Hoe onze behandeling van mensen met microcefalie is veranderd – en niet is veranderd

De Zika-epidemie heeft microcefalie onder de aandacht gebracht. Is de manier waarop het publiek met deze aandoening omgaat veranderd?

In de loop van iets meer dan een jaar heeft het Zika-virus zich verspreid naar meer dan 60 landen en gebieden in Noord- en Zuid-Amerika, het Caribisch gebied en Zuidoost-Azië.

Overgebracht door besmette muggen en geslachtsgemeenschap, bestaat er momenteel geen vaccin of medicijn om Zika te voorkomen of te behandelen – een feit dat, vóór de opvallende aantallen baby’s geboren met microcefalie in Zika-besmette gebieden, gezondheidsdeskundigen ongerust maakt.

Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) is microcefalie een geboorteafwijking waarbij de getroffen baby een “kleiner dan verwacht” hoofd en hersenen heeft, waarvan de laatste zich mogelijk niet goed hebben ontwikkeld terwijl ze in de baarmoeder waren.

In april 2016 concludeerden CDC-wetenschappers dat Zika inderdaad een oorzaak is van microcefalie – die de natie van Brazilië bijzonder hard heeft getroffen. In april 2016 meldde het Braziliaanse ministerie van Volksgezondheid bijna 5.000 bevestigde en vermoede gevallen van microcefalie in het land, die volgens officiële gegevens de arme Braziliaanse bevolking onevenredig heeft getroffen.

Vaak ontbreekt het aan financiële middelen of fysieke infrastructuur om de steun te krijgen die ze nodig hebben bij het opvoeden van hun kind, deze gezinnen worden geconfronteerd met een breed scala aan uitdagingen als het gaat om het voorzien in de unieke gezondheidsbehoeften van hun kinderen. Toch hebben sommigen gezegd dat het grootste obstakel van allemaal de vooroordelen zijn die ze tegenkomen.

Zo vertelde de familie Alves in de deelstaat Pernambuco – waar dit jaar een kwart van de bevestigde en vermoede gevallen van microcefalie is – aan Al Jazeera America dat ouders hun kinderen soms verbieden om met hun zoon, Davi, te spelen uit angst dat hij hen microcefalie zou kunnen “geven”.

Dat anderen een individu met een lichamelijke misvorming zouden kunnen discrimineren, is helaas niet zo verwonderlijk. De stigmatisering en het “anders zien” van mensen met microcefalie, en lichamelijke handicaps in het algemeen, heeft immers een rijke geschiedenis.

Microcefalie en het Circus

Aan het einde van de 19e eeuw werd een jongen genaamd Simon Metz geboren in een welgestelde familie in Santa Fe, New Mexico. Hoewel concrete details over het leven van Metz schaars zijn, geloven velen dat Metz en zijn zus Athelia microcefalie hadden.

Geëmotioneerd door de misvorming van hun kinderen, gaat het verhaal dat de ouders van Metz de kinderen enkele jaren op zolder verborgen tot ze ze konden verpatsen aan het reizende circus – een relatief gebruikelijke gebeurtenis in die tijd.

Nog snel genoeg, ging Metz door het leven als “Schlitzie,” en werkte voor iedereen, van de Ringling Brothers tot P.T. Barnum. Tijdens zijn decennialange carrière zou Metz – die het IQ van een drie- tot vierjarige had – werken als “het apenmeisje”, “de ontbrekende schakel”, “de laatste van de Inca’s”, en verschijnen in films als The Sideshow, Freaks, en Meet Boston Blackie.

Crowds adoreerden Metz, hoewel dat niet was omdat zijn aandoening hem “nieuw” deed lijken.

Tijdens de 19e eeuw had het Ringling Brothers Circus hun eigen “pinheads” en “rat mensen,” populaire bijnamen voor degenen met de microcefalie. In 1860 rekruteerde P.T. Barnum de 18-jarige William Henry Johnson, die microcefalie had en was geboren uit pas bevrijde slaven in New Jersey.

Barnum transformeerde Johnson in “Zip”, die hij beschreef als “een ander mensenras dat werd gevonden tijdens een gorillatrektocht in de buurt van de Gambia-rivier in West-Afrika.” In die tijd had Charles Darwin net On the Origin of the Species gepubliceerd en Barnum greep de kans die Darwin bood door Johnson als de “ontbrekende schakel” te presenteren.”

Om dat uiterlijk te bereiken, liet Barnum Johnsons hoofd kaalscheren om de aandacht op zijn vorm te vestigen, en hield hem in een kooi waar hij eiste dat Johnson nooit zou spreken, alleen maar grommen. Johnsons berusting loonde: hij begon honderden dollars per week te verdienen voor zijn optredens en ging uiteindelijk als miljonair met pensioen.

Hoewel sommige van deze acteurs dankzij hun uiterlijk een redelijk winstgevend bestaan konden opbouwen, merken geleerden al snel op dat racisme vaak aan de basis lag.

Zo schrijft professor in gehandicaptenstudies Rosemarie Garland-Thomson in haar boek Freakery: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body, “Met behulp van beelden en symbolen waarvan managers wisten dat het publiek erop zou reageren, creëerden ze een publieke identiteit voor de persoon die werd tentoongesteld die de grootste aantrekkingskracht zou hebben, en daardoor de meeste centen zou opbrengen.”

Dit, zoals blijkt uit de gevallen van de Azteekse krijger “Schlitzie” en de Afrikaanse mensachtige “Zip”, betekende vaak dat men zich op ras moest baseren om het verschil af te bakenen tussen de “freaks” en de “normale”, waarbij de eersten degenen waren die donkerder waren en een andere geografische afkomst hadden dan de “normale” toeschouwers van de sideshow.

Inderdaad, zoals gehandicaptenstudies-geleerde Robert Bogdan schrijft, “wat hen ‘freaks’ maakte, waren de racistische presentaties van hen en hun cultuur door de promotors”.

“Freaks” in de 20e en 21e eeuw

Garland-Thomson schrijft dat freakshows rond 1940 aan hun einde kwamen, toen “technologische en geografische veranderingen, concurrentie van andere vormen van vermaak, de medicalisering van menselijke verschillen, en veranderde smaak van het publiek resulteerden in een ernstige daling van het aantal en de populariteit van freakshows.”

Terwijl we de circus freakshow fysiek achter ons hebben gelaten, hebben deskundigen op het gebied van gehandicaptenstudies betoogd dat de manieren waarop we over mensen met een handicap spreken, blijven putten uit de problematische erfenis van circus sideshow acts.

Met betrekking tot microcefalie en de Zika-epidemie merkt gehandicaptenrechtsgeleerde Martina Shabram in Quartz bijvoorbeeld op dat de “freakshow” is vertaald naar digitale media.

“Veel van de meest verspreide foto’s van baby’s met microcefalie volgen een bekend patroon,” schrijft Shabram:

“In deze beelden staat de baby met het gezicht naar de camera, maar ontmoet zijn blik niet. Deze houding nodigt de kijker uit om goed naar de schedel van het kind te kijken, waarbij het licht speelt op de abnormale kraters en ribbels van de baby. De kadrering moedigt de kijkers aan het kind als een curiosum te behandelen. De ouder is vaak uit het beeld gesneden; we zien alleen zijn of haar handen en schoot, terwijl hij of zij de baby wiegt en niets over hem of haar als persoon onthult. Het enige wat we weten is dat ze een bruine huidskleur hebben en dat hun baby’s – vaak blank – ziek zijn.”

Deze presentatie, zegt ze, demonstreert onze historisch gegroeide “fascinatie voor lichamen die afwijken van de norm.” Wanneer ze in zo’n geïsoleerde vorm worden bekeken, voegt Shabram eraan toe dat de foto’s de kijkers een vorm van psychologische opluchting bieden: omdat deze baby’s helemaal “anders” zijn dan wij, voorgesteld als ver verwijderd van het “normale” menselijke leven, lopen we niet het risico er zelf een te worden.

Dus hoe kunnen we de voortzetting van de freakshow en al het stigma dat het veroorzaakt, stoppen? Volgens Shabram, en in navolging van Garland-Thomson, moeten we “het verhaal herschrijven.”

Inderdaad, schrijft Shabram, moeten we ons “bewust zijn van de geschiedenis van discriminatie die onze perceptie van handicaps bepaalt. En we moeten werken aan het uitbreiden van zowel onze middelen als onze mentaliteit, zodat mensen die geboren zijn met een handicap de kans krijgen om een goed leven te leiden.”

Na het leren over de geschiedenis van microcefalie , lees over het trieste leven van de Ringling Brothers freak show acts, en het verhaal van de samengevoegde Hilton zussen.