Ongeveer een jaar geleden werd bij mij slokdarmkanker stadium III geconstateerd. Mijn man en ik verlieten ons huis in Florida en gingen in november 2013 naar MD Anderson, en lieten het overnemen. Ik herinner me onze eerste ontmoeting met Reza Mehran, M.D., die later mijn operatie zou doen. Ik was die dag niet meer bang. Ik wist dat we de juiste beslissing hadden genomen en dat ik in goede handen was.
Mijn hele team bij MD Anderson zorgde goed voor me, en ik zeilde door de slokdarmkankerbehandeling — chemotherapie en protontherapie – met minimale bijwerkingen. En in april 2014 verwijderde Dr. Mehran twee derde van mijn slokdarm en een derde van mijn maag.
Voor mijn slokdarmkankeroperatie lag ik op de brancard een oud kerklied uit de jaren 70 in mijn hoofd te zingen. Mijn verzorgingsteam zei dat ik zeven uur later lachend en zingend wakker werd. Ze moeten gedacht hebben dat ik gek was.
Het leven na mijn slokdarmkankeroperatie
Het herstel van mijn slokdarmkankeroperatie was zwaar en pijnlijk. Er kwamen overal buisjes uit.
Ik vind het nog steeds ongelooflijk hoe kalm en nuchter mijn man, Jerry, en mijn dochter Erin waren. Erin keek één keer rond in mijn ziekenhuiskamer en kocht meteen foto’s op posterformaat van mijn ouders, mijn broers en zussen, mijn kinderen en – het mooiste van alles – mijn kleinkinderen. Elk stukje muur was bedekt met foto’s van de mensen waar ik van hou. Ik lag in bed te glimlachen naar al die mooie mensen die op mijn beterschap wachtten.
Ik verliet het ziekenhuis met slechts één slang — de voedingssonde, die mij ongeveer een maand na de operatie van al mijn voeding en medicijnen zou voorzien. Jerry en onze zoon Sean hadden les gehad in het doorspoelen van de sonde, het klaarzetten van de voeding en het toedienen van medicijnen.
Ik vroeg me af hoe het leven met de voedingssonde zou zijn. Zou ik honger hebben? Zou het vreemd aanvoelen? Zou het pijn doen? Zouden de jongens het aankunnen? In feite voelde ik niets, en de jongens hadden er geen moeite mee. En tegen de tijd dat ik weer op de been was, gebruikte ik de voedingssonde alleen ’s nachts, zodat ik het pakje “formule” niet bij me hoefde te dragen. Het voelde niet raar. Ik had geen honger. Ik voelde me goed. We moesten een tijdje spelen om de tape goed te krijgen zodat het niet zou trekken, maar ik was in orde.
In mei kwamen we thuis in Florida. Ik was zo zwak en breekbaar dat het moeilijk te geloven was dat ik me ooit nog echt sterk en goed zou voelen. Maar nu is het zes maanden na de operatie en ik ben weer normaal — een nieuw normaal, ja, maar een goed normaal. Ik ben druk en gelukkig — ’s morgens vroeg yoga op het strand, vrijwilligerswerk op de middelbare school en in de plaatselijke bibliotheek, met vrienden ontbijten, lunchen, films kijken, boekenclub bezoeken, trainen en lezen in het zwembad, uit eten gaan en naar het theater met mijn man, met mijn kleinkinderen spelen op het strand, hen verhalen voorlezen en hen blackjack leren spelen. Ja, alles gaat goed.
Tips voor het herstel na een slokdarmoperatie
Hierover gaat wat ik heb geleerd van mijn ervaringen na de operatie:
- Laat iemand je ziekenhuiskamer inrichten. Dat maakt een wereld van verschil.
- Neem geen haast met het verwijderen van de voedingssonde. Het geeft je de voedingsstoffen die je nodig hebt om sterker te worden. Totdat u alles wat u nodig hebt via de mond kunt binnenkrijgen, hebt u het nodig en zult u blij zijn dat u het hebt gehad.
- Wees blij met familie en vrienden die u na de operatie willen bezoeken en weet wanneer u hen moet vertellen dat ze naar huis moeten gaan zodat u kunt uitrusten. Als u zich daar ongemakkelijk bij voelt, geef dan een seintje en laat uw verzorger de leiding nemen.
- Let op uw vrienden die “er geweest zijn, dat gedaan hebben, het t-shirt hebben”. Zij zullen je vertellen dat je lichaam het vermogen heeft om zichzelf te genezen, dat je geduld met jezelf moet hebben en niets moet overhaasten, dat je op een dag wakker zult worden en zult beseffen dat het echt wel goed komt met je. Ze hebben helemaal gelijk.
- Leer leven met je “nieuwe normaal” en wees zo dankbaar voor elke dag dat je wakker wordt en ademhaalt en de zon en de hemel ziet en de mensen van wie je houdt. Sondevoeding is geen pretje. Herstellen kost tijd. Maar het eindresultaat maakt het allemaal de moeite waard. Het leven is goed. En de mensen van MD Anderson doen alles wat in hun macht ligt om ervoor te zorgen dat we er ten volle van kunnen genieten.