88% pacjentów z chorobą zwyrodnieniową stawów twierdzi, że osiągnięcie remisji jest celem, według nowego sondażu

Gdy po raz pierwszy zdiagnozowano u Ciebie zapalną postać zapalenia stawów, taką jak reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), które jest przewlekłe i postępujące, masz wiele pytań dotyczących tego, co dalej. Czy mój ból i inne objawy kiedykolwiek się poprawią? Jakiego rodzaju długoterminowe uszkodzenia spowoduje choroba? Jakie leki będę musiał przyjmować (i jakie mogą być ich skutki uboczne)? Czy możliwa jest remisja choroby? Kiedy zapytaliśmy członków CreakyJoints i ArthritisPower, naszego rejestru badań opartego na pacjentach, w ostatnim badaniu opinii publicznej, czy osiągnięcie remisji było dla nich celem, 88 procent z 1 505 respondentów odpowiedziało twierdząco.

Dziesiątki lat temu, remisja nie była wyobrażalna dla większości pacjentów, ale dzięki postępom w leczeniu, mnożeniu opcji leczenia i bardziej skoncentrowanej filozofii „leczyć do celu” wśród reumatologów, uzyskanie remisji jest możliwe dla wielu pacjentów. „Leczenie do celu” oznacza wybranie celu zarządzania chorobą (takiego jak niska aktywność choroby lub remisja) i współpracę z lekarzem w celu dostosowania planu leczenia w razie potrzeby, aby osiągnąć ten cel.

Zgodnie z pracą z 2017 r. na temat trwałej remisji w RZS, cel leczenia ewoluował w ostatnich dziesięcioleciach od zarządzania objawami do zapobiegania niepełnosprawności i długotrwałych uszkodzeń do wczesnej i trwałej remisji.

Jeśli remisja jest celem dla Ciebie, nie wstydź się poinformować o tym swojego reumatologa. Twoja szansa na trafienie w remisję jest większa, jeśli jesteś proaktywny na ten temat.

„Dążenie do remisji może oznaczać zwiększenie intensywności leczenia lekami”, mówi reumatolog z Mayo Clinic John M. Davis, III. „Może to oznaczać większe dawki leków lub stosowanie kombinacji leków w celu osiągnięcia większej kontroli choroby. Często oznacza to przyjmowanie leków biologicznych lub ukierunkowanych leków syntetycznych.”

Mimo, że możesz usłyszeć historie o ludziach przechodzących w remisję bez leków, jest to dość rzadkie. Pacjenci nie mogą polegać tylko na zmianach stylu życia lub diety, aby odwrócić przebieg choroby, choć oczywiście są one pomocne dla ogólnego stanu zdrowia jako część właściwego planu leczenia.

Teraz, gdy remisja jest możliwa dla wielu pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów i innymi rodzajami zapalnego zapalenia stawów, ważne jest, aby edukować się na temat tego, co to jest remisja, jak lekarze ją mierzą i jak pozostać tam, gdy już ją osiągniesz. Przeczytaj dalej, aby uzyskać kilka ważnych informacji na temat remisji.

Lekarze i pacjenci wspólnie określają, kiedy pacjent osiągnął remisję

Lekarze mają różne sposoby oceny, czy Twoja choroba jest w remisji. Jeden najczęściej używany w ustawieniach biurowych nazywa DAS-28, mówi CreakyJoints doradca medyczny Vinicius Domingues, MD.

DAS oznacza aktywność choroby wynik, a 28 oznacza liczbę stawów lekarze oceniają. DAS-28 patrzy na to, ile z twoich stawów jest opuchniętych i ile z nich jest wrażliwych (w bólu). Łączy to z wynikami badań krwi, które mierzą stan zapalny, takimi jak białko C-reaktywne lub wskaźnik sedymentacji erytrocytów (ESR), a także z ocenami pacjentów dotyczącymi ich własnego bólu i funkcjonowania. Następnie włącza te liczby do algorytmu, aby określić ogólną liczbę w skali od 2 do 10.

Formalna definicja remisji przy użyciu DAS-28 jest mniejsza niż 2,6. Oznacza to, że poziom stanu zapalnego jest niski, a choroba w mniejszym stopniu powoduje uszkodzenia stawów i innych narządów.

„Staram się stosować analogie, aby pomóc pacjentom zrozumieć 'brak stanu zapalnego’ w remisji, jak 'gaszenie pożaru'” – mówi dr Davis. Dr Domingues opisuje RZS w remisji jako stan uśpienia, snu lub hibernacji.

„Ważne jest, aby poznać perspektywę pacjenta na temat tego, co remisja może dla niego oznaczać. To może pomóc pacjentowi i świadczeniodawcy znaleźć się na tej samej stronie. Ja wskazuję, że często oznacza to brak bólu, brak obrzęku stawów, dobry sen, zwiększoną energię i witalność oraz powrót do zwykłych czynności. RZS jest jednak zróżnicowanym procesem chorobowym, a pacjenci mogą odczuwać jego skutki w różny sposób, dlatego ważne jest, aby poznać indywidualny punkt widzenia” – mówi dr Davis.

Możesz korzystać z naszej aplikacji ArthritisPower, aby śledzić objawy i aktywność choroby oraz dzielić się wynikami ze swoim lekarzem. Informacje te mogą być bardzo pomocne podczas omawiania remisji z lekarzem.

Wczesne i agresywne leczenie choroby pomaga pacjentom uzyskać remisję

Jak wspomniano powyżej, spontaniczna remisja w zapalnym zapaleniu stawów jest rzadka. Pacjenci, u których dochodzi do remisji zapalenia stawów, zazwyczaj przyjmują lek modyfikujący przebieg choroby (DMARD), a często kombinację leków modyfikujących przebieg choroby, w ciągu pierwszych sześciu miesięcy od postawienia diagnozy.

Pomimo, że masz wiele informacji do przetworzenia po tym, jak właśnie zdiagnozowano u Ciebie chorobę taką jak reumatoidalne zapalenie stawów, ważne jest, aby działać szybko i rozpocząć przyjmowanie leków, aby zwiększyć swoje szanse na uzyskanie remisji. Badania pokazują, że osiągnięcie remisji jest mniej powszechne wśród osób z chorobą o długim przebiegu.

„W dużych badaniach kohortowych częstość występowania remisji w danym czasie wynosi około 20 procent. Wiadomo, że łatwiej jest osiągnąć remisję, stosując intensywne strategie leczenia „treat-to-target” z użyciem dzisiejszych leków. Tacy pacjenci mogą osiągnąć remisję nawet w 50-70 procentach przypadków” – mówi dr Davis.

Podczas remisji nadal mogą występować zaostrzenia i ból

Bycie w remisji w RZS nie musi oznaczać, że nie odczuwasz już bólu ani dyskomfortu. Możesz mieć przerywane okresy zaostrzeń lub bólu podczas remisji. „Często krótki kurs sterydów może wystarczyć, aby zatrzymać flary, a następnie wrócić do cyklu konserwacji”, mówi dr Domingues. „To jest wspólne, a pacjenci nie powinni być zniechęceni o tym.”

Also, choroby współwystępujące są powszechne wśród pacjentów z zapaleniem stawów, zauważa Dr Domingues. Jeśli pacjenci mają wyniki aktywności choroby, które wskazują na niski poziom zapalenia i niewiele dotkniętych stawów, ale nadal doświadczają bólu, może to wskazywać na inne choroby, takie jak fibromialgia lub choroba zwyrodnieniowa stawów. „Musimy dokładnie zrozumieć winowajcę twojego bólu, ponieważ leczenie jest bardzo różne w przypadku fibromialgii niż w przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów niż w przypadku choroby zwyrodnieniowej stawów”, wyjaśnia dr Domingues.

Remisja nie oznacza, że jesteś wyleczony

Jest to największe błędne przekonanie, jakie dr Domingues słyszy na temat remisji. „Musimy zrozumieć, że reumatoidalne zapalenie stawów jest przewlekłym schorzeniem, na które, od 2019 roku, nie ma konkretnego lekarstwa. Mamy świetne leczenie, ale nie mamy lekarstwa”, mówi.

Tłumaczenie: Wejście w remisję nie oznacza, że zostaniesz tam na czas nieokreślony. Te choroby są jak kolejka górska, mówi dr Domingues. „Czasami idziemy w górę, czasami w dół. Jest w tym dużo nieprzewidywalności, ale leki są kamieniem węgielnym, aby spróbować to utrzymać.”

Remisja może oznaczać, że możesz zmniejszyć dawki leków, ale nie zawsze

Jeśli uzyskasz remisję, możesz chcieć sprawdzić, czy możesz zmienić schemat przyjmowania leków, aby zmniejszyć dawki lub wziąć mniej leków – lub sprawdzić, czy możesz całkowicie zaprzestać przyjmowania leków, nawet jeśli tymczasowo. Niektórzy określają to mianem „wakacji od leków”. To naturalne, że chcesz zmniejszyć ilość przyjmowanych leków, biorąc pod uwagę, że wszystkie leki wiążą się z efektami ubocznymi i wydatkami. Ale czy rzeczywiście można pozostać w remisji podczas zmniejszania lub odstawiania leków jest czymś, co reumatolodzy aktywnie badają. Jak na razie lekarze nie mają dobrego sposobu na przewidzenie, kto będzie w stanie pozostać w remisji po zmniejszeniu lub odstawieniu leków, a kto nie.

Zaprzestanie przyjmowania leków oznacza nie tylko ryzyko, że możesz wypaść z remisji i doświadczyć bólu i innych objawów zapalenia stawów, ale również oznacza, że te same leki mogą nie działać tak dobrze, jeśli będziesz musiał je ponownie uruchomić w przyszłości.

W remisji nie chodzi tylko o zmniejszenie bólu, ale także o uniknięcie długoterminowych problemów zdrowotnych

Bycie w remisji oznacza mniejszy stan zapalny w całym organizmie, co może mieć ochronny wpływ na inne organy, takie jak Twoje serce. Reumatoidalne zapalenie stawów zwiększa ryzyko chorób serca i ataków serca, ale osiągnięcie i utrzymanie remisji może pomóc obniżyć takie ryzyko.

RA i inne zapalne zapalenia stawów mogą również powodować trwałe uszkodzenia stawów, gdy stan zapalny pozostaje wysoki. „Z perspektywy stawów, oszczędzasz zniszczenia, jeśli jesteś w remisji,” mówi Dr. Domingues.

Nawyki związane ze stylem życia mogą mieć wpływ na remisję, too

While the right medication plan is often the most important part of getting to and staying in remission, other factors can play a role as well. Badanie przedstawione na corocznym spotkaniu American College of Rheumatology w 2018 r. wykazało, że w przypadku kobiet, bycie otyłym ponad dwukrotnie zwiększyło ryzyko nieosiągnięcia remisji w ciągu 12 miesięcy. W przypadku mężczyzn, obecni palacze mieli 3,5-krotnie mniejsze szanse na osiągnięcie remisji. Stres może odgrywać rolę też, mówi dr Domingues, który radzi, aby spróbować być świadomym swoich poziomów stresu i kiedy czują się poza kontrolą dla Ciebie. „Łatwo powiedzieć, trudno zrobić”, przyznaje.

Keep Reading

• Remission and Low Disease Activity in Rheumatoid Arthritis: What It Actually Means
• You’re Much More Likely to Hit Remission in Psoriatic Arthritis with This Kind of Treatment Plan
• The 4 Stages of RA Progression

.