昔々…
それは1998年初頭、視界に奇妙な点があることに気づいたときから始まりました。 春になると花粉が飛ぶので、そのせいかもしれません。 目薬は効かないし、メガネも汚れているので、眼科医に診てもらったほうがいいと思いました。
診察といくつかのテストの後、医師は、季節性アレルギーが私の目を圧迫している可能性が高いと判断しました。 これらの斑点は、私の目がどの方向に向いても魔法のように移動し、私は光で明るい白い壁を見ていた場合は、より顕著であった。 視力そのものは変わっていないので、それで我慢していました。 また、季節性アレルギーも30年以上と同じように付き合っていける。 花粉の飛散量が正常になれば、副鼻腔の圧力が下がり、目の負担も軽減されるだろうと、先生は考えていました。 4ヵ月後、それは現実となり、あの狂ったような斑点は消えたように見えました。
さて、1999年の半ばになると、いつものように高温多湿のテキサスの夏がやってきました。 私は自宅にワークショップを増築しており、屋根の葺き替えも自分で行っていました。 リフォームは私にとって当たり前のことでしたが、屋根葺きは決して好きではありません。その理由は、暑い日に屋根葺きをしている最中に明らかになります。 2日間、暑さと湿気の中にいると、確かに疲れるし、体力も消耗するようです。 私はもともとノンビリしているタイプなので、30歳を過ぎるとこんな感じなのかな、と思っていたのですが……どうでしょう？ 数カ月経って秋になり、まだ少し疲れが残っていましたが、もうちょっと休めばいいやという気になったのでしょう。 一日の大半を立ちっぱなしで過ごさなければならないような仕事をしていました。 昼も夜も働かなければならないような勤務体系でしたが、若くて独身であれば、柔軟に尻を叩いて働いても問題ないでしょう。 また、時間が経つにつれて責任ある仕事を任されるようになり、さらに働く時間が増えました。 週50時間の勤務は、どちらかというとゆったりとした静かなものでしたが、70時間になると、それを実感することになります。
さて、この同じ時期に、私はいつも家でたくさんの仕事をし、それを心から楽しんでいました。 90年代前半に築70年の古民家を購入したのですが、それを生き返らせていました。 その頃、私は素晴らしい女性と結婚していました。 1998年に息子が生まれましたが、子供が生まれる前に大切だと思っていたことは、子供が生まれたら何も意味を持たなくなるんです。
さて、息子が生まれると、妻はパートタイムで仕事に復帰しました。 当時は幸いなことに、私たち夫婦の勤務先が逆で、片方が働いている間、もう片方が常に息子と一緒にいられるようなスケジュールで働くことができました。 二人とも、息子のために二人が犠牲になることは正しいことだと感じていたし、今思えば、それは正しいことだったのだろう。 そして、今思えば、それは正しいことだったのです。 私と妻はサンフランシスコとナパバレーに旅行に行き、義母は我が家に来て、1週間ずっと息子と一緒に過ごしました。 さて、その旅行ですが、サンフランシスコの街角にあるあの恐ろしい坂道です。 昔はハイキングに行ったり、仕事でも一日中歩いていたのに、なぜあの坂はきつかったのでしょう。 サンフランシスコを体験するには、どこまでも歩いていくのが一番なのですが、3日間ではその犠牲になってしまいました。 ナパバレーに入ると、あまり歩く必要はなかったのですが、疲れてしまい、十分な休息がとれないようでした。 このとき、私の頭の中には「本当に体の調子が悪いのかもしれない」という思いがよぎりましたが、妻も同じことを考えていたのでしょう。 その年の暮れまで、疲労感が続きました。 その後、右腕のしびれや痛みを感じるようになりました。 息子と遊んでいるときに、何度も “変な骨 “を打ってしまったのでしょう。 2001年に入ると、しびれは徐々に消えていき、今度は広がっていった。 右腕のしびれはまだ続いていて、今度は右足と顔の右側がしびれるようになったのです。 そういえば、あのシミも目に戻ってきたし、いつ戻ったのか思いつかないようでした。
忙しい数週間でしたが、しびれの他に顔の右側が少し「下がった」ような感じがして、言葉が不明瞭になりました。 この症状で、親友のサミーがベル麻痺と診断された時のことを思い出したのですが、もしかして私がそうなのでしょうか？ また、自分では気づいていなかったのですが、右足が少し引きずっているような気がしました。 私は内科医に予約を入れ、その翌日に診察を受けました。 腫瘍か、脳梗塞か、癌か、ベル麻痺か、それとも妻がエアコンを弱くしている私に復讐するために仕組んだ密かな企みか。 後者であるはずはないのですが、そうかもしれないとすべてが頭をよぎり始めます。
私の内科医は非常に優れた医師で、彼を主治医に持てたことを今でも幸運だと考えています。
私の最初の検査は、筋電図（EMG）を受ける初めての経験で、できればこれが最後であってほしいと思いました。 私はこれまで、家の中の配線、電気牛の柵、車のバッテリーのクロス配線などで、何度もショックを受けてきましたが、今回はその中間といったところです。 最初の部分は、電気インパルスを送り、基本的に反応があるかどうか（ザッピングと反応）を見るものでした。 ショックが痛いのではなく、2回目の検査でプローブ（基本的には針）を神経に当たるまで調整しながら皮膚に押し込んで、一つ一つの神経を検査するのです。 検査の結果、私の問題がある末梢神経は、完全に機能していることがわかりました。 つまり、今回も私には必要のない感電死だったというわけだ。 この検査には妻も一緒に行ったのだが、なぜか検査後しばらくはザッザッザッザッという音を立てて楽しんでいた。
2回目の検査はMRIでしたが、これはそれほど悪いものではありませんでした。 頭が全く動かないようにテープで固定され、その上に金属製のヘッドケージが固定されているのはちょっと不思議な感じでした。 それから、途中で透明で冷たいものを注射しなければなりませんでしたが、それは単なるガドリニウムで、その理由はすぐにわかりました。 そして、耳栓をされ、その上にカバーをかけられ、その理由はすぐに明らかになりました。 MRIを受けたことがなかった私は、MRIが発する大きなクリック音、グラインド音、バチバチ音、ザッピング音に対する準備ができていなかったのだ。 時間が経つにつれて、その音に慣れ、独特のリズムを感じるようになる。 私は1時間半の「静かな時間」を得たが、これは特に3歳の息子がいる家では普通ではない。
その翌日は、妻とランチに出かけ、アンソニー・ホプキンスが男の頭蓋骨を開き、脳の一部を切り取って調理し、それを食べさせるという映画「ハンニバル」を見に行くことから始まりました。 アンソニー・ホプキンスが男の頭蓋骨を開いて脳の一部を切り取り、調理して食べさせるという映画だ。 車に戻ると、予想通り内科医から電話がかかってきた。 私の脳のMRIは複数の病変を示すようで、多発性硬化症または「MS」である可能性が高いことを示しました。
もう一度言いますが、なんと皮肉なことか、私は映画で誰かの露出した脳を見たばかりで、15分後に自分の脳に問題があることが分かりました。 そして、翌日の神経科医の予約をすでに取ってあることを教えてくれ、希望が持てるようなことを言ってくれました。 以前から知っている医師が希望を語ってくれるということは、とても大きな意味を持つ。 私たちは家に戻ってコンピュータの前に座り、インターネットがいかに情報を見つけるのに優れているかを再認識しました。
もう一度付け加えると、私は内科医に恵まれていて、たった一度の健康診断で、ほとんどすぐに兆候を指摘することができました。 他の多くの人々はそれほど幸運ではありませんでした。おそらく、昔も今も比較的知られていない病気であるために、何年も誤診されてきたのでしょう。 過去には、多くの医師は、MS の最初の手の症状を見たことがないと彼らが示すかもしれない知らなかったし、今ほとんどの医師は、うまくいけば、その存在と何を示す徴候のリースで認識している
我々 が遭遇した最初のウェブサイトの 1 つ国立多発性硬化症協会と私は MS が本当に何であるかを学んだところです。 私はそれ以外の MS についてそんなに知っていたことがない、ちょうど 1 つの病気は、注意していない場合について多くを聞いたことがないでした。 私はちょうどそれが何か悪くなかったことを幸せだった、MSは非常に悪い病気ではありませんが、MSよりも本当に悪いものがたくさんあることを言うわけではない。 私は腫瘍、大規模な脳卒中、癌を持っていなかったし、私の妻はまだ復讐しようとしていなかった。
その日、多くの情報に目を通したように、我々は座って、我々はそれに対処できることを理解することができました。 MSはこの世の終わりではありませんし、治療法もありますし、何があっても家族がいる、それが最大の心強い味方でした。
私たちは神経科医と会い、MRIに目を通し、いくつかの検査を行い、腰椎穿刺または脊髄穿刺をセットアップしました。
実際に脊髄液を打つのは悪くなかったのですが、背中を麻痺させるための15～20回の注射はかなり痛かったのですが、私はずっと笑っていました。 私はもともと痛みに対する閾値がかなり高いのですが、親友のダンの言葉を借りれば、「なんてこった」という感じでした。 そして、腰椎穿刺の標準的な針の大きさ、そうでなくても6インチに見えるのに、4インチしかなかった。 我々は、実際のタップがあったときを除いて、手順の大部分中に笑ったし、我々は口を閉じて、まだ滞在した。 我々はすでにこれを期待していたし、ニュースのために準備された。 我々は、我々が読んでいたものを議論し、神経科医は私の前途のために何を期待するか。
彼はベータセロンを含む治療の経験を持っていたし、それは有望に見えた。 ベータセロンの治療経験があり、期待できそうだということでした。 一方、時間が経つにつれて、神経科医は私と妻を「ルーシー・ショー」の「フレッドとエセル」と呼ぶようになりました。 私はそのように呼ばれることに対処することができ、それはユーモアの私達の両方の “乾燥 “と “クラスト “センスと一致していた。
物語は続く…
2001年に戻ってMSが私から取ったものの一部は、視神経炎から盲点の形で私の視力の一部であった。 私の平衡は決して同じではなかったし、私の体の右側にしびれが常に存在しています。 右腕で熱いものを感じることができないので、息子をお風呂に入れるときは左手でお湯を試したり、料理中に鍋の取っ手を取ったりすることを早くから覚えていました。
歩くときは右足を引きずらないように、話すときは右側の口の下がりに注意しながら歩く方法を学びました。 右足と右腕の力の衰えは、体を動かすことで補っていますが、それでも時々、力が抜けてしまうことがあり、毎日が戦いです。 腕と脚が常に燃えているような素晴らしい感覚と、絶え間ない痛みとともに疼く感じが、ある時はそれほどひどくなく、ある時はむしろ不快なのですが、それに対処するのです。
現在、右腕の震えが左腕の震えと重なり、頭と胴体が少し揺れますが、妻に注意されるまで気づきません。 自分の体が脈打つのを感じたり、25セント硬貨を入れなくてもベッドが動いてしまうような揺れを感じると、なかなか眠れません。
疲労感は非常に大きく、常に体力を消耗することを思い知らされます。 体は常に熱く、家の温度は通常より少し低めに保たなければなりません。 暑い日が続くと、長く外にいることはできませんが、立ち止まってクールダウンすべき時を認識できます。
さて、これらはMSが私に与えてくれた最も明白な贈り物ですが、あなたはそれが確かに悪化する可能性があり、そのために私は感謝しています知っています。 このすべてで私はちょうど微笑んで、私の口を閉じておくと、文句を言わない。 私はそれが痛いか、何かが間違っていたときに文句を言っていた場合、私は常に文句とそれが何の役に立つのだろうか？ そんなことをしたら、誰も私のそばにいたがらないでしょう。
ベータセロンの治療を始めてから、多くの症状が緩和されるまで4、5ヶ月かかりました。 仕事も、妻と交代で息子の面倒を見ていたので、負担が大きくなってきました。 このままでは、半年前と同じような状態に陥ってしまう。 息子との時間は論外なので、しばらくは仕事の時間を半分にすることができました。
肉体労働でストレスが多く、高温になる仕事は続けられないと判断し、やめることを選択しました。 それから1年半、長期障害者保険に関して保険会社と争うことになったのは、誰もが驚くことではないでしょう。
私は5年半の間、1日おきにベータセロンを注射していましたが、これは1065回に相当し、その間に5回だけ問題がありました。 初めて注射を全部受けなかったのは、半年間避けていた妻に勧められて胃を試した時です。 それは最も楽しい経験ではなかったが、それに対処することを学ぶ。
これらの 5 つの「台無しに」注射を除いて、私は正確に指示どおりに 1060 を取り、私は決して 1 日をスキップします。 この5回の “失敗 “を除いて、私は指示された通りに1060を服用し、一度もサボったことはありません。自分で注射をすることにはすぐに慣れますが、終了を望むことは決して止めません。
時間が経つにつれて、すべての注入スポットの傷跡はむしろ悪くなり、私はどちらかといえばスリムな人なので、注入するために多くの脂肪組織が残っていませんでした。 妻は「少しならいいよ」と言ってくれましたが、本当にそれでうまくいくとは思えませんでした。 多くの人が体脂肪を2～3ポンド落としたいのに、私は何も増やせなかったのはちょっとおかしいですよね。 私の問題は、もともと体脂肪がそれほど多くなかったことと、食べるものにもっと注意しなければならなくなったので、少なくなってしまったことです。 東海岸に引っ越そうといつも話していたのですが、今が一番いいタイミングでした。 長い暑い夏の代わりに、私たちは今、四季を楽しむことができます。 暑くて湿度が高くても、それほど長くは続かないし、テキサスのような極端な暑さでもない。 私の体は、移動と私たちは外に出て、私たちの偉大な国のさらに多くを参照してくださいする機会を持って少し良いようです。
私は別の良い神経科医を見つけたMS研究の最前線にあった、彼はあなたと話すだろう、あなたをダウンさせることはありません。 ベタセロンからの傷跡は私に通行料を取ったが、まだそれは私に 5 年半の単一の悪化なしを与えた。 その間、私のすべての症状や機能低下は、決して悪化しませんでした。 ある日はしびれが強くなり、次の日は震えが強くなるというように、小さな再燃が何日も続くのです。
私の神経科医は今日まで、タイサブリの臨床試験開始時、市場投入時、撤退時、そして再導入時と、ずっとタイサブリに関わってきました。 PMLが懸念され、結論が出ない中、再導入が認められ、私を含め、多くの人が喜びました。 タイサブリの副作用は、以前の治療より少なく、重くないようです。
2013年夏、83回のタイサブリの投与を終え、治療が終了しました。 JCウイルスとPMLリスクの検査が充実したことで、「力価」が3以上となり、PMLに罹患するリスクが135分の1になりました。 リスクが1000分の1だった頃は、私にとっては許容範囲内の数字でしたが、PMLにかかる確率が135分の1となると、許容範囲外ということになります。 もし私がJCウイルスに陽性反応を示さず、リスクが2000分の1になったとしても、投与中に大きな変化がなかったため、このまま投与を続けていたでしょう。 タイサブリは、JCウイルスに感染していない人にも有効で安全です。
私とテクフィデラにとって、これ以上ないタイミングでした。 2013年初秋から治療を開始し、今現在は問題なく使用できているようです。 JCウイルスがあっても、PMLにかかる確率は一般の方と同じで、その点は安心して生活しています。 脳のいくつかの病変は少し薄くなり、ミエリンの再生が起こっている可能性があることを示しています。 MS を持つ誰にとっても、1 つを望むことができる最高の進行の「現状維持」であり、それは私がいるようだ
物語はここで終わるか、私は確かにないことを望む。 あなたは人生を少し違った角度から見る傾向がありますが、人生に関して言えば、私は幸運な男です。 私の体が失ったものにもかかわらず、それ以上のものを得たので、私は幸運だと言えるのです。 忙しすぎて、目の前にあるものを見たり、感謝したりできないこともありますが、今はそれほど忙しくなく、すべてを楽しむ時間があります。 この点で、私はラッキーです。
私はいつも物事の明るい面を見ようとする人間でした。 私はいつも腰を落ち着けて、何事も客観的に見ることができます。 MSは私の肉体的な部分を少し奪い、それを台無しにしてしまいましたが、私の一部分を奪うことはありませんでした。 皮肉なことに、私は 18 歳のときにモノラルに感染し (ラッキー ストライク 1)、テキサス州エルパソで生まれました (同 2)。 特定された4つの主要なクラスターのうち、私はそのうちの1つの出身なのです。 また、関連性があると言われている金属製錬所についても知っています。 それは私がMSを持っている理由である可能性がありますか？ 私はおそらくエルパソとその周辺に生まれ育ったかどうか私の MS の原因を知っていることはありません。 私が知っていることは、それが一因またはも原因であった場合、それはすべて私の過去であり、私はそれについて行うことができます何もないことです
私のための “ストライク＃3 “がありますか？ しかし、私が知っているのは、私は現在を生きており、私の前にあるものにしか関心が持てないということです。 過去は思い出すべきもので、くよくよするものではありません。 私の過去は、私が成長する上で重要な役割を果たしましたが、今の私を定義するものではありません。
息子が生まれたときは、仕事が忙しかったこともあり、息子との時間を十分にとることができました。 そして、私が仕事を辞めたことで、息子と過ごす時間が増え、その分、息子は思いやりのある良い男に育つはずで、私は幸せ者だと思います。 そして、私は幸せ者です。私は毎日、彼に対する私の誇りと愛情を伝えることができ、それは決して揺らぐことはありません。
妻は、”ブーブー、何を失ったか見てみろ “という態度ではなく、”よし、どうやってそれに対処しよう？”という態度でした。 彼女は私やこの病気との闘いへの決意を決して揺らぐことなく、それが彼女をより強くし、私もより強くしてきました。 彼女はいつも私と同じようなユーモアのセンスを持っていて、私が彼女にするように、今でも機会があるごとに私をいじめてきます。 私たち夫婦は、何があっても大丈夫だと思いながら、未来を見つめています。 私たちは恵まれているので、できるだけたくさん笑い、毎日を一緒に楽しんでいます。 また、私は妻として彼女を持つためにどのような幸運な男です。
MSについて、私は精神的な問題のための時間がありませんでした、私はちょうど物理的なものに対処しようとしています。 心の奥底にある感情的なものが、最初はすべてそこにあったのだろうと思いますし、それが考えや2つに現れたのかもしれませんが、全体像を慎重に検討することができれば、それに対処することだけを学ぶことができます。 腕を骨折したら、それに対処し、修理して、前に進まなければ、人生は過ぎ去ってしまう。 問題に圧倒されそうなら、それをいくつかの小さな問題に分解して、一歩ずつ進んでいけば、簡単に対処できるようになる。 時間は止まって待ってはくれませんから、無駄にせずについていったほうがいいでしょう。
私は誰もこんなことをしなかったので、怒ったことはありませんし、それが何の役に立つのでしょうか？ 私は確かに私がテキサス州エルパソで育ち、それが第四のクラスタであることを知っている怒りはありません。 金属製錬所がどこにあるかは知っている。もし私が歩いて行って、それを蹴ったら、幸せな気分になれるかもしれないし、足の指が折れるかもしれない。 誰も任意の金属製錬所は、トリガーまたは私の MS を引き起こしている可能性がある肯定的な証拠を持っています。 私個人としては、それは本当に問題ではないです。
私はすでに私が必要とするすべてのものを持っているので、なぜ私は、MSを持っているので悲しいされたことがない。 MS は少し私の人生を変更したが、私はそれを失うことはなかった。 私の知る限り、私は MS を持たずに旅している可能性があります道は私を殺している可能性があります。
否定と罪悪感について、私は特に証拠を見た後、私はMSを持っていることを否定したことはありませんし、それは間違っているものを知っているだけで安心の多くだった。
うつ病と恐怖に関しては、私がこれまでに陥った唯一のうつ病は、地面に穴を掘るときだった。 そのため、このようなことが起こるのです。
このようなことをやっている暇はない、前に進む時だ、そして生きる時だ。
これは私が行く道であり、それは私が選んだ道ではありませんが、私はそれで良いのです、私はそれに対処することができるので、それをもたらすだけです。 MS は私を殺していないと私はこのたわごとのすべてを通過するためのより強い人です。 その古いことわざは、”何があなたを殺さないことはあなたを強くする “と私は今日立っているところから、私はそれに同意する必要がありますです。
私は、常に過去に生きていて、現在に生きていない人をたくさん知っています。 彼らはいつも「もしも」や「こうあるべきだった」という話ばかりで、自分がどこにいるのか、どこに向かっているのか、ということは考えないのです。 彼らは、現在を生き、未来を計画する必要があることを理解できないのです。 ただ、その場しのぎで生きているようでは、自分の人生を生きているとは言えない。 後悔は常に彼らの最良の伴侶であり、自分の人生がどのようなものであったかを決して見せない目隠しのような役割を果たします。
将来に関しては、将来の計画は変更されるように作られており、石に書かれているわけではないので、あなたの体はそうでないかもしれませんが、柔軟であることを覚えておいてください。 過去にとらわれず、そこから学び、未来があなたを待っているのです。 未来にはたくさんの可能性があり、それはきっと素晴らしいものになるはずです。 過去はあくまで過去、未来は未来、そして今を生きる、これが私の一歩一歩、一瞬一瞬、そして毎日心がけていることです。 そのため、このような「曖昧さ」があるのです。
私は、息子が私を父親として見てくれること、そして彼にとって、他のすべてのことは起こりうる人生の一部でしかありませんが、このどれもが、彼が私を愛し、ありのままに見ているという事実を変えることはありません。
私が恵まれているのは、毎日家族に愛していると伝えることができ、その愛が、彼らが私を見る目、話す目、接し方で返ってくるのを見ることができることです。 毎日、私が常に驚いているのは、このすべてがさらに良くなっていることです。
私が言えることは、私は恵まれているということと…
…私は本当に幸運な男だ！
と言うことです。