Un carpintero de 40 años, marido y padre de cuatro hijos adolescentes, se cae de una escalera en el trabajo y sufre un grave traumatismo craneal. El tratamiento durante su hospitalización incluye la intubación y la ventilación mecánica para la protección de las vías respiratorias y la cirugía para aliviar la presión en su cerebro que se formó como resultado de un hematoma subdural. Los médicos también le insertan una sonda gástrica para la nutrición artificial. Mientras se recupera en un centro de rehabilitación, puede volver a respirar sin necesidad de un respirador. Abre los ojos y mira alrededor de la habitación. Asume un ciclo de sueño y vigilia casi normal y ocasionalmente emite algunos sonidos vocales que no parecen tener sentido. No es capaz de comer por sí mismo y aspira la comida si se la llevan a la boca. Tras seis meses de esta recuperación marginal, un neurólogo le declara en estado vegetativo persistente (EVP) y la familia empieza a preguntarse por su futuro. La historia de Terri Schiavo y la lucha de su marido por el derecho a retirarle la sonda de alimentación desencadenó un debate público y mucha introspección individual sobre el tema de la retirada de la alimentación artificial en pacientes en estado vegetativo persistente. El entonces líder de la mayoría del Senado de EE.UU. y renombrado cirujano cardíaco William Frist hizo constar que cuestionaba la opinión de varios neurólogos que habían declarado que la Sra. Schiavo se encontraba en una EVP «basándose en una revisión de las imágenes de vídeo que pasé una hora más o menos mirando anoche en mi despacho» . Se necesita una comprensión más clara de los criterios de diagnóstico de la EVP, tanto para la comunidad médica como para el público no especializado, mientras reflexionamos sobre esta cuestión. Los ojos abiertos y la presencia de la función autonómica pueden resultar confusos y molestos para las familias y el personal sanitario y pueden dar lugar a falsas expectativas y decisiones erróneas.
El término EVP fue introducido en 1972 por el neurocirujano escocés Bryan Jennett y el neurólogo estadounidense Fred Plum . La elección de la palabra «vegetativo» fue intencionada y pretendía enfatizar el hecho de que dicha persona está orgánicamente viva pero carece de actividad intelectual o de sensaciones. En segundo lugar, se eligió porque es un término que las familias de los afectados pueden entender. El uso desafortunado del término «vegetal» para referirse a estos pacientes ha puesto en tela de juicio la idoneidad de la denominación EVP para describir este estado.
El EVP es el resultado de una lesión cerebral tras la interrupción del suministro de sangre (lesión cerebral anóxica), con infección del sistema nervioso central (como en la encefalitis) o tras un traumatismo craneal grave. El paciente conserva la función autonómica y del tronco encefálico, pero carece de la capacidad de recibir información sensorial o de comunicarse. Los patrones de sueño y vigilia suelen volver a la normalidad; los ojos suelen estar abiertos y el paciente puede hacer movimientos de mueca o gruñidos. El diagnóstico de EVP se retiene adecuadamente hasta al menos un mes después del deterioro de la conciencia.
En 1994, el New England Journal of Medicine publicó los informes de consenso de un grupo de trabajo encargado de determinar los criterios clínicos para diagnosticar la EVP. Los criterios clínicos son:
- Sin evidencia de conciencia de sí mismo o del entorno; sin interacción con los demás.
- Sin evidencia de respuestas conductuales sostenidas, reproducibles, intencionadas o voluntarias a estímulos visuales, auditivos, táctiles o nocivos.
- Sin evidencia de comprensión o expresión del lenguaje.
- Regreso de los ciclos de sueño-vigilia, excitación, incluso sonriendo, frunciendo el ceño, bostezando.
- Suficientes funciones autonómicas hipotalámicas y del tronco encefálico para sobrevivir si se le prestan cuidados médicos o de enfermería.
- Incontinencia intestinal y vesical.
- Reflejos del nervio craneal y de la médula espinal conservados de forma variable.
El SVP debe diferenciarse de otros trastornos de alteración prolongada de la conciencia, como el estado de mínima conciencia, el mutismo acinético, el síndrome de enclaustramiento y la muerte cerebral. Las investigaciones habituales que se realizan durante una evaluación del EVP son un electroencefalograma (EEG), imágenes cerebrales como la resonancia magnética o la tomografía computarizada, y tal vez la exploración PET. Sin embargo, lo más importante en la evaluación es la historia del paciente -incluyendo una comprensión lo más clara posible del insulto inicial- y un examen físico realizado por un neurólogo.
El tratamiento de los pacientes con EVP suele incluir la traqueotomía temporal y la colocación de una sonda de alimentación percutánea, ya que los pacientes no pueden comer normalmente. La decisión de las familias de considerar la retención o la retirada de los cuidados suele producirse meses o incluso años después del traumatismo. En ese momento, dado que la función autonómica es relativamente normal y ya no hay necesidad de respiración artificial, lo único que queda por retener es la nutrición e hidratación artificial. En ese momento, las familias que han aceptado que la enfermedad es realmente irreversible suelen confiar en las autoridades morales y religiosas y en las preferencias conocidas del paciente para guiar sus decisiones.