La epidemia de Zika ha puesto de actualidad la microcefalia. ¿Ha cambiado el tratamiento público de esta enfermedad?
Mario Tama/Getty Images
En el transcurso de poco más de un año, el virus del Zika se ha extendido a más de 60 países y territorios de América, el Caribe y el sudeste asiático.
Transmitido a través de mosquitos infectados y de las relaciones sexuales, en la actualidad no existe ninguna vacuna ni medicamento para prevenir o tratar el Zika, un hecho que, ante las sorprendentes cifras de bebés nacidos con microcefalia en las zonas infectadas por el Zika, tiene preocupados a los expertos sanitarios.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), la microcefalia es un defecto de nacimiento en el que el bebé afectado tiene la cabeza y el cerebro «más pequeños de lo esperado», este último puede no haberse desarrollado correctamente mientras estaba en el útero.
En abril de 2016, los científicos de los CDC llegaron a la conclusión de que el Zika es, efectivamente, una de las causas de la microcefalia, que ha golpeado especialmente a la nación de Brasil. En abril de 2016, el Ministerio de Salud de Brasil informó de casi 5.000 casos confirmados y sospechosos de microcefalia en el país, que, según los datos oficiales, han afectado de manera desproporcionada a las poblaciones brasileñas pobres.
A menudo, al carecer de los medios económicos o de la infraestructura física para obtener el apoyo que necesitan para criar a sus hijos, estas familias se enfrentan a una amplia gama de desafíos cuando se trata de atender las necesidades de salud únicas de sus hijos. Sin embargo, algunos han dicho que el mayor obstáculo de todos es el prejuicio que encuentran.
Por ejemplo, la familia Alves en el estado de Pernambuco – que ha visto una cuarta parte de los casos confirmados y sospechosos de microcefalia este año – dijo a Al Jazeera America que los padres a veces prohíben a sus hijos jugar con su hijo, Davi, por temor a que pueda «darles» microcefalia.
Que otros puedan discriminar a un individuo con una deformidad física no es, por desgracia, tan sorprendente. Al fin y al cabo, la estigmatización y la «otredad» de las personas con microcefalia, y la discapacidad física en general tiene una rica historia.
La microcefalia y el circo
YouTubeSchlitzie en Freaks.
A finales del siglo XIX, un niño llamado Simon Metz nació en el seno de una familia adinerada de Santa Fe, Nuevo México. Aunque los detalles concretos sobre la vida de Metz son escasos, muchos creen que Metz y su hermana Athelia tenían microcefalia.
Avergonzados por la desfiguración de sus hijos, la historia cuenta que los padres de Metz escondieron a los niños en el ático durante varios años hasta que pudieron empeñarlos en el circo ambulante, algo relativamente común en la época.
Pronto, Metz pasó a llamarse «Schlitzie» y trabajó para todos, desde los hermanos Ringling hasta P.T. Barnum. A lo largo de sus décadas de carrera, Metz -que tenía el coeficiente intelectual de un niño de tres a cuatro años- trabajaría como «la chica mono», «el eslabón perdido», «el último de los incas», y aparecería en películas como The Sideshow, Freaks y Meet Boston Blackie.
Actrices de YouTube en Freaks.
El público adoraba a Metz, aunque no era porque su condición le hiciera parecer «nuevo».
Durante el siglo XIX, el circo Ringling Brothers presentaba a sus propios «cabezas de alfiler» y «gente de rata», apodos populares para quienes tenían la microcefalia. Por su parte, en 1860, P.T. Barnum reclutó a William Henry Johnson, de 18 años de edad, que padecía microcefalia y era hijo de esclavos recién liberados en Nueva Jersey.
Barnum transformó a Johnson en «Zip», al que describió como «una raza humana diferente encontrada durante una expedición de senderismo con gorilas cerca del río Gambia, en el oeste de África.» Por aquel entonces, Charles Darwin acababa de publicar El origen de las especies y Barnum aprovechó la oportunidad que le brindaba Darwin mostrando a Johnson como el «eslabón perdido»
Wikimedia Commons «Zip.»
Para conseguir ese aspecto, Barnum hizo que le afeitaran la cabeza a Johnson para llamar la atención sobre su forma, y lo mantuvo en una jaula donde le exigió que nunca hablara, sólo gruñera. La aquiescencia de Johnson dio sus frutos: empezó a ganar cientos de dólares a la semana por sus actuaciones y, finalmente, se retiró como millonario.
Aunque algunos de estos actores de espectáculos secundarios pudieron ganarse la vida de forma bastante rentable gracias a su aspecto, los estudiosos se apresuran a señalar que el racismo a menudo lo alimentó.
Como escribe la profesora de estudios sobre discapacidad Rosemarie Garland-Thomson en su libro Freakery: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body, «Utilizando imágenes y símbolos a los que los gerentes sabían que el público respondería, crearon una identidad pública para la persona que se exhibía que tendría el mayor atractivo y, por lo tanto, recaudaría la mayor cantidad de monedas.»
Esto, como se evidencia en los casos del guerrero azteca «Schlitzie» y del humanoide africano «Zip», a menudo significaba recurrir a la raza para demarcar la diferencia entre los «fenómenos» y los «normales», siendo los primeros aquellos más oscuros y de diferente origen geográfico que los espectadores «normales» del espectáculo.
De hecho, como escribe el estudioso de la discapacidad Robert Bogdan, «lo que los convertía en «freaks» eran las presentaciones racistas de ellos y de su cultura por parte de los promotores».
«Freaks» en los siglos XX y XXI
Garland-Thomson escribe que los espectáculos de fenómenos llegaron a su fin alrededor de 1940, cuando «los cambios tecnológicos y geográficos, la competencia de otras formas de entretenimiento, la medicalización de las diferencias humanas y el cambio en el gusto del público dieron lugar a un grave descenso en el número y la popularidad de los espectáculos de fenómenos.»
Aún así, aunque hemos abandonado físicamente el espectáculo circense de fenómenos, los expertos en estudios sobre la discapacidad han argumentado que las formas en las que hablamos de las personas con discapacidad siguen basándose en el problemático legado de los espectáculos circenses.
Con respecto a la microcefalia y la epidemia de Zika, por ejemplo, la especialista en derechos de los discapacitados Martina Shabram señala en Quartz que el «espectáculo de fenómenos» se ha trasladado a los medios digitales.
«Muchas de las fotografías más difundidas de bebés con microcefalia siguen un patrón familiar», escribe Shabram:
«En estas imágenes, el bebé mira a la cámara pero no se encuentra con su mirada. Esta posición invita a los espectadores a mirar de cerca el cráneo del niño, la luz juega con los cráteres y crestas anormales del bebé. El encuadre anima a los espectadores a tratar al niño como una curiosidad. El padre o la madre suelen quedar fuera del encuadre; sólo vemos sus manos y su regazo, acunando al bebé, sin revelar nada sobre él o ella como persona. Todo lo que sabemos es que tienen la piel morena y que sus bebés -a menudo más blancos- están enfermos»
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Esta presentación, dice, demuestra nuestra «fascinación histórica por los cuerpos que se desvían de la norma». Cuando se ven de forma tan aislada, Shabram añade que las fotos ofrecen a los espectadores una forma de alivio psicológico: dado que estos bebés son totalmente «diferentes» de nosotros, presentados como alejados de la vida humana «normal», no corremos el riesgo de convertirnos en uno de ellos.
Entonces, ¿cómo detener la perpetuación del espectáculo de fenómenos y todo el estigma que engendra? Para Shabram, tomando prestada la frase de Garland-Thomson, deberíamos «reescribir la historia».
De hecho, escribe Shabram, debemos ser «conscientes de las historias de discriminación que informan nuestras percepciones de las discapacidades. Y debemos trabajar para ampliar tanto nuestros recursos como nuestra mentalidad, para que las personas que nacen con discapacidades tengan la oportunidad de vivir una buena vida».
Después de conocer la historia de la microcefalia, lea sobre las tristes vidas de los espectáculos de fenómenos de los Hermanos Ringling y la historia de las hermanas Hilton unidas.