ジカの流行によって、小頭症が一般に注目されるようになりました。 この症状に対する世間の扱いは変わったのでしょうか？
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1年余りの間に、ジカウイルスはアメリカ、カリブ、東南アジアの60以上の国や地域に広がりました。
感染した蚊や性行為によって感染し、現在のところ、ジカ熱を予防または治療するワクチンや薬は存在しません。
米国疾病対策予防センター（CDC）によると、小頭症は、感染した赤ちゃんの頭と脳が「予想より小さい」先天性欠損症で、後者は子宮内で適切に発達しなかった可能性があります。
2016年4月に、CDC科学者は、ジカが実際に小頭症の原因であると結論づけ、特にブラジルという国に大きな打撃を与えています。 2016年4月の時点で、ブラジル保健省は、国内で確認された小頭症および疑いのある小頭症の患者を約5000人報告し、公式データによると、ブラジルの貧しい人々に不釣り合いに影響を与えています。
子育てに必要なサポートを受けるための経済的手段や物理的基盤がないことも多く、これらの家族は、子供特有の健康ニーズを満たすことになると、幅広い課題に直面します。 それでも、最大の障害は、彼らが遭遇する偏見であると言う人もいます。
たとえば、今年の小頭症の確認例と疑い例の4分の1を経験したペルナンブコ州のアルベス家は、アルジャジーラ アメリカに、両親は、息子のダビが小頭症を「与える」かもしれないという恐れから、自分の子どもが遊ぶのを禁止することがあると話しています。
他人が身体的奇形を持つ個人を差別するかもしれないということは、悲しいかな、それほど驚くべきことではありません。
Microcephaly and the Circus
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19 世紀の終わり、ニューメキシコ州サンタフェの裕福な家庭にサイモン・メッツという少年が生まれました。 メッツの人生についての具体的な詳細は不明ですが、メッツとその妹のアテリアは小頭症であったと考える人が多いようです。
子供の醜さに困惑したメッツの両親は、当時比較的よく行われていた巡回サーカスに売り出すまで、子供たちを数年間屋根裏部屋に隠したと言われています。 その数十年のキャリアを通じて、3歳から4歳のIQを持つメッツは、「モンキーガール」、「ミッシングリンク」、「最後のインカ人」として働き、「サイドショウ」、「フリークス」、「ボストンブラッキーとの出会い」などの映画に出演した。
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群集はメッツを崇拝したが、それは彼の状態が “新しい “と思わせたからではない。
19世紀には、リングリング兄弟サーカスは、小頭症患者に対する人気のあるニックネームである「ピンヘッド」や「ラット・ピープル」を独自に特集していました。
バーナムはジョンソンを「ジップ」に変え、「アフリカ西部のガンビア川付近でゴリラのトレッキング中に見つかった別種の人間」と表現しました。 当時、チャールズ・ダーウィンは『種の起源』を出版したばかりで、バーナムはジョンソンを「ミッシングリンク」として展示することで、ダーウィンが提示した機会を捉えました。
Wikimedia Commons “Zip”
その外観を得るためにバーナムは、その形状に注意を引こうとジョンソンの頭を剃り、彼を檻に入れ、決して話さずに、うなることだけを要求した。
これらの余興の役者の一部は、その外見によってかなり有益な存在を作り上げることができたが、学者たちは、人種差別がしばしばそれを煽ったことをすぐに指摘する。 管理者は大衆が反応することを知っているイメージとシンボルを使って、展示される人のための公的なアイデンティティを作り出しました。
これは、アステカの戦士「シュリツィー」やアフリカのヒューマノイド「ジップ」のケースに見られるように、しばしば「フリークス」と「ノーマル」の違いを明確にするために人種を利用することを意味し、前者は「ノーマル」の余興観客よりも色黒の者や異なる地理的出自の者たちであった。
実際、障害学研究者のロバート・ボグダンが書いているように、「彼らを『フリークス』にしたのは、推進者たちが彼らや彼らの文化を人種差別的に表現したことである」のだ。
20世紀と21世紀の「フリークス」
Garland-Thomson は、「技術的・地理的変化、他の形態の娯楽との競争、人間の違いの医療化、大衆の趣味の変化により、フリークショーの数と人気が著しく減少した」1940年ごろにフリークショーは終焉を迎えたと書いている。”
それでも、私たちがサーカスの見世物小屋を物理的に放棄した一方で、障害研究の専門家は、私たちが障害者について語る方法は、サーカスの余興行為の問題遺産を引きずり続けていると主張している。
たとえば、小頭症とジカ熱の流行に関して、障害者権利研究者の Martina Shabram は、「見世物小屋」がデジタル メディアに翻訳されたことを Quartz で指摘しています。 この位置は、子供の頭蓋骨をよく見るように視聴者を誘い、赤ちゃんの異常なクレーターや隆起に光が当たります。 このフレーミングは、観客に子供を好奇心の対象として扱うように促す。 親はしばしばフレームから切り取られ、赤ん坊を抱く手と膝が見えるだけで、彼または彼女の人間像は何も見えてこない。 私たちが知っているのは、彼らが褐色の肌を持っていることと、彼らの赤ちゃん（多くの場合、色白の）が病気であることだけです」
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このプレゼンテーションは、我々が歴史的に保持してきた「規範から逸脱する身体への魅惑」を示していると彼女は言う。 このような孤立した形で見るとき、シャブラムは、写真が見る人に一種の心理的救済を提供すると付け加える。これらの赤ちゃんは私たちとまったく「異なる」存在であり、「通常の」人間の生活から遠く離れたものとして提示されているので、私たちもそうなる危険はない。
では、見世物小屋とそれが生み出すすべてのスティグマが持続することをどうしたら止められるだろうか。 シャブラムは、ガーランド・トムソンの表現を借りて、「物語を書き直す」べきだと述べている。
実際、私たちは「障害に対する私たちの認識を形成する差別の歴史に留意」しなければならないと、シャブラムは書いています。 そして、障害をもって生まれた人たちが良い人生を送るチャンスを得られるように、資源と考え方の両方を広げる努力をしなければなりません」
小頭症の歴史を学んだら、リングリング兄弟のフリークショーの演者の悲しい人生と、結合したヒルトン姉妹の物語を読んでください。