88% van de artritispatiënten zegt dat het bereiken van remissie een doel is, volgens een nieuwe opiniepeiling

Wanneer u voor het eerst wordt gediagnosticeerd met een inflammatoire vorm van artritis zoals reumatoïde artritis (RA) – die chronisch en progressief is – hebt u veel vragen over wat er nu moet gebeuren. Zullen mijn pijn en andere symptomen ooit verbeteren? Wat voor schade zal de ziekte op lange termijn aanrichten? Welke medicijnen zal ik moeten nemen (en wat zijn de mogelijke bijwerkingen)? Is remissie van de ziekte mogelijk?

Toen we leden van CreakyJoints en ArthritisPower, ons door patiënten aangedreven onderzoeksregister, in een recente Community Poll vroegen of het bereiken van remissie een doel voor hen was, zei 88 procent van 1.505 respondenten ja.

Decennia geleden was remissie voor de meeste patiënten ondenkbaar, maar dankzij de vooruitgang in de behandeling, een proliferatie van behandelingsopties en een meer gerichte “treat to target” filosofie onder reumatologen, is het bereiken van remissie een mogelijkheid voor veel patiënten. “Behandelen om te richten” betekent het kiezen van een doel voor ziektebeheer (zoals lage ziekteactiviteit of remissie) en samenwerken met uw arts om uw behandelplan waar nodig aan te passen om dat doel te bereiken.

Volgens een paper uit 2017 over aanhoudende remissie bij RA, is het doel van de behandeling de afgelopen decennia geëvolueerd van het beheren van symptomen tot het voorkomen van invaliditeit en schade op de lange termijn tot vroege en aanhoudende remissie.

Als remissie een doel voor u is, wees dan niet verlegen om het uw reumatoloog te laten weten. Uw kans op remissie is groter als u er proactief mee omgaat.

“Streven naar remissie kan betekenen dat de intensiteit van de medicamenteuze behandeling moet worden verhoogd”, zegt reumatoloog John M. Davis, III van de Mayo Clinic. “Dit kan betekenen dat de doses medicijnen worden verhoogd of dat combinaties van medicijnen worden gebruikt om de ziekte beter onder controle te krijgen. Vaak zou dit het nemen van een biologische medicatie of gerichte synthetische medicatie betekenen.”

Hoewel je verhalen kunt horen over mensen die in remissie gaan zonder medicatie, is dit vrij zeldzaam. Patiënten kunnen niet alleen vertrouwen op veranderingen in levensstijl of dieet om het verloop van de ziekte om te keren, hoewel deze natuurlijk nuttig zijn voor uw algehele gezondheid als onderdeel van het juiste medicatieplan.

Nu remissie een mogelijkheid is voor veel patiënten met reumatoïde artritis en andere soorten inflammatoire artritis, is het belangrijk om jezelf te informeren over wat remissie is, hoe artsen het meten, en hoe je daar kunt blijven als je het eenmaal hebt bereikt. Lees verder voor belangrijke informatie over remissie.

Dokters en patiënten bepalen samen wanneer een patiënt remissie heeft bereikt

Dokters hebben verschillende manieren om te beoordelen of uw ziekte in remissie is. De meest gebruikte in een kantooromgeving wordt de DAS-28 genoemd, zegt medisch adviseur Vinicius Domingues van CreakyJoints, MD.

DAS staat voor disease activity score, en 28 staat voor het aantal gewrichten dat artsen evalueren. De DAS-28 kijkt naar hoeveel van uw gewrichten gezwollen zijn en hoeveel er gevoelig zijn (pijn hebben). Dit wordt gecombineerd met de resultaten van een bloedtest die de ontsteking meet, zoals C-reactief proteïne of erytrocytensedimentatiesnelheid (ESR), en met de beoordeling door de patiënt van zijn eigen pijn en functie. Vervolgens worden deze getallen in een algoritme gestopt om een totaalcijfer te bepalen op een schaal tussen 2 en 10.

De formele definitie van remissie met behulp van DAS-28 is minder dan 2,6. Dit geeft aan dat uw ontstekingsniveau laag is en dat uw ziekte minder waarschijnlijk onderliggende schade aan uw gewrichten en andere organen zal veroorzaken.

“Ik probeer analogieën te maken om patiënten te helpen ‘afwezigheid van ontsteking’ in remissie te begrijpen, zoals ‘het vuur doven,'” zegt Dr. Davis. Dr. Domingues beschrijft RA in remissie als slapend, in slaap, of in winterslaap.

“Het is belangrijk om het perspectief van de patiënt te krijgen over wat remissie voor hen zou kunnen betekenen. Dit kan helpen om de patiënt en de zorgverlener op één lijn te krijgen. Ik geef aan dat dit vaak betekent geen pijn, geen gewrichtszwellingen, goede slaap, verbeterde energie en vitaliteit, en het hervatten van de gebruikelijke activiteiten. Maar RA is een divers ziekteproces, en patiënten kunnen verschillend worden beïnvloed, daarom is het belangrijk om het individuele perspectief te krijgen,” zegt Dr. Davis.

U kunt onze ArthritisPower-app gebruiken om uw symptomen en ziekteactiviteit te volgen en uw resultaten met uw arts te delen. Deze informatie kan zeer nuttig zijn bij het bespreken van remissie met uw arts.

De ziekte vroegtijdig en agressief behandelen helpt patiënten in remissie

Zoals hierboven opgemerkt, is spontane remissie bij ontstekingsartritis zeldzaam. Patiënten die hun artritis in remissie krijgen, krijgen meestal een ziekte-modificerende medicatie (DMARD), en vaak een combinatie van ziekte-modificerende medicijnen, binnen de eerste zes maanden na het krijgen van de diagnose.

Hoewel u veel informatie te verwerken hebt nadat u net bent gediagnosticeerd met een ziekte zoals reumatoïde artritis, is het belangrijk om snel te handelen en te beginnen met medicatie om uw kansen op het krijgen van remissie te vergroten. Onderzoek toont aan dat het bereiken van remissie minder gebruikelijk is bij mensen met een reeds lang bestaande ziekte.

“In grote cohortstudies is de frequentie van remissie op een bepaald moment ongeveer 20 procent. Het is bekend dat het gemakkelijker is remissie te bereiken met intensieve, ’treat-to-target’ behandelingsstrategieën met de huidige medicijnen. Dergelijke patiënten kunnen in 50 tot 70 procent van de gevallen een remissie bereiken,” zegt Dr. Davis.

Je kunt nog steeds opflakkeringen en pijn hebben terwijl je in remissie bent

In remissie zijn bij RA betekent niet noodzakelijk dat je geen pijn of ongemak meer hebt. U kunt periodes van opflakkeringen of pijn hebben terwijl u in remissie bent. “Vaak kan een korte steroïdenkuur voldoende zijn om de opflakkering te stoppen, en dan ga je terug naar een onderhoudscyclus,” zegt Dr. Domingues. “Het komt vaak voor, en patiënten moeten zich daar niet door laten ontmoedigen.”

Ook komen samen voorkomende ziekten vaak voor bij patiënten met inflammatoire artritis, merkt Dr. Domingues op. Als patiënten ziekteactiviteitscores hebben die wijzen op lage niveaus van ontsteking en weinig aangetaste gewrichten, maar toch pijn ervaren, kan dit wijzen op andere ziekten zoals fibromyalgie of artrose. “We moeten precies de boosdoener voor uw pijn begrijpen, omdat de behandeling heel anders is voor fibromyalgie dan voor reumatoïde artritis dan voor artrose,” legt Dr. Domingues uit.

Remissie betekent niet dat je genezen bent

Dit is de grootste misvatting die Dr. Domingues hoort over remissie. “We moeten begrijpen dat reumatoïde artritis een chronische aandoening is waar, vanaf 2019, geen specifieke remedie voor is. We hebben een geweldige behandeling, maar we hebben geen genezing,” zegt hij.

Translatie: In remissie gaan betekent niet dat je daar voor onbepaalde tijd zult blijven. Deze ziekten zijn als een achtbaan, zegt Dr. Domingues. “Soms gaan we omhoog, soms gaan we omlaag. Er is veel onvoorspelbaarheid, maar medicijnen zijn de hoeksteen om te proberen het in stand te houden.”

Remissie kan betekenen dat u uw medicijnen kunt afbouwen, maar niet altijd

Als u in remissie gaat, wilt u misschien kijken of u uw medicatie kunt aanpassen om uw dosering te verlagen of minder medicijnen te nemen – of kijken of u helemaal kunt stoppen met medicijnen, zelfs al is het tijdelijk. Sommige mensen noemen dit een “medicijnvakantie”. Het is normaal dat u uw medicijnen wilt verminderen, aangezien alle medicijnen bijwerkingen en kosten met zich meebrengen. Maar of je daadwerkelijk in remissie kunt blijven terwijl je de medicatie afbouwt of stopt, is iets waar reumatologen actief onderzoek naar doen. Tot nu toe hebben artsen geen goede manier om te voorspellen wie in staat zal zijn om in remissie te blijven na het verminderen of stoppen van medicatie en wie niet.

Stoppen met medicatie betekent niet alleen het risico lopen dat je uit remissie zou kunnen vallen en pijn en andere artritissymptomen zou kunnen ervaren, maar betekent ook dat dezelfde medicijnen mogelijk niet zo goed werken als je ze in de toekomst opnieuw moet starten.

Remissie gaat niet alleen over het verminderen van pijn, maar ook over het vermijden van gezondheidsproblemen op de lange termijn

In remissie zijn betekent minder ontsteking in het hele lichaam, wat beschermende effecten kan hebben op andere organen, zoals uw hart. Reumatoïde artritis verhoogt uw risico op hartaandoeningen en hartaanvallen, maar het bereiken en volhouden van remissie kan helpen dergelijke risico’s te verlagen.

RA en andere inflammatoire artritis kunnen ook permanente gewrichtsschade veroorzaken wanneer de ontsteking hoog blijft. “Vanuit een gewrichtsperspectief, spaar je vernietiging als je in remissie bent,” zegt Dr. Domingues.

Jouw leefgewoonten kunnen remissie ook beïnvloeden

Hoewel het juiste medicatieplan vaak het belangrijkste onderdeel is van het in remissie komen en blijven, kunnen andere factoren ook een rol spelen. Een studie die in 2018 werd gepresenteerd op de jaarlijkse bijeenkomst van het American College of Rheumatology, wees uit dat voor vrouwen zwaarlijvigheid het risico op het niet bereiken van remissie binnen 12 maanden meer dan verdubbelde. Bij mannen hadden huidige rokers 3,5 keer minder kans om remissie te bereiken. Stress kan ook een rol spelen, zegt Dr. Domingues, die adviseert om te proberen je bewust te zijn van je stressniveaus en wanneer ze voor jou niet meer onder controle voelen. “Het is gemakkelijk gezegd, moeilijk te doen,” erkent hij.

Keep Reading

• Remission and Low Disease Activity in Rheumatoid Arthritis: Wat het eigenlijk betekent
• Je hebt veel meer kans op remissie bij Psoriatische artritis met dit soort behandelplan
• De 4 stadia van RA progressie