Il était une fois…
Tout a commencé début 1998 lorsque j’ai remarqué des taches étranges dans mon champ de vision. Peut-être était-ce dû à tout le pollen que le printemps avait fait descendre pour que tout le monde en profite, surtout avec toutes les allergies saisonnières dont je souffre. Les gouttes pour les yeux ne semblaient pas fonctionner et mes lunettes étaient propres, alors je me suis dit que je ferais mieux d’aller voir un ophtalmologiste.
Après un examen et plusieurs tests, le médecin a décidé que c’était très probablement juste des allergies saisonnières qui causaient une pression sur mes yeux. Ces taches se déplaçaient comme par magie dans toutes les directions où mes yeux se tournaient ; elles étaient plus visibles si je regardais un mur blanc brillant avec beaucoup de lumière. Ma vision elle-même n’avait pas changé, alors je pouvais vivre avec ça. Je pouvais aussi vivre avec mes allergies saisonnières comme je l’avais fait pendant plus de 30 ans. Le médecin pensait qu’une fois que la quantité de pollen serait redevenue normale, la pression dans mes cavités sinusales diminuerait et soulagerait mes yeux. Environ quatre mois plus tard, cela s’est avéré vrai, ces taches folles semblaient avoir disparu. J’étais soulagé de savoir que ce n’était que mes allergies.
Maintenant, nous étions au milieu de l’année 1999 et c’était un été typique du Texas, chaud et humide, comme toujours. J’ajoutais un atelier à notre maison et je faisais la toiture tout seul. La rénovation était une activité normale pour moi, mais la toiture n’a jamais été ma préférée, et la raison en est évidente lorsqu’on est en train de la faire par une journée chaude. Pendant deux jours, j’ai été dans la chaleur et l’humidité et cela m’a fatigué et épuisé. J’ai toujours été un gars qui ne s’arrête jamais, et je suppose que je me suis dit que c’est comme ça qu’on se sent à plus de 30 ans – qui l’aurait cru ? Quelques mois ont passé, l’automne est arrivé et je me sentais toujours un peu fatigué, mais je suppose que j’ai pensé qu’un peu plus de repos était tout ce dont j’avais besoin.
Maintenant en regardant en arrière, j’ai toujours travaillé plutôt dur. J’avais un travail qui me demandait d’être debout la majorité de la journée. J’avais un horaire de travail qui m’amenait à travailler de jour comme de nuit et quand on est jeune et célibataire, ce n’est pas un problème d’être flexible et de travailler comme un fou. Au fil du temps, j’ai également acquis des responsabilités supplémentaires qui m’obligeaient à faire des heures supplémentaires. Une semaine de travail de 50 heures était plutôt lente et tranquille, mais quand c’était 70 heures à la fois, c’est là qu’on le ressentait.
Pendant cette même période, j’avais toujours beaucoup de travail à faire à la maison que j’appréciais vraiment. J’avais acheté une maison vieille de 70 ans au début des années 90 et je la faisais revivre. Je me suis également marié à une femme merveilleuse à cette époque. Nous avons ensuite eu notre fils en 1998, et tout ce que vous pensez être important avant l’arrivée d’un enfant ne signifie plus rien après son arrivée. La vie peut vraiment être géniale.
Après la naissance de notre fils, ma femme est retournée travailler à temps partiel. Nous avions tous les deux la chance à cette époque de travailler pour une entreprise qui nous permettait d’avoir des horaires opposés, ce qui permettait à l’un de nous d’être toujours avec notre fils pendant que l’autre travaillait. Nous pensions tous les deux que ce petit sacrifice à deux était la bonne chose à faire pour notre fils, et avec le recul, c’était vraiment la bonne chose à faire. Nous ne nous sommes pas vus autant que nous l’aurions voulu, mais nous nous sommes rattrapés quand nous l’avons fait.
Allons maintenant un peu plus loin, au printemps 2000. Ma femme et moi avons fait un voyage à San Francisco et à Napa Valley et ma belle-mère est venue chez nous et est restée avec notre fils pendant toute la semaine. Venons-en au voyage et à ces horribles collines dans les rues de San Francisco. J’avais l’habitude de faire de la randonnée et je marchais toute la journée au travail, alors pourquoi ces collines étaient-elles si difficiles à gravir ? La meilleure façon de découvrir San Francisco est de marcher partout, et trois jours m’ont épuisé. Une fois dans la vallée de Napa, je n’ai pas eu à marcher beaucoup, mais j’étais fatigué et je n’arrivais pas à me reposer suffisamment. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à penser que « quelque chose ne tournait pas rond » chez moi, physiquement, et je sais que ma femme pensait la même chose. Le voyage a été formidable, à part la prise de conscience que j’avais peut-être un très gros problème.
La fatigue est allée et venue jusqu’à la fin de la même année. Puis j’ai commencé à remarquer un peu de picotement ou d’engourdissement dans mon bras droit. J’ai dû me cogner l' »os drôle » trop souvent en jouant avec mon fils. Le début de l’année 2001 est arrivé et l’engourdissement s’est lentement installé, mais il semblait s’être étendu. Mon bras droit était toujours engourdi, et maintenant, ma jambe droite et le côté droit de mon visage se sont ajoutés. Maintenant que j’y pense, ces taches étaient de retour dans mes yeux, et je ne pouvais pas penser au moment où elles ont réapparu.
Ces quelques semaines ont été très occupées et il semblait qu’en plus d’être engourdi, le côté droit de mon visage avait l’impression d’avoir « baissé » un peu et mon élocution était brouillée. Ce symptôme m’a rappelé la fois où mon bon ami Sammy a été diagnostiqué avec la paralysie de Bell, pourrait-il être ce que j’avais ? Je n’avais pas vraiment remarqué, mais mon pied droit semblait « traîner » un peu. J’ai pris rendez-vous avec mon interniste et je l’ai vu dès le lendemain. J’essayais de penser à ce que cela pouvait être : une tumeur, un accident vasculaire cérébral, un cancer, la paralysie de Bell ou un complot secret que ma femme avait mis en place pour se venger de moi parce que je gardais le climatiseur si bas. Cela ne pouvait sûrement pas être le dernier mais tout commence à vous passer par la tête pour savoir comment cela pourrait être.
Mon interniste était un extrêmement bon médecin et je me considère toujours chanceux de l’avoir eu comme médecin principal. Ma femme est venue avec moi pour le voir et après un court examen ; il avait deux examens supplémentaires prévus pour moi pour les deux jours suivants.
Mon premier examen était ma première expérience d’obtenir une électromyographie (EMG) et, je l’espère, ma dernière. J’ai été choqué de nombreuses fois dans ma vie, en câblant l’intérieur des maisons, des clôtures électriques pour le bétail, et des batteries de voiture câblées en croix et ceci tombait quelque part au milieu. La première partie consistait à envoyer des impulsions électriques et, en gros, à voir s’il y avait une réaction (un zap et une réaction). Le choc n’était pas la partie la plus douloureuse, mais plutôt le deuxième examen, lorsque les sondes (en fait une aiguille) devaient être enfoncées dans la peau jusqu’à ce qu’elles atteignent le nerf, sur chacun des nerfs. Les résultats de l’examen ont montré que mes nerfs périphériques, où se situent mes problèmes, étaient en parfait état de marche. Ce n’était donc qu’une électrocution de plus dont je n’avais pas besoin. Ma femme m’a accompagné à cet examen et, pour une raison quelconque, elle s’est amusée à faire des bruits de zapping pendant un certain temps après. Elle a un grand sens de l’humour avec une petite touche de maléfice en prime.
Mon deuxième examen était une IRM, qui n’était vraiment pas si mal. C’était un peu étrange d’avoir ma tête scotchée pour qu’elle ne puisse pas du tout bouger et une cage de tête en métal alors verrouillée par-dessus. Puis il y a eu cette substance claire et froide qu’ils ont dû injecter à mi-parcours, c’était juste du gadolinium et j’allais bientôt découvrir pourquoi. Ils m’ont ensuite mis des bouchons dans les oreilles et des couvertures par-dessus, la raison en a été très vite évidente. N’ayant jamais passé d’IRM auparavant, je n’étais pas prête à entendre les bruits de cliquetis, de grincements, de coups et de zappings que peut produire un IRM. Avec le temps, on s’habitue au bruit et il devient en quelque sorte rythmique à sa manière. J’ai eu droit à une heure et demie de « temps calme », ce qui n’était pas normal, surtout avec un fils de trois ans à la maison. Lorsque cela a été terminé, ma femme et moi sommes rentrés à la maison et avons attendu anxieusement le lendemain.
Ce lendemain a commencé par une sortie avec ma femme et moi pour déjeuner et voir le film Hannibal, celui où le personnage d’Anthony Hopkins ouvre le crâne d’un homme, découpe une partie de son cerveau, le fait cuire et le lui redonne à manger. Un film pas très gai, c’est le moins qu’on puisse dire, mais divertissant et ironique. Au moment où nous sommes remontés dans notre voiture, j’ai reçu le coup de fil attendu de mon interniste. L’IRM de mon cerveau semblait montrer des lésions multiples et indiquait qu’il s’agissait très probablement d’une sclérose en plaques ou « MS ».
Encore une fois, quelle ironie, je viens de voir le cerveau exposé de quelqu’un dans un film, et 15 minutes plus tard, je découvre que j’ai un problème avec le mien, peut-être qu’ils peuvent le couper du mien.
Mon interniste me connaissait assez bien pour qu’il n’ait pas besoin de me faire revenir en voiture juste pour me le dire, donc par téléphone, ça allait. Il m’a ensuite informé qu’il avait déjà fixé un rendez-vous avec un neurologue pour le lendemain et il avait l’air plein d’espoir. Lorsqu’un médecin que vous connaissez depuis un certain temps vous donne de l’espoir, cela signifie beaucoup. Nous sommes rentrés à la maison en voiture, nous nous sommes assis devant l’ordinateur et nous nous sommes rappelé à quel point Internet est un bon moyen de trouver des informations.
Une fois de plus, permettez-moi d’ajouter que j’ai eu beaucoup de chance d’avoir un interniste qui, à partir d’un seul examen physique, a su presque immédiatement à quoi correspondaient les signes. Beaucoup d’autres personnes n’ont pas eu cette chance ; elles ont été ou ont été mal diagnostiquées pendant des années, probablement en raison du fait que cette maladie a été et reste encore relativement inconnue. Dans le passé, de nombreux médecins n’avaient jamais vu les symptômes de la SEP et ne savaient pas ce qu’ils pouvaient indiquer. Aujourd’hui, la plupart des médecins, espérons-le, sont au moins conscients de son existence et de ce que les signes indiquent.
L’un des premiers sites Web sur lequel nous sommes tombés était celui de la National Multiple Sclerosis Society et c’est là que j’ai appris ce qu’était réellement la SEP. Je n’avais jamais su grand-chose sur la SEP, sinon qu’il s’agissait d’une de ces maladies dont on n’entendait pas beaucoup parler si on n’y prêtait pas attention. J’étais simplement heureuse que ce ne soit pas quelque chose de pire, sans dire que la SEP n’est pas une maladie très grave, mais il y a beaucoup de choses qui sont vraiment pires que la SEP. Je n’avais pas de tumeur, d’accident vasculaire cérébral, de cancer, et ma femme n’essayait pas encore de se venger.
En examinant beaucoup d’informations ce jour-là, nous avons pu nous asseoir et nous rendre compte que nous pouvions faire face à la situation. La sclérose en plaques n’était pas la fin du monde, il y a des traitements pour cela, et quoi qu’il arrive, j’avais ma famille et c’était mon plus grand réconfort. Peut-être même mieux, j’avais une très bonne raison pour laquelle le climatiseur était toujours réglé aussi froid et ma femme avait une raison de moins de s’en prendre à moi, juste peut-être.
Nous avons rencontré mon neurologue, regardé l’IRM, fait quelques examens et organisé une ponction lombaire ou rachicentèse. Nous avons eu le plaisir de recevoir cette belle ponction lombaire le lendemain.
La ponction proprement dite n’était pas mal, mais les 15 ou 20 piqûres pour engourdir mon dos m’ont fait plutôt mal, mais j’ai gardé le sourire. J’ai toujours eu un seuil de tolérance à la douleur assez élevé, mais pour reprendre les mots de mon bon ami Dan, « Holy Crap », ça ne m’a pas fait du bien. Ensuite, il y a eu la taille de l’aiguille qui est standard pour toute ponction lombaire, et même si elle ne l’était pas, elle semblait faire 15 cm de long mais n’en faisait que 15. Sans demander, ma femme était à mes côtés et elle m’a aidé à tenir cet homme tremblant. Nous avons ri pendant la majeure partie de l’intervention, sauf lorsque le robinet a été posé, et là, nous avons gardé la bouche fermée et sommes restés immobiles.
Nous sommes retournés quelques jours plus tard et ce test a vérifié que j’avais bien la SEP. Nous nous y attendions déjà et étions préparés à la nouvelle. Nous avons discuté de ce que nous avions lu et de ce que le neurologue prévoyait pour ma route à venir.
Il avait de l’expérience avec le traitement impliquant Betaseron et cela semblait prometteur. C’était le traitement sur lequel nous étions tous d’accord et nous avons commencé à travailler. Sur un ton plus léger, au fil du temps, mon neurologue nous a appelés, ma femme et moi, « Fred et Ethel » du « Lucy Show », car nous étions toujours heureux, de bonne humeur et généralement en train de rire. Je pouvais supporter qu’on m’appelle ainsi, cela correspondait à notre sens de l’humour » sec » et » croustillant » à tous les deux.
L’histoire continue …
Ce que la SEP m’a pris en 2001, c’est une partie de ma vision sous forme d’angles morts dus à la névrite optique. Mon équilibre n’a jamais été le même et l’engourdissement du côté droit de mon corps est toujours présent. Je ne peux rien sentir de chaud avec mon bras droit, j’ai donc appris très tôt à utiliser ma main gauche pour tester l’eau du bain de mon fils lorsque je lui donnais des bains et aussi lorsque je saisis les poignées des casseroles et des poêles en cuisinant.
J’ai appris à empêcher mon pied droit de « traîner » lorsque je marche et à garder un œil sur la chute du côté droit de ma bouche lorsque je parle. La perte de force de ma jambe et de mon bras droits a été compensée en restant active, mais elle cède encore de temps en temps et c’est une bataille quotidienne. Cette merveilleuse sensation d’avoir le bras et la jambe toujours en feu et les picotements qui accompagnent la douleur constante ne sont pas trop désagréables de temps à autre, mais il faut faire avec. J’ai essayé de nombreux tueurs payés spécifiquement pour la douleur neurologique, mais ils ne fonctionnent pas.
Maintenant, les tremblements sur mon bras droit seront parfois complétés par des tremblements sur mon bras gauche, donnant ainsi à ma tête et mon torse un peu de secousse, je ne le remarquerai pas jusqu’à ce que ma femme attire mon attention dessus. Il est difficile de dormir parfois quand vous pouvez sentir votre corps pulser et même trembler provoquant le déplacement du lit sans même y mettre une pièce.
La fatigue est énorme et un rappel constant que cela vous épuise. Mon corps est toujours chaud et je dois toujours garder la température de la maison un peu plus basse que la normale. Quand les journées sont chaudes, je ne peux pas rester dehors longtemps, mais je sais reconnaître quand je dois m’arrêter et me rafraîchir.
Maintenant, ce ne sont que les cadeaux les plus évidents que la SEP m’a donnés, mais vous savez, ça pourrait sûrement être pire et pour cela, je suis reconnaissant. Avec tout cela, je me contente de sourire, de me taire et de ne pas me plaindre. Si je me plaignais lorsque j’ai mal ou que quelque chose ne va pas, je serais constamment en train de me plaindre et à quoi cela servirait-il ? Sérieusement, personne ne voudrait être à mes côtés si je le faisais. Donc, à part ces inconvénients et quelques autres dont je ne me plains pas, je vais très bien.
Lorsque j’ai commencé les traitements au Betaseron, il a fallu environ 4 ou 5 mois avant que beaucoup de mes symptômes ne s’atténuent. Mon travail, qui consistait à me tuer à la tâche et à m’occuper de mon fils lorsque ma femme et moi étions en congé, a commencé à me peser. Je devais ralentir le rythme, sinon je me retrouverais certainement dans la même situation que six mois auparavant. Le temps que je passais avec mon fils n’était pas à débattre, j’ai donc pu réduire de moitié mon temps de travail pendant un certain temps.
Quand il a été déterminé que je ne pouvais pas continuer à faire un travail physique, stressant et autour de températures élevées, le choix a été fait d’arrêter. L’année et demie suivante de lutte contre une compagnie d’assurance concernant l’assurance invalidité de longue durée ne devrait surprendre personne. Inutile de dire que le fait de ne plus pouvoir faire mon ancien travail s’est avéré très bien au bout du compte.
J’ai pris mon Betaseron tous les deux jours pendant 5 ans et demi, ce qui fait 1065 injections et je n’ai eu des problèmes qu’avec 5 d’entre elles pendant toute cette période. La première fois que je n’ai pas reçu une injection entière, c’est lorsque ma femme m’a encouragé à essayer mon estomac après l’avoir évité pendant 6 mois. Ce n’était pas l’expérience la plus agréable, mais vous apprenez à faire avec.
À part ces 5 injections « foirées », j’ai pris le 1060 exactement comme indiqué et je n’ai jamais sauté un jour. On s’habitue assez vite à se faire des injections, mais on ne cesse jamais d’espérer une fin.
Avec le temps, les cicatrices sur tous mes points d’injection sont devenues plutôt mauvaises et comme je suis une personne plutôt mince, il ne me restait plus beaucoup de tissu graisseux à injecter. Ma femme m’a dit que je pouvais lui en prendre un peu, mais je ne pensais vraiment pas que cela me conviendrait. Il est amusant de constater que tant de personnes aimeraient se débarrasser de quelques kilos de graisse corporelle, alors que moi, je ne parvenais pas à en ajouter. Mon problème était que je n’ai jamais vraiment eu beaucoup de graisse corporelle pour commencer et moins depuis que je devais faire plus attention et surveiller ce que je mangeais.
Environ 2 ans et demi après avoir été diagnostiqués, nous avons déménagé en Géorgie. Nous avions toujours parlé de déménager vers la côte est et il n’y avait pas de meilleur moment que le présent. Au lieu d’un long été chaud, nous pouvons maintenant profiter des quatre saisons. Quand il fait chaud et humide, ce n’est pas trop longtemps et ce n’est pas aussi extrême qu’au Texas. Mon corps semble un peu mieux se porter avec le déménagement et nous avons la chance de sortir et de voir encore plus de notre grand pays.
J’ai trouvé un autre bon neurologue qui a été en première ligne de la recherche sur la SEP et il vous parlera avec vous, pas en bas de vous. Les cicatrices causées par le Betaseron ont eu raison de moi, mais il m’a quand même donné 5 ans et demi sans une seule exacerbation. Tous mes symptômes et ma perte de fonction n’ont jamais empiré pendant cette période. Il y a des jours avec de petites poussées où un jour l’engourdissement augmente, le lendemain ce sont les tremblements, et ainsi de suite. L’image globale de tout cela est que le Betaseron a fait son travail pour moi et a retenu l’ennemi – mon ennemi.
Mon neurologue à ce jour a été impliqué avec Tysabri au début de tous les tests cliniques, quand il est arrivé sur le marché, pendant son retrait, puis sa réintroduction. Nous en avions discuté pendant un certain temps et, avec les problèmes de cicatrisation qui rendaient plutôt douloureuse une injection complète de Betaseron, nous avons tous deux estimé qu’il était temps de changer.
Avec la peur de la LEMP et les résultats non concluants, il a été autorisé à revenir et il y avait tant de gens qui étaient si heureux, y compris moi. Les effets secondaires du Tysabri semblent être moins nombreux et moins graves que ceux de mon traitement précédent. Vous n’avez pas à vous soucier de vous donner des injections tous les deux jours, mais plutôt de recevoir une perfusion une fois toutes les quatre semaines, et c’est plutôt bien dans mon livre.
Pendant l’été 2013 et 83 perfusions de Tysabri à mon actif, le traitement a pris fin. Les meilleurs tests pour le virus JC et le risque de LEMP m’ont donné un niveau de « titre » de plus de 3, ce qui me donne un risque de contracter une LEMP de 1 sur 135. Lorsque le risque était de 1 sur 1000, c’était un chiffre acceptable pour moi, mais une chance sur 135 de contracter la LEMP le rend inacceptable. Si je n’avais pas été testé positif pour le virus JC et que mon risque était de 1 sur 2000, j’aurais continué le traitement puisque je n’ai pas eu de changements majeurs pendant le traitement. Tysabri est efficace et sûr pour les personnes qui n’ont pas le virus JC.
Le timing n’aurait pas pu être meilleur pour moi et Tecfidera. J’ai commencé le traitement avec celui-ci au début de l’automne 2013 et il semble fonctionner parfaitement à partir de maintenant. Même avec le virus JC en moi, mon risque de contracter une LEMP est le même que celui de la population générale et je peux vivre avec cela.
Je n’ai pas eu d’augmentation significative de l’un de mes symptômes et il n’y a pas de progression marquée. Plusieurs des lésions dans mon cerveau se sont un peu estompées et montrent que la régénération de la myéline pourrait avoir lieu. Pour toute personne atteinte de SEP, le mieux que l’on puisse espérer est un « statu quo » de la progression, et cela semble être là où je suis.
L’histoire s’arrête-t-elle ici, je ne l’espère certainement pas. Vous avez tendance à regarder la vie un peu différemment, et en ce qui concerne la vie, je suis un homme chanceux. Je peux dire que j’ai de la chance parce que malgré tout ce que mon corps a perdu, j’ai gagné beaucoup plus. Parfois, on peut être trop occupé pour voir ou apprécier tout ce que l’on a déjà devant soi, mais maintenant je ne suis plus aussi occupé et j’ai le temps de profiter de tout cela. Pour cela, j’ai de la chance.
Je suis un homme chanceux …
J’ai toujours été quelqu’un qui a essayé de voir le bon côté des choses. J’ai toujours été capable de m’asseoir et de voir objectivement à peu près n’importe quoi. La SEP a pris une partie de la partie physique de moi et l’a un peu bousillée, mais elle n’a pas enlevé une seule partie de moi. Je ne suis pas la même personne que j’étais lorsque tout cela a commencé, mais plutôt une meilleure personne maintenant grâce à ce voyage sauvage, et je suis sans aucun doute un homme chanceux.
Un fait ironique est que lorsque j’avais 18 ans, j’ai contracté le Mono (coup de chance n°1) et je suis né à El Paso, au Texas (coup de chance n°2). Parmi les quatre principaux groupes qui ont été identifiés, je suis originaire de l’un d’entre eux. Je connais également la fonderie de métaux qui est mentionnée comme un lien possible. Serait-ce la raison pour laquelle j’ai la SEP ? Je ne saurai probablement jamais si le fait d’être né et d’avoir grandi à El Paso et dans ses environs est la cause de ma SEP. Ce que je sais, c’est que si c’était une cause contributive ou même la cause, tout cela fait partie de mon passé et je ne peux rien y faire.
Est-ce qu’il y a un » strike #3 » pour moi ? Qui sait, mais ce que je sais, c’est que je vis dans le présent et que je ne peux que me préoccuper de ce qui m’attend. Il faut se souvenir du passé et ne pas s’y attarder. Mon passé a joué un rôle dans la personne que je suis devenue, mais ce n’est pas ce qui définit la personne que je suis maintenant. La personne que je suis vient des gens, des expériences et des événements qui ont façonné ma vie.
Lorsque mon fils est né, j’ai pu passer une bonne partie du temps avec lui, aussi chaotique que cela ait été avec le travail. Ensuite, lorsque j’ai dû arrêter de travailler, le temps que j’ai passé avec lui a augmenté, et il devrait grandir pour devenir un homme meilleur et plus attentionné grâce à cela, et je suis un homme chanceux pour cela. Je suis capable de lui dire tous les jours ma fierté et mon amour pour lui et cela n’a jamais faibli. Quel homme chanceux je suis de l’avoir comme fils.
Ma femme n’a jamais eu l’attitude de « bouh-ouh, regarde ce qu’on a perdu » mais plutôt l’attitude de « ok, comment on fait face à ça ? ». Elle n’a jamais faibli dans son engagement envers moi ou la lutte contre cette maladie, cela l’a juste rendue plus forte, ce qui à son tour me rend plus fort. Elle a toujours eu un sens de l’humour qui correspond au mien et elle s’en prend toujours à moi dès qu’elle en a l’occasion, tout comme je le fais pour elle. Ma femme et moi regardons l’avenir en sachant que tout ira bien, peu importe ce qui nous arrive. Nous rions autant que possible et profitons de chaque jour ensemble car nous sommes bénis. Encore une fois, quel homme chanceux je suis de l’avoir comme épouse.
Concernant la SEP, je n’ai jamais eu le temps pour les problèmes mentaux ; j’essaie juste de gérer les problèmes physiques. Je suis sûr que quelque part au fond de mon esprit, toutes les choses émotionnelles étaient là au début, et qu’elles se sont peut-être même manifestées par une pensée ou deux, mais si vous pouvez examiner attentivement la situation dans son ensemble, vous apprenez juste à faire avec. Si vous vous cassez le bras, il faut faire avec, le faire réparer et aller de l’avant, sinon la vie vous passera sous le nez. Si un problème vous semble insurmontable, décomposez-le en plusieurs petits problèmes et procédez étape par étape ; il sera alors plus facile de le résoudre. Le temps ne s’arrêtera pas et n’attendra pas, alors vous feriez mieux de ne pas le gaspiller et de le suivre.
Je ne me suis jamais mis en colère puisque personne ne m’a fait ça, et à quoi cela servirait-il ? Je n’ai certainement pas de colère sachant que j’ai grandi à El Paso, Texas et que c’est le quatrième cluster. Je sais certainement où se trouve la fonderie de métaux, peut-être que si je m’y rendais et que je lui donnais un coup de pied, je me sentirais heureux, ou je me casserais un orteil. Personne n’a la preuve formelle qu’une fonderie ait pu déclencher ou causer ma SEP. Pour moi personnellement, cela n’a vraiment aucune importance.
Je n’ai jamais été triste parce que j’ai la SEP, pourquoi le devrais-je, puisque j’ai déjà tout ce dont j’ai besoin. La SEP a un peu changé ma vie mais je ne l’ai pas perdue. Pour autant que je sache, le chemin que j’aurais pu parcourir sans avoir la SEP aurait pu me tuer. Je suis heureuse de ce que j’ai et c’est déjà beaucoup.
En ce qui concerne le déni et la culpabilité, je n’ai jamais nié que j’avais la SEP, surtout après avoir vu la preuve, et c’était plutôt un soulagement de savoir ce qui n’allait pas. La culpabilité n’a jamais effleuré mon esprit, sauf quand j’ai mangé ce deuxième morceau de chocolat, désolé mon cher.
En ce qui concerne la dépression et la peur, la seule dépression dans laquelle j’ai jamais été, c’était quand je creusais un trou dans le sol. Je peux dire que j’ai appris il y a longtemps de mon père comment sortir de n’importe quel trou dans lequel j’ai pu me creuser. En ce qui concerne la peur, il y a peut-être eu un peu de peur de ne pas savoir au début, puis une heure plus tard, nous avions notre plan établi et c’était tout.
Personne n’a le temps pour toutes ces BS, il est temps d’avancer, et il est temps de vivre. Pour citer une autre personne, mon oncle Mike aimait beaucoup vous dire de « pisser ou de sortir du pot » et cela reste vrai aujourd’hui.
Même à ce jour, la seule peur que j’ai est celle de ma femme, et c’est une bonne chose si vous pouvez le croire. En ce qui concerne les cinq autres étapes de la perte ou ce que vous voulez appeler, personne n’a le temps pour toutes ces conneries : le déni, la colère, le chagrin, la dépression et la culpabilité – peu importe.
C’est le chemin que je prends et ce n’est pas tout à fait le chemin que j’aurais choisi, mais ça me va, il suffit de l’amener parce que je peux y faire face. La SEP ne me tue pas et je suis une personne plus forte pour avoir traversé toutes ces épreuves. Il y a ce vieux dicton qui dit que » ce qui ne vous tue pas vous rend plus fort » et de là où je suis aujourd’hui, je dois être d’accord avec cela. Où je serai dans 10 ans, je n’en ai aucune idée, mais je suis sûr que je m’amuserai à chaque étape ou boiterie du chemin.
J’ai connu tellement de gens qui vivent constamment dans le passé et non dans le présent. Ils parlent toujours des « et si » et des « auraient dû » et non de là où ils sont ou de là où ils vont. Ils n’arrivent pas à se mettre dans la tête qu’il faut vivre dans le présent et planifier un avenir. Se contenter de faire semblant et d’exister n’est jamais comparable à vivre sa vie. Les regrets sont et ont toujours été leur meilleur compagnon et ils agissent comme un aveugle qui ne leur permet jamais de voir ce que leur vie pourrait être. Ils n’ont jamais pu regarder vers l’avant et voir ce que l’avenir pourrait avoir en magasin pour eux autres que plus de regrets.
En ce qui concerne l’avenir, il suffit de se rappeler que les plans d’avenir sont faits pour changer et ne sont pas écrits dans la pierre, alors soyez flexible même si votre corps peut ne pas être. Ne vous attardez pas sur le passé, souvenez-vous en et apprenez-en car il y a un futur qui vous attend. L’avenir peut receler tant de possibilités et elles peuvent être merveilleuses. Votre passé n’est que cela, planifiez votre avenir et vivez dans le présent, c’est ce que j’essaie de faire à chaque pas, à chaque moment et chaque jour.
Il y a un dicton dans lequel « une attitude positive ne résoudra peut-être pas tous vos problèmes, mais elle agacera suffisamment de gens pour que cela vaille la peine ! ». Avoir la SEP et une attitude positive peut créer un peu de plaisir.
Je compte encore mes bénédictions chaque jour parce que ma femme me voit toujours comme son mari, ni plus ni moins. Elle voit le même homme qu’elle a épousé, le même homme qu’elle embête tous les jours et le même homme qu’elle aime.
Je suis béni que mon fils me voit comme papa et pour lui, toutes ces autres choses sont juste une autre partie de la vie qui peut arriver, mais rien de tout cela n’a jamais changé le fait qu’il m’aime et qu’il voit simplement comme c’est.
Je suis béni parce que je peux dire à ma famille que je les aime tous les jours et je vois cet amour retourné dans la façon dont ils me regardent, me parlent et me traitent. Chaque jour, à mon étonnement constant, tout cela devient encore meilleur. Maintenant, qu’est-ce qu’une personne peut demander de plus qu’une famille qui l’aime ?
Tout ce que je peux dire, c’est que je suis béni et…
…je suis vraiment un homme chanceux !