Crear una directiva anticipada: Una guía paso a paso

La pandemia de COVID-19 ha motivado a un número cada vez mayor de personas a contemplar qué tratamientos les gustaría o no recibir al final de la vida. Muchos individuos, impulsados por las historias de los medios de comunicación sobre las situaciones hospitalarias, las decisiones de vida o muerte sobre los respiradores y el hecho de morir solo en una pandemia, están reconsiderando sus directivas anticipadas o escribiéndolas por primera vez.

Muchas personas asumen que sus seres queridos sabrán qué hacer «cuando llegue el momento», pero los datos muestran que pocos estadounidenses han tenido conversaciones detalladas sobre sus deseos de atención al final de la vida.

El 92 por ciento de las personas encuestadas por The Conversation Project dijo que hablar con sus seres queridos sobre la atención al final de la vida es importante, pero solo el 32 por ciento lo ha hecho realmente. Una encuesta de Health Affairs de julio de 2017 descubrió que la mayoría de los estadounidenses tampoco habían documentado sus deseos al final de la vida por escrito.

Determinar cómo abordar estos temas con las personas importantes para nosotros puede ser un desafío, pero tener estas conversaciones puede ser liberador. Establecer y documentar las preferencias concretas sobre los cuidados al final de la vida no tiene por qué ser desalentador. ¿No sería bueno tener un documento que sirviera de catalizador para estas conversaciones y proporcionara instrucciones claras sobre cómo quiere morir?

Buenas noticias: ese documento existe. Se llama directiva anticipada, y completarla es una de las mejores maneras de garantizar que se respeten sus preferencias de atención. Especialmente en la era de Covid-19, una directiva anticipada puede proporcionar tranquilidad y control cuando todo en el mundo parece incierto.

En este artículo, respondemos a algunas de las preguntas más frecuentes sobre las directivas anticipadas y le proporcionamos la información que necesita para crear la suya propia para su Expediente Vital.

¿Cuál es el propósito de una directiva anticipada? (También conocido como testamento vital o poder notarial para la atención sanitaria)

• Expresar y documentar sus deseos en relación con el tratamiento médico en caso de que pierda la capacidad de tomar decisiones.
• Designar a una persona, conocida como su agente o apoderado para la atención sanitaria, para garantizar que se cumplan sus deseos en caso de que ya no pueda hablar por sí mismo. Esto incluye, entre otras cosas, tomar decisiones sobre cuándo retener o retirar el tratamiento de mantenimiento de la vida.

¿Dónde puedo encontrar un formulario de instrucciones anticipadas?

La National Hospice and Palliative Care Organization tiene una lista de formularios de instrucciones anticipadas para cada estado. También recomendamos consultar el sitio web del gobierno de su estado para obtener los formularios más actualizados. Encuentre enlaces rápidos a los sitios web de todos los gobiernos estatales y territoriales en USA.Gov.

¿Qué debo incluir en mi directiva anticipada?

• El nombre y la información de contacto de su agente de atención médica/apoderado.
• Respuestas a preguntas específicas sobre sus preferencias de atención si no puede hablar por sí mismo. Los formularios y las preguntas varían un poco de un estado a otro. Un ejemplo de pregunta: ¿Desea recibir nutrición o hidratación artificial cuando esté cerca de la muerte y/o permanentemente inconsciente?
• Nombres y firmas de las personas que sean testigos de la firma de sus instrucciones anticipadas, si se requiere. No todos los estados exigen la firma de los testigos.
• La firma y el sello de un notario público, si lo exige su estado. No todos los estados exigen que las directivas anticipadas sean notariadas.

FindLaw tiene una lista de todos los requisitos de las directivas anticipadas/testamento de vida por estado.

¿Qué más sería bueno incluir en mis directivas anticipadas?

• Información detallada sobre qué procedimientos o tipos de atención le gustaría recibir y qué desea evitar a toda costa que no estén cubiertos por las preguntas del formulario. ¿Querría aprovechar todas las tecnologías de mantenimiento de la vida si eso sólo retrasara la muerte? ¿Querría utilizarlas si estuviera permanentemente inconsciente? ¿Las querría si estuviera atravesando una enfermedad progresiva avanzada?
• Más declaraciones generales sobre sus valores en relación con los cuidados al final de la vida. ¿Qué significa y qué parece una buena muerte para usted? En este sentido, ¿qué define una vida que merezca la pena? ¿Define la vida por la ingesta de aliento y nutrientes? ¿Se define por la conciencia? ¿En qué momento quieres prolongarla y en qué momento quieres preservar los recursos para otras personas?
• Deseos personales para la disposición del cuerpo -en esencia, lo que quieres que ocurra con tu cuerpo cuando mueras- y los planes para cualquier servicio conmemorativo
• Una lista de personas que no pueden tomar decisiones sanitarias por ti. No deje lugar a la ambigüedad, que podría dar lugar a tensiones entre los seres queridos sobre su cuidado mientras usted está muriendo.

¿Cómo debo hacer para identificar a mi agente/apoderado de atención médica?

Una persona ideal para el trabajo es alguien que:

• Le conozca bien. Un cónyuge/pareja, un miembro de la familia, un amigo íntimo: todos son buenos candidatos.
• Se le da bien tomar decisiones difíciles bajo presión.
• Es diplomático y empático – rasgos críticos para equilibrar las necesidades, los deseos y las emociones impredecibles de los seres queridos de un paciente.
• No tiene miedo de hacer preguntas difíciles, que invariablemente surgen cuando se habla de los cuidados de un moribundo al final de su vida.
• Es fácilmente localizable por correo electrónico, teléfono y/o mensaje de texto.
• Está o puede estar fácilmente en la proximidad física del lugar donde probablemente reciba los cuidados.

Una vez que he identificado a esta persona, ¿cómo hablo con ella sobre los cuidados que quiero -y no quiero- al final de la vida?

Tenga múltiples conversaciones con su agente sanitario sobre sus deseos. Llévelo a tomar el té, invítelo a cenar, vaya a un bar o a una biblioteca. Hable de lo que quiere y asegúrese de que le escuchan y le entienden.

Si lo considera oportuno, y si su agente no conoce ya esta información, puede compartir un poco sobre las personalidades de las personas que estarán más implicadas en los resultados de su salud, y sobre la mejor manera de manejar a estas personas en situaciones en las que las emociones estarán a flor de piel.

Esta puede ser una conversación seria o puede estar llena de risas. Usted decide cómo se desarrolla la conversación.

¿Qué ocurre si mi agente/apoderado sanitario no está disponible para ejecutar sus funciones cuando yo esté muriendo?

Es importante designar un agente/apoderado alternativo precisamente por esta razón. Identifique e informe a esa persona como lo hizo con su agente/apoderado «principal», y anótela como suplente en su formulario de instrucciones anticipadas.

¿Qué pasa con los dos testigos? En la mayoría de los estados, los testigos no pueden ser:

• Su agente o apoderado de atención médica;
• Cualquiera de sus proveedores de atención médica;
• Relacionados con usted por sangre, adopción o matrimonio;
• Con derecho a cualquier parte de su patrimonio tras su muerte.

Vivo en un estado 9 meses al año y paso los otros 3 meses en otro lugar. ¿Mi directiva anticipada será respetada en ambos estados?

Tendrá que completar un formulario de directiva anticipada para todos los estados en los que vive y/o recibe atención.

Quiero completar una directiva anticipada, pero debido a la COVID-19 no puedo reunirme con un notario y/o testigos en persona. ¿Puedo reunirme con mis testigos a través de Zoom, obtener sus firmas digitales y/u obtener el formulario notariado en línea?

Posiblemente. Si bien la práctica habitual es llevar a cabo estas reuniones en persona, algunos estados están suspendiendo los requisitos en persona y permitiendo a la gente llevar a cabo tales interacciones en línea.

La Asociación Nacional de Notarios tiene un desglose de las normas de notarización estado por estado. También recomendamos consultar el sitio web del gobierno de su estado para obtener la información más actualizada. Encuentre enlaces rápidos a los sitios web de todos los gobiernos estatales y territoriales en USA.Gov.

Mi documento de voluntades anticipadas está completo. ¿Quién más debe tener una copia del mismo?

Asegúrese de que las siguientes personas tengan copias de sus instrucciones anticipadas:

• Sus agentes/apoderados sanitarios principales y alternativos.
• Su(s) médico(s). Pregunte si su(s) proveedor(es) puede(n) escanear y cargar el formulario en su historial médico.
• Opcional: cualquier miembro de la familia, amigos u otras personas importantes en su vida, para asegurarse de que conocen y entienden sus preferencias de atención al final de la vida antes de que usted muera. Tenga en cuenta que compartir el documento no sustituye a mantener conversaciones sobre su contenido.

Es una buena idea anotar en cada copia dónde se guarda el original en caso de que su proveedor de atención médica o cualquier otra entidad lo requiera por cualquier motivo.

¿Dónde debo guardar la copia original?

En un lugar seguro y accesible de su casa.

Además, puede completar y cargar su directiva anticipada y cualquier otro documento de planificación anticipada de cuidados en el Registro de Planes de Cuidados Anticipados de Estados Unidos. Los médicos pueden acceder fácilmente a copias digitalizadas de los documentos de los pacientes desde el Registro para tomar decisiones informadas sobre los cuidados del paciente al final de su vida. El coste de la inscripción y de la membresía de 5 años es de 59,99 dólares.

¿Debo llevar una copia conmigo cuando viaje?

Desde luego. También es una buena idea crear una tarjeta del tamaño de una cartera que indique que tiene una directiva anticipada, identifique a su agente de atención médica y contenga instrucciones sobre dónde encontrar su directiva. El Registro de Planes de Cuidados Anticipados de EE.UU. elabora una tarjeta para usted cuando se registra.

¿Puedo convertir mi directiva anticipada en un documento POLST o MOLST?

Hable con su médico.

Las Órdenes Médicas para el Tratamiento de Mantenimiento de la Vida (POLST o MOLST) son una herramienta de planificación para el final de la vida, que se inicia cuando su médico espera que usted viva un año o menos.

Contiene sus instrucciones para los tratamientos médicos para emergencias o condiciones específicas relacionadas con la salud. Las instrucciones se basan en las decisiones tomadas por usted y su equipo sanitario. A diferencia de las directivas anticipadas, el formulario POLST debe ser rellenado por un médico.

Mientras que las directivas anticipadas identifican a un sustituto en la toma de decisiones y proporcionan las directrices y los valores subyacentes a los deseos del paciente, las POLST convierten esos deseos en acciones médicas ordenadas por un médico. Ambos son complementarios.

¿Cuándo y/o con qué frecuencia debo revisar mis instrucciones anticipadas?

Puede revisar o cambiar sus instrucciones anticipadas en cualquier momento. Es aconsejable hacerlo si su estado civil cambia o si recibe un diagnóstico médico que pueda afectar a sus preferencias de atención al final de la vida.

Una vez que haya revisado su formulario, asegúrese de destruir todas las copias de su antigua directiva y distribuya las nuevas copias a sus proveedores médicos, a su agente/apoderado sanitario y a cualquier otra persona con la que haya compartido su directiva original.

Recursos adicionales

• Understanding Advance Care Planning by National POLST
• Proactive Care Planning for COVID-19 by Respecting Choices
• COVID-19 Addendum for Advance Directives by the Hemlock Society of San Diego
• Starter Kits by The Conversation Project, que incluyen guías para elegir un apoderado de atención médica y para hablar con su médico sobre la atención al final de la vida, además de una nueva guía para planificar su atención durante la COVID-19.
• Creando su archivo de vida: una lista de verificación para la planificación del final de la vida