Een 40-jarige timmerman, echtgenoot en vader van vier tienerkinderen, valt tijdens zijn werk van een ladder en loopt ernstig hoofdletsel op. De behandeling tijdens zijn ziekenhuisopname omvat intubatie en mechanische beademing ter bescherming van de luchtwegen en een operatie om de druk op zijn hersenen te verlichten die is ontstaan als gevolg van een subduraal hematoom. De artsen plaatsen ook een maagslang voor kunstmatige voeding. Terwijl hij herstelt in een revalidatiecentrum, kan hij weer ademen zonder dat hij een beademingsapparaat nodig heeft. Hij opent zijn ogen en kijkt de kamer rond. Hij neemt een bijna normale slaap- en waakcyclus aan en maakt af en toe wat stemgeluiden die niet van betekenis lijken te zijn. Hij is niet in staat zelf te eten en zuigt voedsel op als het in zijn mond wordt gestopt. Na zes maanden van dit marginale herstel wordt hij door een neuroloog in een persisterende vegetatieve toestand (PVS) verklaard, en de familie begint zich af te vragen hoe zijn toekomst eruit zal zien. Ze aarzelen over het idee om hem kunstvoeding te onthouden, omdat ze vinden dat hij zo niet zou willen leven.
Het verhaal van Terri Schiavo en de strijd van haar man voor het recht om haar voedingssonde te verwijderen, bracht een openbaar debat op gang en veel individuele introspectie over het onderwerp van het onthouden van kunstvoeding bij patiënten met PVS. De toenmalige leider van de meerderheid in de Senaat en gerenommeerd hartchirurg William Frist trok officieel de mening in twijfel van verschillende neurologen die hadden verklaard dat mevrouw Schiavo in een PVS verkeerde “gebaseerd op een beoordeling van de videobeelden die ik gisteravond in mijn kantoor een uur of wat heb bekeken”. Een duidelijker begrip van de diagnostische criteria voor PVS is nodig, zowel voor de medische gemeenschap als voor het lekenpubliek, als we ons over deze kwestie buigen. De open ogen en de aanwezigheid van autonome functies kunnen zowel verwarrend als lastig zijn voor families en personeel in de gezondheidszorg en kunnen leiden tot verkeerde verwachtingen en verkeerde beslissingen.
De term PVS werd in 1972 geïntroduceerd door de Schotse neurochirurg Bryan Jennett en de Amerikaanse neuroloog Fred Plum . De keuze van het woord “vegetatief” was opzettelijk en bedoeld om het feit te benadrukken dat zo’n persoon organisch in leven is, maar geen intellectuele activiteit of gevoel heeft. Ten tweede werd het gekozen omdat het een term is die de families van de getroffenen kunnen begrijpen. Het ongelukkige gebruik van de term “plantaardig” bij het verwijzen naar dergelijke patiënten heeft vragen opgeroepen over de geschiktheid van de benaming PVS bij het beschrijven van deze aandoening.
PVS is het gevolg van letsel aan de hersenen na onderbreking van de bloedtoevoer (anoxisch hersenletsel), met infectie van het centrale zenuwstelsel (zoals bij encefalitis) of na ernstig hoofdletsel. De patiënt behoudt de autonome functies en de functies van de hersenstam, maar is niet in staat om zintuiglijke input te ontvangen of te communiceren. Slaap- en waakpatronen worden vaak weer normaal; de ogen zijn gewoonlijk open en de patiënt kan grimassende bewegingen maken of grommende geluiden maken. De diagnose PVS wordt terecht niet gesteld tot ten minste een maand na de bewustzijnsstoornis.
In 1994 publiceerde het New England Journal of Medicine de consensusrapporten van een task force die belast was met het vaststellen van de klinische criteria voor de diagnose PVS . De klinische criteria zijn:
- Geen bewijs van bewustzijn van zelf of omgeving; geen interactie met anderen.
- Geen bewijs van aanhoudende, reproduceerbare, doelgerichte of vrijwillige gedragsreacties op visuele, auditieve, tactiele of schadelijke stimuli.
- Geen bewijs van taalbegrip of -expressie.
- Herhaling van slaap-waak cycli, opwinding, zelfs glimlachen, fronsen, geeuwen.
- Onvoldoende hypothalamus en hersenstam autonome functies om te overleven indien medische of verpleegkundige zorg wordt gegeven.
- Darm en blaas incontinentie.
- Variabel behouden craniale zenuw en spinale reflexen.
PVS moet worden onderscheiden van andere aandoeningen van langdurige bewustzijnsstoornissen, zoals minimaal bewuste toestand, akinetisch mutisme, locked-in syndroom en hersendood. De gebruikelijke onderzoeken die bij een evaluatie van PVS worden verricht zijn een elektro-encefalogram (EEG), beeldvorming van de hersenen zoals MRI of CT, en misschien een PET-scan. Het belangrijkste bij de evaluatie is echter de voorgeschiedenis van de patiënt – inclusief een zo duidelijk mogelijk begrip van het aanvankelijke insult – en een lichamelijk onderzoek door een neuroloog.
Het beheer van patiënten met PVS omvat gewoonlijk tijdelijke tracheostomie en plaatsing van een percutane voedingssonde, aangezien de patiënten niet in staat zijn normaal te eten. Beslissingen van families om het onthouden of intrekken van zorg te overwegen komen vaak maanden of zelfs jaren na het trauma. Tegen die tijd, aangezien de autonome functie relatief normaal is en er geen behoefte meer is aan kunstmatige beademing, zijn kunstmatige voeding en hydratatie het enige wat nog overblijft om te onthouden. Op dat moment vertrouwen families die hebben aanvaard dat de aandoening inderdaad onomkeerbaar is, meestal op morele en religieuze autoriteiten en bekende voorkeuren van de patiënt om hun beslissingen te leiden.