Jedním z nejnáročnějších aspektů života s lupusem je nedostatečné porozumění této komplexní autoimunitní poruše. Při výběru nejlepších blogů o lupusu v letošním roce jsme hledali stránky, které zvyšují povědomí a vytvářejí komunity, které inspirují a posilují.
Kaleidoskop boje proti lupusu
Pokud hledáte informace o různých tématech souvisejících s lupusem na jednom místě, najdete je zde. Blog se zabývá diagnózou a léčbou, zvládáním příznaků, informovaností o lupusu, zdroji pomoci a informacemi pro pečovatele.
LupusChick
Najděte inspiraci, jak žít co nejzdravější a nejživější život navzdory chronickému onemocnění, u LupusChick alias Marisy Zeppieri. Své stránky spustila v roce 2008, aby povzbudila ty, kteří žijí s lupusem a dalšími autoimunitními poruchami, a čtenáři na nich najdou skvělou směs informací, rad, výživových tipů, koučování, životních hacků, skutečných příběhů a humoru.
Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance je předním světovým soukromým sponzorem výzkumu lupusu, takže je to skvělé místo, kde najdete aktuální zprávy o léčbě, klinických studiích a akcích na podporu lupusu. Její komunitní blog obsahuje příběhy lidí přímo i nepřímo postižených lupusem z první ruky.
LupusCorner
Poskytování jasných a přesných informací je klíčem k tomu, aby lidé lépe porozuměli svému zdraví a lékům. Na stránkách LupusCorner mohou čtenáři procházet příspěvky týkající se příznaků, testování, výživy, zvládání stresu, cvičení, vztahů a každodenního života. Stránky spravuje společnost Progentec Diagnostics, která se zabývá lékařskou diagnostikou a digitálními technologiemi a specializuje se na pokroky v oblasti lupusu.
Lupus v barvách
Lupus v barvách je dítětem Racquel H. Dozier, která svůj blog založila před více než 15 lety s cílem vzdělávat a inspirovat lidi všech barev. Její blog obsahuje tipy pro život s lupusem a také uznání „Motýlků naděje“, osvětové kampaně o lupusu, která sdílí příběhy lidí s lupusem. Dozierův blog má motivovat a posilovat lidi žijící s lupusem a pomáhat jim navazovat kontakty s ostatními.
Lupus Trust
Lupus Trust je britská nezisková organizace zabývající se výzkumem lupusu. Jejich blog je zdrojem informací pro všechny, včetně spousty informací pro nově diagnostikované osoby a nejnovějších informací o výzkumu pro ty, kteří chtějí zlepšit své zdraví. Můžete si také přečíst obsah o životním stylu na témata, jako jsou vztahy a jak si udržet svou identitu, když žijete s chronickým onemocněním.
Někdy je to lupus
Někdy je to lupus je blog Iris Cardenové, ministryně a novinářky v důchodu, která využila svou diagnózu k vytvoření společenství s ostatními. Nabízí rady a poučení vycházející z jejích osobních zkušeností, včetně zvládání vyčerpání, hubnutí s lupusem a tipů na přípravu svačin a jídel dodávajících energii.
Příběh o lupusu
Florence Tew byla v osmé třídě, když jí byl diagnostikován lupus. Nyní je Flo třicátnice a žije s vzestupy a pády lupusu. Její blog přidává hlas naděje v bouři pro ostatní ve stejné situaci. Na tomto blogu najdete příspěvky o životním stylu, osobní příspěvky a příspěvky o zdraví a kráse týkající se lupusu, které jsou zaměřené na přizpůsobení lupusu vašemu životu, a ne naopak. Najdete zde také informace o životě s lupusem během pandemie COVID-19. Flo píše o tom, jak omezit expozici, kupovat jen to, co potřebujete, a udržovat zásobu dezinfekčních prostředků na ruce.
Black Health Matters
Webové stránky Black Health Matters nabízejí v sekci zdravotních stavů kategorii lupus, která vás bude informovat o životě s lupusem v moderním světě. Najdete zde články o tématech, která se týkají zejména černošské komunity, například o vysokém výskytu lupusu u černošských žen a o tom, jak chudoba a rasa mohou zhoršovat následky lupusu. Na blogu najdete také seznam akcí věnovaných lupusu, odkazy na nový výzkum a diskuse o klinických studiích.
Pokud máte oblíbený blog, který byste chtěli nominovat, napište nám na adresu [email protected].
.