Est-il éthique de modifier génétiquement les gens ?

Le bioéthicien Matthew Liao est ouvert au génie génétique en théorie, mais il dit avoir été plutôt horrifié d’apprendre que des jumelles étaient nées en Chine après qu’un chercheur ait modifié génétiquement leurs embryons pour résister à l’infection par le VIH.

« Ma première réaction a été : ‘C’est vraiment mauvais' », se souvient Liao, professeur de bioéthique, philosophe moral et directeur du Centre de bioéthique du College of Global Public Health de l’université de New York.

Premièrement, dit Liao, le scientifique a violé divers protocoles éthiques – y compris des principes de base tels que la transparence dans la recherche et les normes internationales élaborées lors du Sommet international sur l’édition de gènes humains de 2015.

Deuxièmement, il a utilisé une procédure d’édition de gènes – connue sous le nom de CRISPR-cas9 – dont la sécurité n’a pas été prouvée.

Et, troisièmement, l’intervention n’était pas médicalement nécessaire. Grâce aux progrès des traitements, les personnes vivant avec le VIH peuvent mener une vie pleine et productive, et le sperme des hommes infectés par le VIH peut être « lavé » pour éliminer le virus du VIH (une technique qui a été utilisée avec le père des filles).

Pour autant, dans les bonnes circonstances, Liao, qui a fait partie pendant deux ans du groupe Hinxton, qui facilite la collaboration sur la recherche sur les cellules souches, pense que le génie génétique peut être utilisé de manière éthique. Et, dans un article de Bioethics, il met en avant une approche fondée sur les droits de l’homme pour évaluer quelles sont les bonnes circonstances.

Establishing rules of the road

L’article s’appuie sur les écrits précédents de Liao, y compris son livre The Right to Be Loved (Oxford Press, 2015), dans lequel il fait valoir que les enfants, en tant qu’êtres humains, ont le droit à certaines « conditions fondamentales » nécessaires pour poursuivre une bonne vie (l’amour est l’une de ces conditions, selon Liao ; tout comme la nourriture, l’eau et l’air).

Dans l’article, Liao applique la même approche à l’édition de gènes et soutient qu’une partie des conditions fondamentales nécessaires pour avoir une bonne vie sont ce qu’on appelle les « capacités fondamentales », qui pourraient inclure, mais ne sont pas limitées à : la capacité d’agir, de se déplacer, de se reproduire, de penser, d’être motivé, d’avoir des émotions, d’interagir avec les autres et l’environnement, et d’être moral.

« L’idée de base est que si nous réfléchissons à ce dont les êtres humains ont besoin pour poursuivre une bonne vie, peut-être qu’à partir de là nous pourrons générer certains principes qui pourront nous guider dans le génie génétique reproductif », dit-il.

Liao introduit ces principes par quatre « revendications » sur l’éthique du génie génétique :

• Revendication 1 : il n’est pas permis de créer délibérément une progéniture qui n’aura pas toutes les capacités fondamentales ;
• Revendication 2 : si une telle progéniture a déjà été créée, il est permis de la mener à terme ;
• Revendication 3 : il n’est pas permis d’éliminer une certaine capacité fondamentale d’une progéniture existante ; et
• Revendication 4 : s’il est possible de corriger une certaine absence de capacité fondamentale – sans charges excessives pour les parents ou la société – il peut être inadmissible de ne pas le faire.

Sans surprise, les revendications de Liao ont suscité beaucoup de débats et de controverses, en particulier la notion de « capacité fondamentale » et sa prémisse sous-jacente – que les embryons sont des humains qui ont des droits, prémisse que certains – mais pas Liao – ont utilisée comme base pour des poursuites pénales contre des femmes enceintes cherchant à avorter. (Liao dit qu’il soutient le droit à l’avortement et cite « A Defense of Abortion », un article de 1971 de Judith Jarvis Thomson, pour l’idée que les droits d’un être ne priment pas sur le droit d’un autre à l’intégrité corporelle).

Idées provocatrices

L’un des articles les plus populaires de Liao propose que les humains puissent s’ingénier génétiquement pour réduire collectivement l’empreinte carbone de notre espèce, l’une des nombreuses idées que Liao met en avant dans l’article.

La mise en garde essentielle de l’article de 2012 est que Liao n’approuve aucune de ces hypothèses. Les idées, dit-il, sont destinées à provoquer de nouvelles conversations sur un sujet urgent.

L’article propose des idées telles que stimuler une aversion pour la viande rouge (réduisant ainsi les gaz à effet de serre provenant de l’élevage) ; rendre les gens physiquement plus petits (et donc susceptibles de consommer moins de nourriture) ; réduire les taux de natalité par l’amélioration cognitive (basée sur l’idée que les taux de natalité sont négativement corrélés avec l’accès à l’éducation pour les femmes) ; et améliorer nos réponses altruistes et empathiques dans l’espoir que, si les gens sont plus conscients de la souffrance causée par le changement climatique, ils seront plus susceptibles de prendre des mesures positives.

« On a raison de s’inquiéter »

En fin de compte, Liao observe que certains s’opposent uniformément à toute forme d’édition de gènes et s’inquiètent des conséquences involontaires qui pourraient en résulter.

« Ils ont raison de s’inquiéter », dit-il.

Mais dans un monde où une telle technologie existe, demande-t-il, « voulons-nous une société où nous disons : « Personne ne peut l’avoir » ? »

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