Es ético diseñar genéticamente a las personas?

El bioeticista Matthew Liao está abierto a la ingeniería genética en teoría, pero dice que se sintió bastante horrorizado al enterarse de que habían nacido niñas gemelas en China después de que un investigador modificara genéticamente sus embriones para que resistieran la infección del VIH.

«Mi primera reacción fue: ‘Esto es realmente malo'», recuerda Liao, profesor de bioética, filósofo moral y director del Centro de Bioética del College of Global Public Health de la Universidad de Nueva York.

En primer lugar, dice Liao, el científico violó varios protocolos éticos -incluyendo principios básicos como la transparencia en la investigación y las normas internacionales desarrolladas en la Cumbre Internacional sobre Edición de Genes Humanos de 2015.

En segundo lugar, utilizó un procedimiento de edición de genes -conocido como CRISPR-cas9- que no ha demostrado ser seguro.

Y, en tercer lugar, la intervención no era médicamente necesaria. Gracias a los avances en el tratamiento, las personas que viven con el VIH pueden llevar una vida plena y productiva, y el esperma de los hombres infectados por el VIH puede «lavarse» para eliminar el virus del VIH (una técnica que se utilizó con el padre de las niñas).

Aún así, bajo las circunstancias adecuadas, Liao, que formó parte durante dos años del Grupo Hinxton, que facilita la colaboración en la investigación con células madre, cree que la ingeniería genética puede utilizarse de forma ética. Y, en un artículo publicado en Bioethics, expone un enfoque basado en los derechos humanos para evaluar qué circunstancias son las adecuadas.

Establecer reglas del camino

El artículo se basa en los escritos anteriores de Liao, incluido su libro The Right to Be Loved (Oxford Press, 2015), en el que defiende que los niños, como seres humanos, tienen derecho a ciertas «condiciones fundamentales» necesarias para perseguir una buena vida (el amor es una de esas condiciones, según Liao; también lo son la comida, el agua y el aire).

En el documento, Liao aplica el mismo enfoque a la edición de genes y argumenta que parte de las condiciones fundamentales necesarias para tener una buena vida son las llamadas «capacidades fundamentales», que podrían incluir, pero no se limitan a: la capacidad de actuar, de moverse, de reproducirse, de pensar, de estar motivado, de tener emociones, de interactuar con otros y con el medio ambiente, y de ser moral.

«La idea básica es que si pensamos en lo que el ser humano necesita para perseguir una buena vida, quizá a partir de ahí podamos generar algunos principios que nos guíen en la ingeniería genética reproductiva», afirma.

Liao introduce esos principios con cuatro «afirmaciones» sobre la ética de la ingeniería genética:

• Afirmación 1: no es permisible crear deliberadamente una descendencia que no tenga todas las capacidades fundamentales;
• Afirmación 2: si ya se ha creado esa descendencia, es permisible llevarla a término;
• Afirmación 3: no es permisible eliminar alguna capacidad fundamental de una descendencia existente; y
• Afirmación 4: si es posible corregir alguna falta de capacidad fundamental -sin cargas indebidas para los padres o la sociedad- puede ser impermisible no hacerlo.

No es de extrañar que las afirmaciones de Liao hayan generado mucho debate y controversia, especialmente la noción de «capacidad fundamental» y su premisa subyacente: que los embriones son seres humanos que tienen derechos, que es una premisa que algunos -aunque no Liao- han utilizado como base para la persecución penal de las mujeres embarazadas que desean abortar. (Liao dice que apoya el derecho al aborto y cita «A Defense of Abortion», un artículo de Judith Jarvis Thomson de 1971, por la idea de que los derechos de un ser no anulan el derecho a la integridad corporal de otro).

Ideas provocativas

Uno de los artículos más populares de Liao propone que los seres humanos podrían diseñarse genéticamente para reducir colectivamente la huella de carbono de nuestra especie, una de las muchas ideas que Liao expone en el artículo.

La advertencia esencial del artículo de 2012 es que Liao no respalda ninguna de estas hipótesis. Las ideas, dice, pretenden provocar nuevas conversaciones sobre un tema urgente.

El artículo ofrece ideas como estimular la aversión a la carne roja (reduciendo así los gases de efecto invernadero procedentes de la ganadería); hacer que las personas sean físicamente más pequeñas (y, por tanto, propensas a consumir menos alimentos); reducir las tasas de natalidad mediante la mejora cognitiva (basándose en la idea de que las tasas de natalidad están negativamente correlacionadas con el acceso a la educación de las mujeres); y aumentar nuestras respuestas altruistas y empáticas con la esperanza de que, si las personas son más conscientes del sufrimiento que causa el cambio climático, serán más propensas a tomar medidas positivas.

«Es legítimo estar preocupado»

En última instancia, Liao observa que hay quienes se oponen uniformemente a la edición de genes de cualquier tipo, y que se preocupan por las consecuencias no deseadas que puedan derivarse.

«Tienen razón en estar preocupados», dice.

Pero en un mundo en el que existe esa tecnología, se pregunta, «¿queremos una sociedad en la que digamos: ‘Nadie puede tenerla’?»

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