How Our Treatment Of Microcephaly Sufferferers Has – And Hasn’t – Changed

Epidemia wirusa Zika sprawiła, że mikrocefalia stała się przedmiotem powszechnego zainteresowania. Czy zmieniło się podejście opinii publicznej do tego schorzenia?

W ciągu nieco ponad roku wirus Zika rozprzestrzenił się w ponad 60 krajach i terytoriach w obu Amerykach, na Karaibach i w południowo-wschodniej Azji.

Przenoszony przez zakażone komary i stosunki seksualne, obecnie nie ma szczepionki ani leku, aby zapobiec lub leczyć Zika – fakt, który, przed uderzającą liczbą niemowląt urodzonych z mikrocefalią w obszarach zakażonych Zika, ma ekspertów ds. zdrowia martwić.

Według Centers for Disease Control and Prevention (CDC), mikrocefalia jest wadą wrodzoną, w której dotknięte dziecko ma „mniejszą niż oczekiwano” głowę i mózg, z których ten ostatni mógł nie rozwijać się prawidłowo podczas in utero.

W kwietniu 2016 r. naukowcy CDC stwierdzili, że Zika jest rzeczywiście przyczyną mikrocefalii – co szczególnie mocno uderzyło w naród brazylijski. Od kwietnia 2016 roku brazylijskie Ministerstwo Zdrowia zgłosiło prawie 5000 potwierdzonych i podejrzewanych przypadków mikrocefalii w kraju, co według oficjalnych danych nieproporcjonalnie wpłynęło na ubogie populacje brazylijskie.

Często pozbawione środków finansowych lub infrastruktury fizycznej, aby uzyskać wsparcie, którego potrzebują w wychowaniu dziecka, rodziny te stają przed szerokim wachlarzem wyzwań, jeśli chodzi o zapewnienie wyjątkowych potrzeb zdrowotnych swoich dzieci. Mimo to, niektórzy twierdzą, że największą przeszkodą są uprzedzenia, które napotykają.

Na przykład rodzina Alves w stanie Pernambuco – w którym odnotowano jedną czwartą potwierdzonych i podejrzewanych przypadków mikrocefalii w tym roku – powiedziała Al Jazeera America, że rodzice czasami zabraniają swoim dzieciom bawić się z ich synem, Davi, z obawy, że może on „dać” im mikrocefalię.

To, że inni mogą dyskryminować osobę z fizyczną deformacją, nie jest niestety aż tak zaskakujące. Po tym wszystkim, stygmatyzacja i „inność” osób z mikrocefalią i niepełnosprawnością fizyczną ma bogatą historię.

Mikrocefalia i cyrk

Pod koniec XIX wieku, chłopiec o imieniu Simon Metz urodził się w zamożnej rodzinie w Santa Fe, w Nowym Meksyku. Podczas gdy konkretne szczegóły dotyczące życia Metza są skąpe, wielu uważa, że Metz i jego siostra Athelia mieli mikrocefalię.

Zażenowani oszpeceniem swoich dzieci, historia głosi, że rodzice Metza ukrywali dzieci na strychu przez kilka lat, dopóki nie mogli ich zastawić w wędrownym cyrku – co było stosunkowo częstym wydarzeniem w tamtych czasach.

Wkrótce, Metz został nazwany „Schlitzie” i pracował dla każdego, od braci Ringling do P.T. Barnuma. W ciągu swojej kilkudziesięcioletniej kariery, Metz – która miała IQ 3-4-latka – pracowała jako „Małpia Dziewczyna”, „Brakujące Ogniwo”, „Ostatni z Inków” i pojawiła się w filmach takich jak „The Sideshow”, „Freaks” i „Meet Boston Blackie”.

Tłumy uwielbiały Metza, choć nie dlatego, że jego stan sprawiał, że wydawał się „nowy”.

Podczas XIX wieku, Ringling Brothers Circus featured ich własne „pinheads” i „rat people,” popularne przezwiska dla tych z mikrocefalią. Ze swojej strony, w 1860 roku, P.T. Barnum zatrudnił 18-letniego Williama Henry’ego Johnsona, który miał mikrocefalię i urodził się świeżo uwolnionym niewolnikom w New Jersey.

Barnum przekształcił Johnsona w „Zipa”, którego opisał jako „inną rasę człowieka znalezioną podczas wyprawy trekkingowej goryli w pobliżu rzeki Gambia w zachodniej Afryce.” W tym czasie Karol Darwin właśnie opublikował „O pochodzeniu gatunków” i Barnum wykorzystał okazję, jaką stworzył Darwin, przedstawiając Johnsona jako „brakujące ogniwo”

Aby osiągnąć ten wygląd, Barnum ogolił Johnsonowi głowę, aby zwrócić uwagę na jej kształt, i trzymał go w klatce, w której żądał, aby Johnson nigdy się nie odzywał, tylko chrząkał. Uległość Johnsona opłaciła się: zaczął zarabiać setki dolarów tygodniowo za swoje występy, a w końcu przeszedł na emeryturę jako milioner.

Pomimo że niektórzy z tych aktorów sideshow byli w stanie wyżyć z dość dochodowej egzystencji dzięki swojemu wyglądowi, naukowcy szybko zauważają, że rasizm często to podsycał.

Jak pisze profesor studiów nad niepełnosprawnością Rosemarie Garland-Thomson w swojej książce Freakery: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body, „Używając obrazów i symboli, na które menedżerowie wiedzieli, że publiczność zareaguje, stworzyli publiczną tożsamość dla osoby, która była wystawiana, która miała najszerszy oddźwięk, a tym samym zebrała najwięcej pieniędzy.”

To, jak widać w przypadkach azteckiego wojownika „Schlitzie” i afrykańskiego humanoida „Zip,” często oznaczało czerpanie z rasy, aby rozgraniczyć różnicę między „dziwolągami” i „normalnymi”, ci pierwsi byli ciemniejsi i o innym pochodzeniu geograficznym niż „normalni” widzowie sideshow.

I rzeczywiście, jak pisze badacz niepełnosprawności Robert Bogdan, „tym, co czyniło ich 'dziwakami’ było rasistowskie przedstawianie ich i ich kultury przez promotorów”.

„Freaks” w XX i XXI wieku

Garland-Thomson pisze, że freak shows spotkały się z końcem około 1940 roku, kiedy to „zmiany technologiczne i geograficzne, konkurencja ze strony innych form rozrywki, medykalizacja ludzkich różnic i zmieniony gust publiczny spowodowały poważny spadek liczby i popularności freak shows.”

Ciągle, podczas gdy fizycznie porzuciliśmy cyrkowe freak show, eksperci w dziedzinie studiów nad niepełnosprawnością argumentują, że sposoby, w jakie mówimy o osobach niepełnosprawnych, nadal czerpią z problematycznego dziedzictwa cyrkowych pokazów.

W odniesieniu do mikrocefalii i epidemii Zika, na przykład, badaczka praw osób niepełnosprawnych Martina Shabram zauważa na łamach Quartz, że „freak show” został przeniesiony do mediów cyfrowych.

„Wiele z najszerzej rozpowszechnionych fotografii dzieci z mikrocefalią podąża za znanym schematem”, pisze Shabram:

„Na tych zdjęciach dziecko stoi twarzą do kamery, ale nie spotyka się z jej spojrzeniem. Taka pozycja zachęca widzów do przyjrzenia się z bliska czaszce dziecka, światło gra na jej nietypowych kraterach i grzbietach. Takie kadrowanie zachęca widzów do traktowania dziecka jako ciekawostki. Rodzic jest często wykadrowany poza kadr; widzimy tylko jego ręce i kolana, na których trzyma dziecko, nie zdradzając nic o nim jako o osobie. Wiemy tylko, że mają brązową skórę, a ich dzieci – często jaśniejsze – są chore.”

Ta prezentacja, jak twierdzi, pokazuje naszą historycznie podtrzymywaną „fascynację ciałami, które odbiegają od normy”. Kiedy ogląda się je w tak wyizolowanej formie, Shabram dodaje, że zdjęcia oferują widzom pewną formę psychologicznej ulgi: ponieważ te dzieci są całkowicie „inne” od nas, przedstawione jako dalekie od „normalnego” ludzkiego życia, nie grozi nam, że sami się nimi staniemy.

Jak więc powstrzymać utrwalanie się freak show i wszystkich stygmatów, które ono wywołuje? Według Shabrama, zapożyczając ze sformułowania Garlanda-Thomsona, powinniśmy „przepisać historię na nowo”.

I rzeczywiście, pisze Shabram, musimy być „świadomi historii dyskryminacji, która kształtuje nasze postrzeganie niepełnosprawności. I powinniśmy pracować nad rozszerzeniem zarówno naszych zasobów, jak i sposobu myślenia, aby ludzie, którzy rodzą się z niepełnosprawnością mieli szansę na dobre życie.”

Po zapoznaniu się z historią mikrocefalii, przeczytaj o smutnym życiu braci Ringling w pokazach dziwolągów i opowieści o złączonych siostrach Hilton.