La pandémie de COVID-19 a motivé un nombre toujours croissant de personnes à envisager les traitements qu’elles souhaiteraient ou non recevoir en fin de vie. De nombreuses personnes, poussées par les reportages des médias sur les situations dans les hôpitaux, les décisions de vie ou de mort concernant les ventilateurs, et le fait de mourir seul dans une pandémie, reconsidèrent leurs directives anticipées ou les rédigent pour la première fois.
Beaucoup de gens supposent que leurs proches sauront quoi faire « le moment venu », mais les données montrent que peu d’Américains ont eu des conversations détaillées sur leurs souhaits en matière de soins de fin de vie.
Plus de 92 % des personnes interrogées par The Conversation Project ont déclaré que parler avec leurs proches des soins de fin de vie était important, mais seulement 32 % l’ont effectivement fait. Une enquête de juillet 2017 de Health Affairs a révélé que la majorité des Américains n’avaient pas non plus documenté leurs souhaits de fin de vie par écrit.
Déterminer comment aborder ces sujets avec les personnes importantes pour nous peut être un défi, mais avoir ces conversations peut être libérateur. Faire et documenter des préférences concrètes pour les soins de fin de vie n’a pas à être intimidant. Ne serait-il pas agréable d’avoir un document qui pourrait servir de catalyseur pour ces conversations et fournir des instructions claires sur la façon dont vous voulez mourir ?
Bonne nouvelle : un tel document existe. Il s’appelle une directive anticipée, et le remplir est l’un des meilleurs moyens de s’assurer que vos préférences en matière de soins sont honorées. En particulier à l’ère du Covid-19, une directive anticipée peut apporter une tranquillité d’esprit et un contrôle lorsque tout dans le monde semble incertain.
Dans cet article, nous répondons à certaines des questions les plus fréquemment posées sur les directives anticipées et nous vous fournissons les informations dont vous avez besoin pour créer la vôtre pour votre dossier de vie.
- Quel est le but d’une directive anticipée ? (Aussi connu sous le nom de testament de vie ou de procuration de soins de santé)
- Où puis-je trouver un formulaire de directive préalable ?
- Que dois-je inclure dans ma directive préalable ?
- Que serait-il bon d’inclure d’autre dans ma directive anticipée ?
- Comment dois-je procéder pour identifier mon agent de soins de santé/proxy ?
- Que se passe-t-il si mon agent de soins de santé/proxy n’est pas disponible pour exécuter ses fonctions lorsque je suis en train de mourir ?
- Qu’en est-il des deux témoins ? Y a-t-il des exigences particulières pour savoir qui peut et ne peut pas servir dans ce rôle ?
- Je vis dans un état 9 mois de l’année et je passe les 3 autres mois ailleurs. Ma directive anticipée sera-t-elle honorée dans les deux États ?
- Je veux remplir une directive anticipée, mais en raison de COVID-19, je ne peux pas rencontrer un notaire et/ou des témoins en personne. Puis-je rencontrer mes témoins sur Zoom, obtenir leurs signatures numériques et/ou faire notarier le formulaire en ligne ?
- Mon document de directive préalable est complet. Qui d’autre devrait en avoir une copie ?
- Où dois-je conserver la copie originale ?
- Dois-je avoir une copie avec moi lorsque je voyage ?
- Puis-je transformer ma directive préalable en un document POLST ou MOLST ?
- Quand et/ou à quelle fréquence dois-je revoir ma directive préalable ?
- Ressources supplémentaires
Quel est le but d’une directive anticipée ? (Aussi connu sous le nom de testament de vie ou de procuration de soins de santé)
- Pour formuler et documenter vos souhaits concernant les traitements médicaux si vous perdez votre capacité de décision.
- Pour désigner une personne, connue sous le nom de votre agent de soins de santé ou mandataire, pour s’assurer que vos souhaits sont respectés si vous n’êtes plus en mesure de parler pour vous-même. Cela comprend, entre autres, la prise de décisions sur le moment de refuser ou de retirer un traitement de survie.
Où puis-je trouver un formulaire de directive préalable ?
La National Hospice and Palliative Care Organization a une liste de formulaires de directive préalable pour chaque État. Nous vous recommandons également de consulter le site Web du gouvernement de votre État pour obtenir les formulaires les plus récents. Vous trouverez des liens rapides vers tous les sites gouvernementaux des États et des territoires sur USA.Gov.
Que dois-je inclure dans ma directive préalable ?
- Le nom et les coordonnées de votre agent de soins de santé/proxy.
- Réponses à des questions spécifiques sur vos préférences en matière de soins si vous devenez incapable de parler pour vous-même. Les formulaires et les questions posées varient un peu d’un État à l’autre. Un exemple de question : Voulez-vous recevoir une nutrition ou une hydratation artificielles lorsque vous êtes proche de la mort et/ou inconscient en permanence ?
- Noms et signatures des personnes qui sont témoins de votre signature de votre directive anticipée, si nécessaire. Tous les États n’exigent pas la signature de témoins.
- La signature et le sceau d’un notaire public, si cela est requis par votre État. Tous les États n’exigent pas que les directives anticipées soient notariées.
FindLaw a une liste de toutes les exigences en matière de directive anticipée/ testament de vie par État.
Que serait-il bon d’inclure d’autre dans ma directive anticipée ?
- Des informations détaillées sur les procédures ou les types de soins que vous aimeriez recevoir et ce que vous souhaitez éviter à tout prix et qui n’est pas couvert par les questions du formulaire. Voudriez-vous profiter de toutes les technologies de maintien en vie si cela ne faisait que retarder la mort ? Voudriez-vous les utiliser si vous étiez définitivement inconscient ? Voudriez-vous les utiliser si vous étiez atteint d’une maladie évolutive avancée ?
- Des déclarations plus générales sur vos valeurs concernant les soins de fin de vie. Que signifie et à quoi ressemble une bonne mort pour vous ? D’ailleurs, qu’est-ce qui définit une vie digne d’être vécue ? Définissez-vous la vie par l’absorption de la respiration et des nutriments ? Est-elle définie par la conscience ? A quel moment voulez-vous la prolonger et à quel moment voulez-vous préserver les ressources pour d’autres personnes ?
- Désirs personnels pour la disposition du corps – en substance, ce que vous voulez qu’il advienne de votre corps à votre mort – et plans pour tout service commémoratif(s))
- La liste des personnes qui ne peuvent pas prendre de décisions de soins de santé pour vous. Ne laissez aucune place à l’ambiguïté, qui pourrait entraîner des tensions entre les proches au sujet de vos soins au moment de votre mort.
Comment dois-je procéder pour identifier mon agent de soins de santé/proxy ?
Une personne idéale pour ce travail est quelqu’un qui :
- vous connaît bien. Un conjoint/partenaire, un membre de la famille, un ami proche : tous sont de bons candidats.
- Excelle à prendre des décisions difficiles sous pression.
- Est diplomate et empathique – des traits critiques pour équilibrer les besoins, les désirs et les émotions imprévisibles des proches d’un patient.
- N’a pas peur de poser des questions difficiles, qui se posent invariablement lorsqu’on discute des soins de fin de vie d’une personne mourante.
- Est facilement joignable par courriel, téléphone et/ou texte.
- Est ou peut facilement être à proximité physique de l’endroit où vous êtes susceptible de recevoir des soins.
Une fois que j’ai identifié cette personne, comment lui parler des soins que je veux – et ne veux pas – en fin de vie ?
Ayez de multiples conversations avec votre agent de soins de santé sur vos souhaits. Emmenez-le prendre le thé, invitez-le à dîner, allez dans un bar ou une bibliothèque. Parlez de ce que vous voulez, et assurez-vous d’être entendu et compris.
Si vous le jugez bon, et si votre agent ne connaît pas déjà cette information, vous pouvez partager un peu de la personnalité des personnes qui seront les plus investies dans vos résultats de santé, et la meilleure façon de gérer ces personnes dans des situations où les émotions seront fortes.
Cette conversation peut être sérieuse ou pleine de rires. C’est vous qui décidez de la façon dont la conversation se déroule.
Que se passe-t-il si mon agent de soins de santé/proxy n’est pas disponible pour exécuter ses fonctions lorsque je suis en train de mourir ?
Il est important de nommer un agent alternatif/proxy pour exactement cette raison. Identifiez et informez cette personne comme vous l’avez fait pour votre agent/proxy « principal », et inscrivez-la comme substitut sur votre formulaire de directive préalable.
Qu’en est-il des deux témoins ? Y a-t-il des exigences particulières pour savoir qui peut et ne peut pas servir dans ce rôle ?
Dans la plupart des États, les témoins ne peuvent pas être :
- Votre agent de soins de santé ou votre mandataire ;
- L’un de vos fournisseurs de soins ;
- Relié à vous par le sang, l’adoption ou le mariage ;
- Ayant droit à une partie de votre succession à votre décès.
Je vis dans un état 9 mois de l’année et je passe les 3 autres mois ailleurs. Ma directive anticipée sera-t-elle honorée dans les deux États ?
Vous devrez remplir un formulaire de directive anticipée pour tous les États dans lesquels vous vivez et/ou recevez des soins.
Je veux remplir une directive anticipée, mais en raison de COVID-19, je ne peux pas rencontrer un notaire et/ou des témoins en personne. Puis-je rencontrer mes témoins sur Zoom, obtenir leurs signatures numériques et/ou faire notarier le formulaire en ligne ?
Possiblement. Bien que la pratique standard soit de mener ces réunions en personne, certains États suspendent les exigences en personne et permettent aux gens de mener ces interactions en ligne.
La National Notary Association a une ventilation État par État des règles de notarisation. Nous vous recommandons également de consulter le site Web du gouvernement de votre État pour obtenir les informations les plus récentes. Vous trouverez des liens rapides vers tous les sites gouvernementaux des États et des territoires sur USA.Gov.
Mon document de directive préalable est complet. Qui d’autre devrait en avoir une copie ?
Veuillez vous assurer que les personnes suivantes ont des copies de votre directive préalable :
- Vos agents/procurateurs de soins de santé primaires et alternatifs.
- Votre ou vos médecins. Demandez si votre ou vos prestataires peuvent scanner et télécharger le formulaire dans votre dossier médical.
- Optionnel : tous les membres de votre famille, vos amis ou d’autres personnes importantes dans votre vie, afin de s’assurer qu’ils connaissent et comprennent vos préférences en matière de soins de fin de vie avant que vous ne mouriez. Notez que le partage du document ne remplace pas les conversations sur son contenu.
C’est une bonne idée de noter sur chaque copie où l’original est stocké au cas où votre fournisseur de soins de santé ou toute autre entité en aurait besoin pour une raison quelconque.
Où dois-je conserver la copie originale ?
Dans un endroit sûr et accessible de votre domicile.
En outre, vous pouvez remplir et télécharger votre directive préalable et tout autre document de planification préalable des soins sur le registre américain des plans de soins préalables. Les médecins peuvent facilement accéder aux copies numérisées des documents des patients à partir du registre pour prendre des décisions éclairées sur les soins de fin de vie des patients. Le coût de l’inscription et d’une adhésion de 5 ans est de 59,99 $.
Dois-je avoir une copie avec moi lorsque je voyage ?
Absolument. C’est aussi une bonne idée de créer une carte de format portefeuille qui indique que vous avez une directive préalable, identifie votre agent de soins de santé et contient des instructions pour savoir où trouver votre directive. Le U.S. Advance Care Plan Registry produit une carte pour vous lorsque vous vous inscrivez.
Puis-je transformer ma directive préalable en un document POLST ou MOLST ?
Parlez-en à votre médecin.
Les ordonnances médico-médicales de traitement de survie (POLST ou MOLST) sont un outil de planification de fin de vie, initié lorsque votre médecin prévoit que vous vivrez un an ou moins.
Il contient vos instructions pour les traitements médicaux pour des urgences ou des conditions spécifiques liées à la santé. Les instructions sont basées sur les décisions prises par vous et votre équipe de soins. Contrairement à une directive préalable, un formulaire POLST doit être rempli par un fournisseur médical.
Alors que les directives préalables identifient un décideur substitut et fournissent des lignes directrices et des valeurs qui sous-tendent les souhaits d’un patient, les POLST transforment ces souhaits en actions médicales ordonnées par un médecin. Les deux sont complémentaires.
Quand et/ou à quelle fréquence dois-je revoir ma directive préalable ?
Vous pouvez revoir ou modifier votre directive préalable à tout moment. Il est conseillé de le faire si votre état civil change ou si vous recevez un diagnostic médical qui peut avoir un impact sur vos préférences en matière de soins de fin de vie.
Une fois que vous avez révisé votre formulaire, assurez-vous de détruire toutes les copies de votre ancienne directive et distribuez les nouvelles copies à vos fournisseurs médicaux, à votre agent de soins de santé/procuration et à toute autre personne avec qui vous avez partagé votre directive originale.
Ressources supplémentaires
- Comprendre la planification préalable des soins par National POLST
- Planification proactive des soins pour COVID-19 par Respecting Choices
- Addendum COVID-19 pour les directives préalables par la Hemlock Society de San Diego
- Trousses de démarrage par le Projet Conversation, comprenant des guides pour choisir une procuration de soins de santé et parler à votre médecin des soins de fin de vie, plus un nouveau guide pour planifier vos soins pendant COVID-19.
- Créer votre dossier de vie : une liste de contrôle pour la planification de la fin de vie
.