Durante las últimas décadas, el Análisis de Conducta Aplicado, o ABA, se ha convertido en un amplio grupo de enfoques y técnicas diseñadas para ayudar a los niños con autismo. Los principios de la terapia conductual -el refuerzo positivo de las conductas deseadas- se utilizan, normalmente de forma intensiva, para ayudar a los niños autistas a desarrollar las habilidades que no están adquiriendo de forma natural y para reducir las conductas que son perjudiciales para ellos, como las autolesiones. (Lea sobre los diferentes tipos de ABA aquí.)
Pero a medida que el ABA se ha expandido y se ha vuelto más común, también ha adquirido críticas entre los padres y los defensores del autismo, que tienen problemas con sus métodos y la forma en que son utilizados por algunos profesionales.
Una fuente de críticas proviene del hecho de que la primera forma de análisis de la conducta aplicada desarrollada para los niños autistas por el Dr. O. Ivaar Lovaas en la década de 1960, llamada Discrete Trial Training (DTT), no se basaba totalmente en el refuerzo positivo de las conductas deseadas. «El Dr. Lovaas utilizó principios tanto de refuerzo positivo como de castigo para reducir las conductas autolesivas en entornos residenciales, tratando a personas con discapacidades graves», explica la Dra. Susan Epstein, neuropsicóloga clínica. El uso de métodos de refuerzo aversivo, que incluían descargas eléctricas, no se considera aceptable hoy en día.
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¿Demasiado duro con los niños?
Aunque el uso del refuerzo aversivo ha desaparecido en general, sigue existiendo la queja de que la terapia ABA, que puede implicar mucha repetición, es dura con los niños, y que las habilidades que aprenden no se generalizan necesariamente a otras situaciones.
El estereotipo es que los terapeutas son maestros exigentes. Pero la doctora Catherine Lord, directora del Centro para el Autismo y el Cerebro en Desarrollo del Colegio Médico Weill Cornell & del Hospital Presbiteriano de Nueva York, señala que la mayoría de los terapeutas que hacen ABA tradicional están entrenados para ser súper animados y divertidos. «En todo caso», dice, «son exagerados. A veces se ve a alguien que simplemente no tiene humor. Pero eso es sólo una mala enseñanza, no ABA».
Y la mayoría de los terapeutas y programas ABA ahora no utilizan el formato DTT, donde el niño se sienta en la mesa, sino que se basan en el juego. Sara Germansky, analista de la conducta certificada por el consejo o BCBA -la certificación más alta que se otorga a quienes están formados por la organización profesional de ABA- da este ejemplo:
«Puedo preparar algo en lo que juguemos con coches, y si estoy trabajando con los colores con un niño, puedo tener dos coches delante de mí: uno rojo y otro amarillo. Y él dirá: «¿Puedo tener un coche?». Y yo le digo: ‘Oh, ¿quieres el coche rojo o el amarillo? Y entonces tendrá que ampliar su lenguaje diciendo ‘Quiero el coche rojo’. Y entonces le diré: «¿Cuál es el rojo?». Y él tendrá que identificar el color. Así que hay formas de manipular el entorno para que los niños aprendan estas habilidades de forma más natural».
Además, añade, los niños son más capaces de generalizar las habilidades aprendidas en una situación naturalista más allá de las sesiones de terapia y llevarlas al mundo con ellos.
La ABA tampoco se aplica casi nunca 40 horas a la semana, como recomendó la Dra. Lovaas en un principio. «La mayoría de los niños reciben 10 o 20 horas semanales», dice Germansky, que trabaja con niños pequeños de forma individual en la ciudad de Nueva York. «Cuanto más grave es el comportamiento o los retrasos, más horas se les da. Suelo ver a los niños todos los días de la semana durante unas dos horas».
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¿Demasiado centrado en la eliminación de conductas?
Otra de las críticas al ABA se debe a que algunos profesionales no se centran en el desarrollo de habilidades junto con el intento de reducir o eliminar las conductas problemáticas. Tameika Meadows, una BCBA con sede en Atlanta, dice que ve este problema cuando visita algunas escuelas para consultar sobre los procedimientos de ABA que están implementando.
Una de las primeras cosas que nota, dice, es si el enfoque es deshacerse de los comportamientos. «¿Qué están aprendiendo a hacer los alumnos? ¿Qué se supone que deben hacer en lugar de las rabietas, o en lugar de intentar escapar del edificio durante el día?»
Ari Ne’eman, uno de los principales defensores de los autistas, se opone al ABA porque se centra en hacer que los autistas parezcan «indistinguibles de sus compañeros», una expresión que toma de Lovaas. Como tal, argumenta, desalienta los comportamientos sin reconocer su contenido emocional.
«El énfasis en cosas como el contacto visual o sentarse quieto o no estimular» -es decir, la autoestimulación como agitar las manos- «está orientado a tratar de crear los rasgos del niño típico», dice, «sin reconocer la realidad de que niños diferentes tienen necesidades diferentes. Puede ser activamente perjudicial cuando enseñamos a las personas desde una edad muy temprana que su forma de actuar, su forma de moverse es fundamentalmente errónea».
Ne’eman, que es presidente y cofundador de la Red de Autodefensa de los Autistas, no se opone a la intervención temprana estructurada para los niños autistas, y reconoce que el comportamiento autolesivo -una de las cosas que el ABA está diseñado para reducir- es un problema grave. Pero argumenta que otras intervenciones estructuradas dirigidas al habla y al lenguaje pueden ser más valiosas para el niño, especialmente para los niños no verbales, para quienes el comportamiento es una forma de comunicación.
Debido a que algunos estados y compañías de seguros reconocen y reembolsan sólo el tratamiento ABA, dice, algunos niños que se beneficiarían de trabajar con un patólogo del habla y el lenguaje, que podría darles acceso a alguna otra forma alternativa de comunicación, no están recibiendo esa atención. «A veces estamos dejando a los niños más controlables pero peor de lo que estaban antes», argumenta.
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¿Tratando de eliminar las diferencias?
Los defensores del ABA argumentan que no tiene como objetivo eliminar la neurodiversidad de los niños autistas, sino permitir su independencia.
«ABA se basa en la premisa de manipular las variables del entorno para provocar un cambio de comportamiento», dice Germansky, «así que no estamos tratando de cambiar a la persona, no estamos tratando de cambiar su forma de pensar, no estamos tratando de cambiar su forma de sentir».
Esa es la experiencia que Stephanie Kenniburg ha tenido con su hijo Holden, ahora de 6 años, y su terapia ABA. «Lo que me gusta es que intentan ayudarle a vivir de la forma más independiente posible, pero no intentan quitarle el autismo», dice. «Hay ciertas partes de su autismo -la forma en que funciona su cerebro, la forma en que piensa- y no lo ven como algo negativo que debe desaparecer. Lo ven como ‘así es como piensa, así es como vamos a enseñarle a vivir en el mundo’. «
Kenniburg dice que toda la familia ha aprendido a ayudar a Holden a desarrollar habilidades a través de ABA. «Me gusta que hayan aceptado su neurodiversidad y que lo hayan aceptado como persona», dice. «Nos han ayudado mucho como familia a enseñarle a ser más independiente».
Ayudar a los niños a tener más opciones -y más alegría
El Dr. Lord reconoce que ABA se centró originalmente en el objetivo de que los niños se ajustaran a un ideal típico. «ABA se creó con una especie de modelo de que hay una forma perfecta de ser, y nosotros sabemos cuál es y vamos a enseñarte a ser esa forma perfecta»
Pero ahora el enfoque es mucho más individualizado, señala, aunque siempre hay objetivos. «Una de las cosas difíciles de trabajar con los niños es que siempre tienes que hacer suposiciones de lo que va a ser mejor para este niño»
El Dr. Lord está de acuerdo con Ari Ne’eman cuando señala que lo más importante para un niño pequeño del espectro es que haya alguna intervención temprana intensiva. Para los niños que sufren un impacto menos severo de su autismo, añade la Dra. Lord, importa menos si el programa es ABA o cualquier otra cosa. Pero dice que los niños que corren el riesgo de no ser verbales han demostrado tener más posibilidades de hablar con ABA.
Lo que hace un buen terapeuta, dice, tanto si es ABA como si no lo es, es «tratar de encontrar formas que se basen en los puntos fuertes de cada niño, que utilicen sus intereses, pero que les permitan participar en la sociedad y que les den la mayor cantidad de opciones. Eso es lo que queremos. No queremos sólo la persona que mejor se comporta, queremos una persona que pueda hacer todo lo posible, y obtener la mayor alegría posible del mundo»
¿Qué es el Análisis de Conducta Aplicado?
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