Van Wendy Busse – MSc, geregistreerd diëtiste
Dieet en mestcelziekte is een verwarrend onderwerp. Patiënten vragen vaak:
- “Wat moet ik eten?”
- “Zal dieet invloed hebben op het verloop van de ziekte?”
- “Welke voedingsmiddelen (als die er zijn) zijn triggers voor de symptomen?”
- “Moet ik een laag-histamine dieet volgen?”
Bij gebrek aan goed onderzochte “feiten”, staat het internet vol met meningen en speculaties. Wanneer patiënten hulp zoeken, draagt deze speculatie bij aan hun verwarring en leed.
In mijn werk zie ik de verwoestende effecten van onjuiste voedingsinformatie. Deze zorgen hebben mij ertoe aangezet artikelen te schrijven met praktisch, gezond verstand voedingsadvies voor histamine-intolerantie en mestcelziekte. Waar het op neerkomt is dat iedereen individueel is – en dat er niet een “mastcel dieet” bestaat dat voor iedereen geschikt is. Mijn hoop is dat de artikelen de lezer in staat zullen stellen om evenwichtige beslissingen te nemen over hun dieet en gezondheid.
Meer informatie beschikbaar op wendybusse.com.
Q: Wat is het verschil tussen IgE allergieën en Masto triggers? Kun je IgE-allergieën en Mastocytose hebben? Zijn er testen om deze triggers te identificeren? (geschreven door Wendy Busse)
A: Sommige mensen hebben een genetische aanleg om IgE (een soort antilichaam) te produceren tegen normaal onschadelijke stoffen, zoals voedsel, pollen, insectensteken en medicijnen. Het lichaam produceert IgE gericht tegen specifieke stoffen. De ene persoon produceert bijvoorbeeld IgE gericht tegen pinda- en berkenstuifmeel, en een andere persoon produceert IgE gericht tegen eiwit en huisstofmijt. Eenmaal geproduceerd, hechten IgE zich aan mestcellen. Als de IgE worden blootgesteld aan de triggerende stof, kunnen de mestcellen activeren (degranuleren). Bijvoorbeeld, een patiënt ontwikkelt pinda IgE die zich hechten aan mestcellen rond het spijsverteringsstelsel. Wanneer pinda wordt gegeten, worden de IgE blootgesteld aan de pinda, waardoor de mestcellen worden geactiveerd, wat leidt tot anafylactische symptomen. In de meeste gevallen zijn IgE-gemedieerde voedselallergieën consistent. De allergische persoon reageert elke keer als het voedsel wordt gegeten. De symptomen treden ook snel na het eten van het voedsel op. Als gevolg hiervan wordt IgE gemedieerde voedselallergie vaak onmiddellijke voedselallergie genoemd.
Q: Is het mogelijk om zowel IgE voedselallergie als masto triggers te hebben? (geschreven door Wendy Busse)
A: Uw arts kan huidtesten en/of voedselspecifieke IgE-bloedtesten gebruiken om te bepalen of uw lichaam IgE heeft geproduceerd. Elk voedingsmiddel wordt afzonderlijk getest. Als de test op een specifiek voedingsmiddel negatief is, is een IgE-gemedieerde allergie voor dat voedingsmiddel zeer onwaarschijnlijk (hoewel het voedingsmiddel nog steeds een “masto trigger” kan zijn). Als de test positief is, is een IgE-gemedieerde allergie voor dat voedingsmiddel mogelijk. Valse positieven komen echter zeer vaak voor. Met andere woorden, IgE tegen een bepaald voedingsmiddel betekent niet noodzakelijk dat je allergisch bent voor dat voedingsmiddel. Als je een voedingsmiddel meestal kunt eten zonder symptomen, is het onwaarschijnlijk dat je een echte IgE-gemedieerde allergie voor dat voedingsmiddel hebt, zelfs als je een positieve huid- of bloedtest hebt. Een goed artikel over dit onderwerp is te vinden op www.foodallergy.org/diagnosis-and-testing . Lees over “fout-positieven” onder de hoofdstukken over de huidpriktest en de bloedtest. Het is uiterst belangrijk om met een goed geïnformeerde allergoloog te spreken om dit uit te zoeken. Je mag geen IgE-positieve voedingsmiddelen introduceren zonder medisch toezicht en/of begeleiding.
Mastcelactivering kan ook worden uitgelokt door andere stoffen of gebeurtenissen, waaronder allerlei voedingsmiddelen, voedingsadditieven, ingeademde chemicaliën, geneesmiddelen/supplementen, temperatuurveranderingen, enz. Deze worden meestal “masto triggers” genoemd. De symptomen kunnen sterk lijken op die van IgE-gemedieerde allergie. De reacties zijn echter minder consistent. Een “masto-trigger” kan de ene dag problematisch zijn, maar een andere dag goed worden verdragen. Helaas zijn er geen testen om “masto triggers” te bepalen.
Q: Is er een specifiek dieet dat gevolgd moet worden bij mestcelziekte? Hoe kan ik erachter komen welke voedingsmiddelen ik niet kan verdragen? (geschreven door Wendy Busse)
A: Er is geen specifiek dieet, maar er zijn wel basisrichtlijnen. Het gebruik van een eliminatiedieet kan nuttig zijn om de triggers van voedsel te bepalen. Mastcelpatiënten melden vaak symptoomverbetering met dieetveranderingen, maar deze veranderingen variëren van persoon tot persoon. Het identificeren van nuttige veranderingen vergt wat experimenteren. Als u op alle voedingsmiddelen lijkt te reageren, reageert u misschien eerder op de handeling van het eten dan op specifieke voedingsmiddelen. In dat geval kunt u het beste een arts raadplegen die u kan helpen met een plan van aanpak om de algehele mestcelreacties te verminderen. Zodra u uw mestcellen onder controle heeft, kunt u uw dieet opnieuw evalueren op mogelijke triggers.
Q: Wat is een laag histamine dieet? (geschreven door Wendy Busse)
A: Een histaminearm dieet beperkt voedingsmiddelen die mogelijk veel histamine bevatten en/of kunnen leiden tot het vrijkomen van histamine. Histamine is een van de verschillende ontstekingschemicaliën die vrijkomen uit mestcellen (en andere immuuncellen) en is verantwoordelijk voor veel van de verontrustende symptomen van mestcelziekte. Histamine kan door voedsel in het lichaam worden opgenomen. Voedsel met een zeer hoog histaminegehalte kan leiden tot histaminevergiftiging (een vorm van voedselvergiftiging die vaak voorkomt bij verkeerd verwerkte vis). Sommige mensen hebben een lagere concentratie van de enzymen die voedselhistamine afbreken, en kunnen daardoor eerder histamine uit voedsel opnemen (histamine-intolerantie). Histamine wordt gevormd tijdens gisting en bederf. Het kan ook aanwezig zijn in bepaalde vruchten en groenten. Er is echter nog maar weinig onderzoek gedaan om de hoeveelheid histamine in voedsel nauwkeurig te meten. Een tweede deel van de theorie is dat bepaalde voedingsmiddelen mestcellen kunnen aanzetten tot het vrijgeven van histamine. Er zijn lange lijsten van histamine-afgevende voedingsmiddelen op het internet, maar deze lijsten zijn gebaseerd op anekdotische verslagen. Omdat er zoveel individuele variatie is, en zeer weinig concrete informatie, is het histamine-arm dieet een algemene richtlijn die experimenteren vereist, eerder dan een dieet dat exact gevolgd moet worden. Hier is een link voor meer informatie over het histamine-arme dieet.
Q: Zullen mijn symptomen volledig onder controle zijn als ik mijn dieet aanpas? (geschreven door Bonnie Nasar)
A: Hoewel het verbeteren van uw dieet door het elimineren van triggers en het eten van gezonde, uitgebalanceerde maaltijden kan helpen om uw symptomen te verminderen, is er geen wondermiddel voor mestcelziekte.
Q: Moet ik voedingssupplementen nemen? (geschreven door Bonnie Nasar)
A: Een multivitaminen- en mineralensupplement is een goed idee. Sommige mensen melden voordeel van specifieke supplementen, maar er zijn geen studies geweest om dit te bevestigen. Vitamine C wordt het meest gemeld. Van quercetine, een antioxidant, is in sommige studies aangetoond dat het de activiteit van mestcellen remt. Praat met uw arts of diëtist voordat u een supplement neemt. Zorg ervoor dat u alle ingrediënten controleert op mogelijke triggers. Als u besluit om specifieke voedingssupplementen te proberen, doe dit dan systematisch en ga er alleen mee door als het een significant verschil maakt.
Q: Hoe eet ik in een restaurant? (geschreven door Bonnie Nasar)
A: Kies restaurants die allergievriendelijk zijn. Bel het restaurant in het midden van de middag, wanneer de koks het niet druk hebben en aan de telefoon kunnen praten. Leg uit dat u ernstig allergisch reageert op bepaalde voedingsmiddelen. Ook al ben je misschien niet echt IgE allergisch, de woorden “ernstige allergie” laten mensen opletten en beseffen welk risico ze lopen. Vraag naar de preventie van kruisbesmetting. Bespreek het menu met de chef en zoek uit welke voedingsmiddelen veilig zijn voor u. Zo hoeft de serveerster geen gedetailleerde vragen te stellen terwijl de koks tijdens de maaltijd bezig zijn.
Q: Wat moet ik doen als ik mijn kind naar een speel- of verjaardagsfeestje stuur en de taart een ingrediënt bevat dat ze niet verdragen? (geschreven door Bonnie Nasar)
A: Bel de ouders van het kind van tevoren om te weten te komen wat ze zullen serveren. U kunt dan een maaltijdpakket sturen dat lijkt op wat er bij u thuis wordt aangeboden. Bewaar veilige cupcakes in uw diepvries en ontdooi ze op de dag van elk feestje waar uw kind naartoe gaat. Leg aan de ouder die de leiding heeft uit dat uw kind een allergie heeft die vergelijkbaar is met een allergie. Het is handig om een geprint papier te hebben met de informatie erop. Geef de ouder die de leiding heeft altijd alle reddingsmedicijnen die uw kind nodig kan hebben, waaronder antihistaminica en epinefrine auto-injector. Voor meer hulp bij het omgaan met kinderen en voedselproblemen, ga naar www.foodallergy.org of www.allergyhome.org.
Q: Welke problemen kunnen ontstaan als gevolg van een te beperkt dieet. (geschreven door Wendy Busse)
A: Mastcelziektepatiënten volgen vaak te beperkte diëten om verschillende redenen. Ten eerste, voedsel is een veel voorkomende symptoom trigger. Helaas zijn de reacties op voedsel vaak inconsistent (de ene dag heb je last van voedsel, de andere dag niet). Wanneer de symptomen toenemen, kiezen patiënten vaak een bepaald voedingsmiddel en schrappen dat uit hun dieet. Na verloop van tijd kan dit leiden tot een te beperkt dieet. Ten tweede is er veel verkeerde informatie op het internet. Over bijna elk voedingsmiddel wordt wel iets negatiefs geschreven! Dit kan leiden tot een negatieve en angstige mindset over voedsel. Bovendien krijgen veel mastcliënten na een voedselovergevoeligheidstest een lange lijst met te vermijden voedingsmiddelen. Helaas geeft elke test een ander antwoord, waardoor verwarring ontstaat en lange lijsten met te vermijden voedingsmiddelen. Al deze factoren kunnen leiden tot een te beperkt dieet dat verschillende gevolgen heeft, waaronder:
- Nutritionele tekorten: Het kan moeilijk zijn om een evenwichtig dieet te eten wanneer veel voedingsmiddelen worden beperkt. Deze tekorten brengen de gezondheid en het welzijn verder in gevaar.
- Bangheid en frustratie rond het eten: Eten is een van onze grootste bronnen van plezier. Een beperkt dieet kan dit plezier verminderen.
- Verminderd socialiseren: Eten is een belangrijk onderdeel van de meeste sociale evenementen.
Hier zijn enkele tips om dieetbeperkingen te minimaliseren.
- Herken dat informatie op internet vaak onnauwkeurig is. Het is meestal de mening van de auteur, en niet een goed doordachte verklaring gebaseerd op objectieve informatie. Zelfs als een auteur onderzoeksstudies opsomt, begrijpen ze vaak de studies niet of kijken ze slechts naar één studie, maar niet naar het volledige plaatje. Herhaalde beweringen op het internet, maken het nog geen “feit”. Het is als een gerucht dat begint en al snel herhaalt iedereen het.
- Beperk een voedingsmiddel alleen als u er herhaaldelijk op reageert. Voedsel is slechts een van de vele mogelijke triggers, maar het krijgt vaak de schuld van de meeste reacties, omdat het het gemakkelijkst te meten is. Het is veel moeilijker om andere triggers in de gaten te houden, zoals veranderingen in lichaamschemicaliën of ingeademde stoffen. Bovendien kunnen frequente reacties tijdens de maaltijd bij patiënten met mastcelziekte het gevolg zijn van de fysieke werking van de spijsvertering, in plaats van specifieke voedingsmiddelen. Als u denkt dat u op een bepaald voedsel reageert, noteer het dan, maar blijf het eten. Beperk het alleen als u er herhaaldelijk op reageert.
- Beperkte diëten moeten geïndividualiseerd worden en niet geheel gebaseerd zijn op een bepaalde dieetlijst (b.v. histamine-arm, salicylaat-arm, enz.). Deze diëten kunnen als uitgangspunt worden gebruikt, maar het zijn slechts richtlijnen.
- Laat geen voedselovergevoeligheidstesten doen, tenzij een allergoloog een mogelijke IgE gemedieerde voedselallergie onderzoekt.
- Haal hulp bij een geregistreerde diëtist met kennis van mestcelziekte.
