Creating an Advance Directive: A Step-by-Step Guide

Pandemia COVID-19 zmotywowała coraz większą liczbę ludzi do zastanowienia się nad tym, jakie zabiegi chcieliby, a jakich nie chcieliby otrzymać pod koniec życia. Wiele osób, zachęconych opowieściami medialnymi o sytuacjach szpitalnych, decyzjach dotyczących respiratorów, umieraniu w samotności podczas pandemii, ponownie rozważa swoje dyrektywy lub pisze je po raz pierwszy.

Wiele osób zakłada, że ich bliscy będą wiedzieli, co robić „kiedy nadejdzie czas”, ale dane pokazują, że niewielu Amerykanów przeprowadziło szczegółowe rozmowy na temat swoich życzeń dotyczących opieki u schyłku życia.

Całkiem 92 procent osób badanych przez The Conversation Project powiedziało, że rozmowa z bliskimi na temat opieki u schyłku życia jest ważna, ale tylko 32 procent rzeczywiście to zrobiło. Badanie Health Affairs z lipca 2017 r. wykazało, że większość Amerykanów nie udokumentowała również swoich życzeń dotyczących końca życia na piśmie.

Determinowanie, jak poruszyć te tematy z ważnymi dla nas osobami, może być wyzwaniem, ale prowadzenie tych rozmów może być wyzwalające. Tworzenie i dokumentowanie konkretnych preferencji dotyczących opieki u schyłku życia nie musi być trudne. Czy nie byłoby miło mieć dokument, który mógłby służyć jako katalizator tych rozmów i zapewnić jasne instrukcje dotyczące tego, jak chcesz umrzeć?

Dobra wiadomość: taki dokument istnieje. Nazywa się to dyrektywą wstępną, a wypełnienie jej jest jednym z najlepszych sposobów zapewnienia, że twoje preferencje dotyczące opieki są honorowane. Zwłaszcza w erze Covid-19, dyrektywa może zapewnić spokój umysłu i kontrolę, gdy wszystko na świecie wydaje się niepewne.

W tym artykule odpowiadamy na niektóre z najczęściej zadawanych pytań dotyczących dyrektyw i dostarczamy informacji, których potrzebujesz, aby stworzyć swój własny dokument Life File.

Jaki jest cel dyrektywy? (Znane również jako testament życia lub pełnomocnictwo do spraw opieki zdrowotnej)

• Wyartykułowanie i udokumentowanie Twoich życzeń dotyczących leczenia medycznego w przypadku utraty zdolności do podejmowania decyzji.
• Wyznaczenie osoby, znanej jako Twój agent opieki zdrowotnej lub pełnomocnik, w celu zapewnienia, że Twoje życzenia są honorowane, jeśli nie będziesz już w stanie mówić za siebie. Obejmuje to, między innymi, podejmowanie decyzji o tym, kiedy wstrzymać lub wycofać leczenie podtrzymujące życie.

Gdzie mogę znaleźć formularz dyrektywy wstępnej?

Narodowa Organizacja Hospicjów i Opieki Paliatywnej posiada listę formularzy dyrektywy wstępnej dla każdego stanu. Zalecamy również sprawdzenie strony internetowej rządu stanowego w celu uzyskania najbardziej aktualnych formularzy. Szybkie linki do stron rządowych wszystkich stanów i terytoriów można znaleźć na stronie USA.Gov.

Co muszę zawrzeć w mojej dyrektywie?

• Nazwisko i dane kontaktowe twojego przedstawiciela/pełnomocnika ds. opieki zdrowotnej.
• Odpowiedzi na konkretne pytania dotyczące twoich preferencji w zakresie opieki, jeśli nie będziesz w stanie mówić za siebie. Formularze i zadawane pytania różnią się nieco w zależności od stanu. Przykładowe pytanie: Czy chce Pan/Pani otrzymywać sztuczne odżywianie lub nawadnianie, gdy jest Pan/Pani bliski śmierci i/lub trwale nieprzytomny?
• Nazwiska i podpisy osób, które będą świadkami podpisania przez Pana/Panią dyrektywy, jeśli jest to wymagane. Nie wszystkie stany wymagają podpisów świadków.
• Podpis i pieczęć notariusza, jeżeli jest wymagany przez twój stan. Nie wszystkie stany wymagają, aby dyrektywy z wyprzedzeniem były potwierdzone notarialnie.

FindLaw posiada listę wszystkich wymogów dyrektywy z wyprzedzeniem/życiowej woli według stanu.

Co jeszcze dobrze byłoby zawrzeć w mojej dyrektywie z wyprzedzeniem?

• Szczegółowe informacje o tym, jakie procedury lub rodzaje opieki chciałbyś otrzymać i czego chciałbyś uniknąć za wszelką cenę, które nie są objęte pytaniami w formularzu. Czy chciał(a)by Pan(i) skorzystać z wszystkich technologii podtrzymujących życie, jeśli miałoby to tylko odroczyć śmierć? Czy chciałbyś z nich korzystać, gdybyś był trwale nieprzytomny? Czy chciał(a)by Pan(i) je zastosować, gdyby przechodził(a) Pan(i) zaawansowaną, postępującą chorobę?
• Więcej ogólnych stwierdzeń na temat Pana(i) wartości dotyczących opieki u kresu życia. Co dla Pana/Pani oznacza i jak wygląda dobra śmierć? Co definiuje życie, które jest warte przeżycia? Czy definiujesz życie przez przyjmowanie oddechu i substancji odżywczych? Czy definiuje je świadomość? W którym momencie chce Pan(i) je przedłużyć, a w którym zachować zasoby dla innych ludzi?
• Osobiste pragnienia dotyczące dyspozycji ciała – w istocie, co chce Pan(i), aby stało się z Pana(i) ciałem, kiedy Pan(i) umrze – oraz plany dotyczące wszelkich usług żałobnych (lub usług żałobnych)
• Lista osób, które nie mogą podejmować za Pana(ią) decyzji dotyczących opieki zdrowotnej. Nie pozostawiaj miejsca na niejasności, które mogłyby doprowadzić do napięć między bliskimi w kwestii opieki nad tobą w czasie twojej śmierci.

Jak powinienem zidentyfikować swojego przedstawiciela/pełnomocnika do spraw opieki zdrowotnej?

Idealną osobą do tego zadania jest ktoś, kto:

• Dobrze cię zna. Małżonek/partner, członek rodziny, bliski przyjaciel: wszyscy są dobrymi kandydatami.
• Wykazuje się umiejętnością podejmowania trudnych decyzji pod presją.
• Jest dyplomatyczna i empatyczna – cechy niezbędne do zachowania równowagi między potrzebami, pragnieniami i nieprzewidywalnymi emocjami bliskich pacjenta.
• Nie boi się zadawać trudnych pytań, które niezmiennie pojawiają się podczas omawiania opieki nad umierającą osobą u schyłku życia.
• Jest łatwo osiągalny przez e-mail, telefon i/lub tekst.
• Jest lub może być łatwo dostępny w fizycznej bliskości miejsca, w którym prawdopodobnie będziesz otrzymywać opiekę.

Jak już zidentyfikuję tę osobę, jak mam z nią porozmawiać o tym, jakiej opieki chcę – a jakiej nie chcę – pod koniec życia?

Prowadź wiele rozmów z przedstawicielem służby zdrowia na temat swoich życzeń. Zabierz go na herbatę, na kolację, do baru lub biblioteki. Porozmawiaj o tym, co chcesz, i upewnij się, że jesteś słyszany i rozumiany.

Jeśli uważasz za stosowne, i jeśli agent nie zna jeszcze tej informacji, można podzielić się trochę o osobowościach ludzi, którzy będą najbardziej zainwestowani w swoje wyniki zdrowotne, i jak najlepiej obsługiwać tych ludzi w sytuacjach, gdy emocje będą działać wysokie.

To może być poważna rozmowa lub może być pełna śmiechu. You get to decide how the conversation plays out.

What if my healthcare agent/proxy is unavailable to execute their duties when I am dying?

It is important to appoint an alternative agent/proxy for exactly this reason. Zidentyfikuj i poinformuj tę osobę, tak jak zrobiłeś to ze swoim „głównym” pełnomocnikiem / pełnomocnikiem, i wymień ich jako zastępców na formularzu swojej dyrektywy z wyprzedzeniem.

Co z dwoma świadkami? Czy istnieją jakieś specjalne wymagania dotyczące tego, kto może, a kto nie może pełnić tej roli?

W większości stanów świadkowie nie mogą być:

• Twoim agentem lub pełnomocnikiem do spraw opieki zdrowotnej;
• Każdym z Twoich dostawców usług opieki zdrowotnej;
• Spokrewnieni z Tobą przez krew, adopcję lub małżeństwo;
• Uprawnieni do jakiejkolwiek części Twojego majątku po Twojej śmierci.

Mieszkam w jednym stanie przez 9 miesięcy w roku, a pozostałe 3 miesiące spędzam gdzie indziej. Czy moja dyrektywa z wyprzedzeniem będzie honorowana w obu stanach?

Będziesz musiał wypełnić formularz dyrektywy z wyprzedzeniem dla wszystkich stanów, w których mieszkasz i/lub otrzymujesz opiekę.

Chcę wypełnić dyrektywę z wyprzedzeniem, ale z powodu COVID-19 nie mogę spotkać się z notariuszem i/lub świadkami osobiście. Czy mogę spotkać się z moimi świadkami w Zoomie, uzyskać ich cyfrowe podpisy i/lub otrzymać formularz notarialny online?

Możliwe. Podczas gdy standardową praktyką jest prowadzenie tych spotkań osobiście, niektóre stany zawieszają wymagania osobiste i pozwalają ludziom na prowadzenie takich interakcji online.

Narodowe Stowarzyszenie Notarialne posiada podział zasad notarialnych na poszczególne stany. Zalecamy również sprawdzenie strony internetowej rządu stanowego w celu uzyskania najbardziej aktualnych informacji. Szybkie linki do stron rządowych wszystkich stanów i terytoriów można znaleźć na stronie USA.Gov.

Mój dokument dotyczący dyrektywy jest kompletny. Kto jeszcze powinien mieć jego kopię?

Upewnij się, że następujące osoby mają kopię Twoich zaleceń:

• Twoi główni i zastępczy przedstawiciele/pełnomocnicy ds. opieki zdrowotnej.
• Twój lekarz(e). Zapytaj, czy Twój lekarz może zeskanować i wgrać formularz do Twojej karty medycznej.
• Opcjonalnie: członkowie rodziny, przyjaciele lub inne ważne osoby w Twoim życiu, aby upewnić się, że znają i rozumieją Twoje preferencje dotyczące opieki u schyłku życia, zanim umrzesz. Należy pamiętać, że dzielenie się dokumentem nie zastępuje rozmowy o jego treści.

Dobrym pomysłem jest zaznaczenie na każdej kopii, gdzie przechowywany jest oryginał na wypadek, gdyby dostawca usług medycznych lub jakakolwiek inna jednostka wymagała go z jakiegokolwiek powodu.

Gdzie powinienem przechowywać oryginalną kopię?

W bezpiecznym i dostępnym miejscu w domu.

Dodatkowo, możesz wypełnić i przesłać swoją dyrektywę oraz wszelkie inne dokumenty dotyczące planowania opieki do amerykańskiego Rejestru Planów Opieki Zaawansowanej. Lekarze mogą łatwo uzyskać dostęp do cyfrowych kopii dokumentów pacjenta z Rejestru, aby podejmować świadome decyzje dotyczące opieki nad pacjentem u schyłku życia. Koszt rejestracji i 5-letniego członkostwa wynosi $59.99.

Czy powinienem mieć kopię przy sobie podczas podróży?

Bezwzględnie. Dobrym pomysłem jest również stworzenie karty wielkości portfela, która informuje, że posiadasz dyrektywę, identyfikuje twojego przedstawiciela opieki zdrowotnej i zawiera instrukcje, gdzie można znaleźć dyrektywę. Amerykański Rejestr Planów Opieki Zaawansowanej (U.S. Advance Care Plan Registry) przygotuje dla ciebie taką kartę, kiedy się zarejestrujesz.

Czy mogę przekształcić moją dyrektywę w dokument POLST lub MOLST?

Porozmawiaj z lekarzem.

Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST lub MOLST) jest narzędziem planowania końca życia, inicjowanym, gdy Twój lekarz przewiduje, że będziesz żył rok lub krócej.

Zawiera on Twoje instrukcje dotyczące leczenia medycznego w określonych nagłych przypadkach lub stanach związanych ze zdrowiem. Instrukcje te opierają się na decyzjach podjętych przez pacjenta i jego zespół opieki zdrowotnej. W przeciwieństwie do dyrektywy wstępnej, formularz POLST musi być wypełniony przez lekarza.

Podczas gdy dyrektywy wstępne określają osobę zastępującą pacjenta w podejmowaniu decyzji oraz dostarczają wytycznych i wartości leżących u podstaw życzeń pacjenta, POLST przekształcają te życzenia w działania medyczne zlecone przez lekarza. Oba te dokumenty wzajemnie się uzupełniają.

Kiedy i/lub jak często powinienem sprawdzać swoje zalecenia?

W każdej chwili możesz sprawdzić lub zmienić swoje zalecenia. Warto to zrobić, gdy zmieni się twój stan cywilny lub gdy otrzymasz diagnozę medyczną, która może wpłynąć na twoje preferencje dotyczące opieki u schyłku życia.

Po wprowadzeniu zmian do formularza, pamiętaj, aby zniszczyć wszystkie kopie starej dyrektywy i rozdać nowe kopie twoim dostawcom usług medycznych, agentowi/pełnomocnikowi ds. opieki zdrowotnej i wszystkim innym osobom, z którymi dzieliłeś się oryginalną dyrektywą.

Dodatkowe zasoby

• Understanding Advance Care Planning by National POLST
• Proactive Care Planning for COVID-19 by Respecting Choices
• COVID-19 Addendum for Advance Directives by the Hemlock Society of San Diego
• Starter Kits by The Conversation Project, Zawierają poradniki dotyczące wyboru pełnomocnika do spraw opieki zdrowotnej oraz rozmowy z lekarzem na temat opieki u schyłku życia, a także nowy poradnik dotyczący planowania opieki podczas COVID-19.
• Creating Your Life File: A Checklist for End-of-Life Planning

.