La controverse autour de l’ABA

Au cours des dernières décennies, l’analyse comportementale appliquée, ou ABA, s’est transformée en un vaste groupe d’approches et de techniques conçues pour aider les enfants autistes. Les principes de la thérapie comportementale – renforcement positif des comportements souhaités – sont utilisés, généralement de manière intensive, pour aider les enfants autistes à développer des compétences qu’ils n’acquièrent pas naturellement et à réduire les comportements qui leur sont nuisibles, comme l’automutilation. (Lisez ici les différents types d’ABA.)

Mais à mesure que l’ABA s’est développée et est devenue plus courante, elle a également acquis des critiques parmi les parents et les défenseurs de l’autisme, qui s’opposent à ses méthodes et à la façon dont elles sont utilisées par certains praticiens.

Une source de critique provient du fait que la première forme d’analyse appliquée du comportement développée pour les enfants autistes par le Dr O. Ivaar Lovaas dans les années 1960, appelée Discrete Trial Training (DTT), n’était pas entièrement basée sur le renforcement positif des comportements souhaités. « Le Dr Lovaas a utilisé les principes du renforcement positif et de la punition pour réduire les comportements d’automutilation en milieu résidentiel, en traitant des personnes gravement handicapées », explique le Dr Susan Epstein, neuropsychologue clinique. L’utilisation de méthodes de renforcement aversives, qui comprenaient des chocs électriques, n’est pas considérée comme acceptable aujourd’hui.

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Trop dur pour les enfants ?

Alors que l’utilisation du renforcement aversif a généralement disparu, on se plaint toujours que la thérapie ABA, qui peut impliquer beaucoup de répétitions, est dure pour les enfants, et que les compétences qu’ils apprennent ne se généralisent pas nécessairement à d’autres situations.

Le stéréotype est que les thérapeutes sont des maîtres de tâches exigeants. Mais le Dr Catherine Lord, directrice du Centre pour l’autisme et le cerveau en développement au Weill Cornell Medical College &Hôpital presbytérien de New York, note que la plupart des thérapeutes qui pratiquent l’ABA traditionnelle sont formés pour être super-animés et amusants. « S’il y a quelque chose, dit-elle, c’est qu’ils en font trop. Parfois, vous voyez quelqu’un qui n’a pas d’humour. Mais c’est juste un mauvais enseignement, pas de l’ABA. »

Et la plupart des thérapeutes et des programmes ABA n’utilisent plus le format DTT, où l’enfant est assis à la table, mais sont basés sur le jeu. Sara Germansky, une board certified behavior analyst ou BCBA – la plus haute certification donnée à ceux qui sont formés par l’organisation professionnelle ABA – donne cet exemple :

 » Je pourrais mettre en place quelque chose où nous jouons avec des voitures, et si je travaille sur les couleurs avec un enfant, je pourrais avoir deux voitures devant moi – une qui est rouge et une qui est jaune. Et il dira : « Je peux avoir une voiture ? Et je dirai : « Oh, tu veux la voiture rouge ou la voiture jaune ? ». Et alors il devra élargir son langage en disant « Je veux la voiture rouge ». Et alors je dirai : « Laquelle est rouge ? Et il devra identifier la couleur. Il y a donc des moyens de manipuler l’environnement pour que les enfants apprennent ces compétences de façon plus naturelle. »

Et, ajoute-t-elle, les enfants sont plus à même de généraliser les compétences acquises dans une situation naturaliste au-delà des séances de thérapie et de les emmener avec eux dans le monde.

L’ABA n’est également presque jamais mise en œuvre 40 heures par semaine, comme l’a d’abord recommandé le Dr Lovaas. « La plupart des enfants reçoivent soit 10 heures par semaine, soit 20 heures par semaine », déclare Germansky, qui travaille avec de jeunes enfants de manière individuelle à New York. « Plus le comportement ou les retards sont graves, plus on leur donne d’heures. En général, je vois les enfants tous les jours de la semaine pendant environ deux heures. »

Trop axé sur l’élimination des comportements ?

Une autre critique de l’ACA provient du fait que certains praticiens ne se concentrent pas sur le développement des compétences tout en essayant de réduire ou d’éliminer les comportements problématiques. Tameika Meadows, une BCBA basée à Atlanta, dit qu’elle constate ce problème lorsqu’elle visite certaines écoles pour les consulter sur les procédures ABA qu’elles mettent en œuvre.

L’une des premières choses qu’elle remarque, dit-elle, est de savoir si l’accent est mis sur l’élimination des comportements.  » Qu’est-ce que les élèves apprennent à faire ? Qu’est-ce qu’ils sont censés faire au lieu de piquer une colère, ou au lieu d’essayer de s’échapper du bâtiment pendant la journée ? « 

Ari Ne’eman, l’un des principaux défenseurs des autistes, s’oppose à l’ABA au motif qu’elle s’attache à faire en sorte que les autistes apparaissent comme  » indiscernables de leurs pairs  » – une expression qu’il tire de Lovaas. En tant que telle, elle décourage les comportements sans reconnaître leur contenu émotionnel.

« L’accent mis sur des choses comme le contact visuel ou le fait de rester assis ou de ne pas se stimuler » – c’est-à-dire l’autostimulation comme le battement des mains – « est orienté vers la tentative de créer les attributs de l’enfant typique », dit-il, « sans reconnaître la réalité que des enfants différents ont des besoins différents. Cela peut être activement nuisible lorsque nous enseignons aux gens, dès leur plus jeune âge, que leur façon d’agir, leur façon de bouger est fondamentalement mauvaise. »

Ne’eman, qui est président et cofondateur de l’Autistic Self Advocacy Network, ne s’oppose pas à une intervention précoce structurée pour les enfants autistes, et il reconnaît que le comportement d’automutilation – l’une des choses que l’ABA est conçue pour réduire – est un problème sérieux. Mais il soutient que d’autres interventions structurées visant la parole et le langage peuvent être plus utiles à l’enfant, en particulier aux enfants non verbaux, pour lesquels le comportement est une forme de communication.

Parce que certains États et compagnies d’assurance ne reconnaissent et ne remboursent que le traitement ABA, dit-il, certains enfants qui bénéficieraient d’un travail avec un orthophoniste, qui pourrait leur donner accès à une autre forme de communication alternative, ne reçoivent pas cette attention. « Nous laissons parfois des enfants plus contrôlables mais plus mal en point qu’avant », soutient-il.

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Tenter d’éliminer les différences ?

Les défenseurs de l’ABA soutiennent qu’elle ne vise pas à supprimer la neurodiversité des enfants autistes mais à permettre leur indépendance.

« L’ABA est basée sur le principe de la manipulation des variables environnementales pour provoquer un changement de comportement », dit Germansky, « donc nous n’essayons pas de changer la personne, nous n’essayons pas de changer la façon dont elle pense, nous n’essayons pas de changer la façon dont elle se sent. »

C’est l’expérience que Stephanie Kenniburg a eue avec son fils Holden, maintenant âgé de 6 ans, et sa thérapie ABA. « Ce que j’aime, c’est qu’ils essaient de l’aider à vivre de la manière la plus indépendante possible, mais ils n’essaient pas de faire disparaître son autisme », dit-elle. « Il y a certaines parties de son autisme – la façon dont son cerveau fonctionne, la façon dont il pense – et ils ne considèrent pas cela comme quelque chose de négatif qui doit disparaître. Ils le regardent comme ‘c’est comme ça qu’il pense donc c’est comme ça qu’on va lui apprendre à vivre dans le monde’. « 

Kenniburg affirme que toute la famille a appris à aider Holden à développer des compétences via l’ABA. « J’aime qu’ils aient accepté sa neurodiversité et qu’ils l’aient accepté en tant que personne », dit-elle. « Ils nous ont vraiment aidés, en tant que famille, à lui apprendre à être plus indépendant. »

Aider les enfants à avoir plus de choix – et plus de joie

Le Dr Lord reconnaît que l’ABA était à l’origine axée sur l’objectif que les enfants correspondent à un idéal typique. « L’ABA a été créée avec une sorte de modèle selon lequel il y a une façon parfaite d’être, et nous savons ce que c’est et nous allons vous enseigner comment être cette façon parfaite. »

Mais maintenant l’approche est beaucoup plus individualisée, note-t-elle, bien qu’il y ait toujours des objectifs. « L’une des choses difficiles dans le travail avec les enfants est toujours que vous devez faire des hypothèses sur ce qui va être le mieux pour cet enfant. »

Le Dr Lord est d’accord avec Ari Ne’eman quand il note que la chose la plus importante pour un jeune enfant sur le spectre est qu’il y ait une certaine intervention précoce intensive. Pour les enfants qui sont moins gravement touchés par l’autisme, ajoute le Dr Lord, il importe moins que le programme soit de type ABA ou autre. Mais elle dit que les enfants qui risquent de ne pas être verbaux ont montré qu’ils avaient plus de chances de parler avec l’ABA.

Ce que fait un bon thérapeute, dit-elle, qu’il s’agisse d’ABA ou non, c’est « essayer de trouver des moyens qui s’appuient sur les forces d’un enfant individuel, qui utilisent ses intérêts, mais qui lui permettent de participer à la société et qui lui donneront le plus de choix. C’est ce que nous voulons. Nous ne voulons pas seulement la personne qui se comporte le mieux, nous voulons une personne qui peut faire autant de choses que possible, et tirer le plus de joie possible du monde. »

Qu’est-ce que l’analyse comportementale appliquée ?
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