Personal Stories

Once upon a time …
To wszystko zaczęło się na początku 1998 roku, kiedy zauważyłem dziwne plamy w moim polu widzenia. Może to było od wszystkich pyłków, że wiosna czas przyniósł w dół dla każdego, aby cieszyć się, zwłaszcza z wszystkich sezonowych alergii, które mam. Krople do oczu nigdy nie wydawały się pracować i moje okulary były czyste, więc pomyślałem, że lepiej iść zobaczyć Ophthalmologist.
Po egzaminie i kilku testach, lekarz zdecydował, że to najprawdopodobniej tylko sezonowe alergie powodujące ciśnienie na moich oczach. Te plamy magicznie podróżują który kiedykolwiek kierunek że mój oczy obracają one byli zauważalni jeżeli patrzę na jasną białą ścianę z dużą ilością światła. Moja wizja sama nie zmieniła się, więc mogłam z tym żyć. Mogłem też żyć z sezonowymi alergiami, tak jak przez ponad 30 lat. Lekarz wierzył, że kiedy pyłki wrócą do normalnej ilości, ciśnienie w moich zatokach spadnie i odciąży moje oczy. Około cztery miesiące później to się spełniło, te zwariowane plamy po prostu odeszły. Ulżyło mi, że to tylko moje alergie.
Teraz była połowa 1999 roku i było to typowe gorące i wilgotne lato w Teksasie, tak jak to zawsze jest. Dodawałem warsztat do naszego domu i sam robiłem pokrycie dachowe. Remontowanie było dla mnie normalnym zajęciem, z wyjątkiem dachowania, które nigdy nie było moim ulubionym zajęciem, a powód staje się jasny, kiedy jesteś w środku robienia tego w gorący dzień. Przez dwa dni przebywałem w upale i wilgoci, a to z pewnością sprawiło, że byłem zmęczony i wyczerpany. Zawsze byłem typem faceta pracującego bez przerwy i chyba po prostu doszedłem do wniosku, że tak to jest mieć ponad 30 lat – kto by pomyślał? Minęło kilka miesięcy, nadeszła jesień, a ja nadal czułem się trochę zmęczony, ale chyba czułem, że tylko trochę więcej odpoczynku to wszystko, czego potrzebuję.
Patrząc wstecz, zawsze pracowałem raczej ciężko. Miałem pracę, która wymagała ode mnie bycia na nogach przez większość dnia. Miałem harmonogram pracy, który kazał mi pracować w dzień i w nocy, a kiedy jesteś młody i samotny, to nie jest problem, aby być elastycznym i pracować swój tyłek off. Z czasem zyskałem też dodatkowe obowiązki, które wymagały ode mnie pracy w dodatkowych godzinach. 50 godzinny tydzień pracy był raczej powolny i spokojny, ale kiedy to było 70 godzin w czasie, to było kiedy poczułbyś to.
Now podczas tego samego czasu, zawsze miałem dużo pracy do zrobienia w domu, że naprawdę cieszyłem się. Kupiłem 70-letni dom z powrotem na początku lat 90-tych i przywracałem go do życia. W tym czasie ożeniłem się również z cudowną kobietą. W 1998 roku urodził nam się syn i wszystko, co wydaje ci się ważne przed pojawieniem się dziecka, nie ma znaczenia po jego przybyciu. Życie na pewno może być wspaniałe.
Teraz, gdy urodził się nasz syn, moja żona wróciła do pracy na pół etatu. Byliśmy oboje szczęśliwi w tym czasie pracować dla firmy, która pozwoliła nam pracować w przeciwnych harmonogramach, pozwalając jednemu z nas być zawsze z naszym synem, podczas gdy drugi pracował. Oboje czuliśmy, że ta odrobina poświęcenia z naszej strony była właściwą rzeczą do zrobienia dla naszego syna, i patrząc wstecz, to na pewno była właściwa rzecz do zrobienia. Nie widzieliśmy tak dużo siebie nawzajem, jak byśmy chcieli, ale nadrobiliśmy to, kiedy to zrobiliśmy.
Teraz przenieśmy się trochę do przodu, do wiosny 2000 roku. Moja żona i ja wybraliśmy się na wycieczkę do San Francisco i Napa Valley, a moja teściowa przyjechała do naszego domu i została z naszym synem przez cały tydzień. Teraz do podróży i tych strasznych wzgórz na ulicach San Francisco. Kiedyś chodziłem na piesze wycieczki i chodziłem cały dzień w pracy, więc dlaczego te wzgórza były tak trudne do pokonania? Najlepszym sposobem na poznanie San Francisco jest chodzenie wszędzie pieszo, a trzy dni zebrały swoje żniwo. Raz w Napa Valley nie musiałem chodzić zbyt wiele, ale byłem zmęczony i nie mogłem odpocząć. To właśnie wtedy w mojej głowie pojawiła się myśl, że „coś może być naprawdę nie tak” ze mną, fizycznie, i wiem, że moja żona myślała o tym samym. Podróż była świetna, inna, że realizacja, że mogę mieć naprawdę duży problem.
Zmęczenie przyszło i poszło do późnego tego samego roku. Wtedy zacząłem zauważać trochę z mrowienia albo zdrętwienia w moim prawym ramieniu. Musiałem uderzyć moją „śmieszną kość” zbyt wiele razy podczas zabawy z moim synem. Nadszedł początek 2001 roku i powoli drętwienie zaczęło się pojawiać, ale teraz jakby się rozprzestrzeniło. Moje prawe ramię było nadal zdrętwiałe, a teraz dołączyła do tego prawa noga i prawa strona twarzy. Come to think of it, those spots were back in my eyes, and I couldn’t seem to think of when they crept back up.
To było ruchliwe kilka tygodni i wydawało się, że oprócz bycia zdrętwiałym, prawa strona mojej twarzy czuła się jakby „spadła” trochę i moja mowa była zamazana. Ten symptom przypomniał mi czas kiedy mój dobry przyjaciel Sammy był zdiagnozowany z Bell’s Palsy, czy to mogłoby być to , co miałem? Nie zauważyłem, ale moja prawa stopa wydawała się trochę „ciągnąć”. Umówiłam się na wizytę u mojego internisty i zobaczyłam się z nim następnego dnia. Próbowałem sobie wyobrazić, co to może być: guz, udar, rak, porażenie Bella, a może to tajna intryga, którą zawiązała moja żona, aby zemścić się na mnie za to, że tak nisko ustawiłem klimatyzator. To na pewno nie mógł być ten ostatni ale wszystko zaczyna iść chociaż twój głowa jako sposób to może być.
Mój internista był niezwykle dobrym lekarzem i wciąż liczę sobie szczęście mieć go jako mój podstawowy lekarz. Moja żona poszła ze mną by zobaczyć go i po krótkim egzaminie; on miał dwa dodatkowe egzaminy ustawione dla mnie dla następujących dwóch dni.
Mój pierwszy egzamin był moje pierwsze doświadczenie dostające elektromiografię (EMG) i miejmy nadzieję mój ostatni. Byłem wstrząśnięty wiele razy w moim życiu, podczas gdy okablowanie wewnątrz domów, elektryczne ogrodzenia dla bydła, i krzyż okablowane baterie samochodowe i to spadło gdzieś w środku. Pierwsza część była wysyłanie impulsów elektrycznych i w zasadzie widząc, czy była reakcja (zap i reagować). Wstrząsające nie była część, która bolała tak bardzo, ale raczej drugi egzamin, kiedy sondy (w zasadzie igła) musiał być wciśnięty do skóry dostosowane aż trafia nerw, na każdym i każdego nerwu. Ustalenia egzaminu pokazały , że moje peryferyjne nerwy , gdzie moje problemy są, były w doskonałym pracującym porządku. Więc to było właśnie inne porażenie prądem , którego nie potrzebowałem. Moja żona poszła ze mną do tego egzaminu i z jakiegoś powodu ona cieszyła się robieniem zapping hałasów przez jakiś czas po. Ona ma wielkie poczucie humoru z małym dotykiem zła jako dodana premia.
Mój drugi egzamin był MRI, który naprawdę nie był wszystkim , że zły. To było trochę dziwne posiadanie mojej głowy zaklejonej taśmą tak , że to nie mogło poruszyć się w ogóle i metalowa klatka głowy wtedy zablokowana w dół ponad tym. Potem było to przezroczyste i zimne coś, co musieli mi wstrzyknąć w połowie drogi, to był tylko Gadolin i wkrótce dowiedziałbym się dlaczego. Potem włożono mi do uszu zatyczki i nałożono na nie osłony, a powód okazał się bardzo oczywisty. Nigdy wcześniej nie miałem rezonansu magnetycznego, nie byłem gotowy na głośne klikanie, zgrzytanie, brzęczenie i dźwięki, jakie może wydawać rezonans. Z czasem przyzwyczajasz się do hałasu i staje się on rytmiczny w swój własny, szczególny sposób. Dostałem półtorej godziny „cichego czasu”, co nie było normalne, zwłaszcza z trzyletnim synem w domu. Kiedy to się skończyło, moja żona i ja poszliśmy do domu i z niepokojem czekaliśmy do następnego dnia.
Ten następny dzień zaczął się od tego, że moja żona i ja wyszliśmy na jakiś lunch i zobaczyliśmy film Hannibal, ten, w którym Anthony Hopkins otwiera czaszkę człowieka, wycina część jego mózgu, gotuje go i podaje mu go z powrotem. Nie był to wesoły film, ale zabawny i ironiczny. Tak jak wróciliśmy do naszego samochodu, otrzymałem oczekiwany telefon od mojego internisty. MRI mojego mózgu pojawił się, aby pokazać wiele zmian i wskazał, że to najprawdopodobniej stwardnienie rozsiane lub „MS”.
Po raz kolejny, jak ironiczny, właśnie zobaczyłem czyjś odsłonięty mózg w filmie, a 15 minut później dowiaduję się, że mam problem z moim, może mogą wyciąć go z mojego.
Mój internista znał mnie wystarczająco dobrze, więc nie potrzebował mieć mnie z powrotem jazdy tylko po to, aby mi powiedzieć, więc przez telefon było w porządku. On wtedy poinformował mnie , że on już ustawił umówiony termin z neurologiem dla następnego dnia i on brzmiał pełen nadziei. Kiedy lekarz, którego znasz od jakiegoś czasu, brzmi z nadzieją, to wiele znaczy. Przystąpiliśmy do jazdy z powrotem do domu, usiedliśmy przed komputerem i przypomniano nam, jak dobry jest internet dla znalezienia informacji.
Po raz kolejny pozwól mi tylko dodać, że miałem wielkie szczęście mieć internistę, który z jednego egzaminu fizycznego wiedział, na co wskazują znaki, prawie natychmiast. Wielu innych ludzi nie miało tyle szczęścia; byli lub byli źle zdiagnozowani przez lata prawdopodobnie z powodu faktu, że to była i nadal pozostaje stosunkowo nieznana choroba. W przeszłości wielu lekarzy nigdy nie widziało z pierwszej ręki objawów stwardnienia rozsianego i nie wiedziało, na co mogą one wskazywać, a teraz większość lekarzy, miejmy nadzieję, jest w leasingu świadoma jego istnienia i tego, na co wskazują znaki.
Jedną z pierwszych stron internetowych, na które się natknęliśmy, była ta należąca do Narodowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego i to właśnie tam dowiedziałem się, czym naprawdę jest stwardnienie rozsiane. Nigdy nie wiedziałem, że dużo o SM, poza tym, że to tylko jedna z tych chorób, o których nigdy nie słyszałeś, jeśli nie zwracałeś uwagi. Byłem po prostu szczęśliwy, że to nie było nic gorszego, nie mówiąc, że stwardnienie rozsiane nie jest bardzo złą chorobą, ale jest mnóstwo rzeczy, które są naprawdę gorsze niż stwardnienie rozsiane. Nie miałem guza, masywnego udaru, raka, a moja żona nie próbowała się zemścić właśnie jeszcze.
Jak przejrzeliśmy wiele informacji tamtego dnia, byliśmy w stanie usiąść i wymyślić, że możemy sobie z tym poradzić. Stwardnienie rozsiane nie było końcem świata, są na nie sposoby leczenia i bez względu na wszystko, miałem swoją rodzinę i to było dla mnie największą otuchą. Może nawet lepiej, miałem naprawdę dobry powód, dlaczego klimatyzator był zawsze ustawiony tak zimno i moja żona miała jeden powód mniej, żeby się mnie czepiać, tylko może.
Spotkaliśmy się z moim neurologiem, przejrzeliśmy MRI, zrobiliśmy kilka egzaminów i ustawiliśmy nakłucie lędźwiowe albo nakłucie kręgosłupa. Mieliśmy przyjemność otrzymania tego pięknego nakłucia kręgosłupa bardzo następnego dnia.
Faktyczne nakłuwanie płynów rdzeniowych nie było złe, ale 15 czy 20 strzałów, żeby zdrętwiały mi plecy, bolało dość mocno, ale ciągle się uśmiechałam. Zawsze miałem raczej wysoki próg bólu, ale według słów mojego dobrego przyjaciela Dana, „Jasna cholera”, to nie było dobre uczucie. Potem była wielkość igły, która jest standardem przy każdym nakłuciu lędźwiowym, a nawet jeśli nie była, to wyglądała na 6 cali długości, ale miała tylko 4. Bez pytania, moja żona była tam u mojego boku i pomogła utrzymać tego roztrzęsionego człowieka w miejscu. Śmialiśmy się podczas większości procedury, z wyjątkiem kiedy rzeczywisty kran był w i wtedy trzymaliśmy nasze usta zamknięte i pozostaliśmy still.
Wróciliśmy z powrotem kilka dni później i ten test zweryfikował, że faktycznie mam stwardnienie rozsiane. Już się tego spodziewaliśmy i byliśmy przygotowani na tę wiadomość. Omówiliśmy to, co przeczytaliśmy i czego neurolog oczekiwał dla mojej drogi naprzód.
Miał doświadczenie z leczeniem obejmującym Betaseron i wydawało się to obiecujące. To była terapia, na którą wszyscy się zgodziliśmy i zaczęliśmy działać. Z drugiej strony, z czasem mój neurolog nazwał mnie i moją żonę „Fredem i Ethel” z „Lucy Show”, ponieważ zawsze byliśmy szczęśliwi, w dobrym nastroju i zazwyczaj roześmiani. Mogłem poradzić sobie z byciem nazywanym w ten sposób, pasowało to do obu naszych „suchych” i „chrupiących” poczuć humoru.
The Story Continues …
Część tego, co MS wziął ode mnie z powrotem w 2001 roku była częścią mojej wizji w formie ślepych punktów z Optic Neuritis. Moja równowaga nigdy nie była taka sama i drętwienie nad prawą stroną mojego ciała jest zawsze obecne. Nie mogę poczuć niczego gorącego moją prawą ręką, więc nauczyłem się wcześnie używać mojej lewej ręki do testowania wody do kąpieli mojego syna, kiedy zwykłem dawać mu kąpiele, a także kiedy podnoszę uchwyty garnków i patelni podczas gotowania.
Nauczyłem się jak utrzymać moją prawą stopę od „przeciągania” kiedy chodzę i mieć oko na spadek prawej strony moich ust kiedy mówię. Utrata siły w mojej prawej nodze i ramieniu została zrekompensowana przez pozostawanie aktywnym, ale to nadal ustępuje czasami i jest codzienną bitwą. Tamto cudowne uczucie mojej ręki i nogi zawsze w ogniu i mrowienie wraz z ciągłym bólem jest od czasu do czasu niezbyt złe, a potem raczej nieprzyjemne w innych momentach, ale radzisz sobie z tym. Próbowałem wielu płatnych zabójców specjalnie dla neurologicznego bólu, ale oni nie pracują.
Teraz drżenie na moim prawym ramieniu czasami będzie uzupełnione drżeniem na moim lewym ramieniu, w ten sposób dając mojej głowie i tułowiu trochę wstrząsów, nie zauważę tego aż moja żona wzywa moją uwagę do tego. To jest trudne do spania przy czasach kiedy możesz poczuć twoje ciało pulsuje i nawet trzęsie się powodując łóżko by ruszyć się bez nawet kładzenia ćwiartki w.
Zmęczenie jest ogromne i stałe przypomnienie , że to drenuje ciebie. Moje ciało jest zawsze gorące i ciągle muszę utrzymywać temperaturę w domu nieco niższą niż normalnie. Kiedy dni są gorące, nie mogę pozostać na zewnątrz długo, ale mogę rozpoznać, kiedy powinnam się zatrzymać i ochłonąć.
Teraz to są tylko najbardziej oczywiste dary, które stwardnienie rozsiane mi dało, ale wiesz, że na pewno mogłoby być gorzej i za to jestem wdzięczna. Z tym wszystkim właśnie uśmiecham się, trzymam moje usta zamknięte i nie narzekam. Gdybym narzekał, gdy coś mnie boli albo coś jest nie tak, to bym ciągle narzekał i co dobrego by to dało? Poważnie, nikt nie chciałby być przy mnie, gdybym to zrobił. Tak inny niż te i kilka innych niewygód , że nie skarżę się o, robię wielki.
Kiedy zacząłem Betaseron leczenia to wzięło około 4 albo 5 miesięcy do wielu z moich symptomów złagodzonych w górze. Moja praca pracująca mój tyłek daleko i troszcząca się o mojego syna kiedy moja żona i ja zamieniliśmy się zaczęły brać jego żniwo na mnie. Musiałem zwolnić albo najpewniej byłbym z powrotem w tym samym stosie rzeczy, w którym byłem 6 miesięcy wcześniej. Mój czas z synem nie podlegał dyskusji, więc byłem w stanie skrócić mój czas w pracy o połowę na jakiś czas.
Gdy zostało ustalone, że nie mogę kontynuować pracy, która była fizyczna, stresująca i wokół wysokich temperatur, wybór został podjęty, aby przestać. Następne półtora roku walki z firmą ubezpieczeniową o długoterminowe ubezpieczenie na wypadek niezdolności do pracy nie powinno nikogo dziwić. Nie trzeba mówić, nie będąc zdolnym by zrobić moją starą pracę już więcej obrócił się właśnie dobrze w końcu.
I wziął mój Betaseron co drugi dzień dla 5 1/2 lat, to wychodzi do 1065 zastrzyków i tylko miałem problemy z 5 podczas tego całego czasu. Pierwszy raz , że nie otrzymałem całego zastrzyku był kiedy moja żona zachęciła mnie by spróbować mojego żołądka po 6 miesiącach unikania tego. To nie było najprzyjemniejsze doświadczenie, ale nauczysz się sobie z tym radzić.
Poza tymi 5 „zakręconymi” zastrzykami, wziąłem 1060 dokładnie tak, jak mi polecono i nigdy nie pominąłem żadnego dnia. Przyzwyczajasz się do robienia sobie zastrzyków dość szybko, ale nigdy nie przestajesz mieć nadziei na koniec.
Z czasem blizny na wszystkich moich miejscach wstrzyknięć stały się raczej złe, a ponieważ jestem raczej szczupłą osobą, nie zostałem z dużą ilością tkanki tłuszczowej do wstrzyknięcia. Moja żona powiedziała, że mógłbym wziąć trochę od niej, ale naprawdę nie sądziłem, że to wyjdzie mi na dobre. To zabawne, że tak wiele osób chciałoby pozbyć się kilku kilogramów tkanki tłuszczowej, a ja, z drugiej strony, nie mogłem dodać żadnego. Mój problem polegał na tym, że nigdy tak naprawdę nie miałem tyle tkanki tłuszczowej na początku i mniej, ponieważ musiałem być bardziej ostrożny i obserwowałem, co jadłem.
About 2 1/2 lat po zdiagnozowaniu, przenieśliśmy się do Gruzji. Zawsze rozmawialiśmy o ruchu w kierunku wschodniego wybrzeża i nie było lepszego czasu niż teraźniejszość. Zamiast długiego gorącego lata możemy teraz cieszyć się wszystkimi czterema porami roku. Kiedy jest gorąco i wilgotno, nie trwa to zbyt długo i nie jest tak ekstremalne, jak to było w Teksasie. Moje ciało wydaje się trochę lepiej z ruchem i mamy szansę wyjść i zobaczyć nawet więcej z naszego wielkiego kraju.
Znalazłem innego dobrego neurologa , który był w prawo w linii frontu badań stwardnienia rozsianego i on będzie mówić z tobą, nie w dół do ciebie. Bliznowacenie od Betaseron wzięło jego żniwo na mnie, ale jeszcze to dało mi 5 1/2 lat bez pojedynczego zaostrzenia. Wszystkie z moich symptomów i straty funkcji nigdy nie pogarszały się podczas tego czasu. Mam dni z małymi flair ups , gdzie jeden dzień zdrętwienie wzrasta, następny dzień to jest drżenie, i tak dalej. Duży obraz tego wszystkiego jest , że Betaseron zrobił jego pracę dla mnie i powstrzymał wroga – mojego wroga.
Mój neurolog do tego dnia był włączony z Tysabri podczas początku wszystkich klinicznych testów, kiedy to najpierw przyszło na rynek, podczas jego wycofania i wtedy jego ponowne wprowadzenie. Dyskutowaliśmy to przez jakiś czas i z problemami bliznowacenia czyniącymi to raczej bolesnym by dostać kompletny zastrzyk Betaseron, oboje czuliśmy , że to był czas by zmienić.
Z przestrachem PML i niejednoznacznymi ustaleniami, to było dozwolone z powrotem i było tyle ludzi , którzy byli tak szczęśliwi, włączając mnie. Efekty uboczne Tysabri wydają się być mniej i mniej surowy niż moje poprzednie leczenie. Nie musisz niepokoić się o dawanie sobie zastrzyków co drugi dzień, ale raczej tylko otrzymywanie infuzji raz na cztery tygodnie, i to jest całkiem dobre w mojej książce.
Podczas lata 2013 i 83 infuzji Tysabri pod moim pasem, leczenie zakończyło się. Lepsze testowanie dla Wirusów JC i ryzyka PML dało mi „miano” poziom ponad 3, dając mi ryzyko zawierania PML przy 1 w 135. Kiedy ryzyko wynosiło 1 na 1000, było to dla mnie do zaakceptowania, ale szansa zachorowania na PML wynosząca 1 na 135 czyni je nie do przyjęcia. Gdybym nie testował pozytywnego dla wirusa JC i moje ryzyko było na nowym poziomie 1 do 2000, pozostałbym na kursie, ponieważ nie miałem żadnych poważnych zmian podczas gdy na tym. Tysabri jest skuteczny i bezpieczny dla tych , którzy nie mają JC Virus.
Timing nie mógłby być jakikolwiek lepszy dla mnie i Tecfidera. Zacząłem leczenie z tym wczesną jesienią 2013 i to wydaje się pracować dobrze od teraz. Nawet z JC Virusem we mnie, moja szansa kontraktowania PML jest taka sama jak ogólna populacja i mogę żyć z tym.
Nie miałem żadnego znaczącego wzrostu w którymkolwiek z moich symptomów i nie ma żadnej wyraźnej progresji. Kilka ze zmian w moim mózgu wyblakło trochę i pokazując , że regeneracja mieliny mogłaby mieć miejsce. Dla każdego ze stwardnieniem rozsianym, najlepsze , że jeden może mieć nadzieję dla jest „status quo” progresji i to wydaje się być , gdzie jestem.
Czy historia kończy się tutaj, na pewno mam nadzieję nie. Masz tendencję do patrzenia na życie trochę inaczej, i jeśli chodzi o życie idzie, jestem szczęśliwym człowiekiem. Mogę powiedzieć, że jestem szczęściarzem, ponieważ pomimo tego wszystkiego, co moje ciało straciło, zyskałem o wiele więcej. Czasami możesz być zbyt zajęty, aby dostrzec lub docenić to wszystko, co już masz przed sobą, ale teraz nie jestem tak zajęty i mam czas, aby cieszyć się tym wszystkim. Dla tego jestem szczęściarzem.
Jestem szczęśliwym człowiekiem …
Zawsze byłem kimś, kto próbował patrzeć na jaśniejszą stronę rzeczy. Zawsze byłem zdolny by usiąść z powrotem i obiektywnie przejrzeć właśnie o czymkolwiek. Stwardnienie rozsiane wziął trochę z fizycznej części mnie i przykręcił to trochę, ale to nie wzięło jednego kawałka mnie daleko. Nie jestem tą samą osobą, którą byłem, kiedy wszystko to się zaczęło, ale raczej lepszą osobą teraz z powodu tej dzikiej podróży, i jestem bez wątpienia szczęśliwym człowiekiem.
An ironiczny fakt jest taki, że kiedy miałem 18 lat, zakontraktowałem Mono (szczęśliwy traf #1) i urodziłem się w El Paso, Texas (traf #2). Z czterech głównych klastrów , które zostały zidentyfikowane, jestem od jednego z nich. Wiem też o hucie metalu, która jest wymieniona jako możliwy związek. Czy to może być powód, dla którego mam SM? Prawdopodobnie nigdy nie dowiem się, czy urodzenie się i wychowanie w i wokół El Paso było przyczyną mojego stwardnienia rozsianego. Co wiem jest , że jeśli to były przyczyniające się przyczyny albo nawet przyczyna, to jest wszystko w mojej przeszłości i nie ma niczego , że mogę zrobić o tym.
Is tam „strajk #3” dla mnie? Kto wie, ale co ja wiem, to że żyję w teraźniejszości i mogę się martwić tylko tym, co przede mną. Przeszłość jest do zapamiętania i nie należy się nad nią rozwodzić. Moja przeszłość odegrała pewną rolę w tym, kim stałem się, ale to nie ona definiuje osobę, którą jestem teraz. Osoba, którą jestem pochodzi od ludzi, doświadczeń i wydarzeń, które ukształtowały moje życie.
Kiedy urodził się mój syn, byłem w stanie spędzić z nim dużo czasu, tak chaotycznie jak to było z pracą. Następnie, kiedy musiałem przestać pracować, czas spędzony z nim wzrósł, a on powinien wyrosnąć na lepszego i bardziej opiekuńczego człowieka z tego powodu, a ja jestem szczęśliwym człowiekiem. Codziennie mogę mu mówić o mojej dumie i miłości do niego, a to nigdy nie uległo zmianie. Jakie to szczęście mieć go jako mojego syna.
Moja żona nigdy nie miała postawy „boo-hoo, patrzcie co straciliśmy”, ale raczej postawę „ok, jak sobie z tym poradzimy?”. Nigdy nie zawahała się w swoim zaangażowaniu we mnie lub w walkę z tą chorobą, to tylko uczyniło ją silniejszą, co z kolei uczyniło mnie silniejszym. Zawsze miała poczucie humoru, które pasowało do mojego i wciąż się mnie czepia przy każdej okazji, tak jak ja ją. Moja żona i ja patrzymy w przyszłość wiedząc, że wszystko będzie dobrze, bez względu na to, co się na nas rzuci. Śmiejemy się tak często, jak to możliwe i cieszymy się każdym dniem razem, ponieważ jesteśmy błogosławieni. Znowu, co szczęśliwy człowiek jestem by mieć ją jako moja żona.
Concerning stwardnienie rozsiane, nigdy nie miałem czasu dla umysłowych problemów; właśnie próbuję poradzić sobie z fizycznymi. Jestem pewien, że gdzieś z tyłu mojego umysłu wszystkie emocjonalne rzeczy były tam na początku i mogły nawet zamanifestować się w myśl lub dwie, ale jeśli możesz zbadać duży obraz dokładnie, uczysz się po prostu radzić sobie z tym. Jeżeli ty łamiesz twój rękę, załatwiasz je, dostajesz je naprawiającego, i ruszasz się dalej lub życie przechodzi ciebie. Jeśli problem wydaje się być przytłaczający, podziel go na kilka mniejszych i zrób wszystko po kolei, a wtedy łatwo będzie sobie z nim poradzić. Czas nie zatrzyma się i nie będzie czekał, więc lepiej go nie marnuj i nadążaj za nim.
Nigdy nie wpadłem w gniew, ponieważ nikt mi tego nie zrobił, a jaki cel by to miało? Z pewnością nie mam złości wiedząc, że dorastałem w El Paso w Teksasie i że jest to czwarte skupisko. Z pewnością wiem, gdzie jest huta metalu, może gdybym przeszedł się i kopnął ją, poczułbym się szczęśliwy, albo po prostu złamałbym sobie palec. Nikt nie ma pozytywnego dowodu , że jakikolwiek metalowy hutnik mógłby wywołać albo spowodować moje stwardnienie rozsiane. Dla mnie osobiście, to naprawdę nie ma znaczenia.
Nigdy nie byłem smutny, ponieważ mam stwardnienie rozsiane, dlaczego powinienem, ponieważ już mam wszystko, czego potrzebuję. Stwardnienie rozsiane zmienił moje życie trochę, ale nie straciłem tego. O ile wiem, droga , którą mogłem podróżować bez posiadania stwardnienie rozsiane mógłbym zabić mnie. Jestem szczęśliwy dla tego , co mam i to jest dużo.
Regarding zaprzeczenie i wina, ja nigdy nie zaprzeczyłem , że mam stwardnienie rozsiane, szczególnie po widzeniu dowodu i to było więcej z ulgi właśnie wiedzącej co było źle. Wina nigdy nawet nie weszła do mojego umysłu, z wyjątkiem kiedy miałem ten drugi kawałek czekolady, przepraszam drogi.
As far as depresja i strach, jedyna depresja , że kiedykolwiek byłem w był kiedy wykopałbym dziurę w ziemi. Mogę powiedzieć, że nauczyłem się dawno temu od mojego ojca, jak wydostać się z każdej dziury, w którą mogłem się wkopać. Jeśli chodzi o strach, mogło być trochę strachu z niewiedzy na początku, potem godzinę później mieliśmy nasz plan ustalony i to było to.
Nikt nie ma czasu na te wszystkie bzdury, czas iść dalej, i czas żyć. Aby zacytować jeszcze jedną osobę, mój wujek Mike bardzo lubił mówić ci „szczaj albo spadaj z garnka” i to nadal trzyma się prawdy dzisiaj.
Nawet do dzisiaj, jedyny strach jaki mam to strach przed moją żoną, i to jest dobra rzecz, jeśli możesz w to uwierzyć. Jeśli chodzi o inne pięć etapów straty albo cokolwiek chcesz nazwać to, nikt nie ma czasu na całe to gówno: zaprzeczenie, gniew, żal, depresję i winę – cokolwiek z tym.
To jest droga , że idę w dół i to nie jest całkiem droga , którą wybrałbym, ale to jest w porządku ze mną, właśnie przynieś to dalej ponieważ mogę poradzić sobie z tym. Stwardnienie rozsiane nie zabija mnie i jestem silniejszą osobą dla przechodzenia przez całe to gówno. Jest takie stare powiedzenie, że „co cię nie zabije, to cię wzmocni” i z tego miejsca, w którym dzisiaj stoję, muszę się z tym zgodzić. Gdzie będę 10 lat od teraz, nie mam pojęcia, ale jestem pewien, że będę się dobrze bawił przy każdym kroku lub kulejąc po drodze.
Znam tak wielu ludzi, którzy ciągle żyją w przeszłości, a nie w teraźniejszości. Zawsze mówią o „co by było gdyby” i „powinno być”, a nie o tym gdzie są lub gdzie zmierzają. Nie mogą sobie wbić do głowy, że trzeba żyć w teraźniejszości i planować przyszłość. Tylko przechodzenie przez ruchy i istnienie nigdy nie może zbliżyć się do życia swoim życiem. Żal jest i zawsze był ich najlepszym towarzyszem i działa jak blinder, który nigdy nie pozwala im zobaczyć, co ich życie mogłoby być jak. Nigdy nie mogli patrzeć do przodu i zobaczyć, co przyszłość może mieć w sklepie dla nich inne niż więcej regrets.
W odniesieniu do przyszłości, po prostu pamiętaj, że przyszłe plany są wykonane w celu zmiany i nie są zapisane w kamieniu, więc być elastyczne, nawet jeśli twoje ciało może nie być. Nie zatrzymuj się na przeszłości, pamiętaj o niej i ucz się od niej, ponieważ jest przyszłość, która czeka na ciebie. Przyszłość może kryć w sobie tak wiele możliwości i z pewnością mogą być one wspaniałe. Twoja przeszłość jest właśnie tamto, zaplanuj twoją przyszłość i żyj w teraźniejszości, to jest to , co próbuję zrobić z każdym krokiem, każdą chwilą i każdym dniem.
Jest powiedzenie w , że „pozytywne nastawienie może nie rozwiązać wszystkich twoich problemów, ale to będzie denerwować dość ludzi by zrobić to warte wysiłku!” Posiadanie stwardnienie rozsiane i pozytywnego nastawienia może stworzyć trochę fun.
Jeszcze liczę moje błogosławieństwa codziennie ponieważ moja żona jeszcze see’s mnie jak jej mąż, nic więcej i nic mniej. Ona widzi bardzo tego samego człowieka , którego ona poślubiła, bardzo tego samego człowieka , którego ona wybiera na każdym dniu i bardzo tego samego człowieka , którego ona kocha.
Jestem błogosławiony , że mój syn widzi mnie jako tatę i do niego wszystkie te inne rzeczy to tylko inna część życia , która może zdarzyć się, ale żaden z tego nigdy nie zmienił faktu , że on kocha mnie i po prostu widzi’s jak to jest.
Jestem błogosławiony, ponieważ mogę powiedzieć mojej rodzinie, że kocham ich każdego dnia i widzę, że miłość powraca w tym, jak na mnie patrzą, mówią do mnie i traktują mnie. Codziennie, ku mojemu ciągłemu zdumieniu, wszystko to staje się jeszcze lepsze. O co więcej może prosić człowiek niż o rodzinę, która go kocha?
Wszystko, co mogę powiedzieć to to, że jestem błogosławiony i…
…jestem naprawdę szczęśliwym człowiekiem!

.