Comment notre traitement des malades de la microcéphalie a – et n’a pas – changé

L’épidémie de Zika a mis la microcéphalie à la vue de tous. Le traitement de cette affection par le public a-t-il changé ?

En un peu plus d’un an, le virus Zika s’est propagé dans plus de 60 pays et territoires des Amériques, des Caraïbes et de l’Asie du Sud-Est.

Transmis par les moustiques infectés et les rapports sexuels, il n’existe actuellement aucun vaccin ou médicament pour prévenir ou traiter le Zika – un fait qui, devant le nombre frappant de nourrissons nés avec une microcéphalie dans les zones infectées par le Zika, inquiète les experts de la santé.

Selon les Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), la microcéphalie est une anomalie congénitale où le bébé affecté a une tête et un cerveau « plus petits que prévu », ce dernier pouvant ne pas s’être développé correctement pendant son séjour in utero.

En avril 2016, les scientifiques des CDC ont conclu que le Zika est effectivement une cause de microcéphalie – ce qui a frappé la nation du Brésil particulièrement durement. En avril 2016, le ministère brésilien de la Santé a signalé près de 5 000 cas confirmés et suspects de microcéphalie dans le pays, ce qui, selon les données officielles, a eu un impact disproportionné sur les populations brésiliennes pauvres.

Souvent dépourvues des moyens financiers ou des infrastructures physiques nécessaires pour obtenir le soutien dont elles ont besoin pour élever leur enfant, ces familles sont confrontées à un large éventail de défis lorsqu’il s’agit de répondre aux besoins de santé uniques de leurs enfants. Pourtant, certains ont déclaré que le plus grand obstacle de tous est le préjudice qu’ils rencontrent.

Par exemple, la famille Alves dans l’État de Pernambuco – qui a vu un quart des cas confirmés et suspectés de microcéphalie cette année – a déclaré à Al Jazeera America que les parents interdisent parfois à leurs enfants de jouer avec leur fils, Davi, de peur qu’il ne leur « donne » la microcéphalie.

Que d’autres puissent discriminer un individu ayant une déformation physique n’est malheureusement pas si surprenant. Après tout, la stigmatisation et l' »altérisation » des personnes atteintes de microcéphalie et de handicaps physiques en général ont une riche histoire.

La microcéphalie et le cirque

À la fin du 19e siècle, un garçon nommé Simon Metz est né dans une famille aisée de Santa Fe, au Nouveau-Mexique. Bien que les détails concrets sur la vie de Metz soient rares, beaucoup pensent que Metz et sa sœur Athelia étaient atteints de microcéphalie.

Embarrassés par la défiguration de leurs enfants, l’histoire raconte que les parents de Metz ont caché les enfants dans le grenier pendant plusieurs années jusqu’à ce qu’ils puissent les mettre en gage auprès du cirque itinérant – un événement relativement courant à l’époque.

Au bout d’un certain temps, Metz se faisait appeler « Schlitzie » et travaillait pour tout le monde, des frères Ringling à P.T. Barnum. Tout au long de sa carrière de plusieurs décennies, Metz – qui avait le QI d’un enfant de trois à quatre ans – travaillera comme « la fille singe », « le chaînon manquant », « le dernier des Incas », et apparaîtra dans des films tels que The Sideshow, Freaks, et Meet Boston Blackie.

Les foules adoraient Metz, bien que ce ne soit pas parce que sa condition le faisait paraître « nouveau ».

Au cours du 19e siècle, le cirque des frères Ringling mettait en scène ses propres « têtes d’épingle » et « gens-rats », surnoms populaires pour les personnes atteintes de la microcéphalie. Pour sa part, en 1860, P.T. Barnum a recruté William Henry Johnson, âgé de 18 ans, atteint de microcéphalie et né d’esclaves nouvellement libérés dans le New Jersey.

Barnum a transformé Johnson en « Zip », qu’il a décrit comme « une race différente d’humain trouvée au cours d’une expédition de trekking de gorilles près du fleuve Gambie, en Afrique occidentale. » À l’époque, Charles Darwin venait de publier De l’origine des espèces et Barnum a saisi l’opportunité que Darwin présentait en montrant Johnson comme le « chaînon manquant »

Pour obtenir ce look, Barnum a fait raser la tête de Johnson pour attirer l’attention sur sa forme, et l’a gardé dans une cage où il a exigé que Johnson ne parle jamais, mais seulement grogne. L’acquiescement de Johnson s’est avéré payant : il a commencé à gagner des centaines de dollars par semaine pour ses performances, et a finalement pris sa retraite en étant millionnaire.

Bien que certains de ces acteurs de sideshow aient pu mener une existence assez rentable grâce à leur apparence, les spécialistes ne tardent pas à noter que le racisme l’a souvent alimenté.

Comme l’écrit Rosemarie Garland-Thomson, professeur d’études sur le handicap, dans son livre Freakery : Cultural Spectacles of the Extraordinary Body, « En utilisant des images et des symboles auxquels les gestionnaires savaient que le public réagirait, ils ont créé une identité publique pour la personne exposée qui aurait l’attrait le plus large, et ainsi récolterait le plus de sous. »

Ceci, comme en témoignent les cas du guerrier aztèque « Schlitzie » et de l’humanoïde africain « Zip », signifiait souvent s’appuyer sur la race pour délimiter la différence entre les « freaks » et les « normaux », les premiers étant ceux qui étaient plus foncés et d’origine géographique différente que les spectateurs « normaux » des sideshow.

En effet, comme l’écrit Robert Bogdan, spécialiste des études sur le handicap, « ce qui en faisait des « freaks », c’était les présentations racistes que les promoteurs faisaient d’eux et de leur culture. »

Les « freaks » au 20e et 21e siècle

Garland-Thomson écrit que les freak shows ont connu leur fin vers 1940, lorsque « les changements technologiques et géographiques, la concurrence d’autres formes de divertissement, la médicalisation des différences humaines et l’évolution des goûts du public ont entraîné un sérieux déclin du nombre et de la popularité des freak shows. »

Toujours, alors que nous avons physiquement abandonné le freak show du cirque, les experts des études sur le handicap ont fait valoir que les façons dont nous parlons des personnes handicapées continuent de s’inspirer de l’héritage problématique des numéros de sideshow du cirque.

En ce qui concerne la microcéphalie et l’épidémie de Zika, par exemple, Martina Shabram, spécialiste des droits des personnes handicapées, note dans Quartz que la « foire d’empoigne » a été traduite dans les médias numériques.

« Bon nombre des photographies de bébés atteints de microcéphalie les plus largement diffusées suivent un schéma familier », écrit Shabram :

« Dans ces images, le bébé fait face à la caméra mais ne croise pas son regard. Cette position invite les spectateurs à regarder de près le crâne de l’enfant, la lumière jouant sur les cratères et les crêtes anormales du bébé. Le cadrage encourage les spectateurs à considérer l’enfant comme une curiosité. Le parent est souvent coupé dans le cadre ; nous ne voyons que ses mains et ses genoux, berçant le bébé, sans rien révéler de sa personnalité. Tout ce que nous savons, c’est qu’ils ont la peau brune et que leurs bébés – souvent plus clairs – sont malades. »

Cette présentation, dit-elle, démontre notre « fascination historique pour les corps qui s’écartent de la norme ». Lorsqu’elles sont regardées de manière aussi isolée, Shabram ajoute que les photos offrent aux spectateurs une forme de soulagement psychologique : puisque ces bébés sont entièrement « différents » de nous, présentés comme très éloignés de la vie humaine « normale », nous ne risquons pas de le devenir.

Alors, comment mettre fin à la perpétuation du freak show et à toute la stigmatisation qu’il engendre ? Pour Shabram, en empruntant la formulation de Garland-Thomson, nous devrions « rescénariser l’histoire ».

En effet, écrit Shabram, nous devons être « conscients des histoires de discrimination qui informent nos perceptions des handicaps. Et nous devons nous efforcer d’accroître à la fois nos ressources et nos mentalités, afin que les personnes nées avec un handicap aient la possibilité de vivre une bonne vie. »

Après avoir appris l’histoire de la microcéphalie, lisez la triste vie des numéros de cirque des frères Ringling et l’histoire des sœurs Hilton conjointes.