, l’orge ou le seigle – ils ne mentionnent généralement que le blé – alors nous dirons de ne pas l’utiliser ou d’essayer de trouver un substitut différent.
Je pense que juste le diagnostic initial quand il est fait, la plupart des gens restent à l’écart de tout. Mais je pense que nous devons tous réaliser que nous avons besoin que nos enfants grandissent dans ce monde. Nous devons tous vivre ici, et nous ne pouvons pas leur imposer une anxiété qui est la nôtre. Donc je pense qu’il y a un énorme fardeau de maladie ici, et donc c’est là qu’il devient important d’avoir ces questions et de discuter avec votre équipe.
Et vous parlez du fardeau de la maladie, et c’est, pour moi, un point intéressant parce que nous avons parlé juste un peu avant le programme du fardeau psychologique et financier qu’une maladie comme celle-ci va faire peser sur une famille. Vous avez mentionné que certaines familles ont installé des cuisines doubles. Eh bien, ce n’est pas bon marché à faire. Le fardeau psychologique – évidemment, si vous avez un jeune enfant qui va à l’école et qu’il y a une fête pour un autre enfant, vous ne voulez pas qu’il se sente exclu. Ce sont donc des choses difficiles. Et encore une fois, c’est l’avantage de votre équipe, je pense. Vous aidez vraiment les parents et les enfants à travailler et à faire face à cela.
Absolument, et je pense que Macy fait un excellent travail en s’asseyant et en parlant à chaque famille qui est basée sur ce qu’ils traversent.
Et cela peut changer d’année en année.
Absolument.
L’année suivante, on vous voit, ce sont des barrières totalement différentes à surmonter.
Je dois arrêter de parler parce que nous recevons tellement de questions. Nous n’allons pas les suivre si je… ils ne veulent pas m’entendre. Alors laissez-moi répondre à d’autres questions. Est-ce que la contamination croisée ferait que le nombre de TTG d’un enfant soit très élevé ?
So TTG est l’anticorps transglutaminase tissulaire, qui est l’un des anticorps qui est vérifié sur le test sanguin avant le diagnostic. Donc ça dépend du degré de contamination croisée et de la fréquence. Ainsi, si vous êtes assis dans une pièce et que quelqu’un à côté de vous a mangé un sandwich, qu’une petite miette tombe sur la vôtre sans que vous vous en rendiez compte et que vous faites ensuite un test sanguin, le résultat sera normal. Une fois, une petite miette, l’analyse de sang sera normale. Donc tout dépend de la fréquence, de la quantité.
Intéressant. Mon fils était un 3… est-ce un 3B sur le tableau Marsh ? Combien de temps pour guérir ?
Il n’y a pas de réponse spécifique. Tout ce que je peux vous dire, c’est que cela peut prendre de six mois à deux, trois ans pour que la guérison soit totale. Cependant, la bonne nouvelle est que si quelqu’un reste avec un régime sans gluten, presque tout le monde – en pédiatrie. Chez les adultes, la guérison n’est pas aussi importante, mais en pédiatrie, presque tout le monde guérit si l’on suit un régime sans gluten. Bien qu’encore une fois, il y a beaucoup de recherches en cours pour examiner le processus de guérison. Mais combien de temps cela prend, c’est difficile à déterminer.
Deuxième question… qu’est-ce qui est considéré comme un faible taux de fer chez un athlète cœliaque d’endurance ? Combien de temps après les perfusions de fer faut-il vérifier à nouveau les taux sanguins ? C’est une question assez spécifique.
Donc je pense que c’est une question qui ne concerne pas que la maladie cœliaque. La carence en fer est observée chez les personnes atteintes de la maladie cœliaque, et c’est à cause de la malabsorption. Mais encore une fois, cela dépend si vous recevez une perfusion de fer. Si vous recevez une perfusion de fer, vous devez attendre quelques semaines avant de faire votre analyse de sang. Donc je pense que cela, vous pouvez vouloir l’aborder directement avec votre fournisseur clinique.
Et Macy, y a-t-il des choses que les gens peuvent faire du point de vue de l’alimentation s’ils ont des carences en fer ?
Ouais, et bien tout d’abord, si c’était la cœliaque, nous nous concentrerions certainement sur un régime sans gluten d’abord parce qu’alors cela aide à cette guérison. Cela aidera ensuite à l’absorption du fer. Mais oui, il y a beaucoup d’aliments différents. Nous parlons de nos viandes rouges, de nos haricots, de nos légumes à feuilles, de nos céréales enrichies, dont il existe des options sans gluten, et de nos pains enrichis. Donc oui, il y a des options.
Voici une autre question de téléspectateur. J’essaie d’éviter de manger beaucoup de riz ou d’aliments sans gluten à base de riz à cause du lien avec l’arsenic. Je cherche des alternatives.
Ouais, j’aime bien cette question parce que je pense que bien souvent, nous pensons que nous ne pouvons pas manger de céréales tout à fait quand nous devons devenir sans gluten. Et quand nous le faisons, beaucoup de produits sont à base de riz ou de maïs, ce qui est bien, mais pour de multiples raisons différentes, comme le téléspectateur l’a demandé, j’aime parler du quinoa, des produits à base de pois chiches, des différents produits à base de haricots ou de lentilles, du sorgho, du teff. Il y a beaucoup de différentes céréales et fleurs naturellement sans gluten que vous pouvez utiliser, et beaucoup de produits ont vraiment fait un long chemin et ont un goût vraiment bon et sont faciles à utiliser, et il y a des tonnes de recettes et de ressources différentes que vous pouvez obtenir différentes choses à part le riz ou le maïs.
Il y a cependant une question que je veux vous poser. Comment faire pour que les restaurants comprennent la contamination croisée ? Cette personne a également demandé – et c’est intéressant – qu’en est-il des baisers sur la joue ? Mes petites-filles sont petites et m’embrassent sur la bouche après avoir mangé de la pizza ou du pain. Devrais-je m’inquiéter de cela ? Est-ce que je dois juste me laver le visage ? Et je rigole un peu, mais je pense que les gens sont vraiment inquiets, et qu’ils veulent être en sécurité. C’est donc une question légitime.
Définitivement. Je peux d’abord prendre celle du restaurant. Donc c’est quelque chose sur lequel nous nous concentrons vraiment, surtout dans notre clinique, parce que ça fait tellement partie de nos vies. Donc, la plupart du temps, il s’agit de faire des recherches sur les restaurants, surtout s’il s’agit de chaînes ou d’options de déjeuner plus rapides, et de voir s’ils ont des protocoles en place pour le sans gluten et pour éviter la contamination croisée. Mais ensuite, s’il s’agit de restaurants de quartier que vous voyez accommodants, allez-y à un moment où il n’y a pas beaucoup de monde et parlez directement au chef ou au gérant pour voir quels protocoles ils peuvent vous dire sur la façon dont ils préparent les plats que vous mangez ou que votre enfant mange, pour vraiment rechercher cela et ensuite faire votre propre liste. Il s’agit donc simplement de connaître les questions à poser, avec lesquelles vous vous familiariserez également lorsque nous parlerons des cuisines à la maison. Et puis vous pouvez en quelque sorte.
On veut pouvoir donner des bisous à nos petits-enfants, donc on ne veut pas rater ça, hein ?
Absolument, les baisers et les câlins, absolument, oui. Donc si grand-mère a la maladie cœliaque et que le petit-enfant a mangé de la pizza et des bisous sur la joue, c’est bon. Il suffit d’aller se laver le visage, et c’est bon, pas de panique à ce sujet. Si le petit-enfant a la bouche pleine de poissons rouges et vous embrasse sur la bouche, alors c’est un peu un problème. Dans ce cas, il suffit de se rincer la bouche rapidement. Mais oui, les câlins et les baisers sont autorisés entre grands-parents.
C’est fantastique. Nous n’avons plus de temps. C’était vraiment, vraiment intéressant, et les questions étaient fantastiques. Nous avons toujours de si bonnes questions de nos téléspectateurs. J’aime cela.
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