Érase una vez…
Todo comenzó a principios de 1998 cuando noté manchas extrañas en mi campo de visión. Tal vez fuera por todo el polen que la primavera había traído para que todo el mundo disfrutara, especialmente con todas las alergias estacionales que tengo. Las gotas para los ojos no parecían funcionar y mis gafas estaban limpias, así que pensé que era mejor ir a ver a un oftalmólogo.
Después de un examen y varias pruebas, el médico decidió que lo más probable era que las alergias estacionales causaran presión en mis ojos. Estas manchas se desplazaban mágicamente en cualquier dirección en la que girasen mis ojos y eran más notables si miraba a una pared blanca y brillante con mucha luz. Mi visión en sí no había cambiado, así que podía vivir con eso. También podía vivir con las alergias estacionales como lo había hecho durante más de 30 años. El médico creía que una vez que todo el polen volviera a ser normal, la presión en mis cavidades sinusales bajaría y aliviaría la presión de mis ojos. Unos cuatro meses después se hizo realidad, esas manchas locas parecían haber desaparecido. Me sentí aliviado de que sólo fueran mis alergias.
Ahora era mediados de 1999 y era un típico verano caluroso y húmedo de Texas, como siempre lo es. Estaba añadiendo un taller a nuestra casa y estaba haciendo el tejado yo mismo. Remodelar era una actividad normal para mí, excepto que el techado nunca ha sido mi favorito, y la razón se vuelve clara cuando estás en medio de hacerlo en un día caluroso. Durante dos días estuve en el calor y la humedad y seguro que me cansó y agotó. Siempre he sido de los que no paran, y supongo que me imaginé que así es como se siente tener más de 30 años, ¿quién lo iba a decir? Pasaron unos meses, llegó el otoño y todavía me sentía un poco cansado, pero supongo que sentí que un poco más de descanso era todo lo que necesitaba.
Ahora mirando hacia atrás, siempre he trabajado bastante. Tenía un trabajo que me obligaba a estar de pie la mayor parte del día. Tenía un horario de trabajo que me obligaba a trabajar de día y de noche, y cuando se es joven y soltero, no es un problema ser flexible y dejarse la piel. Además, con el tiempo fui adquiriendo responsabilidades adicionales que me obligaban a trabajar más horas. Una semana de trabajo de 50 horas era bastante lenta y tranquila, pero cuando eran 70 horas a la vez, era cuando lo sentía.
Ahora bien, durante este mismo tiempo, siempre tenía mucho trabajo que hacer en casa que realmente disfrutaba. Había comprado una casa de 70 años a principios de los 90 y la estaba devolviendo a la vida. También me casé con una mujer maravillosa en esa época. Luego tuvimos a nuestro hijo en 1998, y todo lo que crees que es importante antes de que llegue un niño no significa nada después de su llegada. La vida sí que puede ser estupenda.
Ahora bien, una vez que nació nuestro hijo, mi mujer volvió a trabajar a tiempo parcial. Ambos tuvimos la suerte de trabajar en una empresa que nos permitía trabajar en horarios opuestos, lo que permitía a uno de nosotros estar siempre con nuestro hijo mientras el otro trabajaba. Los dos pensamos que ese sacrificio de los dos era lo correcto para nuestro hijo, y mirando hacia atrás seguro que fue lo correcto. No nos vimos tanto como hubiéramos querido, pero lo compensamos cuando lo hicimos.
Ahora avancemos un poco hasta la primavera del 2000. Mi mujer y yo hicimos un viaje a San Francisco y al Valle de Napa y mi suegra vino a nuestra casa y se quedó con nuestro hijo durante toda la semana. Ahora, el viaje y esas horribles colinas de las calles de San Francisco. Yo solía ir de excursión y caminaba todo el día en el trabajo, así que ¿por qué esas colinas eran tan difíciles de subir? La mejor manera de experimentar San Francisco es caminar por todas partes, y tres días me pasaron factura. Una vez en el Valle de Napa no tuve que caminar demasiado, pero estaba cansada y no conseguía descansar lo suficiente. Fue entonces cuando empezó a surgir en mi cabeza el pensamiento de que «algo podría estar realmente mal» conmigo, físicamente, y sé que mi esposa estaba pensando lo mismo. El viaje fue estupendo, aparte de darme cuenta de que podía tener un problema realmente grande.
El cansancio fue y vino hasta finales de ese mismo año. Entonces empecé a notar un poco de hormigueo o entumecimiento en mi brazo derecho. Debía de haberme golpeado demasiadas veces el «hueso de la risa» mientras jugaba con mi hijo. Llegó el principio de 2001 y poco a poco también lo hizo el entumecimiento, pero ahora parecía haberse extendido. El brazo derecho seguía entumecido, y ahora se añadía la pierna derecha y el lado derecho de la cara. Ahora que lo pienso, esas manchas volvieron a aparecer en mis ojos, y no podía pensar en cuándo volvieron a aparecer.
Fueron unas semanas muy movidas y parecía que además de estar adormecida, el lado derecho de mi cara se sentía como si hubiera «bajado» un poco y mi habla era arrastrada. Este síntoma me recordó la vez que a mi buen amigo Sammy le diagnosticaron parálisis de Bell, ¿podría ser eso lo que yo tenía? No me había dado cuenta, pero mi pie derecho parecía «arrastrar» un poco. Pedí una cita con mi internista y lo vi al día siguiente. Intentaba pensar qué podía ser, un tumor, un derrame cerebral, un cáncer, una parálisis de Bell, o era el complot secreto que había montado mi mujer para vengarse de mí por mantener el aire acondicionado tan bajo. Seguramente no podía ser esto último, pero todo empieza a pasar por tu cabeza en cuanto a la forma en que puede ser.
Mi internista era un médico extremadamente bueno y todavía me considero afortunado de haberlo tenido como mi médico de cabecera. Mi mujer me acompañó a verle y después de un breve examen; me tenía preparados dos exámenes adicionales para los dos días siguientes.
Mi primer examen fue mi primera experiencia en conseguir una Electromiografía (EMG) y espero que sea la última. He recibido muchas descargas eléctricas en mi vida, mientras que el cableado dentro de las casas, las cercas eléctricas para el ganado, y las baterías de automóviles con cables cruzados y esto cayó en algún lugar en el medio. La primera parte fue el envío de impulsos eléctricos y básicamente ver si había una reacción (un zap y reaccionar). El choque no era la parte que dolía tanto, sino el segundo examen cuando las sondas (básicamente una aguja) tenían que ser empujadas en la piel ajustada hasta que golpeara el nervio, en todos y cada uno de los nervios. Los resultados del examen mostraron que mis nervios periféricos, donde están mis problemas, estaban en perfecto estado de funcionamiento. Así que esto era sólo otra electrocución que no necesitaba. Mi esposa me acompañó a este examen y, por alguna razón, disfrutó haciendo ruidos de zapping durante algún tiempo después. Ella tiene un gran sentido del humor con un pequeño toque de maldad como un bono adicional.
Mi segundo examen fue una resonancia magnética, que realmente no era tan malo. Fue un poco extraño tener mi cabeza con cinta adhesiva por lo que no podía moverse en absoluto y una jaula de metal de la cabeza a continuación, encerrado en eso. Luego había algo claro y frío que tenían que inyectar a mitad de camino, era sólo Gadolinio y pronto descubriría por qué. Luego me pusieron unos tapones en los oídos y unas fundas sobre eso, la razón pronto fue muy obvia. Al no haberme sometido nunca a una resonancia magnética, no estaba preparada para los fuertes chasquidos, chirridos, golpes y zapping que puede producir una resonancia magnética. Con el tiempo te acostumbras al ruido y se convierte en algo rítmico a su manera. Tuve una hora y media de «tranquilidad», lo que no era normal, especialmente con un hijo de tres años en casa. Cuando esto terminó, mi esposa y yo nos fuimos a casa y esperamos ansiosamente hasta el día siguiente.
Ese día siguiente comenzó con mi esposa y yo saliendo a almorzar y a ver la película Hannibal, aquella en la que el personaje de Anthony Hopkins abre el cráneo de un hombre, corta parte de su cerebro, lo cocina y se lo devuelve. No es una película alegre, pero sí entretenida e irónica. Justo cuando volvimos al coche, recibí la esperada llamada de mi internista. La resonancia magnética de mi cerebro parecía mostrar múltiples lesiones e indicaba que lo más probable es que se tratara de Esclerosis Múltiple o «MS».
Una vez más, qué ironía, acabo de ver el cerebro expuesto de alguien en una película, y 15 minutos más tarde me entero de que tengo un problema con el mío, tal vez puedan cortarlo del mío.
Mi internista me conocía lo suficientemente bien como para que no necesitara hacerme volver en coche para decírmelo, así que por teléfono estaba bien. Luego me informó de que ya había concertado una cita con un neurólogo para el día siguiente y sonaba esperanzado. Cuando un médico al que conoces desde hace tiempo se muestra esperanzado, significa mucho. Procedimos a conducir de vuelta a casa y nos sentamos frente al ordenador y recordamos lo bueno que es Internet para encontrar información.
Una vez más, permítanme añadir que tuve mucha suerte de tener un internista que, a partir de un solo examen físico, supo lo que los signos apuntaban casi inmediatamente. Muchas otras personas no han tenido tanta suerte; fueron o han sido mal diagnosticadas durante años probablemente debido a que ha sido y sigue siendo una enfermedad relativamente desconocida. En el pasado, muchos médicos nunca habían visto los síntomas de primera mano de la EM y no sabían lo que podían indicar y ahora la mayoría de los médicos, con suerte, son al menos conscientes de su existencia y de lo que indican los signos.
Uno de los primeros sitios web que encontramos fue el de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple y ahí es donde aprendí lo que realmente era la EM. Nunca había sabido mucho sobre la EM, aparte de que era una de esas enfermedades de las que nunca se oía hablar mucho si no se prestaba atención. Me alegré de que no fuera nada peor, lo que no quiere decir que la EM no sea una enfermedad muy mala, pero hay muchas cosas que son realmente peores que la EM. No tenía un tumor, ni un derrame cerebral masivo, ni cáncer, y mi esposa no estaba tratando de vengarse todavía.
Al revisar mucha información ese día, pudimos sentarnos y darnos cuenta de que podíamos lidiar con ello. La esclerosis múltiple no era el fin del mundo, había tratamientos para ella y, pasara lo que pasara, tenía a mi familia y eso era lo que más me tranquilizaba. Tal vez incluso mejor, tenía una buena razón para que el aire acondicionado estuviera siempre tan frío y mi mujer tenía una razón menos para meterse conmigo, solo tal vez.
Nos reunimos con mi neurólogo, revisamos la resonancia magnética, hicimos algunos exámenes y preparamos una punción lumbar o punción espinal. Tuvimos el placer de recibir esa encantadora punción lumbar al día siguiente.
La punción real de los fluidos espinales no estuvo mal, pero las 15 o 20 inyecciones para adormecer mi espalda dolieron bastante, pero seguí sonriendo. Siempre he tenido un umbral bastante alto para el dolor, pero en palabras de mi buen amigo Dan, «Holy Crap» eso no se sintió bien. Luego estaba el tamaño de la aguja que es estándar en cualquier punción lumbar, y aunque no lo era, parecía de 6 pulgadas de largo pero sólo era de 4. Sin pedirlo, mi esposa estaba allí a mi lado y ayudó a mantener a este hombre tembloroso quieto. Nos reímos durante la mayor parte del procedimiento, excepto cuando la punción estaba dentro y entonces mantuvimos nuestras bocas cerradas y nos quedamos quietos.
Volvimos un par de días después y esa prueba verificó que de hecho tenía EM. Ya lo esperábamos y estábamos preparados para la noticia. Hablamos de lo que habíamos leído y de lo que el neurólogo esperaba para el camino que tenía por delante.
Tenía experiencia con el tratamiento con Betaseron y parecía prometedor. Esa fue la terapia en la que todos estuvimos de acuerdo y nos pusimos en marcha. En el lado más ligero, con el paso del tiempo mi neurólogo nos llamaba a mí y a mi mujer «Fred y Ethel» del «Show de Lucy», ya que siempre estábamos contentos, de buen humor y normalmente nos reíamos. Podía soportar que nos llamaran así, ya que encajaba con nuestro sentido del humor «seco» y «malhumorado».
La historia continúa…
Algo de lo que la EM me quitó en 2001 fue parte de mi visión en forma de puntos ciegos por la Neuritis Óptica. Mi equilibrio nunca ha sido el mismo y el entumecimiento en el lado derecho de mi cuerpo siempre está presente. No puedo sentir nada caliente con mi brazo derecho, así que aprendí pronto a usar mi mano izquierda para probar el agua de la bañera de mi hijo cuando le daba baños y también cuando cojo los mangos de las ollas y sartenes mientras cocino.
Aprendí a evitar que mi pie derecho se «arrastre» cuando camino y a vigilar la caída del lado derecho de mi boca cuando hablo. La pérdida de fuerza en mi pierna y brazo derecho se ha compensado manteniéndome activo, pero todavía cede a veces y es una batalla diaria. Esa maravillosa sensación de mi brazo y pierna siempre en llamas y el hormigueo junto con el dolor constante es de vez en cuando no demasiado malo y luego bastante desagradable en otras ocasiones, pero te enfrentas a ello. He probado muchos asesinos pagados específicamente para el dolor neurológico, pero no funcionan.
Ahora los temblores en mi brazo derecho a veces se complementarán con temblores en mi brazo izquierdo, dando así mi cabeza y el torso un poco de una sacudida, no lo notaré hasta que mi esposa me llame la atención. Es difícil dormir a veces cuando puedes sentir el pulso de tu cuerpo e incluso temblar haciendo que la cama se mueva sin siquiera poner una moneda.
La fatiga es enorme y un recordatorio constante de que te agota. Mi cuerpo siempre está caliente y todavía tengo que mantener la temperatura de la casa un poco más baja de lo normal. Cuando los días son calurosos, no puedo permanecer fuera mucho tiempo pero puedo reconocer cuando debo parar y refrescarme.
Ahora estos son sólo los regalos más obvios que la EM me ha dado, pero sabes que seguramente podría ser peor y por eso estoy agradecida. Con todo esto simplemente sonrío, mantengo la boca cerrada y no me quejo. Si me quejara cuando me duele o algo va mal, entonces estaría quejándome constantemente y ¿de qué serviría eso? En serio, nadie querría estar cerca de mí si lo hiciera. Así que, aparte de estos y otros inconvenientes de los que no me quejo, me va muy bien.
Cuando empecé los tratamientos con Betaseron tardé unos 4 o 5 meses hasta que muchos de mis síntomas se aliviaron. Mi trabajo, en el que me dejaba la piel y cuidaba de mi hijo cuando mi mujer y yo nos intercambiábamos, empezó a pasarme factura. Tenía que bajar el ritmo o seguramente volvería a estar en el mismo montón de cosas en el que estaba 6 meses antes. Mi tiempo con mi hijo no estaba en discusión, así que pude reducir mi tiempo en el trabajo a la mitad por un tiempo.
Cuando se determinó que no podía seguir trabajando en un trabajo que era físico, estresante y alrededor de altas temperaturas, se tomó la decisión de parar. El siguiente año y medio de lucha contra una compañía de seguros en relación con el seguro de incapacidad a largo plazo no debería sorprender a nadie. No hace falta decir que, al final, el no poder seguir haciendo mi antiguo trabajo resultó muy bien.
Tomé mi Betaseron cada dos días durante 5 años y medio, lo que supone 1065 inyecciones y sólo tuve problemas con 5 durante todo ese tiempo. La primera vez que no recibí una inyección completa fue cuando mi esposa me animó a probar mi estómago después de 6 meses de evitarlo. Esa no fue la experiencia más agradable, pero aprendes a lidiar con ello.
Aparte de esas 5 inyecciones «jodidas», tomé la 1060 exactamente como se indica y nunca me salté un día. Te acostumbras a ponerte las inyecciones bastante rápido, pero nunca dejas de esperar un final.
Con el tiempo, las cicatrices en todos mis puntos de inyección se volvieron bastante malas y como soy una persona bastante delgada, no me quedaba mucho tejido graso para inyectar. Mi mujer me dijo que podía coger un poco de ella, pero la verdad es que no creí que eso me sirviera. Es curioso que tanta gente quiera deshacerse de un par de kilos de grasa corporal y yo, en cambio, no pueda añadir ninguno. Mi problema es que nunca he tenido mucha grasa corporal para empezar y menos desde que tuve que ser más cuidadoso y vigilar lo que comía.
Alrededor de 2 años y medio después de ser diagnosticado, nos mudamos a Georgia. Siempre habíamos hablado de mudarnos hacia la costa este y no había mejor momento que el presente. En lugar de un largo y caluroso verano, ahora podemos disfrutar de las cuatro estaciones. Cuando hace calor y humedad, no es por mucho tiempo y no es tan extremo como en Texas. Mi cuerpo parece un poco mejor con la mudanza y tenemos la oportunidad de salir y ver aún más de nuestro gran país.
Encontré otro buen neurólogo que ha estado justo en la primera línea de la investigación de la EM y él hablará con usted, no hacia abajo. La cicatrización del Betaseron había hecho mella en mí, pero aún así me dio 5 años y medio sin una sola exacerbación. Todos mis síntomas y la pérdida de funciones nunca empeoraron durante ese tiempo. Tengo días con pequeños brotes en los que un día aumenta el entumecimiento, al día siguiente son los temblores, y así sucesivamente. La gran imagen de todo esto es que el Betaseron hizo su trabajo para mí y contuvo al enemigo – mi enemigo.
Mi neurólogo hasta el día de hoy ha estado involucrado con Tysabri durante el comienzo de todas las pruebas clínicas, cuando salió por primera vez al mercado, durante su retirada, y luego su reintroducción. Habíamos discutido esto durante algún tiempo y con los problemas de cicatrización que hacen que sea bastante doloroso recibir una inyección completa de Betaseron, ambos sentimos que era el momento de cambiar.
Con el susto de la LMP y los hallazgos no concluyentes, se permitió su reintroducción y hubo muchas personas que se alegraron mucho, incluida yo. Los efectos secundarios del Tysabri parecen ser menores y menos graves que los de mi tratamiento anterior. No tienes que preocuparte de ponerte inyecciones cada dos días, sino que sólo recibes una infusión cada cuatro semanas, y eso está muy bien en mi opinión.
Durante el verano de 2013 y con 83 infusiones de Tysabri en mi haber, el tratamiento ha terminado. Las mejores pruebas para el virus JC y el riesgo de LMP me han dado un nivel de «título» de más de 3, lo que me da el riesgo de contraer LMP a 1 en 135. Cuando el riesgo era de 1 en 1000, era un número aceptable para mí, pero una probabilidad de 1 en 135 de contraer LPM lo hace inaceptable. Si no hubiera dado positivo en la prueba del virus JC y mi riesgo estuviera en el nuevo nivel de 1 en 2000, habría seguido con el tratamiento, ya que no tuve cambios importantes mientras lo tomaba. Tysabri es eficaz y seguro para quienes no tienen el virus JC.
El momento no pudo ser mejor para mí y Tecfidera. Empecé el tratamiento con él a principios de otoño de 2013 y parece que está funcionando bien a partir de ahora. Incluso con el virus JC en mí, mi probabilidad de contraer LMP es la misma que la de la población general y puedo vivir con eso.
No he tenido ningún aumento significativo en ninguno de mis síntomas y no hay una progresión marcada. Varias de las lesiones en mi cerebro se han desvanecido un poco y muestran que la regeneración de la mielina podría estar teniendo lugar. Para cualquier persona con EM, lo mejor que uno puede esperar es un «statu quo» de la progresión, y eso parece ser donde estoy.
La historia termina aquí, ciertamente espero que no. Uno tiende a ver la vida de manera un poco diferente, y en lo que respecta a la vida, soy un hombre afortunado. Puedo decir que soy afortunado porque a pesar de todo lo que mi cuerpo ha perdido, he ganado mucho más. A veces puedes estar demasiado ocupado para ver o apreciar todo lo que tienes delante, pero ahora no estoy tan ocupado y tengo tiempo para disfrutarlo todo. Por eso soy afortunado.
Soy un hombre afortunado…
Siempre he sido alguien que ha intentado ver el lado bueno de las cosas. Siempre he sido capaz de sentarme y ver objetivamente casi todo. La esclerosis múltiple me ha quitado un poco de la parte física y la ha fastidiado un poco, pero no me ha quitado ni un poco de mí. No soy la misma persona que era cuando todo esto empezó, sino más bien una persona mejor ahora debido a este viaje salvaje, y soy sin duda un hombre afortunado.
Un hecho irónico es que cuando tenía 18 años contraje Mono (golpe de suerte #1) y nací en El Paso, Texas (golpe #2). De los cuatro clusters principales que se han identificado, yo soy de uno de ellos. También conozco la fundición de metales que se menciona como posible vínculo. ¿Podría ser esa la razón por la que tengo EM? Probablemente nunca sabré si haber nacido y crecido en El Paso y sus alrededores fue la causa de mi esclerosis múltiple. Lo que sí sé es que si fuera una causa contribuyente o incluso la causa, todo está en mi pasado y no hay nada que pueda hacer al respecto.
¿Hay un «strike #3» para mí? Quién sabe, pero lo que sí sé es que vivo en el presente y sólo puedo preocuparme por lo que me espera. El pasado es para recordarlo y no para vivirlo. Mi pasado influyó en la persona que llegué a ser, pero no es lo que define a la persona que soy ahora. La persona que soy proviene de la gente, las experiencias y los acontecimientos que han dado forma a mi vida.
Cuando nació mi hijo pude pasar una buena cantidad de tiempo con él por muy caótico que fuera el trabajo. Luego, cuando tuve que dejar de trabajar, el tiempo que pasé con él aumentó, y debería crecer para ser un hombre mejor y más cariñoso gracias a eso, y soy un hombre afortunado por ello. Soy capaz de decirle todos los días mi orgullo y mi amor por él y eso nunca ha flaqueado. Soy un hombre afortunado por tenerlo como hijo.
Mi esposa nunca ha tenido la actitud de «boo-hoo, mira lo que perdimos» sino más bien la actitud de «ok, ¿cómo lo enfrentamos?». Nunca ha flaqueado en su compromiso conmigo o en la lucha contra esta enfermedad, simplemente la ha hecho más fuerte, lo que a su vez me hace más fuerte a mí. Siempre ha tenido un sentido del humor que coincidía con el mío y todavía se mete conmigo cada vez que puede, al igual que yo lo hago con ella. Tanto mi mujer como yo miramos al futuro sabiendo que las cosas irán bien independientemente de lo que se nos eche encima. Nos reímos todo lo posible y disfrutamos de cada día juntos porque hemos sido bendecidos. De nuevo, soy un hombre afortunado por tenerla como esposa.
En cuanto a la esclerosis múltiple, nunca he tenido tiempo para los problemas mentales; sólo trato de lidiar con los físicos. Estoy seguro de que en algún lugar del fondo de mi mente todas las cosas emocionales estaban ahí al principio, y puede que incluso se hayan manifestado en un pensamiento o dos, pero si puedes examinar el panorama general con cuidado, aprendes simplemente a lidiar con ello. Si te rompes el brazo, enfréntate a ello, arréglalo y sigue adelante o la vida pasará de largo. Si un problema parece abrumador, divídelo en varios más pequeños y ve paso a paso, y entonces será fácil de afrontar. El tiempo no se detendrá y esperará, así que será mejor que no lo desperdicies y sigas el ritmo.
Nunca me he enfadado ya que nadie me lo ha hecho, ¿y para qué serviría? Desde luego no me enfado sabiendo que me he criado en El Paso, Texas y siendo el cuarto clúster. Ciertamente sé dónde está la fundición de metales, tal vez si me acercara y le diera una patada podría sentirme feliz, o tal vez me rompiera un dedo del pie. Nadie tiene pruebas positivas de que una fundición de metales pueda haber desencadenado o causado mi esclerosis múltiple. Para mí personalmente, realmente no importa.
Nunca he estado triste por tener EM, por qué debería, ya que ya tengo todo lo que necesito. La EM ha cambiado un poco mi vida pero no la he perdido. Por lo que sé, el camino que podría haber recorrido sin tener EM podría haberme matado. Estoy feliz por lo que tengo y eso es mucho.
Con respecto a la negación y la culpa, nunca he negado que tengo EM, especialmente después de ver la prueba, y fue más un alivio sólo saber lo que estaba mal. La culpa nunca entró en mi mente, excepto cuando comí ese segundo trozo de chocolate, lo siento querida.
En cuanto a la depresión y el miedo, la única depresión en la que he estado fue cuando cavaba un agujero en el suelo. Puedo decir que aprendí hace mucho tiempo de mi padre a salir de cualquier agujero en el que me haya metido. En cuanto al miedo, puede que haya habido un poco de miedo por no saber al principio, luego una hora más tarde teníamos nuestro plan establecido y eso fue todo.
Nadie tiene tiempo para toda esta mierda, es hora de seguir adelante, y es hora de vivir. Para citar a una persona más, mi tío Mike era muy aficionado a decirte que «mearas o te fueras del tiesto» y eso sigue siendo cierto hoy en día.
Hasta el día de hoy, el único miedo que tengo es a mi mujer, y eso es algo bueno si puedes creerlo. En cuanto a las otras cinco etapas de la pérdida o como quieras llamarlo, nadie tiene tiempo para toda esa mierda: la negación, la ira, la pena, la depresión y la culpa – lo que sea con eso.
Este es el camino que estoy recorriendo y no es exactamente el camino que yo hubiera elegido, pero eso está bien conmigo, sólo tráelo porque puedo lidiar con él. La esclerosis múltiple no me está matando y soy una persona más fuerte por haber pasado por toda esta mierda. Hay un viejo dicho que dice que «lo que no te mata te hace más fuerte» y desde mi punto de vista, tengo que estar de acuerdo con eso. Dónde estaré dentro de 10 años, no tengo ni idea, pero estoy seguro de que me divertiré a cada paso o cojera del camino.
He conocido a tanta gente que vive constantemente en el pasado y no en el presente. Siempre hablan de los «y si» y de los «debería haber» y no de dónde están o hacia dónde se dirigen. No les entra en la cabeza que hay que vivir en el presente y planificar el futuro. El hecho de limitarse a vivir y existir nunca puede acercarse a vivir la vida. El arrepentimiento es y ha sido siempre su mejor compañero y actúa como una ceguera que nunca les permite ver cómo podría ser su vida. Nunca pudieron mirar hacia adelante y ver lo que el futuro podría tener en el almacén para ellos que no sea más lamentaciones.
En lo que respecta al futuro, sólo recuerde que los planes futuros están hechos para cambiar y no están escritos en piedra, por lo que ser flexible a pesar de que su cuerpo no puede ser. No te quedes en el pasado, recuérdalo y aprende de él porque hay un futuro esperándote. El futuro puede tener muchas posibilidades y seguro que pueden ser maravillosas. Tu pasado es sólo eso, planifica tu futuro y vive el presente, esto es lo que intento hacer con cada paso, cada momento y cada día.
Hay un dicho que dice que «una actitud positiva puede que no resuelva todos tus problemas, ¡pero molestará a suficiente gente como para que valga la pena el esfuerzo!» Tener EM y una actitud positiva puede crear un poco de diversión.
Todavía cuento mis bendiciones todos los días porque mi esposa todavía me ve como su marido, nada más y nada menos. Ella ve al mismo hombre con el que se casó, el mismo hombre al que se mete todos los días y el mismo hombre al que ama.
Estoy bendecido porque mi hijo me ve como papá y para él todas estas cosas son sólo otra parte de la vida que puede suceder, pero nada de esto ha cambiado el hecho de que me ama y simplemente lo ve como es.
Estoy bendecido porque puedo decirle a mi familia que los quiero cada día y veo ese amor devuelto en cómo me miran, me hablan y me tratan. Cada día, para mi constante asombro, todo esto mejora aún más. ¿Qué más puede pedir una persona que una familia que la ame? Todo lo que puedo decir es que he sido bendecido y… soy realmente un hombre afortunado.