Is het ethisch verantwoord om mensen genetisch te manipuleren?

Bio-ethicus Matthew Liao staat in theorie open voor genetische manipulatie, maar hij zegt dat hij nogal geschokt was toen hij hoorde dat er in China tweelingmeisjes waren geboren nadat een onderzoeker hun embryo’s genetisch had gemodificeerd om weerstand te bieden tegen HIV-infectie.

“Mijn eerste reactie was: ‘Dit is echt slecht,'” herinnert Liao zich, een professor in de bio-ethiek, een moraalfilosoof, en de directeur van het Centrum voor Bio-ethiek van het College of Global Public Health aan de New York University.

Ten eerste, zegt Liao, schond de wetenschapper verschillende ethische protocollen – waaronder basisprincipes zoals transparantie in onderzoek en internationale normen die zijn ontwikkeld op de 2015 International Summit on Human Gene Editing.

Ten tweede gebruikte hij een gen-editing procedure – bekend als CRISPR-cas9 – waarvan niet is bewezen dat het veilig is.

En ten derde was de interventie medisch gezien niet noodzakelijk. Door de vooruitgang in de behandeling zijn mensen met HIV in staat om een volwaardig en productief leven te leiden, en het sperma van HIV-geïnfecteerde mannen kan worden “gewassen” om het HIV-virus te verwijderen (een techniek die werd gebruikt bij de vader van de meisjes).

Toch gelooft Liao, die twee jaar deel uitmaakte van de Hinxton Group, die samenwerking op het gebied van stamcelonderzoek vergemakkelijkt, dat genetische manipulatie onder de juiste omstandigheden op een ethische manier kan worden gebruikt. En, in een paper in Bioethics, stelt hij een op mensenrechten gebaseerde aanpak voor om te beoordelen welke omstandigheden juist zijn.

Regels opstellen

De paper bouwt voort op eerdere geschriften van Liao, waaronder zijn boek The Right to Be Loved (Oxford Press, 2015), waarin hij bepleit dat kinderen, als menselijke wezens, recht hebben op bepaalde “fundamentele voorwaarden” die nodig zijn om een goed leven na te streven (liefde is zo’n voorwaarde, volgens Liao; voedsel, water en lucht zijn dat ook).

In het artikel past Liao dezelfde benadering toe op gen-editing en stelt dat een deel van de fundamentele voorwaarden die nodig zijn om een goed leven te hebben zogenaamde “fundamentele capaciteiten” zijn, die kunnen omvatten, maar niet beperkt zijn tot: het vermogen om te handelen, te bewegen, te reproduceren, te denken, gemotiveerd te zijn, emoties te hebben, om te interageren met anderen en de omgeving, en om moreel te zijn.

“Het basisidee is dat als we nadenken over wat de mens nodig heeft om een goed leven na te streven, we misschien van daaruit enkele principes kunnen genereren die ons kunnen leiden bij reproductieve genetische manipulatie,” zegt hij.

Liao introduceert die principes met vier “beweringen” over de ethiek van genetische manipulatie:

• Bewering 1: het is niet toelaatbaar om opzettelijk een nakomeling te creëren die niet alle fundamentele capaciteiten zal hebben;
• Bewering 2: als zo’n nakomeling al is gecreëerd, is het toelaatbaar om die nakomeling tot het einde te brengen;
• Bewering 3: het is niet toelaatbaar om een of andere fundamentele capaciteit van een bestaande nakomeling te elimineren; en
• Bewering 4: als het mogelijk is om een of ander gebrek aan fundamentele capaciteit te corrigeren – zonder onnodige lasten voor de ouders of de samenleving – kan het ontoelaatbaar zijn om dat niet te doen.

Het is niet verrassend dat Liao’s beweringen veel debat en controverse hebben losgemaakt, vooral het begrip “fundamentele capaciteit” en de onderliggende premisse dat embryo’s mensen zijn die rechten hebben, een premisse die sommigen – hoewel niet Liao – hebben gebruikt als basis voor strafrechtelijke vervolging van zwangere vrouwen die een abortus willen laten uitvoeren. (Liao zegt dat hij de rechten van abortus steunt en citeert “A Defense of Abortion,” een artikel uit 1971 van Judith Jarvis Thomson, voor het idee dat de rechten van het ene wezen niet zwaarder wegen dan het recht op lichamelijke integriteit van een ander wezen).

Verwijdende ideeën

In een van Liao’s populairste papers wordt voorgesteld dat mensen zichzelf genetisch zouden kunnen engineeren om collectief de koolstofvoetafdruk van onze soort te verminderen, een van de vele ideeën die Liao in de paper naar voren brengt.

Het essentiële voorbehoud bij de paper uit 2012 is dat Liao geen van deze hypothetische ideeën onderschrijft. De ideeën, zegt hij, zijn bedoeld om nieuwe gesprekken over een urgent onderwerp uit te lokken.

Het stuk biedt ideeën zoals het stimuleren van een afkeer van rood vlees (waardoor broeikasgassen uit de veehouderij worden verminderd); mensen fysiek kleiner maken (en dus waarschijnlijk minder voedsel consumeren); het verlagen van geboortecijfers door cognitieve verbetering (gebaseerd op het idee dat geboortecijfers negatief gecorreleerd zijn met toegang tot onderwijs voor vrouwen); en het verbeteren van onze altruïstische en empathische reacties in de hoop dat, als mensen zich meer bewust zijn van het lijden dat klimaatverandering veroorzaakt, ze eerder geneigd zullen zijn om positieve stappen te nemen.

‘Terecht bezorgd’

Uiteindelijk merkt Liao op dat er mensen zijn die fel gekant zijn tegen elke vorm van genbewerking, en die zich zorgen maken over de onbedoelde gevolgen die eruit kunnen voortvloeien.

“Terecht dat ze bezorgd zijn,” zegt hij.

Maar in een wereld waar dergelijke technologie bestaat, vraagt hij zich af, “willen we een samenleving waarin we zeggen: ‘Niemand mag het hebben’?”