De controverse rond ABA

In de afgelopen decennia is Toegepaste Gedragsanalyse, of ABA, uitgegroeid tot een brede groep van benaderingen en technieken die zijn ontworpen om kinderen met autisme te helpen. Principes van gedragstherapie – positieve versterking van gewenst gedrag – worden gebruikt, meestal intensief, om autistische kinderen te helpen vaardigheden te ontwikkelen die ze niet van nature aanleren en om gedrag te verminderen dat schadelijk voor hen is, zoals zelfverwonding. (Lees hier over de verschillende soorten ABA.)

Maar naarmate ABA is uitgebreid en meer algemeen is geworden, heeft het ook critici onder ouders en autisme pleitbezorgers gekregen, die problemen hebben met de methoden en de manier waarop ze worden gebruikt door sommige beoefenaars.

Een bron van kritiek komt voort uit het feit dat de vroegste vorm van toegepaste gedragsanalyse, ontwikkeld voor autistische kinderen door Dr. O. Ivaar Lovaas in de jaren ’60, Discrete Trial Training (DTT) genaamd, niet geheel gebaseerd was op positieve bekrachtiging voor gewenst gedrag. “Dr. Lovaas gebruikte principes van zowel positieve bekrachtiging als bestraffing om zelfverwondend gedrag te verminderen in residentiële settings, waar ernstig gehandicapte personen werden behandeld,” legt Dr. Susan Epstein, klinisch neuropsycholoog, uit. Het gebruik van aversieve bekrachtigingsmethoden, waaronder elektrische schokken, wordt tegenwoordig niet meer geaccepteerd.

Gerelateerd: Sensory Processing Issues Explained

Te hard voor kinderen?

Hoewel er over het algemeen geen gebruik meer wordt gemaakt van aversieve versterking, wordt er nog steeds geklaagd dat ABA-therapie, die veel herhaling kan inhouden, hard is voor de kinderen, en dat de vaardigheden die ze leren niet noodzakelijkerwijs worden gegeneraliseerd naar andere situaties.

Het stereotype is dat de therapeuten veeleisende taakmeesters zijn. Maar Dr. Catherine Lord, directeur van het Center for Autism and the Developing Brain aan het Weill Cornell Medical College & New York Presbyterian Hospital, merkt op dat de meeste therapeuten die traditionele ABA doen, zijn opgeleid om super-geanimeerd en leuk te zijn. “Als er iets is,” zegt ze, “zijn ze over de top. Soms zie je iemand die gewoon geen humor heeft. Maar dat is gewoon slecht onderwijs, geen ABA.”

En de meeste ABA therapeuten en programma’s gebruiken nu niet het DTT formaat, waar het kind aan tafel zit, maar zijn op spel gebaseerd. Sara Germansky, een board certified behavior analyst of BCBA – de hoogste certificering die wordt gegeven aan degenen die zijn opgeleid door de ABA beroepsorganisatie – geeft het volgende voorbeeld:

“Ik kan iets opzetten waarbij we met auto’s spelen, en als ik met een kind aan kleuren werk, kan ik twee auto’s voor me hebben – één die rood is en één die geel is. En hij zal zeggen, ‘Mag ik een auto? En dan zeg ik: ‘Oh, wil je de rode of de gele auto? En dan moet hij zijn taal uitbreiden door te zeggen ‘Ik wil de rode auto’. En dan zeg ik, ‘Welke is rood? En dan moet hij de kleur aanwijzen. Er zijn dus manieren om de omgeving zo te manipuleren dat kinderen deze vaardigheden op een meer natuurlijke manier leren.”

En, voegt ze eraan toe, kinderen zijn beter in staat om de vaardigheden die ze in een naturalistische situatie hebben geleerd ook buiten de therapiesessies te generaliseren en mee de wereld in te nemen.

ABA wordt ook bijna nooit 40 uur per week toegepast, zoals Dr. Lovaas eerst aanbeval. “De meeste kinderen krijgen 10 uur per week of 20 uur per week,” zegt Germansky, die met jonge kinderen werkt op een één-op-één basis in New York City. “Hoe ernstiger het gedrag of de achterstand, hoe meer uren ze krijgen. Ik zie kinderen meestal elke doordeweekse dag ongeveer twee uur.”

Te veel gericht op het elimineren van gedrag?

Een andere kritiek op ABA komt voort uit het falen van sommige beoefenaars om zich te richten op de ontwikkeling van vaardigheden samen met het proberen om probleemgedrag te verminderen of te elimineren. Tameika Meadows, een BCBA uit Atlanta, zegt dat ze dit probleem ziet wanneer ze sommige scholen bezoekt om advies te geven over de ABA-procedures die ze implementeren.

Een van de eerste dingen die ze opmerkt, zegt ze, is of de nadruk ligt op het wegwerken van gedragingen. “Wat leren de leerlingen te doen? Wat worden ze verondersteld te doen in plaats van driftbuien, of in plaats van overdag te proberen het gebouw te ontvluchten?”

Ari Ne’eman, een vooraanstaande autistische zelf-advocaat, maakt bezwaar tegen ABA op grond van het feit dat het zich richt op het maken van autistische mensen die “niet te onderscheiden zijn van hun leeftijdgenoten” – een uitdrukking die hij ontleent aan Lovaas. Als zodanig, betoogt hij, ontmoedigt het gedrag zonder de emotionele inhoud ervan te erkennen.

“De nadruk op dingen als oogcontact of stilzitten of niet stimmen” – d.w.z. zelfstimulatie zoals met de handen wapperen – “is gericht op het proberen de trekken van het typische kind te creëren,” zegt hij, “zonder de realiteit te erkennen dat verschillende kinderen verschillende behoeften hebben. Het kan actief schadelijk zijn wanneer we mensen van jongs af aan leren dat de manier waarop ze handelen, de manier waarop ze bewegen fundamenteel verkeerd is.”

Ne’eman, die voorzitter en medeoprichter is van het Autistic Self Advocacy Network, heeft geen bezwaar tegen gestructureerde vroegtijdige interventie voor autistische kinderen, en hij erkent dat zelfverwondend gedrag – een van de dingen die ABA is ontworpen om te verminderen – een ernstig probleem is. Maar hij stelt dat andere gestructureerde interventies die gericht zijn op spraak en taal waardevoller kunnen zijn voor het kind, vooral kinderen die non-verbaal zijn, voor wie het gedrag een vorm van communicatie is.

Omdat sommige staten en verzekeringsmaatschappijen alleen ABA-behandeling erkennen en vergoeden, zegt hij, krijgen sommige kinderen die baat zouden hebben bij het werken met een spraak-taalpatholoog, die hen toegang zou kunnen geven tot een andere alternatieve vorm van communicatie, die aandacht niet. “We laten kinderen soms beter controleerbaar achter, maar slechter af dan ze eerst waren,” betoogt hij.

Gerelateerd: Hebben autistische gedragingen medische oorzaken?

Proberen verschillen weg te nemen?

Voorstanders van ABA stellen dat het niet gericht is op het wegnemen van de neurodiversiteit van autistische kinderen, maar op het mogelijk maken van zelfstandigheid.

“ABA is gebaseerd op de premisse van het manipuleren van omgevingsvariabelen om gedragsverandering teweeg te brengen,” zegt Germansky, “dus we proberen niet de persoon te veranderen, we proberen niet te veranderen hoe ze denken, we proberen niet te veranderen hoe ze zich voelen.”

Dat is de ervaring die Stephanie Kenniburg heeft gehad met haar zoon Holden, nu 6, en zijn ABA-therapie. “Wat ik leuk vind is dat ze hem proberen te helpen zo zelfstandig mogelijk te leven, maar ze proberen niet zijn autisme weg te nemen,” zegt ze. “Alsof er bepaalde delen van zijn autisme zijn – de manier waarop zijn hersenen werken, de manier waarop hij denkt – en ze kijken daar niet naar als iets negatiefs dat weg moet. Ze zien het als ‘dit is hoe hij denkt, dus dit is hoe we hem gaan leren hoe hij in de wereld moet leven’. “

Kenniburg zegt dat de hele familie heeft geleerd hoe ze Holden kunnen helpen vaardigheden te ontwikkelen via ABA. “Ik vind het fijn dat ze zijn neurodiversiteit hebben geaccepteerd en dat ze hem als persoon hebben geaccepteerd,” zegt ze. “Ze hebben ons als gezin echt geholpen om hem te leren onafhankelijker te zijn.”

Helpen van kinderen om meer keuzes te hebben – en meer vreugde

Dr. Lord erkent dat ABA oorspronkelijk gericht was op het doel dat kinderen aan een typisch ideaal zouden voldoen. “ABA werd gecreëerd met een soort model dat er een perfecte manier is om te zijn, en we weten wat dat is en we gaan je leren hoe je die perfecte manier kunt zijn.”

Maar nu is de aanpak veel meer geïndividualiseerd, merkt ze op, hoewel er altijd doelen zijn. “Een van de moeilijke dingen van het werken met kinderen is altijd dat je aannames moet maken over wat het beste voor dit kind zal zijn. Dr. Lord is het eens met Ari Ne’eman wanneer hij opmerkt dat het belangrijkste voor een jong kind in het spectrum is dat er intensieve vroegtijdige interventie is. Voor kinderen die minder ernstig worden beïnvloed door hun autisme, voegt Dr. Lord eraan toe, maakt het minder uit of het programma ABA is of iets anders. Maar ze zegt dat van kinderen die het risico lopen niet verbaal te zijn is aangetoond dat ze een betere kans hebben om te praten met ABA.

Wat een goede therapeut doet, zegt ze, of het nu ABA is of geen ABA, is “proberen manieren te vinden die voortbouwen op de sterke punten van een individueel kind, die gebruik maken van hun interesses, maar die hen in staat stellen om deel te nemen aan de samenleving en die hen de meeste keuzes zullen geven. Dat is wat we willen. We willen niet alleen de best opgevoede persoon, we willen een persoon die zoveel mogelijk kan doen, en zoveel mogelijk plezier uit de wereld kan halen.”

Wat is toegepaste gedragsanalyse?
Hoe weet je of je goede ABA krijgt?