Creating an Advance Directive: A Step-by-Step Guide

De COVID-19 pandemie heeft een steeds groeiend aantal mensen gemotiveerd om na te denken over welke behandelingen zij wel en niet zouden willen ontvangen aan het einde van hun leven. Veel mensen, gedreven door mediaverhalen over ziekenhuissituaties, beslissingen over beademing op leven en dood, en alleen sterven in een pandemie, heroverwegen hun voorafgaande richtlijnen of schrijven ze voor de eerste keer.

Velen gaan ervan uit dat hun dierbaren zullen weten wat ze moeten doen “als het zover is”, maar uit gegevens blijkt dat maar weinig Amerikanen gedetailleerde gesprekken hebben gevoerd over hun wensen voor de zorg aan het einde van het leven.

Veel 92 procent van de door The Conversation Project ondervraagde personen zei dat praten met hun dierbaren over de zorg aan het einde van het leven belangrijk is, maar slechts 32 procent heeft dit daadwerkelijk gedaan. Uit een onderzoek van juli 2017 van Health Affairs bleek dat de meerderheid van de Amerikanen hun wensen voor het levenseinde ook niet schriftelijk had gedocumenteerd.

Bepalen hoe we deze onderwerpen moeten aansnijden met mensen die belangrijk voor ons zijn, kan een uitdaging zijn, maar het voeren van deze gesprekken kan bevrijdend zijn. Het maken en documenteren van concrete voorkeuren voor de zorg aan het einde van het leven hoeft niet ontmoedigend te zijn. Zou het niet mooi zijn om een document te hebben dat als katalysator voor deze gesprekken kan dienen en duidelijke instructies geeft over hoe je wilt sterven?

Goed nieuws: zo’n document bestaat. Het heet een advance directive, en het invullen ervan is een van de beste manieren om ervoor te zorgen dat uw zorgvoorkeuren worden gehonoreerd. Vooral in het Covid-19-tijdperk kan een richtlijn vooraf gemoedsrust en controle bieden wanneer alles in de wereld onzeker lijkt.

In dit artikel beantwoorden we enkele van de meest gestelde vragen over advance directives en geven we u de informatie die u nodig hebt om uw eigen richtlijn op te stellen voor uw levensdossier.

Wat is het doel van een advance directive? (Ook bekend als een levenstestament of een volmacht voor gezondheidszorg)

• Het verwoorden en documenteren van uw wensen met betrekking tot medische behandeling in het geval u niet meer in staat bent om zelf beslissingen te nemen.
• Het aanwijzen van een persoon, bekend als uw zorgagent of gevolmachtigde, om ervoor te zorgen dat uw wensen worden nageleefd in het geval u niet meer in staat bent om voor uzelf te spreken. Dit omvat, onder andere, het nemen van beslissingen over wanneer u levensverlengende behandeling moet onthouden of intrekken.

Waar kan ik een formulier voor een voorafgaande richtlijn vinden?

De National Hospice and Palliative Care Organization heeft een lijst met formulieren voor voorafgaande richtlijnen voor elke staat. We raden u ook aan de website van de overheid van uw staat te raadplegen voor de meest recente formulieren. Op USA.Gov.

Wat moet ik in mijn voorafgaande richtlijn opnemen?

• De naam en contactgegevens van uw zorgverlener/gemachtigde.
• Antwoorden op specifieke vragen over uw voorkeuren voor zorg als u niet in staat bent om voor uzelf te spreken. De formulieren en gestelde vragen verschillen enigszins van staat tot staat. Een voorbeeldvraag: Wilt u kunstmatig gevoed of gehydrateerd worden als u bijna dood bent en/of permanent buiten bewustzijn bent?
• Namen en handtekeningen van personen die getuige zijn bij het ondertekenen van uw advance directive, indien vereist. Niet alle staten vereisen handtekeningen van getuigen.
• De handtekening en het zegel van een notaris, indien vereist door uw staat. Niet alle staten vereisen dat advance directives notarieel worden bekrachtigd.

FindLaw heeft een lijst van alle advance directive/living will-vereisten per staat.

Wat zou nog meer goed zijn om in mijn advance directive op te nemen?

• Detailleerde informatie over welke procedures of soorten zorg u zou willen ontvangen en wat u koste wat kost wilt vermijden die niet door de vragen op het formulier worden gedekt. Zou u gebruik willen maken van alle levensondersteunende technologieën als dat alleen maar zou leiden tot uitstel van de dood? Zou u ze willen gebruiken als u permanent bewusteloos was? Zou u ze willen gebruiken als u een vergevorderde progressieve ziekte doormaakte?
• Meer algemene uitspraken over uw waarden met betrekking tot de zorg aan het einde van het leven. Wat betekent een goede dood en hoe ziet die eruit voor u? Wat definieert een leven dat het waard is geleefd te worden? Definieert u leven door de inname van adem en voedingsstoffen? Wordt het gedefinieerd door het bewustzijn? Op welk punt wilt u het verlengen en op welk punt wilt u middelen voor andere mensen behouden?
• Persoonlijke wensen voor de dispositie van het lichaam – in essentie, wat u wilt dat er met uw lichaam gebeurt als u sterft – en plannen voor eventuele herdenkingsdienst(en)
• Een lijst van mensen die geen beslissingen over gezondheidszorg voor u kunnen nemen. Laat geen ruimte voor onduidelijkheid, die zou kunnen leiden tot spanningen tussen dierbaren over uw zorg terwijl u sterft.

Hoe moet ik te werk gaan bij het identificeren van mijn zorgagent/volmachtigde?

Een ideale persoon voor de baan is iemand die:

• u goed kent. Een echtgenoot / partner, een familielid, een goede vriend: allemaal zijn goede kandidaten.
• Uitblinkt in het nemen van moeilijke beslissingen onder druk.
• Is diplomatiek en empathisch – kritische eigenschappen voor het balanceren van de behoeften, wensen, en onvoorspelbare emoties van de dierbaren van een patiënt.
• Niet bang om moeilijke vragen te stellen, die steevast ontstaan bij het bespreken van de zorg aan het einde van het leven van een stervende persoon.
• is gemakkelijk bereikbaar per e-mail, telefoon en/of sms.
• is of kan gemakkelijk in de fysieke nabijheid zijn van de plaats waar u waarschijnlijk zorg zult ontvangen.

Nadat ik deze persoon heb geïdentificeerd, hoe praat ik met hem of haar over welke zorg ik wil – en niet wil – aan het einde van het leven?

Houd meerdere gesprekken met uw zorgagent over uw wensen. Neem ze mee op de thee, nodig ze uit voor een etentje, ga naar een bar of bibliotheek. Praat over wat u wilt, en zorg ervoor dat u wordt gehoord en begrepen.

Als u het nodig acht, en als uw agent deze informatie nog niet kent, kunt u wat vertellen over de persoonlijkheden van de mensen die het meest zullen worden geïnvesteerd in uw gezondheidsresultaten, en hoe u het beste met deze mensen kunt omgaan in situaties waarin de emoties hoog oplopen.

Dit kan een serieus gesprek zijn of het kan vol zijn van gelach. U bepaalt hoe het gesprek verloopt.

Wat als mijn zorgverlener/volmachtigde niet beschikbaar is om zijn of haar taken uit te voeren als ik stervende ben?

Het is belangrijk om precies om deze reden een alternatieve zorgverlener/volmachtigde aan te wijzen. Identificeer en informeer die persoon zoals u dat met uw “hoofd”-agent/volmachtigde hebt gedaan, en vermeld hem of haar als plaatsvervanger op uw formulier voor een richtlijn.

Hoe zit het met de twee getuigen? Zijn er speciale vereisten voor wie wel en wie niet kan dienen in deze rol?

In de meeste staten kunnen getuigen niet zijn:

• Uw zorgverlener of gevolmachtigde;
• Een van uw zorgverleners;
• Gebonden aan u door bloed, adoptie of huwelijk;
• Gerechtigd tot een deel van uw nalatenschap bij uw overlijden.

Ik woon 9 maanden per jaar in één staat en breng de andere 3 maanden elders door.

U moet een formulier invullen voor alle staten waar u woont en/of zorg ontvangt.

Ik wil een richtlijn invullen, maar vanwege COVID-19 kan ik niet persoonlijk een notaris en/of getuigen ontmoeten. Kan ik mijn getuigen op Zoom ontmoeten, hun digitale handtekeningen krijgen, en/of het formulier online notarieel laten vastleggen?

Mogelijk. Hoewel het gebruikelijk is om deze vergaderingen persoonlijk te houden, schorten sommige staten de in-persoonvereisten op en staan mensen toe om dergelijke interacties online uit te voeren.

The National Notary Association heeft een uitsplitsing per staat van notarisregels. We raden u ook aan de website van uw deelstaatregering te controleren voor de meest actuele informatie. U vindt snelkoppelingen naar alle overheidswebsites van staten en territoria op USA.Gov.

Mijn richtlijndocument is compleet. Wie moet er nog meer een kopie van hebben?

Zorg ervoor dat de volgende mensen een kopie van uw advance directive hebben:

• Uw primaire en alternatieve zorgverleners/volmachten.
• Uw arts(en). Vraag of uw arts(en) het formulier kunnen scannen en uploaden naar uw medische dossier.
• Optioneel: alle familieleden, vrienden of andere belangrijke mensen in uw leven, om ervoor te zorgen dat ze uw voorkeuren voor zorg aan het einde van het leven kennen en begrijpen voordat u sterft. Merk op dat het delen van het document geen vervanging is voor het voeren van gesprekken over de inhoud ervan.

Het is een goed idee om op elke kopie te noteren waar het origineel wordt bewaard voor het geval uw zorgverlener of een andere entiteit het om welke reden dan ook nodig heeft.

Waar moet ik de originele kopie bewaren?

Op een veilige en toegankelijke plaats in uw huis.

Daarnaast kunt u uw advance directive en alle andere advance care planning-documenten invullen en uploaden naar het U.S. Advance Care Plan Registry. Artsen kunnen gemakkelijk toegang krijgen tot gedigitaliseerde kopieën van patiëntendocumenten uit het register om weloverwogen beslissingen te nemen over de zorg aan het einde van het leven van patiënten. De kosten voor registratie en een 5-jarig lidmaatschap zijn $ 59,99.

Moet ik een kopie bij me hebben als ik op reis ga?

Absoluut. Het is ook een goed idee om een kaart op portefeuilleformaat te maken waarop staat dat u een richtlijn voor palliatieve zorg hebt, waarop uw zorgverlener staat vermeld en waarop instructies staan voor waar u uw richtlijn kunt vinden. Het U.S. Advance Care Plan Registry maakt een kaart voor u wanneer u zich registreert.

Kan ik mijn advance directive omzetten in een POLST- of MOLST-document?

Praat met uw arts.

Physician/Medical Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST of MOLST) is een hulpmiddel voor planning aan het einde van het leven, dat wordt gestart wanneer uw arts verwacht dat u een jaar of minder zult leven.

Het bevat uw instructies voor medische behandelingen voor specifieke gezondheidsgerelateerde noodgevallen of aandoeningen. De instructies zijn gebaseerd op beslissingen die door u en uw zorgteam zijn genomen. In tegenstelling tot een advance directive, moet een POLST-formulier worden ingevuld door een medische zorgverlener.

Waar advance directives een surrogaatbeslisser aanwijzen en richtlijnen en waarden geven die ten grondslag liggen aan de wensen van een patiënt, zetten POLST’s die wensen om in medische handelingen die door een arts worden bevolen. De twee zijn complementair.

Wanneer en/of hoe vaak moet ik mijn advance directive herzien?

U kunt uw advance directive op elk gewenst moment herzien of wijzigen. Het is raadzaam om dit te doen als uw burgerlijke staat verandert of als u een medische diagnose krijgt die van invloed kan zijn op uw voorkeuren voor zorg aan het einde van het leven.

Wanneer u uw formulier hebt herzien, moet u ervoor zorgen dat u alle exemplaren van uw oude richtlijn vernietigt en nieuwe exemplaren verspreidt onder uw medische zorgverleners, uw zorgagent / gevolmachtigde en iedereen met wie u uw oorspronkelijke richtlijn hebt gedeeld.

Aanvullende bronnen

• Inzicht in Advance Care Planning door National POLST
• Proactieve zorgplanning voor COVID-19 door Respecting Choices
• COVID-19 Addendum voor Advance Directives door de Hemlock Society of San Diego
• Starter Kits door The Conversation Project, inclusief gidsen voor het kiezen van een zorgvolmacht en het praten met uw arts over zorg aan het einde van het leven, plus een nieuwe gids voor het plannen van uw zorg tijdens COVID-19.
• Het creëren van uw levensdossier: een checklist voor planning aan het einde van het leven